I årevis har mennesker med kronisk træthedssyndrom kæmpet med Centers for Disease Control and Prevention om oplysninger på agenturets hjemmeside om denne invaliderende sygdom. Hjemmesiden fremhævede to behandlinger, som blev de facto-standarderne for behandling: en gradvis stigning i motion og en form for psykoterapi kendt som kognitiv adfærdsterapi. Problemet var, at evidensen ikke støtter disse behandlinger.

I sommer, efter i årevis at have modstået opfordringer fra patienter, fortalere og klinikere, fjernede CDC stille og roligt behandlingsanbefalingerne fra sit websted. Beslutningen er en stor sejr for patientkredse – og for videnskaben. Men landets førende folkesundhedsagentur har stadig lang vej igen for at leve op til sit ansvar over for den anslåede 1 million amerikanere med denne sygdom.

Træning og psykoterapi kan lyde som de mest godartede anbefalinger. Men det kendetegnende symptom ved kronisk træthedssyndrom (også kaldet myalgisk encephalomyelitis eller ME/CFS) er, at overanstrengelse udløser tilbagefald, som kan gøre patienterne meget, meget mere syge, som Institute of Medicine dokumenterede i en skelsættende rapport fra 2015. Så en støt stigning i aktiviteten kan let forårsage yderligere skade, ikke gavn. I flere undersøgelser rapporterer flere patienter, at de får det værre, ikke bedre, af disse “graduerede træningsprogrammer”.

reklame

Theorien bag de to kasserede behandlinger opstod i tidligere årtier, da det medicinske og videnskabelige samfund i vid udstrækning afviste den ødelæggende sygdom som illusorisk eller psykologisk. Ifølge denne teori har sådanne patienter en fejlagtig tro på, at de lider af en egentlig fysisk sygdom. Som følge heraf forbliver de stillesiddende på grund af en fejlagtig frygt for, at aktivitet vil gøre dem værre. De udvikler derefter en alvorlig konditionsforringelse, hvilket fastholder deres symptomer.

Men nyere undersøgelser fra Stanford, Columbia, Cornell og andre steder har vist, at ME/CFS-patienter lider af immunologiske, neurologiske og andre systemiske funktionsforstyrrelser. Og forskere har rapporteret, at ME/CFS-patienters kroppe genererer energi ineffektivt, hvis de presser sig ud over deres begrænsede kapacitet.

reklame

Det vigtigste bevismateriale, som CDC engang citerede til støtte for sine anbefalinger om motion og psykoterapi, er desuden blevet afkræftet.

Dette bevismateriale var en britisk undersøgelse til flere millioner dollars, kaldet PACE-forsøget, det største nogensinde om sygdommen. De første resultater blev offentliggjort i Lancet i 2011, og andre resultater blev offentliggjort i Psychological Medicine i 2013 og i mange andre tidsskrifter. Men forsøget havde et væld af fejl, der gør de rapporterede resultater meningsløse og ufortolkelige. Det mest bemærkelsesværdige er, at forskerne lempede deres resultatmålinger så dramatisk i løbet af forsøget, at deltagerne kunne forværres under behandlingen på den vigtigste måling af fysisk funktion og stadig erklæres “helbredt”. På grund af disse ændringer var resultaterne langt mere imponerende end dem, som investigatorerne ville have opnået ved hjælp af de metoder, de oprindeligt havde foreslået, hvilket reanalyser af forsøgsdataene har vist.

Det større videnskabelige samfund er i oprør over problemerne med PACE. Tidligere i år underskrev mere end 100 eksperter et åbent brev til Psychological Medicine (orkestreret og underskrevet af en af os ), hvori de erklærede, at forsøgets fejl “er uacceptable i offentliggjort forskning” og “kan ikke forsvares eller bortforklares”. I brevet blev der anmodet om øjeblikkelig tilbagetrækning af påstanden om, at patienterne “blev raske” efter behandlingerne. Tidsskriftet afviste anmodningen.

Men alligevel har forsøget og dets påstande fortsat stor indflydelse. I USA fortsætter Kaiser Permanente, Mayo Clinic og WebMD alle med at promovere behandlingsmetoderne. Det samme gør UpToDate, et populært beslutningsværktøj for klinikere. I Det Forenede Kongerige er gradueret motion og kognitiv adfærdsterapi fortsat de mest udbredte behandlinger af sygdommen, der tilbydes gennem National Health Service-systemet. Landets National Institute for Health and Care Excellence, som udarbejder kliniske retningslinjer, der følges bredt, meddelte imidlertid for nylig, at det vil foretage en “fuldstændig opdatering” af sine nuværende anbefalinger, idet det nævner CDC’s beslutning som en af grundene til opdateringen.

Trods betydningen af ændringerne er kun få læger klar over, at CDC har droppet anbefalingerne om motion og psykoterapi. De kender heller ikke til den ekstreme forsigtighed, hvormed mennesker med ME/CFS skal regulere deres aktivitet. Hvis din læge skulle diagnosticere dig med denne tilstand i dag, er der gode chancer for, at du ville blive rådet til at motionere dig ud af den og konsultere en psykoterapeut.

Selv om CDC fortjener anerkendelse for at have fjernet oplysninger baseret på dårlig videnskab, er det ikke nok i sig selv. Agenturet skal også rette op på den skade, det har forvoldt.

Først skal CDC anerkende, at det har taget fejl. Indtil videre har agenturet i svar på spørgsmål erklæret, at ændringerne blev foretaget, fordi “der har været forvirring om, hvad vi anbefaler i forbindelse med motion og terapi”, og agenturet havde ikke til hensigt at anbefale behandlingerne i PACE-forsøget på trods af, at der blev brugt identisk terminologi. I betragtning af at ME/CFS-forkæmpere i årevis har lobbyet CDC specifikt om problemerne med at anbefale disse terapier, er det svært at tage denne forklaring alvorligt. En ærlig erkendelse af fejlen vil være et stort skridt i retning af at genskabe tilliden til ME/CFS-patientkredsen.

For det andet skal CDC aktivt udbrede nyheden om, at CDC ikke længere anbefaler disse to ineffektive og muligvis skadelige behandlinger, og at der ikke er nogen legitime beviser for deres anvendelse. Dette bør være en del af en muskuløs plan, der koordineres med National Institutes of Health og andre agenturer, for at imødegå de fremherskende myter om ME/CFS blandt læger, andre sundhedsplejersker og den brede offentlighed.

For det tredje skal agenturet nå direkte ud til sundhedspleje- og lægeorganisationer, såsom Kaiser Permanente og Mayo Clinic, for at opfordre dem til at stoppe med at anbefale behandlingerne og sikre, at de oplysninger, de giver, virkelig er opdaterede. Denne kontakt bør omfatte Det Forenede Kongeriges National Institute for Health and Care Excellence.

I årtier har ME/CFS-patientsamfundet ventet på, at CDC skulle gøre dette rigtigt. Agenturet har endelig taget et skridt i den rigtige retning. Nu skal det fordoble sin indsats for at finde legitime svar på de mange udestående spørgsmål om sygdommen og for at undersøge behandlinger, der måske rent faktisk virker.

Julie Rehmeyer er medarbejdende redaktør på Discover Magazine og forfatter til “Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand”, en erindringsbog, der beskriver videnskaben, historien og politikken omkring kronisk træthedssyndrom. David Tuller er senior fellow i folkesundhed og journalistik ved Center for Global Public Health ved University of California, Berkeley. Medlemmer af ME/CFS-patientkredsen har generøst doneret til en crowdfunding-kampagne til støtte for Tullers stilling på Berkeley.