Da Helen King ikke kunne løfte sin venstre arm i 2014, var det første, hun gjorde, at hun gik til sin rygsøjlelæge. Seks år tidligere havde King lidt af noget, der føltes som en stiv nakke, der ikke ville gå væk. Til sidst begyndte hun at miste følelsen i sine fingre. Hendes rygsøjlelæge anbefalede, at hun skulle gennemgå en cervikal discectomi og fusion. Fire rygmarvsskiver blev fjernet fra hendes krop, mens lægen indsatte en kadaverknogle og en titaniumplade i hendes nakke. Så den dag i 2014, da hendes pegefinger var stiv, og hun ikke kunne løfte sin venstre arm, troede den 49-årige, at symptomerne var relateret til hendes rygmarvsoperation. “Da min læge undersøgte mig,” siger King, “sagde han til mig: ‘Det har intet med din nakke at gøre. Jeg tror, at du har reumatoid arthritis (RA)”. Det kom helt ud af det blå for mig.”

RELATERET: 8 ting, jeg ikke vidste om reumatoid arthritis, indtil det skete for mig

Stivhed og følelsesløshed Symptomer tyder på reumatoid arthritis

Som den disciplinerede datter af en hærofficer forfulgte King ubarmhjertigt udnævnelsen til en reumatolog. Efter tre måneders bønner, chikanerier og overtalelser lykkedes det hende endelig at få en personlig samtale med lægen. Reumatologen stillede en RA-diagnose. “Og det var der, jeg begyndte at græde,” siger King. “I løbet af de par måneder havde jeg gjort det helt forkerte ved at google og forsøge at finde ud af, hvad der var galt. Ingen i min familie havde RA, så det var helt nyt for mig. Så snart jeg læste, at det kunne nedsætte din forventede levetid, ramte det mig virkelig. Så da jeg gik til reumatologen, gik jeg ind med den idé, at jeg ville ende i en kørestol. Da jeg hørte diagnosen fra ham, syntes jeg, at det var søm i kisten. Men så sagde lægen: “Helen, jeg kan behandle dette! Hvis du havde fortalt mig, at du havde slidgigt, ville jeg kun kunne tilbyde dig en operation”. Det stoppede mig i mit spor. For første gang følte jeg: ‘Okay, jeg kan gøre det her’.”

Start aggressiv behandling af leddegigt med det samme

Kings reumatolog anbefalede en tidlig, aggressiv behandling. “Han sagde til mig: ‘Slå hårdt til! Vent ikke!” og satte mig på methotrexat med det samme,” siger King. Men at tage medicinen i pilleform fik King til at få kvalme. I stedet for at opgive medicinen foreslog hendes læge, at hun skulle prøve en flydende oral form, der ikke havde de samme konserveringsmidler, som muligvis udløste hendes kvalme. Den nye form af lægemidlet var meget bedre for hendes mave. Et par måneder senere tilføjede lægen et biologisk lægemiddel til hendes behandlingsplan, og King har siden da klaret sine RA-symptomer godt.

Learning How to Balance Work and Her New Life With Reumatoid Arthritis

“Jeg har altid været en stræber,” siger King. “Jeg arbejder for den administrerende direktør for en finansiel servicevirksomhed. Det er meget stressende, meget krævende kunder. Jeg har altid været den type person, der kunne sige: ‘Jeg har ikke brug for hjælp. Jeg kan selv klare det”. Men i begyndelsen af en diagnose er der så meget, der foregår. Man får alle disse oplysninger ind. Din krop ændrer sig. Du er ikke den samme. For mig var det svært at lære at finde en balance mellem det hele. Hvis jeg arbejder 50 eller 60 timer om ugen, er det så i orden at blive i pyjamas hele dagen om lørdagen uden at føle mig skyldig? Det var der, jeg begyndte at prøve at finde andre mennesker, der havde reumatoid arthritis. Jeg vil gerne forstå, hvad andre mennesker går igennem.

RELATERET: Maj er en måned med opmærksomhed om gigt

Søg støtte og forståelse fra jævnaldrende med leddegigt

“Familie og venner er fantastiske, men de kan ikke forstå det på samme måde som nogen, der har gået den samme vej, kan. Når jeg siger, at jeg er udmattet, handler det ikke om at sove. Det betyder, at jeg føler mig som om jeg er blevet kørt over af en lastbil. Jeg ønskede at komme i kontakt med andre mennesker, der har oplevet det. Og det, jeg hurtigt lærte, var, at der ikke var noget personligt. Der var alle disse ting på de sociale medier, og for mig var det alt for negativt. For mig bremsede det mig ned; det løftede mig ikke op.”

Værdien af støttegrupper for mennesker med leddegigt

King fandt til sidst Arthritis Introspective, en støttegruppe, som senere er blevet fusioneret med Arthritis Foundation. King blev uddannet til at blive forbindelsesfacilitator, hvilket er en person i et geografisk område, som hjælper med at arrangere mødregrupper for andre, der søger støtte til at håndtere deres gigt. En facilitator finder et sted, hvor gruppen kan mødes, og hjælper folk med at finde ressourcer som f.eks. læger, ernæringseksperter, pilatesinstruktører – alle ressourcer, der kan hjælpe en person med gigt med at håndtere sine symptomer og leve sit liv fuldt ud. “Jeg ønskede at give mit samfund det, som jeg søgte efter og ikke kunne finde,” siger King. “Så jeg besluttede, at jeg ville starte det. Mit første skridt med Arthritis Foundation var at hjælpe mig med at styrke mig selv og tage kontrol over min situation.”

En helt ny verden af socialt distancerede støttegruppemøder

Da COVID-19 har gjort verden til et mere virtuelt sted i løbet af det sidste år, har King oplevet, at hun er blevet mere af en national facilitator for sin lokale gruppe. “Nu hvor flere arrangementer er blevet online,” siger hun, “hvis der er en kendt reumatolog, der taler i en anden by, kan jeg hjælpe mine medlemmer med at få dem til at høre ham tale. Det har revolutioneret vores måde at tænke på arrangementer og programmer for vores medlemmer på.”

King taler også varmt om Live Yes! INSIGHTS-programmet, som giver folk mulighed for anonymt at foretage en 10-minutters vurdering af deres problemer med gigt. “De er i stand til at knuse disse data og sortere dem efter postnummer. Så nu har vi en meget bedre idé om, hvad der bekymrer vores medlemmer, uanset om det er smertebehandling, sundhedspleje, behandlinger, hvad som helst.”

Anerkendelse for at samle penge ind for at skabe opmærksomhed om gigt

I 2017 dannede King et hold, der deltog i fondens Walk to Cure Arthritis i Philadelphia for at samle penge ind og skabe opmærksomhed om RA og de hundredvis af typer af ledsygdomme, der er kendt som gigt. “Jeg var klar til at tale om det, der skete, og i begyndelsen tror jeg, at mange mennesker ikke selv var klar til at tale. De var bekymrede for, hvordan folk ville se på dem, og for at blive accepteret i samfundet.”

Sidste års gåtur blev gjort til en virtuel begivenhed, og det vil dette års begivenhed den 5. juni 2021 også være. Risikoen ved at have så mange immunsvækkede mennesker samlet var alt for stor. Som formand for arrangementet i det østlige Pennsylvania og det sydlige New Jersey-område vil King fortsætte med at indsamle midler for at føje til de næsten 300.000 dollars, hun allerede har indsamlet til gigtforskning

Perks and Rewards of Organizing Arthritis Support and Support Groups

“Det bedste ved at være facilitator er de e-mails og takkekort, som folk har skrevet,” siger King. “Der er især en kvinde, hun kom til støttegruppen med sin mand, og hun havde næsten givet op. Det er en historie, man hører meget ofte. Da hun kom derhen, græd hun. Næste dag skrev hun en e-mail til mig, hvor hun takkede mig og gruppen og fortalte, hvordan hun ville finde en ny læge og en ny behandling. På grund af gruppen var hun villig til at sætte den ene fod foran den anden. Man kan kun gøre det en dag ad gangen,” forklarer King.

Hvordan det hjælper den frivillige at hjælpe andre mennesker

Det mest givende ved at lede gruppen – man føler faktisk, at man hjælper folk, siger King. “Og de hjælper mig. Vi går alle sammen ned ad denne vej sammen. Vores veje ser måske alle sammen forskellige ud. Men når jeg fokuserer på andre mennesker, fjerner det fokus fra min egen rejse.”

King opfordrer folk med gigt til at arbejde frivilligt for Arthritis Foundation, hvis de føler sig trygge ved det. Hun har oplevet den stigende mængde arbejde, hun har udført for fonden, som styrkende. “Folk kan give en time om dagen, en time om ugen eller endda en time om måneden,” siger hun.

King arbejder frivilligt mange flere timer end det i sin rolle som Platinum Ambassador for Arthritis Foundation, en elitegruppe af frivillige, der fungerer som forbindelsesled mellem Arthritis Foundation og repræsentanter i Kongressen i et forsøg på at øge bevidstheden om sygdommen hos lovgivere, der kan gøre en forskel i form af juridisk og økonomisk støtte. “Vi er for det meste en frivillig organisation”, siger King. “Så du kan selv gøre ting som at opfordre dine lovgivere til at øge opmærksomheden omkring mennesker med gigt. Du kan gøre det fra dit eget hjem med en e-mail og et klik på en knap.”

RELATERET: Smart Health: Jeg prøvede virtual reality telesundhed for kronisk gigtsmerter – og her er hvad der skete

For King har arbejdet med gigtfællesskabet været en livsændrende oplevelse. “Især med COVID er vi så meget mere forbundet online,” siger hun. “Jeg har venner over hele verden, og vi forsøger alle at hjælpe hinanden. Alle har disse fantastiske idéer. Jeg er ikke ekspert i noget af det her. Jeg føler, at jeg lærer lige så meget fra dem, som de gør fra mig. Du kan enten lade RA opsluge dig, eller du kan leve dit bedst mulige liv. Jeg kan huske, at jeg sagde til min mor, da jeg fik sygdommen, at jeg ikke kan vente, til RA er noget, jeg har, i stedet for den, jeg er. Jeg føler, at jeg har taget mit liv tilbage. Det er en del af den, jeg er, men det er ikke helt og holdent den, jeg er.”