Personen mit Demenz können in jedem Stadium ihrer Krankheit Probleme mit dem Essen, Trinken und Schlucken entwickeln, obwohl dies in den fortgeschrittenen Stadien am häufigsten vorkommt. In diesem Abschnitt erfahren Sie, warum dies geschieht und wie Sie helfen können.

Wenn eine Person mit fortgeschrittener Demenz nur noch eine sehr begrenzte Menge an Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt oder nicht mehr sicher schlucken kann, kann dies eine äußerst schwierige und emotionale Zeit für die Familie und das Pflegepersonal sein, da sie versuchen, herauszufinden, wie sie am besten auf die Person mit Demenz reagieren und diese pflegen können. Es ist wichtig, zu versuchen, das Essen und Trinken aufrechtzuerhalten, auch in sehr kleinen Mengen, um sich wohl zu fühlen und es zu genießen. Sprachtherapeuten können in dieser Zeit helfen und über Schluckveränderungen beraten.

Was passiert, wenn Pete nicht mehr schlucken kann? Wird er einfach verhungern? Ich möchte nicht, dass er leidet.

Eine Frau spricht über ihren demenzkranken Mann.

Warum gibt es Schluckbeschwerden?

Wenn die Demenz fortschreitet, ist der Bereich des Gehirns betroffen, der das Schlucken steuert. Bei fortgeschrittener Demenz kann die Person eine Schluckschwäche haben oder die Fähigkeit verlieren, sicher zu schlucken. Zum Beispiel können sie nach dem Schlucken von Speisen oder Getränken husten oder sich verschlucken. Siehe den Abschnitt „Kau- und Schluckprobleme“ im Kapitel „Gut essen“.

Schluckprobleme können auch durch allgemeine Schwäche und Gebrechlichkeit der Person verursacht werden, d. h. ihre Schluckmuskeln werden sehr schwach. Darüber hinaus führen veränderte Empfindungen und Sinneswahrnehmungen dazu, dass sich das Essen für manche Menschen ganz anders anfühlt und manchmal als unangenehm empfunden wird.

Auch andere Probleme – wie z. B. ein wunder Mund oder empfindliche Zähne – können dazu führen, dass eine Person weniger Nahrung aufnimmt oder Schluckbeschwerden entwickelt. Sie sollten diese Schwierigkeiten so bald wie möglich einem Arzt, einer Krankenschwester oder einem Zahnarzt melden, um sie zu überprüfen.

Verhungert oder dehydriert die Person?

Es mag den Anschein haben, dass die Person verhungert oder dehydriert, aber das ist nicht der Fall. Im Endstadium der Demenz (in den letzten Monaten oder Wochen des Lebens) nimmt die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme des Betroffenen langsam ab. Der Körper stellt sich auf diesen Verlangsamungsprozess und die verringerte Aufnahme ein. Man geht davon aus, dass der Teil des Gehirns, der für Hunger und Durst zuständig ist, in diesem Stadium bei den meisten Menschen nicht mehr funktioniert.

Die Person ist möglicherweise unbeweglich und benötigt daher nicht mehr die gleiche Menge an Kalorien, um ihr Energieniveau aufrechtzuerhalten. Eine verringerte Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme und ein vermindertes Interesse daran kann als „natürlicher Teil“ des Lebensendes und des Sterbens angesehen werden.

Eine künstliche Erhöhung der Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr kann bei einigen anderen Gesundheitszuständen hilfreich sein, wird aber am Lebensende bei Demenz in der Regel nicht als hilfreich angesehen, um die verringerte orale Aufnahme zu bewältigen.

Was ist künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr (ANH)?

„ANH“ steht für „artificial nutrition and hydration“ (künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr) und bezieht sich auf Methoden, mit denen Menschen, die nicht in der Lage sind, auf normalem Wege zu schlucken, Nahrung und Flüssigkeit zugeführt wird. Dies kann als enterale Ernährung oder auch als Sondenernährung bezeichnet werden.

Die häufigsten Methoden sind:

• Offene Sondenernährung

  Die Sonde wird durch die Nase in den Magen gelegt (nasogastrale Sonde), oder die Sonde kann direkt durch ein Loch in der Magenwand gelegt werden (Gastrostomie), was auch als PEG-Ernährung bekannt ist (oder vollständig, perkutane endoskopische Gastrostomie)

• Offene Flüssigkeiten

  Flüssigkeiten können auch über diese Schläuche oder über einen Tropf verabreicht werden, der in eine Vene (intravenös oder „IV“) oder einfach unter die Haut (subkutan oder „SC“) eingeführt wird.

Ist künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr (ANH) eine gute Idee?

Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe sind heute der Meinung, dass eine Person mit fortgeschrittener Demenz und im Endstadium ihrer Krankheit nicht über Schläuche oder Infusionen ernährt werden sollte. Der Grund dafür ist, dass das Einsetzen von Schläuchen oder Infusionen einen Krankenhausaufenthalt erfordert, was für die Betroffenen sehr belastend sein kann. Die Schläuche und Infusionen können dann herausgezogen werden, und die Stelle, an der die Schläuche und Infusionen liegen, kann sich infizieren und wund werden.

Er war im Krankenhaus sehr verzweifelt und zog immer wieder seine Schläuche heraus – er verstand nicht, was mit ihm geschah, und man wusste nicht, wie man ihm helfen konnte.

Pflege am Lebensende für Menschen mit Demenz 2009

Wir wissen auch, dass die Verabreichung von Nahrung und Flüssigkeit auf diese Weise der Person nicht nützt, sondern ihr sogar schaden kann. Die Verabreichung von Nahrung oder Flüssigkeit über eine Nasen- oder Magensonde zum Beispiel nützt nicht:

• verhindert, dass die Person hustet oder dass Nahrung oder Flüssigkeit in die Luftröhre gelangt
• verringert das Risiko von Brustinfektionen
• verbessert die Fähigkeit der Person, sich selbst zu versorgen
• den Gewichtsverlust der Person zu stoppen
• die Heilung von Druckgeschwüren zu verbessern
• die Lebensqualität zu verbessern oder das Leben zu verlängern.

In der Tat wissen wir heute, dass ein Drittel der Menschen mit fortgeschrittener Demenz, denen eine Ernährungssonde gelegt wird, innerhalb eines Monats stirbt. Daher sprechen viele Argumente gegen eine ANH.

Es kann vorkommen, dass eine Person Anzeichen von Durst zeigt, z. B. Saugen, wenn sie mit dem Mund ernährt wird. In diesem Fall sollten Sie sich an eine Krankenschwester oder einen Arzt wenden. In dieser Zeit ist die regelmäßige Mundpflege das Wichtigste, um das Wohlbefinden aufrechtzuerhalten.

Leidet die Person?

Ob eine demenzkranke Person leidet oder nicht, ist die häufigste Sorge von Angehörigen und Pflegern, die oft nicht wissen, warum die Person Schluckbeschwerden hat oder nicht mehr essen oder trinken will.

Für die Angehörigen ist es hilfreich, wenn das Pflegepersonal erklären kann, warum dies der Fall ist: Die meisten Menschen gehen heute davon aus, dass eine Person mit fortgeschrittener Demenz gegen Ende ihres Lebens immer weniger Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt und ihr Körper sich darauf einstellt, so dass sie weder Hunger noch Durst verspürt. Deshalb leiden sie auch nicht. Die Angehörigen könnten denken, dass die Situation auf schlechte Pflege zurückzuführen ist, aber eine gute Erklärung sollte ihnen helfen, zu verstehen und sich beruhigt zu fühlen.

Wenn es Anzeichen für Schmerzen oder Unwohlsein gibt, sollten Sie eine Pflegekraft oder einen Arzt zu Rate ziehen.

Sollte die Person weiterhin Nahrung und Flüssigkeit über den Mund zu sich nehmen?

Ja. Menschen, die essen und trinken können – auch wenn es nur löffelweise pürierte Nahrung oder schluckweise Flüssigkeit ist – sollten dazu ermutigt werden. Es ist wichtig, sie dabei zu unterstützen, Speisen und Getränke zu sich zu nehmen, die ihnen Spaß machen und so sicher wie möglich sind. Siehe Kau- und Schluckprobleme im Abschnitt „Gut essen“).

Ideen, die helfen können

Bieten Sie kleine Mengen an Nahrung und Flüssigkeit in einer Konsistenz an, die die Person bewältigen kann und die sicher ist. Holen Sie immer den Rat eines Logopäden ein, wenn Sie sich Sorgen über das Schlucken einer Person machen. Er kann eine Beurteilung vornehmen und Ratschläge für die am besten geeignete Konsistenz geben.

Sorgen Sie sich in dieser Phase nicht zu sehr um eine ausgewogene Ernährung. Die Person sollte alles bekommen, was sie mag, auch wenn es sich nur um Süßigkeiten handelt. Nahrungsergänzungsmittel können empfohlen werden, wenn die Person von einem Ernährungsberater betreut wird. Denken Sie daran, dass es normal ist, dass der Sterbende nicht mehr essen und trinken kann. Die Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit über Schläuche oder Infusionen kann dies nicht verhindern.

Stellen Sie sicher, dass die Person in einer guten Position ist, wenn sie bei der Aufnahme von Nahrung oder Flüssigkeit unterstützt wird. Achten Sie zum Beispiel darauf, dass die Person so aufrecht wie möglich sitzt und bieten Sie Nahrung und Flüssigkeit nur dann an, wenn die Person vollständig wach ist.

Pflegepersonal kann Familienmitglieder unterstützen, indem es ihnen Informationen darüber gibt, was passiert und warum. Hören Sie sich ihre Sorgen über Essen und Ernährung an und versuchen Sie, sie zu beantworten. Wenn Sie die Antwort nicht wissen, ist es in Ordnung, dies zu sagen und jemanden zu finden, der es erklären kann.

• Weiter lesen:

  Alzheimer’s Society: End of life care and physical needs

  Marie Curie: mouthcare for professionals webpage

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webpage

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  Ein gemeinsames Projekt von Dementia UK und Hospice UK, das Praktiker und klinische Führungskräfte zusammenbringt

  SCIE-Kurzanleitung für Pflegeheimleiter (2016)

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