Liz Cusack war nicht besonders besorgt, als sie 2006 einen Ausschlag auf ihren Beinen und Armen bemerkte. Wahrscheinlich war es eine allergische Reaktion auf das Waschmittel, vermutete sie. Oder vielleicht war es der Stress wegen des bevorstehenden Schulabschlusses.

In Wahrheit hatte sie erwartet, mit einer Creme weggeschickt zu werden, als sie zu ihrem Hausarzt ging, um den Ausschlag untersuchen zu lassen. Stattdessen wurde sie direkt in die Notaufnahme geschickt, um eine Hautbiopsie durchführen zu lassen.

„Ich glaube, die Ärzte im Krankenhaus hatten eine ziemlich gute Vorstellung davon, was es war“, erinnert sich die 29-jährige Frau aus Meath, „also schickten sie mich zu einem Dermatologen. Der Dermatologe warf einen Blick darauf und schickte mich zu einer Nierenbiopsie.

„Ich fragte sie, was es sei, und sie sagte, sie wolle es mir nicht sagen, falls ich es googeln würde. Die Ergebnisse der Biopsie zeigten, dass Liz an einer seltenen Nierenerkrankung namens Henoch-Schönlein Purpura (HSP) litt, die vermutlich durch eine Virusinfektion ausgelöst wird. Der Nephrologe im Tullamore Hospital bezeichnete es als „leichten Kratzer“ an ihren Nieren und teilte ihr mit, dass man die Situation weiter beobachten werde.

Er erklärte, dass es in einem Drittel der Fälle in ein paar Monaten von selbst wieder verschwindet. In einem Drittel der Fälle bleibt es, wie es ist, und der Ausschlag kommt und geht. Und in einem weiteren Drittel der Fälle ist eine Dialyse erforderlich. Aber das sei der schlimmste Fall, versicherte er ihr.

In den folgenden neun Jahren ging Liz alle sechs Monate ins Tullamore Hospital, um ihre Blutwerte untersuchen zu lassen. Der Ausschlag war ein „Ärgernis“, und sie musste eine leichte Blutdrucktablette einnehmen, um einen Teil des überschüssigen Eiweißes, das die Nieren produzierten, abzubauen. Aber im Großen und Ganzen war sie relativ gesund. Vielleicht sogar völlig geheilt.

Zu Liz‘ Freude verschwand der Ausschlag nach einem sechsmonatigen Aufenthalt in den USA vollständig. „Der Arzt sagte immer, wenn der Ausschlag schlimm ist, sind die Nieren verschlimmert und entzündet“, erklärt sie. „Als der Ausschlag verschwand, dachte ich, das bedeutet, dass er endgültig verschwunden ist.

„Das Leben war anstrengend“, fügt sie hinzu. „Ich lernte gerade Autofahren. Ich hatte gerade einen neuen Job bei SAP in der Citywest bekommen. Ich war für das Hochschulprogramm zuständig und reiste durch das Land, um Studenten zu treffen. Also ging ich nicht zu meinem Nachfolgetermin zurück… man lebt und lernt…“

Der Energieschub war nur von kurzer Dauer. Sechs Monate später begann Liz, sich sehr unwohl zu fühlen. Sie litt unter morgendlicher Übelkeit und bekam „entsetzliche“ Kopfschmerzen, die den ganzen Tag anhielten. „Kein Nurofen und kein Schlaf konnten helfen“, erklärt sie. „Und ich war erschöpft. Wenn ich am Samstag nach Hause kam, verbrachte ich den ganzen Tag im Bett. Die Müdigkeit war unglaublich.“

Ein paar Monate später, im März 2015, hatte Liz‘ Onkel einen schweren Herzinfarkt. Der Schreck veranlasste ihre Mutter, zur Sicherheit ein Blutdruckmessgerät für den Hausgebrauch zu kaufen. Sie kontrollierte die ganze Familie, doch als Liz an der Reihe war, lag der Wert deutlich höher als bei allen anderen.

„Mama sagte: ‚Hier stimmt etwas nicht, Liz, es sei denn, das Gerät ist kaputt. Ich denke, du solltest zum Arzt gehen…'“

Der Hausarzt schickte Liz sofort ins Krankenhaus, wo sie ihre Symptome schilderte: Kopfschmerzen, Übelkeit, juckende Haut und Müdigkeit. Er führte einige Tests durch, und eine Stunde später kam er mit einem Team von Ärzten zurück und teilte ihr mit, dass ihre Nierenfunktion in beiden Nieren nur noch fünf Prozent betrage. Es war eine erschreckende Diagnose, gibt sie zu, aber sie hatte keine Zeit, darüber nachzudenken.

„Anfangs dachten sie, dass meine Nieren vielleicht eingeschlafen waren, also pumpten sie mich 10 Tage lang mit Steroiden voll, um zu sehen, ob sie wieder aufwachen würden. Als das keine Wirkung zeigte, wurde ich ins Tallaght Hospital verlegt.“

Die Ärzte dort begannen mit einer kontinuierlichen ambulanten Peritonealdialyse (CAPD), die sie zu Hause durchführen konnte. Es schien zu funktionieren, aber dann, nach acht oder neun Monaten, begann sie zu ermüden und kurzatmig zu werden.

„Eines Morgens wachte ich schreiend auf, weil mein Rücken schmerzte und ich keine Luft mehr bekam“, erinnert sie sich.

Sie wurde ins Krankenhaus gebracht, wo man feststellte, dass die Flüssigkeit aus der Maschine in ihre Lungenhöhle eingedrungen war.

„Man stellte fest, dass diese Dialysemethode nicht funktionierte, also mussten sie einen Katheter für die Hämodialyse einführen. Ich musste einen kleinen Eingriff an meinem linken Arm vornehmen lassen, um eine Fistel einzuführen – das ist die effizienteste Art, eine Dialyse durchzuführen“, erklärt sie. „

Liz absolviert jetzt drei vierstündige Dialysesitzungen pro Woche im Tallaght Hospital und steht seit etwas mehr als zwei Jahren auf der Liste für eine Nierentransplantation. „Gesunde Nieren arbeiten rund um die Uhr oder 168 Stunden pro Woche“, erklärt sie. „Ich bin nur 12 Stunden pro Woche an der Dialyse, also kann das niemals die Arbeit der Nieren ersetzen.“

„Die Dialyse ist kein Zuckerschlecken“, fügt sie hinzu. „Sie kostet viel Zeit in der Woche, die man für andere Dinge nutzen könnte. Und die Freiheit ist natürlich eingeschränkt, da alles – Urlaub, Wochenenden, Ausgehen – lange im Voraus geplant werden muss.“

Eine weitere Herausforderung ist die Einhaltung der Dialyse-Diät. „Man muss auf seine Ernährung achten, damit die Phosphat- und Kaliumwerte nicht zu hoch werden, denn das kann auf Dauer sehr gefährlich sein“, sagt sie.

„Selbst Lebensmittel, die man als sehr gesund ansehen würde – wie Nüsse, Obst und Gemüse – müssen in Maßen gegessen werden.

„Und dann ist da natürlich noch das Flüssigkeitsproblem. Manche Menschen mit Nierenversagen scheiden weiterhin Wasser aus, aber meine Nieren nicht. Deshalb bleibt jeder Tropfen Wasser, den ich zu mir nehme, in meinem Körper.

„Ich darf nur einen Liter pro Tag trinken, und das schließt Suppe, Eiscreme und sogar Wassermelone ein, wenn man genug davon isst.“

Der Zustand ist körperlich schwächend und emotional anstrengend, aber Liz sagt, sie sei entschlossen, sich nicht unterkriegen zu lassen. Dank eines „sehr hilfsbereiten“ Arbeitgebers, eines „wunderbaren Unterstützungsnetzes“ aus Freunden und Familie und eines „fantastischen Freundes“ konnte sie ihren Zeitplan um die Dialysesitzungen herum gestalten.

Traditionelle irische Musik ist nach wie vor ein wichtiger Teil ihres Lebens, und sie reist oft durch Irland, um bei Konzerten und Sessions Knopfakkordeon und Melodeon zu spielen. Sie reist auch international und sagt, die EHIC-Karte habe sich als Lebensretter erwiesen.

Auch ihren Ehrgeiz hat sie sich von der Krankheit nicht nehmen lassen. Seit der Diagnose Henoch-Schönlein Purpura hat Liz einen BA in Wirtschaft, Politik und Recht von der DCU, einen Master in European Public Affairs & Law von der UCD und einen Master in Business Management von der DCU erworben.

„Ich weiß, dass ich es irgendwann schaffen werde“, sagt sie, „aber es ist besser zu warten, bis es passt. In der Zwischenzeit konzentriere ich meine ganze Energie auf meinen Job und meine persönlichen Beziehungen.

„Ich habe sehr früh erkannt, dass ich zwei Möglichkeiten habe: Entweder ich halte mich daran auf und lasse mich davon runterziehen oder ich konzentriere mich auf all die guten Dinge in meinem Leben und mache weiter. Und ich habe unheimlich viel, wofür ich dankbar sein kann.

„Wenn überhaupt, dann hat mir diese Krankheit die Augen dafür geöffnet, was im Leben wirklich wichtig ist“, sagt sie abschließend. „Und ich glaube wirklich, dass ich dadurch ein stärkerer Mensch geworden bin.“

„Ich habe Nierenversagen. Es hat nicht mich.“

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