La concienciación es importante porque no sólo la mayoría de la gente no es consciente de la cardiopatía isquémica, sino que cuanto más concienciemos, más probable será que la gente done dinero para la investigación de la cardiopatía isquémica, lo que podría mejorar la vida de nuestros niños y adultos que viven con esta enfermedad. Además, nunca se sabe cuándo la concienciación puede salvar una vida. A continuación encontrará información útil sobre cómo puede concienciar a su comunidad:

• Consejos generales para crear conciencia
• Actividades de la Semana de Concienciación sobre la CHD
• Actividades de concienciación durante todo el año
• Materiales y descargas

Consejos generales para crear conciencia

1. Coordine los esfuerzos si es posible. A la hora de planificar sus esfuerzos publicitarios, una buena idea es coordinar sus esfuerzos con otras organizaciones afines. Esto puede aumentar la visibilidad de sus esfuerzos y también proporcionarle ayuda y recursos adicionales. Puede colaborar con otras como:
   • La Red de Información sobre Cardiopatías Congénitas (www.tchin.org)
   • Otros grupos locales relacionados con las cardiopatías congénitas. Es posible que en su zona existan los Servicios Unidos de Sangre, la Fundación Infantil del Corazón (www.childrensheartfoundation.org), la Asociación de Cardiopatías Congénitas en Adultos (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), la Casa Ronald McDonald (www.rmhc.org), etc. Sería útil asociarse con ellos, si es posible, en actividades de concienciación.
   • La Asociación Americana del Corazón local (www.americanheart.org) que apoya el Mes del Corazón durante el mes de febrero y tiene muchos recursos mediáticos.
   • Los hospitales son a menudo nuestros aliados más valiosos en la comunidad y nuestros socios en la creación de conciencia. El personal de comunicaciones, relaciones públicas o marketing del hospital puede ser un recurso muy útil para llevar a cabo un esfuerzo de concienciación. Si el hospital ya está planificando un evento, las familias con cardiopatía isquémica pueden ofrecer esa importante perspectiva o «voz» de la familia o del paciente en sus esfuerzos mediáticos.
   • Un capítulo local de Mended Hearts (www.mendedhearts.org), ya que suelen participar en actividades de concienciación sobre las cardiopatías durante el Mes del Corazón. Lo ideal es que la coordinación con otros grupos ayude a maximizar la visibilidad del tema y aproveche los puntos fuertes de las organizaciones. Recuerde que el objetivo debe ser, ante todo, concienciar sobre los problemas, en lugar de centrarse en el posicionamiento de la organización. Se puede ganar mucho si se abordan los esfuerzos de forma cooperativa, coordinada y unificada. Hacer lo contrario diluye la eficacia colectiva, el poder y la pasión de todos los implicados.
2. Utilizar los materiales existentes y localizarlos/personalizarlos. Muchas organizaciones tienen una gran cantidad de materiales ya existentes para que los grupos los personalicen y los utilicen en sus áreas. Si busca en Recursos de CHD en el sitio web de Mended Little Hearts, encontrará enlaces a información que han creado diferentes organizaciones. Puede encontrar ejemplos de proclamación y cartas de solicitud en www.tchin.org.Please. No utilice comunicados de prensa rellenados, cartas de solicitud de proclamación, cartas al editor y otros materiales que deben personalizarse tal cual y enviarse a los periódicos, radios y televisiones de la comunidad.
3. Utilice los recursos de los medios de comunicación.
   • • Emisoras de radio – A veces, las familias con CHD pueden tener la oportunidad de hablar sobre la CHD, la historia de su familia y/o su grupo u organización local en una emisora de radio local. Las historias de las familias son increíblemente poderosas para crear conciencia. Si consigue un espacio en la radio, asegúrese de revisar los datos y estadísticas fiables sobre la CHD (www.cdc.gov) y los materiales de concienciación sobre la CHD antes de la entrevista. Asegúrese de proporcionar la información de contacto de su grupo durante la entrevista para que los oyentes puedan ponerse en contacto con usted.
     • Periódicos – Hay muchas maneras de utilizar los periódicos locales para crear conciencia sobre la CHD. Quizá la más sencilla sea publicar un anuncio sobre su evento de concienciación en la sección de salud del periódico. Otra forma de utilizar el periódico es escribir una carta al director sobre la CHD y su grupo. Por último, muchos periódicos, especialmente los más pequeños, publican historias de interés público sobre personas de su zona. Las familias con cardiopatías congénitas tienen historias muy convincentes y los editores de los periódicos suelen estar dispuestos a publicarlas antes de un gran evento de grupo, como un evento de concienciación sobre las cardiopatías congénitas o un evento importante de recaudación de fondos. Asegúrese de dar la información de contacto de su grupo en el artículo.
     • Televisión – Algunas emisoras de televisión o proveedores de servicios querrán hacer un reportaje sobre una familia con CHD o sobre la CHD, especialmente durante febrero. Esta es una magnífica oportunidad para difundir la información sobre la cardiopatía congénita y para que la gente de su comunidad conozca a su grupo.
     • Boletines informativos – Es posible que haya otros grupos en su zona relacionados con la salud o la juventud que podrían poner algo sobre la cardiopatía congénita en sus boletines informativos de forma gratuita, especialmente durante febrero porque es el mes del corazón. Si hay un Mended Hearts en su zona, es muy probable que estén dispuestos a poner algo en su boletín. Otras organizaciones sin ánimo de lucro, especialmente las que se ocupan de los padres y los niños, podrían estar dispuestas a poner algo en sus boletines sobre la cardiopatía isquémica.
     • Tablones de anuncios – Algunos hospitales, consultorios médicos, tiendas de comestibles locales, farmacias, escuelas, bibliotecas, etc. tienen tablones de anuncios donde la gente puede poner información sobre la cardiopatía isquémica, grupos locales y eventos. Asegúrese de preguntar si puede poner información de concienciación sobre la CHD en estos tablones de anuncios de la ciudad.
     • Sitios web – Algunas organizaciones pondrán información sobre la CHD y un enlace a organizaciones de CHD en su sitio web. Puede asegurarse de que sus actividades de concienciación se destaquen. También puede ponerse en contacto con la Red de Información sobre Cardiopatías Congénitas (www.tchin.org) y pedir que se incluyan sus actividades sobre cardiopatías congénitas en su sitio web. Algunos hospitales también publican información sobre las cardiopatías congénitas en su sitio web.
   • Prepárese para los eventos. Antes de cualquier evento de concienciación sobre la CHD, asegúrese de tener identificados de antemano a los portavoces preparados para hablar del evento y del tema o temas con los medios de comunicación presentes y con los asistentes al evento. Usted quiere que la gente conozca la cardiopatía isquémica y sepa por qué es importante. Haga que estos portavoces revisen los materiales y los datos sobre la CHD con antelación. Además, debe asegurarse de tener preparados los folletos, las ayudas visuales, las exposiciones y los materiales antes del evento.
   • Comparta sus éxitos (incluyendo las fotos). Nos encantaría saber qué es lo que ha funcionado en su caso para poder aprovechar el éxito de los demás: de eso se trata nuestra red de intercambio. Tanto si tu evento es en febrero como en cualquier momento del año, cuéntanos tu experiencia. Puedes enviar un correo electrónico al Director del Programa Mended Little Hearts a [email protected] o a la Presidenta Nacional de Concienciación, Lauren Gray, a [email protected].
   • Comprar mercancía de concienciación. Antes de su evento, puede pedir algunos artículos para la concienciación sobre la CHD, como camisetas, sudaderas con capucha, pulseras, piruletas u otros artículos que ayuden a hacer más visible la CHD. Tenemos algunos artículos en el sitio web de Mended Little Hearts en la sección Shop. Muchas otras organizaciones también tienen ropa y accesorios para la cardiopatía congénita que puedes comprar. Llevar una camiseta o una sudadera con capucha, por sí sola, puede ser una buena forma de concienciar. A menudo la gente preguntará qué es la camiseta, y este es un buen momento para informarles de que la cardiopatía isquémica es el defecto de nacimiento número uno en los Estados Unidos y una enfermedad crónica de por vida que afecta a millones de personas.

Actividades de la Semana de Concienciación sobre la CHD

La siguiente es una lista de actividades e ideas que los grupos de Mended Little Hearts han hecho para la Semana de Concienciación sobre la CHD que cualquier grupo podría hacer (y que se pueden hacer durante todo el año):

Conseguir historias en los medios de comunicación – Una de las mejores maneras de difundir la concienciación es conseguir historias sobre niños y adultos con CHD en los medios de comunicación (como se sugiere arriba). Esto ayuda a que otras personas conozcan la cardiopatía isquémica. Además, algunas familias que padecen una cardiopatía congénita podrán encontrar su grupo y obtener el apoyo que necesitan.

Medios de comunicación social – Publicar información sobre la cardiopatía congénita en los medios de comunicación social, como Facebook, sitios web, blogs, firmas de correo electrónico y boletines informativos en línea puede ser muy útil para difundir la concienciación. Asegúrese de que la información que publica es correcta. Las mejores fuentes de información son los Centros para el Control de Enfermedades (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) y la Asociación Americana del Corazón (www.heart.org/chd).

Proclamaciones – Cada año, muchos grupos piden a su gobernador, alcalde o funcionario local que firme una proclamación, que es una declaración oficial sobre un asunto concreto, en la que se declara que del 7 al 14 de febrero es la Semana de Concienciación sobre Defectos Cardiacos Congénitos. A menudo, la mejor manera de ponerse en contacto con el funcionario de su gobierno es a través del sitio web oficial. En ese sitio, suele haber una dirección a la que enviar solicitudes por correo y/o una dirección de correo electrónico. La Red de Información sobre Cardiopatías Congénitas (www.tchin.org) tiene muestras de proclamas y cartas de solicitud de proclamas para que usted las personalice. Por lo general, los grupos reciben una copia de la proclamación una vez firmada. En algunos casos, los grupos pueden conseguir una foto (solicitarla con antelación a la FAR) con el funcionario del gobierno que firma la proclamación. Si este es el caso, asegúrese de invitar al mayor número posible de personas de su estado o ciudad al evento y envíe avisos a los medios de comunicación.

Puestos o mesas en eventos – Hay muchos eventos en los que los grupos pueden participar teniendo un puesto o una mesa. En estos eventos, usted quiere tener información y materiales disponibles sobre la CHD y su organización. Algunos grupos de CHD hacen sus propias exhibiciones usando fotos e historias de los niños y adultos de su grupo. Usted querrá incluir hojas informativas en su stand, junto con otros materiales que ayuden a la gente a conocer la CHD y su organización. Algunos eventos en los que participan los grupos son Ferias de la salud Carnavales/Ferias Caminatas del corazón Eventos deportivos Campamentos del corazón Otros eventos locales.

Compromisos para hablar – Los miembros del grupo, e incluso algunos de los niños y adultos jóvenes con CHD de mayor edad, deben hablar sobre la CHD y siempre que sea posible, es decir, a los grupos de Rotary o Kiwanis, a las organizaciones de servicio locales, a las escuelas, a la policía y a los bomberos, a los negocios locales y a otros eventos en los que habrá oradores. Asegúrese de adaptar su discurso al público y a la ocasión. Recuerde también que la gente quiere escuchar historias (sin demasiados detalles) más que hechos. Puede que olviden los hechos, pero recordarán las historias. Practica cómo contar tu historia de forma convincente, sin divagar. Conozca con antelación sus limitaciones de tiempo y asegúrese de respetarlas. Además, lleve siempre material con información de contacto e información sobre la CHD. Hablar también puede ayudar a recaudar fondos para su grupo.

Murales, logotipos, exposiciones, tablones de anuncios – Muchos grupos tienen la oportunidad de colocar exposiciones, murales, tablones de anuncios o logotipos en su comunidad local. Algunos ejemplos de lugares para estos artículos son:

• Hospitales locales – Por ejemplo, el grupo Mended Little Hearts de San Antonio, TX, pudo colocar un mural en su hospital local
• Centros comerciales – Por ejemplo, el grupo Mended Little Hearts de Bowling Green pudo pintar un logotipo en el escaparate de un centro comercial
• Tiendas – Un grupo de CHD pudo colocar un expositor en BabiesRUs. Otras tiendas relacionadas con los niños podrían acoger los expositores
• Escuelas
• Puestos de Bomberos

Ropa, Accesorios y Mercancía de CHD – Las personas que llevan mercancía de CHD a menudo son paradas por otros y preguntan sobre CHD y su organización. Esta es la oportunidad perfecta para informarles brevemente sobre la CHD. Además, si regala artículos con el logotipo de la organización de la cardiopatía isquémica, la gente puede ponerse en contacto con su organización para saber más sobre la cardiopatía isquémica y lo que hace.

Actividades escolares – Algunos grupos hacen que sus miembros vayan a las escuelas para hablar sobre los corazones y los defectos cardíacos de una forma apropiada para su edad. En el caso de los niños más pequeños, los miembros pueden llevar manualidades o dibujos para colorear. Asegúrese de obtener la aprobación del director o administrador de la escuela para cualquier actividad.

Salto de cuerda para corazones – La Asociación Americana del Corazón planea muchas actividades de salto de cuerda para corazones en todo el país. A veces, el propósito de este evento es recaudar dinero y concienciar sobre la obesidad infantil. Sin embargo, hay algunos eventos de Jump Rope for Hearts que recaudan dinero para la investigación de las cardiopatías congénitas y conciencian sobre ellas. Usted querrá explorar esto si hay un evento en su área y determinar lo que es mejor para su grupo en términos de tiempo y recursos.

Trabajar con otros – Hay muchas personas con las que los grupos pueden trabajar para crear más conciencia sobre la CHD y darles a conocer su organización. Es una buena idea darles folletos, hojas informativas y otra información. Algunos ejemplos de grupos de personas pueden trabajar con la sensibilización en son:

• Especialistas en vida infantil de hospitales o trabajadores sociales
• Pediatras
• Obstetras/Ginecólogos
• Bomberos, Policía y otro personal de servicios de emergencia
• Escuelas
• Campamentos
• Enfermeras
• Cardiólogos

Fiestas y eventos – Los grupos pueden celebrar fiestas o eventos de concienciación sobre la CHD para ayudar a concienciar a la población. Los grupos, si es posible, deberían celebrar la Semana de Concienciación sobre la CHD de alguna manera. Algunos ejemplos son fiestas de San Valentín, fiestas de bolos, fiestas en un Museo de los Niños, fiestas en un Inflation Nation u otros parques infantiles inflables (averigüe los límites de edad para asegurarse de no excluir a los niños mayores con CHD), y fiestas en restaurantes locales. Asegúrese de tener una oportunidad para que la gente se conozca (tiempo de presentación) en su evento. Es posible que consiga que le donen gran parte del evento y de la comida. Chick-fil-a suele ayudar de maravilla a los grupos sin ánimo de lucro. Si puede obtener cobertura de los medios de comunicación para su evento, eso aumentará la conciencia.

Tarjetas y artículos de San Valentín – A todos les gusta recibir una tarjeta o un artículo de San Valentín. Las familias y amigos de CHD pueden hacer y distribuir tarjetas de San Valentín. A los niños en el hospital, especialmente, les encanta recibirlas.

Venta de corazones de papel – Esto es una recaudación de fondos, pero también crea conciencia si usted pone un hecho o estadística de CHD en los corazones. Los negocios locales y los restaurantes suelen vender los corazones. Puede crear su propia plantilla.

Actividades de concienciación durante todo el año

Llevar artículos útiles a las familias que tienen niños en el hospital – Esto a menudo no sólo ayuda a las familias, sino que crea conciencia. Asegúrese de consultar con el hospital para verificar qué artículos serían aceptables.

Desfiles – Si tiene la oportunidad de tener una carroza en un desfile, esta puede ser una buena manera de difundir la concienciación. Asegúrate de tener la información de contacto o el sitio web en algún lugar de tu carroza. Si su grupo dispone de fondos, puede lanzar artículos de concienciación con el logotipo de su organización para que la gente pueda ponerse en contacto con usted.

Lobbying – Si tiene la oportunidad de hacer lobby a nivel local o nacional, estará concienciando a los funcionarios del gobierno de los problemas a los que se enfrentan las personas con defectos cardíacos congénitos y sus familias. Mended Little Hearts coorganiza los días de cabildeo sobre las cardiopatías congénitas para apoyar la Ley de Futuros de las Cardiopatías Congénitas, con el fin de mejorar la vigilancia de los datos y aumentar la financiación de la investigación en los Institutos Nacionales de Salud. La mayoría de los años, cualquier persona puede asistir a las jornadas de cabildeo.

Correos dirigidos – Su grupo podría crear un correo dirigido a las personas a las que desea educar sobre las cardiopatías congénitas. Asegúrese de comprobar la ortografía y la exactitud de toda la información. Incluya una hoja informativa y otra información importante, si es posible.

Voluntariado – Los miembros de la familia de la cardiopatía congénita pueden ofrecerse como voluntarios para otras organizaciones, como la Casa Ronald McDonald, Make-A-Wish, March of Dimes, etc. para ayudar a crear conciencia sobre la cardiopatía congénita.

Materiales e información – Distribuya materiales de concienciación sobre la cardiopatía congénita e información en todos los lugares posibles.

Hable con quien quiera escuchar – Hable sobre la cardiopatía congénita con cualquier persona que quiera escuchar. Puede ser en el supermercado, en la cola del cine o en cualquier lugar. Esta conversación puede iniciarse a menudo llevando ropa y accesorios para la cardiopatía isquémica.