Jahrelang haben sich Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom mit den Centers for Disease Control and Prevention über die Informationen auf der Website der Behörde über diese schwächende Krankheit gestritten. Auf der Website wurden zwei Behandlungen hervorgehoben, die zum De-facto-Standard der Behandlung wurden: eine allmähliche Steigerung der körperlichen Aktivität und eine Form der Psychotherapie, die als kognitive Verhaltenstherapie bekannt ist. Das Problem war, dass diese Behandlungen nicht belegt sind.
In diesem Sommer hat die CDC nach jahrelangem Widerstand von Patienten, Befürwortern und Ärzten die Behandlungsempfehlungen im Stillen von ihrer Website genommen. Diese Entscheidung ist ein großer Sieg für die Patientengemeinschaft – und für die Wissenschaft. Aber die wichtigste Gesundheitsbehörde des Landes hat noch einen weiten Weg vor sich, um ihrer Verantwortung gegenüber den schätzungsweise 1 Million Amerikanern mit dieser Krankheit gerecht zu werden.
Bewegung und Psychotherapie mögen wie die harmlosesten Empfehlungen klingen. Aber das charakteristische Symptom des chronischen Müdigkeitssyndroms (auch myalgische Enzephalomyelitis oder ME/CFS genannt) ist, dass Überanstrengung Schübe auslöst, die die Patienten viel, viel kränker machen können, wie das Institute of Medicine in einem bahnbrechenden Bericht von 2015 dokumentiert hat. Eine stetige Steigerung der Aktivität kann also leicht weiteren Schaden anrichten, statt zu nützen. In mehreren Umfragen berichten mehr Patienten, dass es ihnen durch diese „abgestuften Übungsprogramme“ schlechter und nicht besser geht.
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Die Theorie, die den beiden verworfenen Behandlungen zugrunde liegt, entstand in früheren Jahrzehnten, als die medizinische und wissenschaftliche Gemeinschaft die verheerende Krankheit weitgehend als illusorisch oder psychologisch abtat. Nach dieser Theorie glauben die Betroffenen fälschlicherweise, dass sie an einer tatsächlichen körperlichen Krankheit leiden. Infolgedessen bleiben sie sesshaft, aus der irrigen Befürchtung heraus, dass Aktivität sie verschlimmern würde. Sie entwickeln dann eine schwere Dekonditionierung, die ihre Symptome verewigt.
Neuere Studien aus Stanford, Columbia, Cornell und anderswo haben jedoch gezeigt, dass ME/CFS-Patienten an immunologischen, neurologischen und anderen systemischen Störungen leiden. Und Wissenschaftler haben berichtet, dass die Körper von ME/CFS-Patienten Energie ineffizient erzeugen, wenn sie sich über ihre begrenzten Kapazitäten hinaus anstrengen.
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Darüber hinaus wurde der wichtigste Beweis, den die CDC einst anführte, um ihre Empfehlungen für Bewegung und Psychotherapie zu untermauern, entkräftet.
Dieser Beweis war eine millionenschwere britische Studie namens PACE-Studie, die größte, die jemals zu dieser Krankheit durchgeführt wurde. Die ersten Ergebnisse wurden 2011 in der Fachzeitschrift Lancet veröffentlicht, weitere Erkenntnisse wurden 2013 in Psychological Medicine und vielen anderen Fachzeitschriften publiziert. Die Studie wies jedoch eine Reihe von Mängeln auf, die die berichteten Ergebnisse unsinnig und uninterpretierbar machen. Am bemerkenswertesten ist, dass die Prüfer ihre Ergebnismessungen während der Studie so drastisch gelockert haben, dass sich die Teilnehmer während der Behandlung bei der wichtigsten Messung der körperlichen Funktionsfähigkeit verschlechtern und dennoch als „genesen“ eingestuft werden konnten. Aufgrund dieser Änderungen waren die Ergebnisse weitaus beeindruckender als die, die die Forscher mit den ursprünglich vorgeschlagenen Methoden erzielt hätten, wie Reanalysen der Studiendaten gezeigt haben.
Die wissenschaftliche Gemeinschaft ist wegen der Probleme mit PACE in Aufruhr. Anfang dieses Jahres unterzeichneten mehr als 100 Experten einen offenen Brief an Psychological Medicine (der von einem von uns initiiert und unterzeichnet wurde), in dem es heißt, dass die Mängel der Studie „in der veröffentlichten Forschung nicht hinnehmbar sind“ und „nicht verteidigt oder wegdiskutiert werden können“. In dem Schreiben wurde der sofortige Rückzug der Behauptung gefordert, die Patienten hätten sich von den Behandlungen „erholt“. Die Zeitschrift lehnte die Forderung ab.
Doch die Studie und ihre Behauptungen haben weiterhin großen Einfluss. In den USA werben Kaiser Permanente, die Mayo Clinic und WebMD weiterhin für diese Therapien. Dies gilt auch für UpToDate, eine beliebte Entscheidungshilfe für Kliniker. Im Vereinigten Königreich sind abgestufte Übungen und kognitive Verhaltenstherapie nach wie vor die am häufigsten angebotenen Behandlungen für die Krankheit im Rahmen des National Health Service. Das National Institute for Health and Care Excellence des Landes, das klinische Leitlinien erstellt, die weitgehend befolgt werden, hat jedoch vor kurzem angekündigt, dass es eine „vollständige Aktualisierung“ seiner aktuellen Empfehlungen vornehmen wird, und führt die Entscheidung der CDC als einen Grund für die Aktualisierung an.
Trotz der Bedeutung der Änderungen wissen nur wenige Mediziner, dass die CDC die Empfehlungen für Bewegung und Psychotherapie fallen gelassen hat. Sie wissen auch nicht, dass Menschen mit ME/CFS ihre Aktivität mit äußerster Sorgfalt regulieren müssen. Wenn Ihr Arzt Ihnen heute diese Krankheit diagnostizieren würde, stünden die Chancen gut, dass er Ihnen raten würde, sich durch Bewegung davon zu erholen und einen Psychotherapeuten aufzusuchen.
Die CDC verdient zwar Anerkennung dafür, dass sie Informationen, die auf schlechter Wissenschaft beruhen, entfernt hat, aber das allein reicht nicht aus. Die Behörde muss auch den Schaden, den sie angerichtet hat, rückgängig machen.
Zuerst muss die CDC zugeben, dass sie Fehler gemacht hat. Bislang hat die Behörde in Antworten auf Fragen erklärt, dass die Änderungen vorgenommen wurden, weil „es Verwirrung darüber gab, was wir in Bezug auf Bewegung und Therapie empfehlen“, und dass die Behörde nicht beabsichtigt hatte, die Behandlungen der PACE-Studie zu empfehlen, obwohl sie die gleiche Terminologie verwendete. In Anbetracht der Tatsache, dass ME/CFS-Befürworter jahrelang Lobbyarbeit bei der CDC betrieben haben, um auf die Probleme bei der Empfehlung dieser Therapien hinzuweisen, ist diese Erklärung kaum ernst zu nehmen. Ein ehrliches Eingeständnis des Fehlers wird viel dazu beitragen, das Vertrauen der ME/CFS-Patientengemeinschaft wiederherzustellen.
Zweitens muss die CDC aktiv die Nachricht verbreiten, dass sie diese beiden unwirksamen und möglicherweise schädlichen Therapien nicht mehr empfiehlt und dass es keine legitimen Beweise für ihre Anwendung gibt. Dies sollte Teil eines muskulären Plans sein, der mit den National Institutes of Health und anderen Agenturen koordiniert wird, um den weit verbreiteten Mythen über ME/CFS bei Ärzten, anderen Gesundheitsdienstleistern und der allgemeinen Öffentlichkeit entgegenzuwirken.
Drittens muss sich die Agentur direkt an Gesundheitsfürsorge- und medizinische Organisationen wie Kaiser Permanente und die Mayo Clinic wenden, um sie zu drängen, die Behandlungen nicht mehr zu empfehlen und sicherzustellen, dass die von ihnen bereitgestellten Informationen wirklich auf dem neuesten Stand sind. Dies sollte auch das britische National Institute for Health and Care Excellence einschließen.
Die ME/CFS-Patientengemeinschaft hat jahrzehntelang darauf gewartet, dass die CDC die Sache richtig angeht. Die Behörde hat endlich einen Schritt in die richtige Richtung getan. Jetzt muss sie ihre Anstrengungen verdoppeln, um legitime Antworten auf die vielen offenen Fragen über die Krankheit zu finden und Behandlungen zu erforschen, die tatsächlich funktionieren könnten.
Julie Rehmeyer ist Redakteurin der Zeitschrift Discover und Autorin von „Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand“, ein Buch, das die Wissenschaft, Geschichte und Politik des chronischen Müdigkeitssyndroms beschreibt. David Tuller ist Senior Fellow für öffentliche Gesundheit und Journalismus am Center for Global Public Health an der University of California, Berkeley. Mitglieder der ME/CFS-Patientengemeinschaft haben großzügig für eine Crowdfunding-Kampagne zur Unterstützung von Tullers Position in Berkeley gespendet.