Det er vigtigt at skabe opmærksomhed, for ikke alene er de fleste mennesker uvidende om KOL, jo mere opmærksomhed vi skaber, jo mere sandsynligt er det, at folk vil give penge til KOL-forskning, hvilket kan forbedre livet for vores børn og voksne, der lever med KOL. Desuden ved man aldrig, hvornår det at skabe opmærksomhed kan redde et liv. Her er nogle nyttige oplysninger om, hvordan du kan skabe opmærksomhed i dit lokalsamfund:

• Generelle tips til at skabe opmærksomhed
• Aktiviteter i forbindelse med CHD Awareness Week
• Aktiviteter til bevidstgørelse året rundt
• Materialer og downloads

Generelle tips til at skabe opmærksomhed

1. Koordiner indsatsen, hvis det er muligt. Når du planlægger din oplysningsindsats, er det en god idé at koordinere din indsats med andre ligesindede organisationer. Dette kan øge synligheden af din indsats og også give dig yderligere hjælp og ressourcer. Du kan samarbejde med andre som:
   • The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org)
   • Andre lokale grupper, der er CHD-relaterede. Der er måske en United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org) osv. i dit område. Det vil være nyttigt at samarbejde med dem, hvis det er muligt, om oplysningsaktiviteter.
   • Den lokale American Heart Association (www.americanheart.org), der støtter hjertemåneden i februar måned og har mange medieressourcer.
   • Hospitaler er ofte vores mest værdifulde allierede i samfundet og vores partnere i at skabe opmærksomhed. Hospitalets kommunikations-, PR- eller marketingpersonale kan være yderst nyttige ressourcer i forbindelse med gennemførelsen af en oplysningsindsats. Hvis hospitalet allerede er i gang med at planlægge en begivenhed, kan familier med hjertesygdomme måske tilbyde det vigtige familie- eller patientperspektiv eller “stemme” i deres medieindsats.
   • En lokal Mended Hearts-afdeling (www.mendedhearts.org), da de ofte deltager i aktiviteter til bevidstgørelse om hjertesygdomme i løbet af hjertemåneden. Koordinering med andre grupper bidrager ideelt set til at maksimere synligheden for emnet og udnytter organisationernes styrker. Husk, at målet bør være at skabe opmærksomhed om problemerne først og fremmest snarere end at fokusere på organisatorisk positionering. Der kan opnås meget ved at gribe indsatsen an på en samarbejdsvillig, koordineret og forenet måde. Hvis man gør noget andet, udvander man den kollektive effektivitet, styrke og lidenskab hos alle involverede.
2. Brug eksisterende materialer og lokalisér/tilpas dem. Mange organisationer har et væld af materialer, som allerede findes, og som grupper kan tilpasse og bruge i deres områder. Hvis du kigger under CHD Resources på Mended Little Hearts hjemmeside, vil du finde links til information, som forskellige organisationer har lavet. Du kan finde eksempler på proklamationer og anmodningsbreve på www.tchin.org.Please Du skal ikke bruge udfyldningsskrivelser, anmodningsbreve om proklamationer, læserbreve og andre materialer, der skal tilpasses som de er, og som skal sendes til aviser, radio og tv i lokalsamfundet.
3. Brug medieressourcer.
   • • Radiostationer – Til tider kan CHD-familier få mulighed for at tale om CHD, deres families historie og/eller deres lokale gruppe eller organisation på en lokal radiostation. Familiehistorier er utroligt stærke til at skabe opmærksomhed. Hvis du får en plads i radioen, skal du sørge for at gennemgå de pålidelige KOL-fakta og -statistikker (www.cdc.gov) og KOL-oplysningsmaterialer inden interviewet. Sørg for at give kontaktoplysninger for din gruppe under interviewet, så de, der lytter, kan komme i kontakt med dig.
     • Aviser – Der er mange måder at bruge lokale aviser til at skabe opmærksomhed om KOL på. Den nemmeste er måske at skrive om dit oplysningsarrangement i avisens sundhedssektion. Det er typisk gratis, og du kan sætte oplysninger om dine møder ind der hver måned.En anden måde at bruge avisen på er ved at skrive et brev til redaktøren om KOL og din gruppe. Det er ofte nyttigt at give oplysninger om dit barn eller dine erfaringer, da det vil være mere interessant for læseren.Endelig vil mange aviser, især mindre aviser, lave historier af offentlig interesse om folk i deres område. CHD-familier har meget spændende historier, og avisredaktører er ofte villige til at trykke dem før en stor gruppebegivenhed som f.eks. et CHD Awareness-arrangement eller et større fundraisingarrangement. Sørg for at give kontaktoplysninger til din gruppe i artiklen.
     • Fjernsyn – Nogle tv-stationer eller tjenesteudbydere vil gerne lave en historie om en CHD-familie eller om CHD, især i februar måned. Dette er en fantastisk mulighed for at udbrede kendskabet til KOL og fortælle folk i dit lokalsamfund om din gruppe.
     • Nyhedsbreve – Der er måske andre grupper i dit område med relation til sundhed eller unge, som gratis vil bringe noget om KOL i deres nyhedsbreve, især i februar, fordi det er hjertemåned. Hvis der findes en Mended Hearts i dit område, er de højst sandsynligt villige til at bringe noget i deres nyhedsbrev. Andre almennyttige organisationer, der især beskæftiger sig med forældre og børn, vil måske også være villige til at skrive noget om KOL i deres nyhedsbrev.
     • Opslagstavler – Nogle hospitaler, lægepraksis, lokale købmandsforretninger, apoteker, skoler, biblioteker osv. har opslagstavler, hvor folk kan sætte oplysninger om KOL, lokale grupper og arrangementer op. Sørg for at spørge, om du kan sætte oplysninger om CHD Awareness på disse opslagstavler rundt omkring i byen.
     • Websteder – Nogle organisationer vil sætte CHD-oplysninger og et link til CHD-organisationer på deres websted. Du bør måske sørge for, at dine oplysningsaktiviteter bliver fremhævet. Du kan også kontakte The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) og bede om at få dine CHD-arrangementer optaget på deres websted. Nogle hospitaler vil også lægge CHD-informationer ud på deres websted.
   • Forbered dig på begivenheder. Før enhver begivenhed til oplysning om KOL skal du sørge for, at der på forhånd er udpeget talsmænd, som er klar til at drøfte begivenheden og emnet/emnerne med eventuelle tilstedeværende medier og med dem, der deltager i begivenheden. Du ønsker at fortælle folk om KOL, og hvorfor det er vigtigt. Få disse talsmænd til at gennemgå materialer og fakta om CHD på forhånd. Du skal også sørge for at have alle uddelinger, visuelle hjælpemidler, udstillinger og materialer forberedt på forhånd inden arrangementet.
   • Del dine succeser (herunder eventuelle billeder). Vi vil meget gerne høre, hvad der har virket for dig, så vi kan bygge videre på andres succeser – det er det, som vores netværk for deling handler om. Uanset om dit arrangement finder sted i februar eller på et hvilket som helst tidspunkt af året – lad os høre fra dig. Du kan sende en e-mail til Mended Little Hearts Program Director på [email protected] eller til National Awareness Chair, Lauren Gray på [email protected].
   • Køb varer til bevidstgørelse. Før dit arrangement kan du bestille nogle varer til KOL-bevidsthed, f.eks. t-shirts, hættetrøjer, armbånd, slikkepinde eller andre varer, der kan være med til at gøre KOL mere synlig. Vi har nogle varer på Mended Little Hearts-webstedet under Shop. Mange andre organisationer har også CHD-tøj og tilbehør, som du kan købe. At bære en t-shirt eller hættetrøje kan i sig selv være en god måde at udbrede kendskabet på. Ofte vil folk spørge, hvad t-shirten er, og det er et godt tidspunkt at oplyse dem om, at CHD er den hyppigste fødselsdefekt i USA og en livslang kronisk sygdom, der rammer millioner af mennesker.

Aktiviteter i forbindelse med CHD Awareness Week

Det følgende er en liste over aktiviteter og idéer, som Mended Little Hearts-grupper har lavet i forbindelse med CHD Awareness Week, og som enhver gruppe kan lave (og som kan laves hele året rundt):

Få historier i medierne – En af de bedste måder at sprede kendskabet på er at få historier om børn og voksne med CHD i medierne (som foreslået ovenfor). Det hjælper andre til at lære om KOL. Desuden vil nogle familier, der har med CHD at gøre, kunne finde din gruppe og få den støtte, de har brug for.

Sociale medier – Det kan være meget nyttigt at offentliggøre oplysninger om CHD i sociale medier, såsom Facebook, websteder, blogs, e-mail-signaturer og online-nyhedsbreve, for at sprede kendskabet. Vær sikker på, at de oplysninger, du lægger ud, er korrekte. De bedste informationskilder er Centers for Disease Control (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) og American Heart Association (www.heart.org/chd).

Proklamationer – Hvert år beder mange grupper deres guvernør, borgmester eller lokale embedsmand om at underskrive en proklamation, som er en officiel erklæring om et bestemt emne, der erklærer, at den 7.-14. februar er ugen for bevidsthed om medfødte hjertemisdannelser. Ofte er den bedste måde at kontakte din regeringsembedsmand på via det officielle websted. På dette websted er der ofte en adresse, som man kan sende henvendelser til og/eller en e-mail-adresse. Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) har eksempler på proklamationer og breve med anmodning om proklamationer, som du kan tilpasse. Grupperne får normalt en kopi af bekendtgørelsen, når den er underskrevet. I nogle tilfælde kan grupper få mulighed for at få et fotoopkald (anmod FAR på forhånd) med den embedsmand, der underskriver proklamationen. Hvis dette er tilfældet, skal du sørge for at invitere så mange personer fra din stat eller by som muligt til begivenheden og sende medierne adviseringer.

Stande eller borde ved begivenheder – Der er mange begivenheder, som grupper kan deltage i ved at have en stand eller et bord. Ved disse arrangementer ønsker du at have oplysninger og materialer til rådighed om CHD og din organisation. Nogle CHD-grupper laver deres egne udstillinger ved hjælp af billeder og historier om børnene og de voksne i deres gruppe. Du vil gerne have faktablade med på din stand sammen med andre materialer, der kan hjælpe folk med at lære mere om CHD og din organisation. Nogle af de arrangementer, som grupper deltager i, er: Sundhedsmesser Karnevaler/messer Hjertevandringer Sportsbegivenheder Hjertecamps Andre lokale begivenheder.

Taleopgaver – Gruppens medlemmer og selv nogle af de ældre børn og unge voksne med KOL bør tale om KOL, og hvor det er muligt, f.eks. til Rotary- eller Kiwanis-grupper, lokale serviceorganisationer, skoler, politi og brandvæsen, lokale virksomheder og ved andre begivenheder, hvor der vil være talere. Sørg for at tilpasse din tale til publikum og lejligheden. Husk også, at folk hellere vil høre historier (ikke for mange detaljer) end fakta. De glemmer måske fakta, men de vil huske historier. Øv dig i at fortælle din historie på en overbevisende måde uden at vrøvle. Find ud af, hvad dine tidsbegrænsninger er på forhånd, og sørg for at holde dig inden for dem. Medbring også altid materiale med kontaktoplysninger og oplysninger om CHD med dig. At tale kan også være med til at skaffe penge til din gruppe.

Muralerier, logoer, udstillinger, opslagstavler – Mange grupper har mulighed for at opsætte udstillinger, vægmalerier, opslagstavler eller logoer rundt omkring i deres lokalsamfund. Nogle eksempler på steder for disse ting er:

• Lokale hospitaler – For eksempel kunne San Antonio, TX Mended Little Hearts-gruppen i San Antonio, TX opsætte et vægmaleri på deres lokale hospital
• Møbelcentre – For eksempel kunne Bowling Green Mended Little Hearts-gruppen male et logo på et vindue i et indkøbscenter
• Butikker – En CHD-gruppe fik lov til at opsætte et display hos BabiesRUs. Andre børnerelaterede butikker vil måske være glade for udstillinger
• Skoler
• Fyrtårne

CHD-tøj, tilbehør og merchandise – Folk, der bærer CHD-merchandise, bliver ofte stoppet af andre og spurgt om CHD og deres organisation. Dette er den perfekte lejlighed til kort at informere dem om CHD. Hvis du giver ting væk med CHD-organisationens logo på, kan folk også kontakte din organisation for at få mere at vide om CHD, og hvad I laver.

Skoleaktiviteter – Nogle grupper får medlemmer til at tage ud i skolerne for at tale om hjerter og hjertefejl på en alderssvarende måde. For yngre børn ønsker medlemmerne måske at tage håndværk eller billeder med, som de kan farvelægge. Sørg for at få alle aktiviteter godkendt af skolens rektor eller administrator.

Jump Rope for Hearts – American Heart Association planlægger mange Jump Rope for Hearts-aktiviteter i hele landet. Nogle gange er formålet med denne begivenhed at indsamle penge og skabe opmærksomhed omkring fedme blandt børn. Der er dog nogle Jump Rope for Hearts-arrangementer, der samler penge ind til forskning i hjertekarsygdomme og øger bevidstheden om hjertekarsygdomme. Du bør undersøge dette, hvis der er en begivenhed i dit område, og afgøre, hvad der er bedst for din gruppe med hensyn til tid og ressourcer.

Arbejde med andre – Der er mange mennesker, som grupper kan arbejde sammen med for at skabe større opmærksomhed om KOL og for at fortælle dem om deres organisation. Det er en god idé at give dem brochurer, faktaark og andre oplysninger. Nogle eksempler på personer, som grupper kan arbejde med bevidsthed om, er:

• Hospitalets børnelivsspecialister eller socialrådgivere
• Børnelæger
• OB/GYN’s
• Fire Fighters, Politi og andet nødhjælpspersonale
• Skoler
• Camps
• Sygeplejersker
• Kardiologer

Fester og arrangementer – Grupper kan holde fester eller arrangementer til bevidstgørelse om KOL for at bidrage til at øge kendskabet til sygdommen. Grupperne bør, hvis det er muligt, fejre CHD Awareness Week på en eller anden måde. Nogle eksempler er Valentinsfester, bowlingfester, fester på et børnemuseum, fester på Inflation Nation eller andre oppustelige legepladser (find dog ud af aldersgrænserne for at være sikker på ikke at udelukke ældre CHD-børn) og fester på lokale restauranter. Sørg for, at der er mulighed for, at folk kan møde hinanden (introduktionstid) ved dit arrangement. Måske kan du få en stor del af dit arrangement og maden til dit arrangement doneret. Chick-fil-a er ofte fantastisk til at hjælpe nonprofitgrupper. Hvis du kan få mediedækning af dit arrangement, vil det øge kendskabet.

Valentinekort og -genstande – Alle kan lide at få et Valentinskort eller -genstand. CHD-familier og -venner kan lave og uddele Valentinskort. Især børn på hospitalet ELSKER at modtage dem.

Salg af papirhjerter – Dette er en fundraiser, men skaber også opmærksomhed, hvis du skriver en KOL-fakta eller -statistik på hjerterne. Lokale virksomheder og restauranter vil ofte sælge hjerterne. Du kan lave din egen skabelon.

Aktiviteter til oplysning året rundt

Bringe nyttige ting til familier, der har børn på hospitalet – Dette hjælper ofte ikke kun familierne, men skaber også opmærksomhed. Sørg for at tjekke med hospitalet, hvilke genstande der kan accepteres.

Parader – Hvis du har mulighed for at have en vogn med i en parade, kan det være en god måde at sprede opmærksomhed på. Sørg for at have hjemmeside eller kontaktoplysninger et sted på din vogn. Hvis din gruppe har midler til rådighed, kan du smide bevidsthedsartikler med din organisations logo på, så folk kan kontakte dig.

Lobbyarbejde – Hvis du får mulighed for at lobbye lokalt eller nationalt, gør du regeringsembedsmænd opmærksomme på de problemer, som mennesker med medfødte hjertefejl og deres familier står over for. Mended Little Hearts er medvært for CHD Lobby Days for at støtte loven Congenital Heart Futures Act for at forbedre dataovervågningen og øge forskningsfinansieringen til National Institutes of Health. De fleste år kan alle komme og lobbye.

Targeted Mailings – Din gruppe kan lave en målrettet mailing til dem, som de ønsker at oplyse om CHD. Sørg for at kontrollere stavemåden og nøjagtigheden af alle oplysninger. Medtag et faktablad og andre vigtige oplysninger, hvis det er muligt.

Frivilligt arbejde – CHD-familiemedlemmer kan arbejde frivilligt for andre organisationer som Ronald McDonald House, Make-A-Wish, March of Dimes osv. for at hjælpe med at skabe opmærksomhed om CHD.

Materialer og information – Få materialer og information om CHD-oplysning ud alle steder, hvor det er muligt.

Tal med alle, der vil lytte – Tal om CHD med alle, der vil lytte. Det kan være i købmandsbutikken, i køen til en film eller hvor som helst. Denne samtale kan ofte startes ved at bære CHD-tøj og tilbehør.