Personer med demens kan udvikle problemer med at spise, drikke og synke i alle stadier af deres sygdom, selv om det er mest almindeligt at se dette i de mere fremskredne stadier. I dette afsnit vil du kunne undersøge, hvorfor dette sker, og hvordan du kan hjælpe.

Når en person med fremskreden demens kun indtager en meget begrænset mængde mad og væske eller ikke længere kan synke sikkert, kan det være en ekstremt vanskelig og følelsesladet tid for familie og plejepersonale, når de forsøger at finde ud af, hvordan de bedst kan reagere og pleje personen med demens. Det er vigtigt at forsøge at fortsætte med at spise og drikke, selv i meget små mængder, af hensyn til komfort og nydelse. Tale- og sprogterapeuter kan hjælpe og rådgive om synkeforandringer i denne periode.

Hvad sker der, når Pete ikke længere kan synke? Vil han bare sulte ihjel? Jeg vil ikke have, at han skal lide.

En kvinde, der taler om sin demente mand.

Hvorfor er der synkeproblemer?

Når demens skrider frem, påvirker den det område af hjernen, der styrer synkefunktionen. Ved fremskreden demens kan personen have en svag synkefunktion eller miste evnen til at synke sikkert. De kan f.eks. hoste eller blive kvalt efter at have slugt mad eller drikkevarer. Se indslaget “Tygge- og synkeproblemer” i afsnittet Spis godt.

Synkeproblemer kan også skyldes generel svaghed og skrøbelighed hos personen, dvs. at synkemusklerne bliver meget svage. Desuden betyder ændringer i fornemmelse og sansebevidsthed, at nogle mennesker vil opleve, at oplevelsen af at spise føles meget anderledes og til tider kan føles ubehagelig for dem.

Andre problemer – såsom at have en øm mund eller følsomme tænder – kan medføre, at en person indtager mindre mad eller udvikler synkeproblemer. Du bør gøre en læge, sygeplejerske eller tandlæge opmærksom på disse vanskeligheder så hurtigt som muligt for at få dem gennemgået.

Har de sultet eller dehydreret ihjel?

Det kan se ud til, at personen er ved at blive sultet eller dehydreret ihjel, men det er de ikke. I de sidste stadier af demens (i de sidste par måneder eller uger af livet) har personen en tendens til, at personens mad- og væskeindtag falder langsomt over tid. Kroppen tilpasser sig til denne nedtrapningsproces og det reducerede indtag. Man mener, at sult- og tørstdelen af hjernen på dette stadium nu er holdt op med at fungere for de fleste mennesker.

Personen kan være immobil og har derfor ikke brug for den samme mængde kalorier for at opretholde sit energiniveau. At have nedsat mad- og væskeindtag og nedsat interesse herfor kan betragtes som en “naturlig del” af livets afslutning og døden.

At give øget mad og væske kunstigt kan være nyttigt ved nogle andre helbredstilstande, men det anses normalt ikke for at være nyttigt ved livets afslutning ved demens som en måde at håndtere nedsat oral indtagelse på.

Hvad er kunstig ernæring og hydrering (ANH)?

“ANH” står for “kunstig ernæring og hydrering” og henviser til metoder, der anvendes til at give mad og væske til personer, som ikke er i stand til at synke på normal vis. Dette kan kaldes enteral ernæring eller måske sondeernæring.

De mest almindelige metoder er:

• Åben ernæring med en sonde

  Sonden går gennem næsen og ned i maven (kendt som en nasogastrisk sonde), eller sonden kan gå direkte gennem et hul i mavevæggen (gastrostomi), hvilket også er kendt som PEG-fodring (eller i fuld, perkutan endoskopisk gastrostomi-fodring)

• Åbne væsker

  Væsker kan også gives med disse slanger eller gennem et drop, der går ind i en blodåre (intravenøst eller “IV”) eller blot indføres under huden (subkutant eller “SC”).

Er kunstig ernæring og hydrering (ANH) en god idé?

De fleste sundhedsprofessionelle mener nu, at en person med fremskreden demens og i den sidste fase af sin sygdom ikke bør ernæres med slanger eller dryp. Det skyldes, at indsættelse af slanger eller drop kræver hospitalsindlæggelse, hvilket kan være meget belastende for den pågældende person. De kan derefter trække slangerne og drop ud, og stedet for slangerne og drop kan blive inficeret og ømt.

Han var meget forpint på hospitalet og blev ved med at trække slangerne ud – han forstod ikke, hvad der skete med ham, og de vidste ikke, hvordan de skulle hjælpe ham.

Pleje i livets afslutning for mennesker med demens 2009

Vi ved også, at det ikke gavner personen at give mad og væske på denne måde, men faktisk kan skade ham eller hende. At give en person mad eller væske via en næse- eller mavesonde gør det f.eks. ikke:

• stopper personen fra at hoste, eller at mad eller væske går ned i luftrøret
• reducerer risikoen for brystinfektioner
• forbedrer personens evne til at tage vare på sig selv eller for dem at mobilisere sig, når de tidligere ikke kunne
• stoppe personens vægttab
• forbedre helingen af tryksår
• forbedre livskvaliteten eller forlænge livet.

Faktisk ved vi nu, at en tredjedel af de mennesker med fremskreden demens, der får indsat en sonde til ernæring, dør inden for en måned. Derfor er der stærke argumenter imod ANH.

I nogle tilfælde kan en person vise tegn på at føle tørst, f.eks. ved at suge, når der gives mundpleje. Hvis dette sker, skal du søge råd hos en sygeplejerske eller læge. På dette tidspunkt er den vigtigste del af opretholdelsen af komfort med regelmæssig mundpleje.

Lider personen?

Hvis en person, der lever med demens, lider eller ej, er den mest almindelige bekymring for både familie og plejere, som ofte ikke er klar over, hvorfor personen har synkebesvær eller ikke ønsker at spise eller drikke mere.

Det er en hjælp for familien, hvis plejepersonalet er i stand til at forklare, hvorfor dette sker: De fleste mennesker tror nu, at en person med fremskreden demens indtager mindre og mindre mad og væske mod slutningen af livet, og at kroppen tilpasser sig, så de ikke føler sig sultne eller tørstige. Derfor lider de ikke. Familien kan tro, at situationen skyldes dårlig pleje, men en god forklaring bør hjælpe dem til at forstå og føle sig beroliget.

Hvis der er tegn på smerte eller ubehag, skal du søge råd hos en sygeplejerske eller læge.

Bør personen fortsætte med at få mad og væske gennem munden?

Ja. Personer, der kan spise og drikke – selv om det kun er skefulde af pureret mad eller slurke af væske – bør opfordres til at gøre det. Det er vigtigt at støtte dem i at få mad og drikkevarer, der er så behagelige og så sikre som muligt. Se indslaget om tygge- og synkeproblemer i afsnittet Spis godt).

Ideer, der kan hjælpe

Byd små mængder mad og væske i en konsistens, som personen kan håndtere og som er sikker. Søg altid råd hos en tale- og sprogterapeut, hvis du er bekymret for en persons synkning. De kan foretage en vurdering og rådgive om den mest passende konsistens.

Op dette tidspunkt skal du ikke bekymre dig for meget om en afbalanceret kost. Personen skal have alt det, den kan lide, selv om det kun er søde ting. Der kan anbefales næringsrige kosttilskud, hvis personen er under behandling af en diætist. Husk, at når personen er døende, er det naturligt, at vedkommende ikke er i stand til at spise og drikke. Mad og væske via slanger eller drop vil ikke forhindre dette i at ske.

Sørg for, at personen er i en god stilling, når vedkommende får hjælp til at indtage mad eller væske. Sørg f.eks. for, at de er så oprejst som muligt, og tilbyd kun mad og væske, når personen er helt vågen.

Personale kan støtte familiemedlemmer ved at give dem oplysninger om, hvad der sker og hvorfor. Lyt til deres bekymringer om mad og ernæring og forsøge at besvare dem. Hvis du ikke kender svaret, er det ok at sige det og finde en person, der kan forklare det.

• Videre læsning Åben

  Alzheimer’s Society: Pleje i slutningen af livet og fysiske behov

  Marie Curie: Mundpleje for fagfolk webside

  Marie Curie: Hydrering og ernæring (for fagfolk) webside

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE-retningslinje NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  Et joint venture mellem Dementia UK og Hospice UK, der samler praktikere og kliniske ledere

  SCIE quick guide for care home managers(2016)

• Relaterede sider fra dette afsnit Åbn