Las personas con demencia pueden desarrollar problemas para comer, beber y su capacidad para tragar en cualquier etapa de su enfermedad, aunque es más común ver esto en las etapas más avanzadas. En esta sección podrá explorar por qué sucede esto y cómo puede ayudar.

Cuando una persona con demencia avanzada ingiere sólo una cantidad muy limitada de alimentos y líquidos o ya no puede tragar de forma segura, puede ser un momento extremadamente difícil y emocional para la familia y el personal de atención, ya que tratan de averiguar la mejor manera de responder y cuidar a la persona con demencia. Es importante tratar de mantener la comida y la bebida, incluso en cantidades muy pequeñas, para sentirse cómodo y disfrutar. Los logopedas pueden ayudar y aconsejar sobre los cambios en la deglución en este momento.

¿Qué pasará cuando Pete ya no pueda tragar? ¿Se morirá de hambre? No quiero que sufra.

Una mujer hablando de su marido que tiene demencia.

¿Por qué hay problemas de deglución?

A medida que la demencia progresa, afecta al área del cerebro que controla la deglución. En la demencia avanzada la persona puede tener una deglución débil o perder la capacidad de tragar con seguridad. Por ejemplo, pueden toser o ahogarse después de tragar alimentos o bebidas. Ver la sección «Problemas de masticación y deglución» en la sección Comer bien.

Los problemas de deglución también pueden ser causados por la debilidad general y la fragilidad de la persona, es decir, sus músculos para tragar se vuelven muy débiles. Además, los cambios en la sensación y la conciencia sensorial hacen que algunas personas sientan que la experiencia de comer es muy diferente y, a veces, puede resultarles desagradable.

Otros problemas -como tener la boca irritada o los dientes sensibles- pueden hacer que una persona ingiera menos alimentos o desarrolle problemas para tragar. Debe poner estas dificultades en conocimiento de un médico, una enfermera o un dentista lo antes posible para que las revise.

¿Se está muriendo de hambre o de deshidratación?

Puede parecer que la persona se está muriendo de hambre o de deshidratación, pero no es así. En las etapas finales de la demencia (en los últimos meses o semanas de vida), la ingesta de alimentos y líquidos de la persona tiende a disminuir lentamente con el tiempo. El cuerpo se adapta a este proceso de ralentización y a la reducción de la ingesta. Se cree que, en esta fase, la parte del cerebro encargada del hambre y la sed ha dejado de funcionar en la mayoría de las personas.

La persona puede estar inmóvil y, por tanto, no necesita la misma cantidad de calorías para mantener sus niveles de energía. La reducción de la ingesta de alimentos y líquidos y la disminución del interés por ello pueden considerarse como una «parte natural» del final de la vida y de la muerte.

El aumento de la ingesta de alimentos y líquidos de forma artificial puede ser útil para algunas otras condiciones de salud, pero normalmente no se considera útil al final de la vida en la demencia como forma de gestionar la reducción de la ingesta oral.

¿Qué es la nutrición e hidratación artificial?

La HNA significa «nutrición e hidratación artificial» y se refiere a los métodos utilizados para proporcionar alimentos y líquidos a las personas que no pueden tragar de forma normal. Puede denominarse alimentación enteral o, tal vez, alimentación por sonda.

Los métodos más comunes son:

• Alimentación abierta con una sonda

  La sonda pasa a través de la nariz y baja hasta el estómago (conocida como sonda nasogástrica), o la sonda puede ir directamente a través de un orificio en la pared del estómago (gastrostomía), lo que también se conoce como alimentación PEG (o en su totalidad, alimentación por gastrostomía endoscópica percutánea)

• Líquidos abiertos

  Los líquidos también pueden administrarse con estas sondas o a través de un goteo que va a una vena (intravenoso o ‘IV’) o simplemente insertado bajo la piel (subcutáneo o ‘SC’).

¿Es la nutrición e hidratación artificial (NHA) una buena idea?

La mayoría de los profesionales de la salud consideran ahora que una persona con demencia avanzada y en la fase final de su enfermedad no debe ser alimentada por tubos o goteros. Esto se debe a que la inserción de tubos o gotas intravenosas requiere el ingreso en el hospital, lo que puede ser muy angustioso para la persona. Luego pueden arrancar las sondas y los goteros, y el lugar de las sondas y los goteros puede infectarse y doler.

Estaba muy angustiado en el hospital y no paraba de arrancarse las sondas – no entendía lo que le pasaba y no sabían cómo ayudarle.

Cuidados al final de la vida para personas con demencia 2009

También sabemos que dar alimentos y líquidos de esta manera no beneficia a la persona y, de hecho, puede causarle daño. Por ejemplo, dar a una persona alimentos o líquidos a través de una sonda nasal o estomacal no lo hace:

• impedir que la persona tosa o que los alimentos o líquidos bajen a su tráquea
• reducir el riesgo de infecciones torácicas
• mejorar la capacidad de la persona para cuidar de sí misma o para que se movilice cuando antes no podía
• evitar que la persona pierda peso
• mejorar la curación de las úlceras por presión
• mejorar la calidad de vida o prolongar la vida.

De hecho, ahora sabemos que un tercio de las personas con demencia avanzada a las que se les inserta una sonda para la alimentación mueren en el plazo de un mes. Por lo tanto, los argumentos en contra de la alimentación artificial son sólidos.

A veces, una persona puede mostrar signos de sentir sed, por ejemplo, chupar cuando se le da atención bucal. Si esto ocurre, busque el consejo de una enfermera o un médico. En este momento, la parte más importante para mantener el confort es con los cuidados bucales regulares.

¿Está sufriendo la persona?

Si una persona que vive con demencia está sufriendo o no es la preocupación más común tanto para la familia como para los cuidadores, que a menudo desconocen por qué la persona tiene dificultades para tragar o no quiere comer o beber más.

Ayuda a la familia si el personal asistencial es capaz de explicar por qué ocurre esto: la mayoría de la gente piensa ahora que una persona con demencia avanzada toma cada vez menos alimentos y líquidos hacia el final de la vida y su cuerpo se ajusta para que no sienta hambre ni sed. Por lo tanto, no están sufriendo. La familia puede pensar que la situación se debe a una mala atención, pero una buena explicación debería ayudarles a entender y sentirse tranquilos.

Si hay signos de dolor o malestar, busque el consejo de una enfermera o un médico.

¿Debe la persona continuar con la comida y los líquidos por vía oral?

Sí. Las personas que pueden comer y beber -aunque sólo sean cucharadas de puré o sorbos de líquido- deben ser animadas a hacerlo. Es importante apoyarles para que tengan alimentos y bebidas tan agradables y seguros como sea posible. Véase el apartado Problemas de masticación y deglución en la sección Comer bien).

Ideas que pueden ayudar

Ofrecer pequeñas cantidades de alimentos y líquidos con una consistencia que la persona pueda manejar y sea segura. Busque siempre el consejo de un logopeda si le preocupa la deglución de una persona. Pueden realizar una evaluación y aconsejar sobre la consistencia más adecuada.

No se preocupe demasiado en esta fase por una dieta equilibrada. Se debe dar a la persona lo que le guste, aunque sólo sean cosas dulces. Se pueden recomendar suplementos nutritivos si la persona está bajo el cuidado de un dietista. Recuerde que cuando la persona se está muriendo es natural que no pueda comer ni beber. Los alimentos y los líquidos por sonda o por goteo no impedirán que esto ocurra.

Asegúrese de que la persona está en una buena posición cuando se le ayuda a ingerir alimentos o líquidos. Por ejemplo, asegúrese de que está lo más erguido posible y sólo ofrezca alimentos y líquidos cuando la persona esté completamente despierta.

El personal asistencial puede apoyar a los familiares dándoles información sobre lo que ocurre y por qué. Escuche sus preocupaciones sobre la alimentación y la nutrición e intente responderlas. Si no sabe la respuesta, está bien decirlo y buscar a alguien que pueda explicarlo.

• Lectura adicional Abrir

  Sociedad de Alzheimer: Cuidados al final de la vida y necesidades físicas

  Marie Curie: cuidado de la boca para profesionales página web

  Marie Curie: hidratación y nutrición (para profesionales) página web

  The eating and drinking well with dementia toolkit. Universidad de Bournemouth

  Guía NG31 de NICE (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  Una empresa conjunta entre Dementia UK y Hospice UK que reúne a profesionales y líderes clínicos

  Guía rápida de la SCIE para gerentes de hogares de cuidado(2016)

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