Nuestra consulta está casi terminada cuando mi paciente se inclina hacia adelante, y dice: «Entonces, doctor, en todo este tiempo, nadie ha explicado esto. ¿Exactamente cómo voy a morir?». Tiene más de 80 años, una cabellera nívea y un rostro marcado por la experiencia. Ha rechazado una segunda ronda de quimioterapia y ha optado por recibir cuidados paliativos. Aun así, académico de corazón, siente curiosidad por el cuerpo humano y le gustan las buenas explicaciones.
«¿Qué has oído?» le pregunto. «Oh, las típicas historias de miedo», responde con ligereza; pero la ansiedad en su rostro es inconfundible y me siento repentinamente protector con él.
«¿Te gustaría hablar de esto hoy?» Pregunto con delicadeza, preguntándome si querrá que su mujer esté allí.
«Como ves, me muero por saberlo», dice, complacido por su propia broma.
Si eres un paciente de cáncer, o cuidas a alguien con la enfermedad, esto es algo en lo que habrás pensado. «¿Cómo muere la gente de cáncer?» es una de las preguntas más comunes que se hacen a Google. Sin embargo, es sorprendentemente raro que los pacientes se lo pregunten a su oncólogo. Como alguien que ha perdido a muchos pacientes y ha participado en numerosas conversaciones sobre la muerte y la agonía, haré todo lo posible por explicarlo, pero primero un poco de contexto podría ayudar.
Algunas personas tienen un claro miedo a lo que podría revelarse si hacen la pregunta. Otros quieren saber pero son disuadidos por sus seres queridos. «Cuando mencionas que te estás muriendo, dejas de luchar», amonestó una mujer a su marido. El caso de una joven paciente está grabado en mi mente. Días antes de su muerte, me suplicó que le dijera la verdad porque se estaba confundiendo poco a poco y su familia religiosa la había ocultado. «Me temo que te estás muriendo», empecé, mientras le cogía la mano. Pero justo en ese momento entró su marido y, tras escuchar el intercambio, se puso furioso porque yo había apagado su esperanza en un momento crítico. Mientras ella se disculpaba con los ojos, él me gritó y me hizo salir de la habitación, y luego se la llevó a la fuerza a su casa.
No es de extrañar que los pacientes y los médicos se muestren reacios a hablar del pronóstico, pero está demostrado que una comunicación sincera y sensible y, cuando es necesario, una discusión sobre la mortalidad, permite a los pacientes tomar las riendas de sus decisiones sanitarias, planificar sus asuntos y evitar terapias innecesariamente agresivas. En contra de los temores populares, los pacientes atestiguan que la conciencia de la muerte no conduce a una mayor tristeza, ansiedad o depresión. Tampoco acelera la muerte. Hay pruebas de que, después de la muerte, los familiares que están de duelo dicen tener menos ansiedad y depresión si se les incluye en las conversaciones sobre la muerte. En general, la honestidad parece ser la mejor política.
Los estudios demuestran de forma preocupante que la mayoría de los pacientes no son conscientes de un pronóstico terminal, ya sea porque no se lo han dicho o porque han malinterpretado la información. De forma algo decepcionante, los oncólogos que comunican honestamente un mal pronóstico pueden ser menos queridos por su paciente. Pero cuando se glosa el pronóstico, es comprensible que sea aún más difícil acercarse a la cuestión de cómo se puede morir.
Gracias a los avances de la medicina, muchos pacientes con cáncer no mueren y las cifras siguen mejorando. Dos tercios de los pacientes a los que se les diagnostica un cáncer en el mundo rico hoy en día sobrevivirán cinco años y los que alcanzan la marca de los cinco años mejorarán sus probabilidades para los siguientes cinco, y así sucesivamente. Pero el cáncer es en realidad muchas enfermedades diferentes que se comportan de maneras muy distintas. Algunos cánceres, como el de colon, cuando se detectan a tiempo, son curables. El cáncer de mama precoz es muy curable, pero puede reaparecer décadas después. El cáncer de próstata metastásico, el cáncer de riñón y el melanoma, que hasta hace poco contaban con pésimas opciones de tratamiento, se están abordando ahora con terapias cada vez más prometedoras que están dando lugar a tiempos de supervivencia sin precedentes.
Pero la verdad aleccionadora es que el cáncer avanzado es incurable y aunque los tratamientos modernos pueden controlar los síntomas y prolongar la supervivencia, no pueden prolongar la vida indefinidamente. Por eso creo que es importante para cualquiera que quiera saber, cómo mueren realmente los pacientes de cáncer.
El «retraso en el desarrollo» es un término amplio para designar una serie de acontecimientos en la fase final del cáncer que, básicamente, conducen a que alguien se ralentice en un deterioro escalonado hasta la muerte. El cáncer está causado por un crecimiento desinhibido de células que antes eran normales y que evaden hábilmente las defensas habituales del organismo para extenderse, o hacer metástasis, a otras partes. Cuando el cáncer afecta a un órgano vital, su función se ve afectada y el deterioro puede provocar la muerte. El hígado y los riñones eliminan las toxinas y mantienen la fisiología normal; normalmente son órganos de gran reserva, así que cuando fallan, la muerte es inminente.
Las células cancerosas liberan una plétora de sustancias químicas que inhiben el apetito y afectan a la digestión y absorción de los alimentos, lo que provoca una pérdida de peso progresiva y, por tanto, una profunda debilidad. La deshidratación no es infrecuente, debido a la aversión a los líquidos o a la incapacidad de tragar. La falta de nutrición, hidratación y actividad provoca una rápida pérdida de masa muscular y debilidad. Las metástasis en los pulmones son frecuentes y pueden provocar una angustiosa falta de aire: es importante entender que los pulmones (u otros órganos) no dejan de funcionar del todo, sino que el desempeño bajo un gran estrés los agota. Es como empujar constantemente cuesta arriba contra un gran peso.
Los pacientes con cáncer también pueden morir a causa de una infección incontrolada que desborda los recursos habituales del organismo. Tener cáncer deteriora la inmunidad y la quimioterapia reciente agrava el problema al suprimir la médula ósea. La médula ósea puede considerarse la fábrica donde se producen las células sanguíneas, y su función puede verse afectada por la quimioterapia o la infiltración de células cancerosas.La muerte puede producirse debido a una infección grave. El deterioro hepático preexistente o la insuficiencia renal debida a la deshidratación pueden dificultar también la elección de los antibióticos.
Puede observar que los pacientes con cáncer que afecta al cerebro tienen un aspecto especialmente enfermizo. La mayoría de los cánceres del cerebro proceden de otros lugares, como la mama, el pulmón y el riñón. Las metástasis cerebrales ejercen su influencia de varias maneras: provocando convulsiones, parálisis, hemorragias o alteraciones del comportamiento. Los pacientes afectados por las metástasis cerebrales pueden sentirse fatigados y desinteresados y debilitarse rápidamente. La inflamación del cerebro puede llevar a la pérdida progresiva de conciencia y a la muerte.
En algunos tipos de cáncer, como el de próstata, mama y pulmón, las metástasis óseas o los cambios bioquímicos pueden dar lugar a niveles de calcio peligrosamente altos, lo que provoca una reducción de la conciencia y una insuficiencia renal, lo que lleva a la muerte.
Las hemorragias incontroladas, los paros cardíacos o las insuficiencias respiratorias debidas a un gran coágulo de sangre ocurren – pero, en contra de la creencia popular, la muerte súbita y catastrófica en el cáncer es rara. Y, por supuesto, incluso los pacientes con cáncer avanzado pueden sucumbir a un ataque al corazón o a un derrame cerebral, causas comunes de mortalidad no relacionadas con el cáncer en la comunidad general.
Es posible que haya oído hablar del llamado «doble efecto» de la administración de medicamentos potentes como la morfina para el dolor del cáncer, temiendo que la escalada de los niveles del fármaco acelere la muerte. Pero los expertos afirman que los opiáceos son vitales para aliviar el sufrimiento y que, por lo general, no acortan una vida ya limitada.
Es importante apreciar que la muerte puede producirse de varias maneras, por lo que quería tocar el importante tema de lo que pueden hacer los profesionales sanitarios para facilitar el proceso de la muerte.
En los lugares en los que están integrados unos buenos cuidados paliativos, su valor no puede sobrestimarse. Los equipos de cuidados paliativos proporcionan asistencia experta en el tratamiento de los síntomas físicos y el malestar psicológico. Pueden abordar cuestiones espinosas, aconsejar a los familiares angustiados y ayudar a los pacientes a dejar un legado, en forma escrita o digital. Normalizan el duelo y ayudan a dar perspectiva en un momento difícil.
Las personas que no se acercan a los cuidados paliativos suelen tener miedo de perderse un tratamiento eficaz del cáncer, pero hay muy buenas pruebas de que los cuidados paliativos mejoran el bienestar psicológico, la calidad de vida y, en algunos casos, la esperanza de vida. Los cuidados paliativos son relativamente nuevos en la medicina, por lo que es posible que viva en una zona en la que no exista un servicio oficial, pero es posible que haya médicos locales y personal sanitario formado en aspectos de su prestación, así que asegúrese de preguntar.
Por último, unas palabras sobre cómo preguntar a su oncólogo sobre el pronóstico y, a su vez, sobre cómo va a morir. Lo que debe saber es que en muchos lugares, la formación en esta delicada área de comunicación es lamentablemente inadecuada y su médico puede sentirse incómodo discutiendo el tema. Pero esto no debe impedir que cualquier médico lo intente, o al menos le remita a alguien que pueda ayudarle.
Es difícil hacer un pronóstico preciso, pero debe esperar una estimación en términos de semanas, meses o años. A la hora de hacer las preguntas más difíciles, no esperes que el oncólogo lea entre líneas. Es su vida y su muerte: tiene derecho a una opinión honesta, a una conversación continua y a una atención compasiva que, por cierto, puede provenir de cualquier número de personas, incluyendo enfermeras, trabajadores sociales, médicos de cabecera, capellanes y, por supuesto, sus allegados.
Hace más de 2.000 años, el filósofo griego Epicuro observó que el arte de vivir bien y el arte de morir bien eran uno. Más recientemente, Oliver Sacks nos recordó este principio mientras moría de un melanoma metastásico. Si tenemos que morir, vale la pena recordar el papel que podemos desempeñar para garantizar una muerte pacífica.
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