Tak til alle, der har deltaget i vores seneste undersøgelser om virkningen af for høje temperaturer på anfald. Disse undersøgelser har givet os en uvurderlig indsigt i sammenhængen mellem de to og vil være med til at påvirke vores arbejde i takt med, at vi oplever stadig varmere somre.

En undersøgelse foretaget af Epilepsiforeningen har vist, at 62 procent af personer med ukontrollerede anfald oplever en stigning i deres anfaldsaktivitet under usædvanligt varmt vejr.

Mere end 1.000 personer svarede på vores undersøgelse, herunder 969 personer, hvis epilepsi ikke reagerer på de nuværende behandlinger. I alt 598 af denne gruppe sagde, at de oplevede en ændring i deres anfaldsaktivitet under meget varmt vejr. Dette omfattede en stigning i hyppighed, sværhedsgrad eller et “gennembrudsanfald”, selv om de mente, at deres epilepsi generelt var godt kontrolleret.

Den velgørende organisation gennemførte sin undersøgelse efter ugen 21.-27. juni 2020, hvor temperaturen steg til over 30 grader celsius.

Forskere fra velgørenhedsorganisationen ønsker at forstå mere om, hvordan varmt vejr påvirker mennesker med epilepsi, og hvilken indvirkning klimaændringerne kan have i fremtiden.

“Kan ikke sove på grund af de høje temperaturer, så ud over at den høje varme påvirker mine anfald, er jeg også nødt til at håndtere søvnmangelanfald” – respondent

Anekdotiske beviser har allerede antydet en stigning i anfaldsaktiviteten hos børn med Dravet-syndromet, en alvorlig epilepsi hos børn. Dravet Syndrome UK har vist, at de usædvanligt høje temperaturer i sommeren 2018 resulterede i, at børn med denne sjældne tilstand, der skyldes en mutation i SCN1A-genet, oplevede flere anfald og større sløvhed.

En pige med Dravet syndrom i Australien døde efter at have været ude i temperaturer på 40 grader C. Temperaturændringer er kendt for at påvirke nogle gener og proteiner.

Men Epilepsiselskabets undersøgelse er første gang, at data har vist en direkte forbindelse mellem overdrevent varmt vejr og anfald hos en stor gruppe mennesker med epilepsi i Storbritannien.

“Mere ekstrem varme vil gøre mine anfald hyppigere, men også konsekvenserne af anfaldene vil blive værre. Og genopretningen efter anfaldene længere” – respondent

Signifikant nok udtrykte 40 procent af respondenterne bekymring for, at klimaændringerne ville påvirke deres epilepsi eller epilepsien hos den person, de plejede. Og 75 procent sagde, at de gerne ville se mere forskning i klimaændringernes indvirkning på lidelsen, og hvad der kunne gøres for at afhjælpe den.

Aktion

Professor Sanjay Sisodiya, direktør for genomforskning i Epilepsiforeningen, sagde, at undersøgelsen ikke blot indsamlede vigtige data om sammenhængen mellem temperatur og anfald, men at den også fremhævede en voksende bekymring blandt mennesker med epilepsi om, at medmindre vi nu træffer foranstaltninger til at kontrollere den globale opvarmning, kan deres eget helbred blive påvirket negativt.

“Hvis de varme somre, som vi oplever nu, bidrager til en forværring af kontrollen med nogle menneskers anfald, er vi som deres læger nødt til at forstå denne forbindelse og træffe passende foranstaltninger for at reducere risikoen ved at hjælpe med at tackle klimaændringerne eller afbøde deres virkninger”, sagde han.

“Høj varme får altid min søn til at få gennembrudskrampeanfald” – respondent

Samlet set gør klimaændringer, der er direkte relateret til menneskelige årsager såsom kulstofemissioner, ifølge forskningen sandsynligheden for ekstreme temperaturer til en næsten sikker faktor. Forskere advarer om, at menneskelig indflydelse øger risikoen for, at temperaturen i Det Forenede Kongerige om sommeren regelmæssigt overstiger 35 grader C.

Med de nuværende emissioner vil temperaturen i Det Forenede Kongerige sandsynligvis nå 40 grader C hvert 100-350. år. I det værst tænkelige scenarie, uden begrænsning af drivhusemissionerne, kan disse overdrevne temperaturer forekomme hvert 3,5 år inden 2100 (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Prof. Sisodiya har dannet et internationalt konsortium – Epilepsy Climate Change (EpiCC) – specielt for at tage fat på problemet.

Førre i år gennemførte EpiCC en lille, foreløbig undersøgelse for at hjælpe dem med at begynde at forstå mere om folks opfattelser af klimaændringer, og hvordan de påvirker deres epilepsi.

46 % af de personer, der svarede, sagde, at hyppigheden af deres anfald ændrede sig i løbet af den varme sommer i 2018, mens 37 % sagde, at deres sværhedsgrad ændrede sig. I løbet af den varme sommer i 2019 rapporterede 50 % en ændring i både hyppighed og sværhedsgrad.

Over 90 % sagde, at de er bekymrede over klimaforandringer, og næsten halvdelen (46 %) var bekymrede for, at klimaforandringer vil påvirke deres epilepsi. Næsten 40 % sagde, at det påvirker deres mentale velbefindende at tænke på klimaændringer, idet 86 % sagde, at det giver dem angst og 20 % depression.

Størstedelen af respondenterne (87 %) mener, at det er alles og ikke kun regeringernes ansvar at håndtere klimaændringerne. Og 80 % har allerede taget skridt til at forsøge at reducere deres egen indvirkning på miljøet. Dette omfatter genanvendelse af husholdningsaffald, brug af energieffektive pærer, undgå engangsplastik og slukke lyset.

87 % sagde, at de ville overveje at få en fjernkonsultation med deres sundhedspersonale, i det mindste en del af tiden, hvis det bidrog til at reducere CO2-emissionerne. Og næsten hver tredje (31 %) sagde, at de mente, at lægerne burde finde alternative måder at netværke og dele forskning på i stedet for at flyve til internationale konferencer, som har et stort CO2-fodaftryk.

Prof. Sisodiya og EpiCC planlægger at dele og skabe flere videnskabelige diskussioner om epilepsi og klimaændringer gennem en række webinarer i slutningen af året. Dette vil også give folk, der er berørt af epilepsi, mulighed for at deltage i en workshop om den globale opvarmnings indvirkning på anfald.

Vi vil give dig yderligere opdateringer tættere på tiden.

Vores længere undersøgelse

Hvis du er bekymret over den indvirkning, som klimaændringerne kan have på anfald, vil du måske gerne deltage i vores længere undersøgelse Epilepsi og klimaændringer. Det vil hjælpe os til at forstå mere om sammenhængen mellem stigende temperaturer og anfaldsaktivitet. Det vil også hjælpe os med at tage fat på den globale opvarmning på de mest hensigtsmæssige måder.

Dank dig.