Der er et overvældende behov for at sove. Alt for ofte slipper 14 timer væk fra mig, mens jeg er forankret i min seng, og jeg ender med at sove over halvdelen af min weekend væk. For elleve måneder siden lærte jeg, at det at være så træt ikke var et overgangsritual til voksenlivet, da jeg efter to søvnundersøgelser blev diagnosticeret med en søvnforstyrrelse kendt som idiopatisk hypersomni (IH).

Idiopatisk hypersomni er en kronisk søvnforstyrrelse, der kan være invaliderende.

De mest almindelige symptomer på IH er overdreven søvnighed om dagen, lange søvntider, ikke-forfriskende søvn (herunder under lure) og vanskeligheder med at vågne op, ifølge Hypersomnia Foundation. Disse symptomer kan undertiden forklares med depression, en hormonel forstyrrelse eller søvnmangel, blandt mange andre underliggende sundhedsproblemer, hvilket er grunden til, at lægerne først udelukker disse, før de diagnosticerer IH – da “idiopatisk” betyder, at der ikke er nogen kendt årsag. Selv om symptomerne på IH menes at manifestere sig i den tidlige ungdom eller i voksenalderen, kan det være vanskeligt at udpege den nøjagtige begyndelse, fordi teenagere har brug for mere søvn end voksne. I øjeblikket ved man ikke meget om IH’s patologi.

“Fordi de findes på spektret med ting, som sunde mennesker oplever, kan de blive fejlmærket og misforstået til det punkt, hvor nogle mennesker måske aldrig får medicinsk evaluering,” siger Lynn Marie Trotti, M.D., associeret professor i neurologi ved Emory University, siger til SELF.

Det tog mig flere år at indse, at det ikke var normalt, hvordan jeg følte mig, hvilket sandsynligvis skyldes, at følelsen af søvnighed er subjektiv. Nogle gange bruger søvnlæger et standardiseret spørgeskema kaldet Epworth Sleepiness Scale til at få patienterne til at vurdere, hvor sandsynligt det er, at de vil falde i søvn under bestemte situationer, lige fra at se tv til at føre en samtale. Selv om jeg aldrig tror, at jeg er faldet i søvn, mens jeg talte med nogen, kan jeg sove næsten hvor som helst, og en gang har jeg endda sovet under en parade den 4. juli. Men denne “evne” er ikke en velsignelse – den er en byrde.

Jeg har heller aldrig indset, at de vanskeligheder med at vågne op, som jeg oplever, kendt som søvnberuselse, er patologisk. “Søvnberuselse er, når patienter har ekstremt overdrevne vanskeligheder med at vågne om morgenen”, siger Dr. Trotti. ” et par timer, hvor de trykker på snooze-knappen, prøver at høre alarmen og forsøger at komme ud af sengen. Disse episoder kan være virkelig problematiske for patienterne.” Også jeg husker almindeligvis ikke at have slukket for min alarm om morgenen – noget, som jeg hellere vil give billig vin skylden for end en søvnforstyrrelse.

At være konstant træt er typisk ikke forbundet med egenskaber, som samfundet anser for attraktive: Det er aldrig noget, som folk stræber efter at være dovne, passive, umotiverede og ligegyldige. Men det var i hvert fald sådan, jeg følte, at andre mennesker så mig. Medstuderende på college, som var oppe hele natten for at læse til en eksamen, var forbløffede, når jeg sagde, at jeg gik i seng kl. 23.00. Mine forældre spøgte: “Det er ikke godmorgen – det er god eftermiddag!” Det blev endda foreslået – af alle fra venner og familie til læger – at det ville hjælpe på mine søvnproblemer at tabe mig.

Jeg søgte først hjælp og blev afvist som “normal” efter en søvnundersøgelse i 2010.

Jeg tilbragte natten på en søvnklinik, hvor jeg blev koblet op til ledninger og sensorer. Da undersøgelsen ikke fandt noget usædvanligt, skrev søvnlægen i min journal, at “på dette tidspunkt foreslog jeg, at hun skulle forsøge at få tilstrækkelig med søvntid i løbet af ugen og om nødvendigt tage en planlagt lur.”

Jeg er ikke i tvivl om, at denne læge mente det godt – det, jeg tvivler på, er, at han virkelig lyttede til mig. Ifølge U.S. Department of Health and Human Services er den anbefalede søvntid for en 21-årig (min alder på det tidspunkt) syv til otte timer om natten. Men hans anbefaling om at få tilstrækkelig søvn, så jeg ikke følte mig udmattet hver dag, svarer til et småbørns søvnplan – for for at jeg kunne føle mig tilstrækkeligt udhvilet, havde jeg brug for mere end 10 timer om natten.

Seks år efter den nat på søvnklinikken begyndte jeg et nyt job, og min pendling var over halvanden time lang. Min søvnplan blev forkortet fra 10 til 8 timer om natten, og mit kaffeindtag voksede eksponentielt. Jeg faldt i søvn i bussen. Jeg faldt i søvn på en bænk i en park. Jeg faldt endda i søvn ved mit skrivebord. Det var klart, at jeg havde brug for hjælp, pronto, så min praktiserende læge henviste mig til en meget travl søvnneurolog. Jeg ventede i fire måneder på min aftale, og i den periode sov jeg på arbejde, til aftaler og til indendørs cyklingskurser. Alle de aktiviteter, der gjorde mig glad, blev erstattet af behovet for at sove. (Den eneste gang jeg var taknemmelig for, at jeg kunne sove så meget, var da min kæreste slog op med mig – ifølge min søvntracker sov jeg 13 timer, derefter 15 timer og derefter 9 timer. Søvn hjalp mig med at overvinde hjertesorg.)

Jeg var forsigtigt håbefuld, da min aftale med søvnneurologen kom.

Hun fortalte mig, at den tidligere søvnlæge burde have bestilt en MSLT-test (Multiple Sleep Latency Test). En MSLT udføres dagen efter, at en patient har tilbragt natten på en søvnklinik. Testen består af fem lure på 20 minutter, hver med to timers mellemrum. Den vurderer, hvor hurtigt du falder i søvn, og om du går ind i en REM-søvncyklus (rapid eye movement). Disse kriterier er det, som søvnlæger bruger til at afgøre en diagnose mellem IH og narkolepsi.

I januar i år brugte jeg halvdelen af min weekend på at sove igen, men i stedet for i min egen seng var jeg på en søvnklinik, koblet op til elektroencefalogram (EEG) ledninger, der aflæste mine hjernebølger, samt instrumenter, der overvågede min vejrtrækning. Nattens del af undersøgelsen skulle udelukke tilstande som søvnapnø eller restless leg syndrome og sikre, at jeg sov de anbefalede otte timer før luretesten. Efter at have tilbragt natten på klinikken vækkede søvnteknikeren mig og fjernede de instrumenter, der overvågede min vejrtrækning og mine benbevægelser, men beholdt EEG-ledningerne på. Min lørdag blev derefter brugt på at skiftevis være vågen i to timer og derefter forsøge at tage en lur i 20 minutter. Efter hver lur spørger teknikerne, om man er faldet i søvn, og om man har drømt, hvilket var meget vanskeligere, end det lyder. Jeg var ikke altid sikker på, om jeg var faldet i søvn, og jeg var bange for, at dette ville efterlade mig uden nogen svar. Det viste sig, at jeg i gennemsnit på tværs af de fem lure faldt jeg i søvn på syv minutter.

I februar ringede min søvnlæge for at informere mig om diagnosen. Hun fortalte mig, at fordi min undersøgelse om natten var normal, og fordi jeg aldrig kom ind i REM-søvn, men faldt i søvn inden for syv minutter under lurene, at jeg havde idiopatisk hypersomni. Jeg var ikke helt sikker på, hvordan jeg skulle føle mig, men jeg var lettet over at have en diagnose. Jeg havde ikke spildt nogens tid ved at presse på for flere undersøgelser. Jeg havde ikke spildt min egen tid med at vente i månedsvis på aftaler. Og efterhånden som jeg lærte mere om IH, begyndte jeg at føle mig bekræftet. For nylig fortalte en veninde mig, at jeg oftere udtrykker, når jeg er træt, end jeg gjorde før min diagnose. Det er, som om jeg føler mig berettiget ved at kunne sige definitivt: “Jeg har en søvnforstyrrelse.”

Og selv om jeg aldrig vil blive “helbredt” for IH, hjælper et stærkt støttesystem og behandling.

I efteråret søgte jeg på “idiopatisk hypersomni” på de sociale medier for at se, hvad jeg kunne finde. Ved et rent tilfælde var det IH Awareness Week, og Instagram førte mig til at nå ud til en medpatient, Adrianna Mirkovich, 22, fra Eugene, Oregon, som for nylig blev diagnosticeret. Det var forbløffende, hvor ens hendes historie var med min. “Jeg havde det aldrig bedre efter en lur, og det var så frustrerende,” fortæller hun mig. “Der var så mange dage, hvor jeg bare kom hjem og græd, fordi jeg vidste, at jeg havde så mange ting, der skulle gøres den dag, og jeg vidste, at hvis jeg tog en lur, ville jeg ikke få det bedre, men jeg kunne bare ikke gøre andet end at sove.” Vi gentog hinandens besættelse af kaffe, frustration over lægerne og følelser af isolation. “I så lang tid troede jeg, at jeg var skør,” siger hun. Jeg kunne ikke være mere enig med hende.

Da lægerne endnu ikke ved, hvad der forårsager IH, er behandlingsmulighederne begrænsede og virker kun til at lindre symptomerne. Jeg tager nu en medicin, der hedder modafinil, som er et vågenhedsfremmende stof uden nogen af de rystende bivirkninger fra stimulanser. Selv om modafinil holder mig i stand til at fungere med mindre søvn, end min krop ønsker, undertrykker det også min appetit og ændrer undertiden mine afføringsvaner, hvilket begge er almindelige bivirkninger. Ud over at få mig til at føle mig mere vågen, giver det mig også en tunnelsyns-lignende koncentration. Kombineret med appetitundertrykkelsen er der dage, hvor jeg ikke engang opdager, at jeg ikke har spist noget før kl. 14.00, så jeg skal være sikker på, at jeg holder mig til regelmæssige måltider. Mens jeg er på medicin, har jeg sprunget færre træninger og sociale udflugter over, men jeg oplever stadig søvnberuselse, sover af og til gennem mit vækkeur og har brug for mere søvn end andre mennesker. “Hvis du ikke kan vågne op for at tage din pille for at vække dig, er det et stort problem,” siger Dr. Trotti.

Der er ingen kur mod IH, og selvfølgelig hjælper medicin, men det har ulemper ud over de bivirkninger, jeg oplever, hvoraf den ene er, at det måske ikke er sikkert at tage under graviditet. Ifølge FDA bør “modafinil kun anvendes under graviditet, hvis den potentielle fordel retfærdiggør den potentielle risiko for fosteret”. At stifte familie ligger måske i en fjern fremtid for mig, men det ville sandsynligvis betyde, at jeg skulle stoppe med den behandling, der har hjulpet mig.

Så vidt jeg ser tilbage, er det svært ikke at tænke på al den tid, jeg har spildt på at være træt.

Mens jeg scrollede gennem Instagram-opslag efter at have søgt efter “idiopatisk hypersomni”, begyndte jeg at græde. Det var et ekkokammer af alle mine uudtrykte følelser af skyldfølelse over at aflyse planer, bekymring for, om jeg nogensinde kunne nå mine mål, bekymring for, at IH aldrig vil blive helbredt i min levetid, og beklagelse over, at jeg er gået glip af alt for mange vigtige øjeblikke. Det tvang mig til at konfrontere noget, som jeg altid havde følt: Jeg var ved at sove mit liv væk. At blive diagnosticeret med IH har kvalt en del af denne bekymring, fordi det bekræfter, hvordan jeg føler, men det har også efterladt mig med et ønske om at få mere ud af livet.

Relateret:

• Sådan ved du, om din søvntracker hjælper eller skader din søvn
• Let’s Talk About Sleep Paralysis: Når du vågner op og ikke kan bevæge dig
• 10 Sundhedsproblemer, der kan gøre dig så forbandet træt hele tiden