Das Bedürfnis zu schlafen überwältigt mich. Allzu oft entgleiten mir 14 Stunden, während ich an mein Bett gefesselt bin, und ich verschlafe am Ende mehr als die Hälfte meines Wochenendes. Vor elf Monaten erfuhr ich, dass diese Müdigkeit kein Ritus des Erwachsenwerdens ist, als bei mir nach zwei Schlafstudien eine Schlafstörung diagnostiziert wurde, die als idiopathische Hypersomnie (IH) bekannt ist.

Idiopathische Hypersomnie ist eine chronische Schlafstörung, die schwächend sein kann.

Die häufigsten Symptome der IH sind laut der Hypersomnia Foundation übermäßige Tagesmüdigkeit, lange Schlafzeiten, nicht erholsamer Schlaf (auch während des Mittagsschlafs) und Schwierigkeiten beim Aufwachen. Diese Symptome lassen sich manchmal durch Depressionen, Hormonstörungen oder Schlafentzug erklären, aber auch durch viele andere gesundheitliche Probleme, die der IH zugrunde liegen. Obwohl man annimmt, dass sich die Symptome der IH im frühen Jugend- oder Erwachsenenalter manifestieren, kann es schwierig sein, den genauen Zeitpunkt des Auftretens zu bestimmen, da Teenager mehr Schlaf benötigen als Erwachsene. Gegenwärtig ist nicht viel über die Pathologie der IH bekannt.

„Da sie auf dem Spektrum von Dingen existieren, die gesunde Menschen erleben, können sie falsch etikettiert und missverstanden werden, bis zu dem Punkt, an dem manche Menschen vielleicht nie eine medizinische Untersuchung erhalten“, sagt Lynn Marie Trotti, M.D., Lynn Marie Trotti, außerordentliche Professorin für Neurologie an der Emory University, erklärt gegenüber SELF:

Ich habe Jahre gebraucht, um zu erkennen, dass mein Gefühl nicht normal war, was wahrscheinlich daran liegt, dass das Gefühl der Schläfrigkeit subjektiv ist. Manchmal verwenden Schlafmediziner einen standardisierten Fragebogen, die so genannte Epworth Sleepiness Scale, um Patienten einschätzen zu lassen, wie wahrscheinlich es ist, dass sie in bestimmten Situationen – vom Fernsehen bis zum Gespräch – einschlafen würden. Ich glaube zwar nicht, dass ich jemals eingeschlafen bin, während ich mich mit jemandem unterhalten habe, aber ich kann fast überall schlafen, und einmal habe ich sogar eine Parade am 4. Juli verschlafen. Aber diese „Fähigkeit“ ist kein Segen, sondern eine Last.

Mir war auch nie klar, dass die Schwierigkeiten beim Aufwachen, die ich habe und die als Schlaftrunkenheit bezeichnet werden, pathologisch sind. „Von Schlaftrunkenheit spricht man, wenn Patienten eine extrem übertriebene Schwierigkeit beim Aufwachen am Morgen haben“, sagt Dr. Trotti. „Sie drücken ein paar Stunden lang die Schlummertaste, versuchen, den Wecker zu hören und aus dem Bett zu kommen. Diese Episoden können für die Patienten wirklich problematisch sein.“ Auch ich erinnere mich häufig nicht daran, dass ich meinen Wecker morgens ausgeschaltet habe – etwas, das ich lieber auf billigen Wein als auf eine Schlafstörung schiebe.

Ständig müde zu sein, wird normalerweise nicht mit Eigenschaften in Verbindung gebracht, die die Gesellschaft für attraktiv hält: Faul, passiv, unmotiviert und gleichgültig sind keine Eigenschaften, die man anstrebt. Aber ich hatte das Gefühl, dass andere Menschen mich so sahen. Kommilitonen im College, die die ganze Nacht aufblieben, um für eine Prüfung zu pauken, waren verblüfft, als ich sagte, dass ich um 23 Uhr ins Bett gehe. Meine Eltern scherzten: „Das ist kein guter Morgen, das ist ein guter Nachmittag! Es wurde sogar von allen – von Freunden und Familie bis hin zu Ärzten – vorgeschlagen, dass eine Gewichtsabnahme helfen würde, meine Schlafprobleme zu verbessern.

Ich suchte zum ersten Mal Hilfe und wurde nach einer Schlafstudie im Jahr 2010 als „normal“ abgetan.

Ich verbrachte die Nacht in einer Schlafklinik, wo ich an Drähte und Sensoren angeschlossen wurde. Als die Untersuchung nichts Ungewöhnliches ergab, schrieb der Schlafmediziner in meine Akte: „Zu diesem Zeitpunkt schlug ich vor, dass sie versuchen sollte, unter der Woche ausreichend Schlaf zu bekommen und bei Bedarf ein geplantes Nickerchen zu machen.“

Ich bezweifle nicht, dass dieser Arzt es gut meinte – was ich bezweifle, ist, dass er mir wirklich zugehört hat. Nach Angaben des US-Gesundheitsministeriums liegt die empfohlene Schlafdauer für einen 21-Jährigen (mein Alter zu dieser Zeit) bei sieben bis acht Stunden pro Nacht. Aber seine Empfehlung, ausreichend Schlaf zu bekommen, damit ich mich nicht jeden Tag erschöpft fühlte, entsprach dem Schlafrhythmus eines Kleinkindes – denn damit ich mich ausreichend ausgeruht fühlte, brauchte ich mehr als 10 Stunden pro Nacht.

Sechs Jahre nach dieser Nacht in der Schlafklinik begann ich einen neuen Job, und mein Arbeitsweg war über eineinhalb Stunden lang. Mein Schlafplan verkürzte sich von 10 auf 8 Stunden pro Nacht, und mein Kaffeekonsum stieg exponentiell an. Ich schlief im Bus ein. Ich schlief auf einer Parkbank ein. Ich schlief sogar an meinem Schreibtisch ein. Es war klar, dass ich Hilfe brauchte, und zwar pronto, also überwies mich mein Hausarzt an einen viel beschäftigten Schlafneurologen. Ich wartete vier Monate auf meinen Termin, und in dieser Zeit schlief ich bei der Arbeit, bei Terminen und beim Indoor-Cycling. Alle Aktivitäten, die mich glücklich machten, wurden durch das Bedürfnis, zu schlafen, ersetzt. (Das einzige Mal, als ich dankbar war, dass ich so viel schlafen konnte, war, als mein Freund mit mir Schluss machte – laut meinem Schlaftracker schlief ich 13 Stunden, dann 15 Stunden, dann 9 Stunden. Der Schlaf half mir, den Liebeskummer zu überwinden.)

Ich war vorsichtig hoffnungsvoll, als mein Termin bei der Schlafneurologin anstand.

Sie sagte mir, dass der vorherige Schlafmediziner einen multiplen Schlaflatenztest (MSLT) hätte anordnen sollen. Ein MSLT wird am Tag nach der Übernachtung eines Patienten in einer Schlafklinik durchgeführt. Der Test besteht aus fünf 20-minütigen Nickerchen im Abstand von jeweils zwei Stunden. Dabei wird festgestellt, wie schnell man einschläft und ob man in einen REM-Schlafzyklus (Rapid Eye Movement) eintritt. Diese Kriterien verwenden Schlafmediziner, um zwischen IH und Narkolepsie zu unterscheiden.

Im Januar dieses Jahres verbrachte ich mein halbes Wochenende damit, wieder zu schlafen, aber statt in meinem eigenen Bett war ich in einer Schlafklinik, wo ich an Elektroenzephalogramme (EEG) angeschlossen war, die meine Gehirnströme ablesen, sowie an Instrumente, die meine Atmung überwachten. Der nächtliche Teil der Studie sollte Krankheiten wie Schlafapnoe oder das Syndrom der unruhigen Beine ausschließen und außerdem sicherstellen, dass ich vor dem Schlaftest die empfohlenen acht Stunden schlief. Nachdem ich die Nacht in der Klinik verbracht hatte, weckte mich der Schlaftechniker und entfernte die Instrumente, die meine Atmung und meine Beinbewegungen überwachten, behielt aber die EEG-Kabel an. Den Samstag verbrachte ich dann damit, abwechselnd zwei Stunden lang wach zu bleiben und dann zu versuchen, 20 Minuten lang zu schlafen. Nach jedem Nickerchen fragen die Techniker, ob man eingeschlafen ist und ob man geträumt hat, was viel schwieriger war, als es klingt. Ich war mir nicht immer sicher, ob ich eingeschlafen war, und befürchtete, dass ich dadurch keine Antworten erhalten würde. Es stellte sich heraus, dass ich im Durchschnitt der fünf Nickerchen in sieben Minuten einschlief.

Im Februar rief mich meine Schlafärztin an, um mir die Diagnose mitzuteilen. Sie teilte mir mit, dass ich an idiopathischer Hypersomnie leide, weil meine nächtliche Untersuchung normal war und weil ich nie in den REM-Schlaf kam, sondern während des Nickerchens innerhalb von sieben Minuten einschlief. Ich war mir nicht ganz sicher, wie ich mich fühlen sollte, aber ich war erleichtert, eine Diagnose zu haben. Ich hatte nicht die Zeit von irgendjemandem verschwendet, indem ich auf weitere Tests drängte. Ich hatte auch nicht meine eigene Zeit damit verschwendet, monatelang auf Termine zu warten. Und je mehr ich über IH erfuhr, desto mehr fühlte ich mich bestätigt. Kürzlich sagte mir ein Freund, dass ich öfter als vor meiner Diagnose ausdrücke, wenn ich müde bin. Es ist, als ob ich mich dadurch gerechtfertigt fühle, dass ich definitiv sagen kann: „Ich habe eine Schlafstörung.“

Auch wenn ich nie von IH „geheilt“ werden werde, helfen mir ein starkes Unterstützungssystem und eine Behandlung.

In diesem Herbst suchte ich in den sozialen Medien nach „idiopathischer Hypersomnie“, um zu sehen, was ich finden konnte. Zufälligerweise war gerade IH Awareness Week, und über Instagram nahm ich Kontakt zu einer Mitpatientin, Adrianna Mirkovich, 22, aus Eugene, Oregon, auf, bei der vor kurzem die Diagnose gestellt worden war. Es war verblüffend, wie ähnlich ihre Geschichte der meinen war. „Ich habe mich nach einem Nickerchen nie besser gefühlt und das war so frustrierend“, erzählt sie mir. „Es gab so viele Tage, an denen ich einfach nach Hause kam und weinte, weil ich wusste, dass ich an diesem Tag so viel zu erledigen hatte, und ich wusste, dass es mir nicht besser gehen würde, wenn ich ein Nickerchen machte, aber ich konnte einfach nichts anderes tun als schlafen.“ Wir erzählten uns gegenseitig von unserer Kaffeebesessenheit, unserer Frustration über Ärzte und unserem Gefühl der Isolation. „Ich habe so lange gedacht, ich sei verrückt“, sagt sie. Ich kann ihr nur zustimmen.

Da die Ärzte noch nicht wissen, was IH verursacht, sind die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt und können nur die Symptome lindern. Ich nehme jetzt ein Medikament namens Modafinil, ein wachstumsförderndes Mittel ohne die unangenehmen Nebenwirkungen von Stimulanzien. Obwohl Modafinil dafür sorgt, dass ich mit weniger Schlaf auskomme, als mein Körper möchte, unterdrückt es auch meinen Appetit und verändert manchmal meine Darmgewohnheiten, beides häufige Nebenwirkungen. Ich fühle mich nicht nur wacher, sondern kann mich auch wie mit einem Tunnelblick konzentrieren. In Kombination mit der Appetitunterdrückung gibt es Tage, an denen ich nicht einmal merke, dass ich bis 14 Uhr nichts gegessen habe, so dass ich darauf achten muss, regelmäßige Mahlzeiten einzunehmen. Während der Einnahme der Medikamente habe ich weniger Sport getrieben und bin weniger ausgegangen, aber ich bin immer noch schlaftrunken, verschlafe gelegentlich meinen Wecker und brauche mehr Schlaf als andere Menschen. „Wenn Sie nicht aufwachen können, um Ihre Pille zu nehmen, die Sie aufweckt, ist das ein großes Problem“, sagt Dr. Trotti.

Es gibt keine Heilung für IH, und natürlich helfen Medikamente, aber sie haben neben den Nebenwirkungen, die ich erlebe, auch Nachteile, von denen einer darin besteht, dass sie während der Schwangerschaft möglicherweise nicht sicher sind. Der FDA zufolge sollte Modafinil während der Schwangerschaft nur dann eingesetzt werden, wenn der potenzielle Nutzen das potenzielle Risiko für den Fötus rechtfertigt. Eine Familie zu gründen mag für mich in weiter Ferne liegen, aber das würde wahrscheinlich bedeuten, dass ich die Behandlung, die mir geholfen hat, absetzen müsste.

Rückblickend ist es schwer, nicht an all die Zeit zu denken, die ich mit Müdigkeit verschwendet habe.

Während ich durch Instagram-Posts scrollte, nachdem ich nach „idiopathischer Hypersomnie“ gesucht hatte, begann ich zu weinen. Es war eine Echokammer all meiner unausgesprochenen Schuldgefühle wegen der Absage von Plänen, der Sorge, ob ich jemals meine Ziele erreichen könnte, der Sorge, dass IH in meinem Leben nie geheilt werden wird, und des Bedauerns, dass ich zu viele wichtige Momente verpasst habe. Es zwang mich, mich mit etwas zu konfrontieren, was ich schon immer gefühlt hatte: Ich habe mein Leben verschlafen. Die Diagnose IH hat einen Teil dieser Sorgen zerstreut, weil sie meine Gefühle bestätigt, aber sie hat auch dazu geführt, dass ich mir mehr vom Leben wünsche.

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