Als Helen King 2014 ihren linken Arm nicht mehr heben konnte, ging sie als Erstes zu ihrem Wirbelsäulenarzt. Sechs Jahre zuvor hatte King unter einem steifen Nacken gelitten, der nicht mehr weggehen wollte. Schließlich begann sie, das Gefühl in ihren Fingern zu verlieren. Ihr Wirbelsäulenarzt empfahl ihr, sich einer zervikalen Diskektomie und Fusion zu unterziehen. Vier Bandscheiben wurden aus ihrem Körper entfernt, während der Arzt einen Leichenknochen und eine Titanplatte in ihren Hals einsetzte. An jenem Tag im Jahr 2014, als ihr Zeigefinger steif war und sie den linken Arm nicht mehr heben konnte, dachte die 49-Jährige, die Symptome stünden im Zusammenhang mit ihrer Wirbelsäulenoperation. „Als mein Arzt mich untersuchte“, sagt King, „sagte er mir: ‚Das hat nichts mit Ihrem Nacken zu tun. Ich glaube, Sie haben rheumatoide Arthritis (RA)“. Das kam für mich völlig unerwartet.“

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Steifheit und Taubheitsgefühle deuten auf rheumatoide Arthritis hin

Als disziplinierte Tochter eines Armeeoffiziers bemühte sich King unermüdlich um einen Termin bei einem Rheumatologen. Nach drei Monaten des Flehens, Drängens und Schmeichelns gelang es ihr schließlich, einen persönlichen Termin bei dem Arzt zu bekommen. Der Rheumatologe stellte die Diagnose RA. „Und da habe ich angefangen zu weinen“, sagt King. „In diesen paar Monaten hatte ich das absolut Falsche getan, indem ich gegoogelt und versucht hatte, herauszufinden, was los war. Niemand in meiner Familie hatte RA, also war das alles neu für mich. Als ich las, dass die Krankheit die Lebenserwartung senken kann, wurde mir das klar. Als ich den Rheumatologen aufsuchte, ging ich mit der Vorstellung zum Arzt, dass ich im Rollstuhl landen würde. Die Diagnose von ihm zu hören, schien der Nagel zum Sarg zu sein. Aber dann sagte der Arzt: „Helen, ich kann das behandeln! Wenn Sie mir sagen würden, dass Sie Arthrose haben, könnte ich Ihnen nur eine Operation anbieten. Das ließ mich innehalten. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl: ‚Okay, ich kann das.'“

Sofort mit einer aggressiven Behandlung der rheumatoiden Arthritis beginnen

Kings Rheumatologe empfahl eine frühe, aggressive Behandlung. „Er sagte mir: ‚Schlagen Sie kräftig zu! Warten Sie nicht!‘ und verabreichte mir sofort Methotrexat“, sagt King. Doch die Einnahme des Medikaments in Pillenform verursachte bei King Übelkeit. Anstatt das Medikament aufzugeben, schlug ihr Arzt vor, es mit einer flüssigen oralen Form zu versuchen, die nicht die gleichen Konservierungsstoffe enthielt, die möglicherweise ihre Übelkeit auslösten. Die neue Form des Medikaments war viel besser für ihren Magen. Einige Monate später fügte der Arzt ein Biologikum zu ihrem Behandlungsplan hinzu, und seitdem hat King ihre RA-Symptome gut im Griff.

Learning How to Balance Work and Her New Life With Rheumatoid Arthritis

„Ich war immer ein Draufgänger“, sagt King. „Ich arbeite für den CEO eines Finanzdienstleistungsunternehmens. Das ist sehr stressig, die Kunden sind sehr anspruchsvoll. Ich war schon immer ein Mensch, der sagen konnte: ‚Ich brauche keine Hilfe. Ich schaffe das schon.‘ Aber zu Beginn einer Diagnose ist so viel los. Du nimmst all diese Informationen auf. Ihr Körper verändert sich. Man ist nicht mehr derselbe. Für mich war es schwierig, das alles unter einen Hut zu bringen. Wenn ich eine 50- oder 60-Stunden-Woche habe, ist es dann in Ordnung, am Samstag den ganzen Tag im Pyjama zu bleiben und kein schlechtes Gewissen zu haben? Da habe ich angefangen, andere Menschen mit rheumatoider Arthritis zu suchen. Ich wollte verstehen, was andere Menschen durchmachen.

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Seeking Support and Understanding From Peers With Rheumatoid Arthritis

„Familie und Freunde sind fantastisch, aber sie können nicht verstehen, wie es jemand kann, der den gleichen Weg gegangen ist. Wenn ich sage, dass ich erschöpft bin, geht es nicht ums Schlafen. Es bedeutet, dass ich mich fühle, als wäre ich von einem Lastwagen überfahren worden. Ich wollte mich mit anderen Menschen austauschen, die diese Erfahrung gemacht haben. Und was ich schnell gelernt habe, war, dass es nichts Persönliches gab. Es gab all dieses Zeug in den sozialen Medien, und für mich war das viel zu negativ. Für mich hat es mich gebremst, es hat mich nicht aufgerichtet.“

Der Wert von Selbsthilfegruppen für Menschen mit rheumatoider Arthritis

King gründete schließlich Arthritis Introspective, eine Selbsthilfegruppe, die später in der Arthritis Foundation aufgegangen ist. King ließ sich zum „Connection Facilitator“ ausbilden, d. h. zu einer Person, die in einem bestimmten geografischen Gebiet hilft, Gruppen für Menschen zu organisieren, die Unterstützung im Umgang mit ihrer Arthritis suchen. Ein Vermittler findet einen Raum für die Gruppe, in dem sie sich treffen kann, und hilft den Menschen bei der Suche nach Ressourcen wie Ärzten, Ernährungsberatern, Pilates-Lehrern – nach allen Ressourcen, die einer Person, die an Arthritis leidet, dabei helfen können, ihre Symptome zu bewältigen und ihr Leben voll auszuleben. „Ich wollte meiner Gemeinde das bieten, was ich gesucht habe und nicht finden konnte“, sagt King. „Also beschloss ich, damit zu beginnen. Mein erster Schritt mit der Arthritis Foundation war es, mir selbst zu helfen und die Kontrolle über meine Situation zu übernehmen.“

Eine ganz neue Welt der Treffen von Selbsthilfegruppen mit sozialer Distanz

Seitdem COVID-19 die Welt im letzten Jahr zu einem virtuelleren Ort gemacht hat, ist King mehr und mehr zu einer nationalen Vermittlerin für ihre lokale Gruppe geworden. „Jetzt, wo mehr Veranstaltungen online stattfinden“, sagt sie, „kann ich meinen Mitgliedern helfen, einen renommierten Rheumatologen zu finden, der in einer anderen Stadt einen Vortrag hält. Das hat die Art und Weise, wie wir über Veranstaltungen und Programme für unsere Mitglieder nachdenken, revolutioniert.“

King lobt auch das Live Yes! INSIGHTS-Programm, das es den Menschen ermöglicht, anonym eine 10-minütige Bewertung ihrer Probleme mit Arthritis vorzunehmen. „Sie sind in der Lage, diese Daten zu verarbeiten und nach Postleitzahlen zu sortieren. So haben wir jetzt eine viel bessere Vorstellung davon, was die Anliegen unserer Mitglieder sind, sei es Schmerzmanagement, Gesundheitsversorgung, Behandlungen, was auch immer.“

Anerkennung für Geldbeschaffung für Arthritis-Bewusstsein

Im Jahr 2017 bildete King ein Team, um am Walk to Cure Arthritis der Stiftung in Philadelphia teilzunehmen, um Geld zu sammeln und das Bewusstsein für RA und die Hunderte von Arten von Gelenkerkrankungen zu schärfen, die als Arthritis bekannt sind. „Ich war bereit, darüber zu sprechen, was passiert war, und ich glaube, dass viele Menschen anfangs nicht bereit waren, selbst zu sprechen. Sie waren besorgt darüber, wie die Leute sie ansehen würden, und darüber, ob sie in der Gemeinschaft akzeptiert würden.“

Der letztjährige Marsch wurde zu einer virtuellen Veranstaltung, und auch die diesjährige Veranstaltung am 5. Juni 2021 wird es sein. Das Risiko, so viele immungeschwächte Menschen zusammenzubringen, war viel zu groß. Als Vorsitzende der Veranstaltung im östlichen Pennsylvania und südlichen New Jersey wird King weiterhin Spenden sammeln, um zu den fast 300.000 Dollar hinzukommen, die sie bereits für die Arthritisforschung gesammelt hat

Vorteile und Belohnungen bei der Organisation von Selbsthilfe- und Unterstützungsgruppen für Arthritis

„Das Beste an der Arbeit als Moderatorin sind die E-Mails und Dankeskarten, die die Leute geschrieben haben“, sagt King. „Besonders eine Frau, die mit ihrem Mann zur Selbsthilfegruppe kam, hatte schon fast aufgegeben. Das ist eine Geschichte, die man sehr oft hört. Als sie dort ankam, weinte sie. Am nächsten Tag schrieb sie mir eine E-Mail, in der sie sich bei mir und der Gruppe bedankte und mir mitteilte, dass sie sich einen neuen Arzt und eine neue Behandlung suchen würde. Dank der Gruppe war sie bereit, einen Fuß vor den anderen zu setzen. Man kann immer nur von Tag zu Tag gehen“, erklärt King.

Wie die Hilfe für andere Menschen dem Freiwilligen hilft

Das Lohnendste an der Leitung der Gruppe ist, dass man das Gefühl hat, den Menschen zu helfen, so King. „Und sie helfen mir. Wir alle gehen diesen Weg gemeinsam. Unsere Wege mögen alle unterschiedlich aussehen. Aber wenn ich mich auf andere Menschen konzentriere, lenkt das von meinem eigenen Weg ab.“

King ermutigt Menschen mit Arthritis, sich freiwillig bei der Arthritis Foundation zu engagieren, wenn sie sich wohl fühlen. Sie empfindet die zunehmende Arbeit, die sie für die Stiftung geleistet hat, als ermutigend. „Die Menschen können eine Stunde am Tag, eine Stunde in der Woche oder sogar eine Stunde im Monat spenden“, sagt sie.

King leistet in ihrer Rolle als Platin-Botschafterin der Arthritis Foundation, einer Elitegruppe von Freiwilligen, die als Bindeglied zwischen der Arthritis Foundation und den Abgeordneten des Kongresses fungieren und versuchen, das Bewusstsein für die Krankheit bei den Gesetzgebern zu schärfen, die einen Unterschied bei der rechtlichen und finanziellen Unterstützung machen können, noch viel mehr Stunden. „Wir sind größtenteils eine Freiwilligenorganisation“, sagt King. „Sie können also selbst etwas tun, z. B. Ihre Abgeordneten anrufen, um das Bewusstsein für Menschen mit Arthritis zu schärfen. Sie können das von zu Hause aus tun, mit einer E-Mail und einem Klick auf eine Schaltfläche.“

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Für King war die Arbeit mit der Arthritisgemeinschaft eine lebensverändernde Erfahrung. „Vor allem mit COVID sind wir online so viel besser vernetzt“, sagt sie. „Ich habe Freunde auf der ganzen Welt, und wir versuchen alle, uns gegenseitig zu helfen. Jeder hat diese tollen Ideen. Ich bin nicht die Expertin für all das. Ich habe das Gefühl, dass ich von ihnen genauso viel lerne wie sie von mir. Man kann entweder zulassen, dass RA einen auffrisst, oder man kann sein bestmögliches Leben leben. Ich weiß noch, wie ich meiner Mutter sagte, als ich die Krankheit bekam, dass ich nicht warten kann, bis RA etwas ist, was ich habe, und nicht das, was ich bin. Ich habe das Gefühl, dass ich mir mein Leben zurückgeholt habe. Die Krankheit ist ein Teil von mir, aber sie ist nicht das, was ich bin.“