Liz Cusack var ikke specielt bekymret, da hun i 2006 opdagede et udslæt på sine ben og arme. Det var sandsynligvis en allergisk reaktion på vaskepulver, formodede hun. Eller måske var det stresset i forbindelse med den forestående studentereksamen.

I virkeligheden forventede hun at blive sendt af sted med en lokal creme, da hun gik til sin læge for at få det undersøgt. I stedet blev hun sendt direkte til skadestuen for at få foretaget en hudbiopsi.

“Jeg tror, at lægerne på hospitalet havde en ret god idé om, hvad det var,” husker den 29-årige kvinde fra Meath, “så de sendte mig til en hudlæge. Så tog hudlægen et kig på det og sendte mig til en nyrebiopsi.

“Jeg spurgte hende, hvad det var, og hun sagde, at hun ikke ville fortælle mig det, hvis jeg googlede det. Som de fleste sygdomme viser Google det værst tænkelige scenarie, så det kunne ende med at skræmme mig.”

Resultaterne af biopsien afslørede, at Liz havde en sjælden nyresygdom kaldet Henoch-Schönlein purpura (HSP), som menes at blive udløst af en virusinfektion. Nefrologen på Tullamore Hospital beskrev det som en “lille skramme” på hendes nyrer og fortalte hende, at de fortsat ville overvåge situationen.

Han forklarede, at i en tredjedel af tilfældene går det væk af sig selv i løbet af et par måneder. I en tredjedel af tilfældene forbliver det, som det er, og udslættet kommer og går. Og i en anden tredjedel af tilfældene er det nødvendigt med dialyse. Men det er det værste tilfælde, forsikrede han hende.

I de næste ni år tog Liz til Tullamore Hospital hver sjette måned for at få taget blodprøver. Udslættet var en “plage”, og hun måtte tage en mild blodtrykstablet for at tørre noget af det overskydende protein, som nyrerne producerede, ud. Men for det meste var hun relativt sund og rask. Måske endda helt helbredt.

Til Liz’ glæde forsvandt udslættet fuldstændig efter et halvt års ophold i USA. “Lægen plejede at sige, at hvis udslættet var slemt, var nyrerne forværret og blussede op”, forklarer hun. “Så da udslættet forsvandt, troede jeg, at det betød, at det var forsvundet for altid.

“Livet var travlt,” tilføjer hun. “Jeg var ved at lære at køre bil. Jeg havde lige fået et nyt job i SAP i Citywest. Jeg administrerede deres universitetsprogram og rejste rundt i landet for at møde studerende. Så jeg tog ikke tilbage til min opfølgningsaftale … man lever og lærer …”

Den energiudbruddet var kortvarigt. Seks måneder senere begyndte Liz at føle sig meget utilpas. Hun fik kvalme om morgenen, og hun begyndte at få “forfærdelig” hovedpine, som varede hele dagen. “Ingen Nurofen eller søvn kunne hjælpe”, forklarer hun. “Og jeg var udmattet. Jeg kom hjem om lørdagen og tilbragte hele dagen i sengen. Trætheden var utrolig.”

Et par måneder senere, i marts 2015, fik Liz’ onkel et massivt hjerteanfald. Skrækken fik hendes mor til at købe en blodtryksmåler til hjemmebrug som en sikkerhedsforanstaltning. Hun tjekkede hele familien, men da det blev Liz’ tur, var aflæsningen betydeligt højere end hos alle andre.

“Mor sagde: ‘Der er noget galt her, Liz, medmindre maskinen er i stykker. Jeg synes, du skal gå til lægen…’.”

Den praktiserende læge sendte Liz direkte på hospitalet, hvor hun forklarede sine symptomer: hovedpine, kvalme, kløende hud og træthed. Han foretog nogle prøver, og en time senere kom han tilbage med et hold af læger omkring sig og fortalte hende, at hun havde fem procent nyrefunktion tilbage mellem begge nyrer. Det var en skræmmende diagnose, indrømmer hun, men der var ikke tid til at tænke over det.

“I første omgang troede de, at mine nyrer måske var gået i dvale, så de pumpede mig med steroider i 10 dage for at se, om de ville vågne op. Da det ikke havde nogen effekt, blev jeg overført til Tallaght Hospital.”

Lægerne der begyndte Liz på kontinuerlig ambulant peritonealdialyse (CAPD), som hun kunne udføre hjemme. Det så ud til at virke, men efter otte eller ni måneder begyndte hun at opleve træthed og åndenød.

“En morgen vågnede jeg skrigende op af smerter i ryggen, og jeg kunne ikke få vejret,” husker hun.

Hun blev hasteindlagt på hospitalet, hvor de opdagede, at væsken fra maskinen var gået ind i hendes lungehule.

“De indså, at den dialysemetode ikke virkede, så de blev nødt til at sætte et kateter til hæmodialyse ind. Jeg måtte have foretaget et lille indgreb på min venstre arm for at få indsat en fistel – det er den mest effektive måde at udføre dialyse på”, forklarer hun. “Det er ikke godt ud fra et æstetisk synspunkt, men det giver dig en dialyse af meget god kvalitet.”

Liz får nu tre fire timers dialyse hver uge på Tallaght Hospital, og hun har været på nyretransplantationslisten i lidt over to år. “Sunde nyrer kører 24/7 eller 168 timer om ugen”, forklarer hun. “Jeg er kun i dialyse 12 timer om ugen, så det vil aldrig kunne erstatte det arbejde, som dine nyrer gør.”

“Dialyse er ikke nogen skovtur,” tilføjer hun. “Det tager en masse tid ud af din uge, når du kunne lave andre ting. Og din frihed er bestemt begrænset, da alt – ferier, weekender, aftener i byen `- skal planlægges i god tid.”

Den er en anden udfordring at styre dialysekosten. “Du er nødt til at holde øje med din kost, så dine fosfat- og kaliumniveauer ikke bliver for høje, da det kan være meget farligt på lang sigt”, siger hun.

“Selv fødevarer, som man anser for at være meget sunde – som nødder, frugt og grøntsager – skal spises med måde.

“Og så er der selvfølgelig også væskeproblemet. Nogle mennesker med nyresvigt vil fortsat udskille vand, men det gør mine nyrer ikke. Derfor bliver hver eneste dråbe vand, som jeg indtager, i mit system.

“Jeg er begrænset til en liter om dagen, og det omfatter suppe, is og endda vandmelon, hvis man spiser nok af det.”

Det er en fysisk invaliderende og følelsesmæssigt udmattende tilstand, men Liz siger, at hun er fast besluttet på ikke at lade det gå ud over hende. Takket være en “meget støttende” arbejdsgiver, et “vidunderligt støttenetværk” af venner og familie og en “fantastisk kæreste” har hun været i stand til at lægge sit skema omkring dialysesessionerne.

Traditionel irsk musik er fortsat en stor del af hendes liv, og hun rejser ofte rundt i Irland for at spille på knappeaccordeon og melodeon ved koncerter og sessioner. Hun rejser også internationalt, og hun siger, at EHIC-kortet har vist sig at være en livredder.

Herudover har hun heller ikke ladet sygdommen dæmpe hendes ambitioner. Siden hun blev diagnosticeret med Henoch-Schönlein purpura, har Liz fået en BA i økonomi, politik og jura fra DCU, en master i European Public Affairs & Law fra UCD og en master i Business Management fra DCU.

“Jeg ved, at jeg vil få det på et tidspunkt,” siger hun, “men det er bedre for mig at vente for at sikre, at matchet er rigtigt. I mellemtiden fokuserer jeg al min energi på mit job og mine personlige forhold.

“Jeg indså meget tidligt, at jeg havde to valg: Enten dvæler jeg ved det her og lader det trække mig ned, eller også fokuserer jeg på alle de gode ting i mit liv og går videre. Og jeg har utrolig meget at være taknemmelig for.

“Hvis der er noget, har denne sygdom åbnet mine øjne for, hvad der virkelig er vigtigt i livet,” slutter hun. “Og jeg tror virkelig, at jeg er blevet et stærkere menneske på grund af det.”

“Jeg har nyresvigt. Det har ikke mig.”

Sundhed & Livet