Gracias a todos los que han participado en nuestras recientes encuestas sobre el impacto de las temperaturas excesivamente altas en las convulsiones. Estas encuestas nos han proporcionado una información muy valiosa sobre la relación entre ambas cosas y nos ayudarán a influir en nuestro trabajo a medida que vayamos experimentando veranos cada vez más calurosos.

Una encuesta realizada por la Sociedad de Epilepsia ha demostrado que el 62% de las personas con convulsiones no controladas experimentan un aumento de su actividad convulsiva cuando hace un calor inusual.

Más de 1.000 personas respondieron a nuestra encuesta, incluidas 969 personas cuya epilepsia no responde a los tratamientos actuales. Un total de 598 de este grupo dijeron que experimentaban un cambio en su actividad convulsiva cuando hacía mucho calor. Esto incluía un aumento de la frecuencia, la gravedad o un ataque «de ruptura», incluso cuando consideraban que su epilepsia estaba generalmente bien controlada.

La organización benéfica realizó su encuesta tras la semana del 21 al 27 de junio de 2020, cuando las temperaturas se dispararon por encima de los 30 grados centígrados.

Los investigadores de la organización benéfica quieren saber más sobre cómo afecta el calor a las personas con epilepsia y el impacto que podría tener el cambio climático en el futuro.

«No puedo dormir debido a las altas temperaturas, por lo tanto, además de que el alto calor afecta a mis convulsiones, también tengo que lidiar con convulsiones por falta de sueño» – encuestado

La evidencia anecdótica ya ha sugerido un aumento en la actividad de las convulsiones para los niños con síndrome de Dravet, una epilepsia infantil grave. Dravet Syndrome UK, ha demostrado que las temperaturas inusualmente altas del verano de 2018 hicieron que los niños con esta rara condición, causada por una mutación en el gen SCN1A, experimentaran más convulsiones y un mayor letargo.

Una niña con síndrome de Dravet en Australia murió después de estar al aire libre con temperaturas de 40 grados C. Se sabe que los cambios de temperatura afectan a algunos genes y proteínas.

Pero la encuesta de la Sociedad de Epilepsia es la primera vez que los datos muestran una relación directa entre el clima excesivamente cálido y las convulsiones en un grupo grande de personas con epilepsia en el Reino Unido.

«Un calor más extremo hará que mis crisis sean más frecuentes, pero también que el impacto de las crisis sea peor. Y la recuperación de las convulsiones más larga» – encuestado

Significativamente, el 40% de los encuestados expresó su preocupación de que el cambio climático afectara a su epilepsia o a la epilepsia de la persona a la que cuidan. Y el 75% dijo que le gustaría que se investigara más el impacto del cambio climático en la enfermedad y lo que se podría hacer para solucionarlo.

Actuar

El profesor Sanjay Sisodiya, Director de Genómica de la Sociedad de Epilepsia, dijo que la encuesta no sólo recogía datos importantes sobre la relación entre la temperatura y los ataques, sino que también ponía de manifiesto la creciente preocupación de las personas con epilepsia por el hecho de que, a menos que tomemos medidas ahora para controlar el calentamiento global, su propia salud podría verse afectada negativamente.

«Si los veranos calurosos que estamos experimentando ahora están contribuyendo a empeorar el control de las convulsiones de algunas personas, entonces nosotros, como sus médicos, tenemos que entender esa conexión y tomar las medidas adecuadas para reducir el riesgo ayudando a abordar el cambio climático o a mitigar sus efectos», dijo.

«El calor elevado siempre hace que mi hijo tenga convulsiones» – respondedor

Según las investigaciones, el cambio climático relacionado directamente con causas humanas, como las emisiones de carbono, hacen que la probabilidad de que se produzcan temperaturas extremas sea casi segura. Los científicos advierten que la influencia humana está aumentando el riesgo de que las temperaturas estivales del Reino Unido superen regularmente los 35 grados centígrados.

Con las actuales tasas de emisión, es probable que las temperaturas del Reino Unido alcancen los 40 grados centígrados cada 100-350 años. En el peor de los casos, si no se mitigan las emisiones de gases de efecto invernadero, estas temperaturas excesivas podrían producirse cada 3,5 años de aquí a 2100 (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

El profesor Sisodiya ha formado un consorcio internacional -EpiCC (Epilepsy Climate Change) – específicamente para abordar esta cuestión.

A principios de este año, EpiCC llevó a cabo un pequeño estudio preliminar para ayudarles a comenzar a entender más sobre las percepciones de las personas sobre el cambio climático y cómo está afectando a su epilepsia.

El 46% de las personas que respondieron dijeron que la frecuencia de sus convulsiones cambió durante el caluroso verano de 2018, mientras que el 37% dijo que su gravedad se alteró. Durante el caluroso verano de 2019, el 50% informó de un cambio tanto en la frecuencia como en la gravedad.

Más del 90% dijo estar preocupado por el cambio climático, con casi la mitad (46%) preocupado por que el cambio climático afecte a su epilepsia. Casi el 40% dijo que pensar en el cambio climático afecta a su bienestar mental, y el 86% dijo que le causa ansiedad y el 20% depresión.

La mayoría de los encuestados (87%) cree que es responsabilidad de todos, y no sólo de los gobiernos, hacer frente al cambio climático. Y el 80% ya ha tomado medidas para intentar reducir su propio impacto en el medio ambiente. Esto incluye el reciclaje de los residuos domésticos, el uso de bombillas de bajo consumo, evitar los plásticos de un solo uso y apagar las luces.

El 87% dijo que consideraría la posibilidad de tener una consulta a distancia con su profesional sanitario, al menos una parte del tiempo, si esto ayudara a reducir las emisiones de carbono. Y casi uno de cada tres (31%) dijo que creía que los médicos deberían encontrar formas alternativas de establecer contactos y compartir investigaciones, en lugar de volar a conferencias internacionales que conllevan una gran huella de carbono.

El Prof. Sisodiya y EpiCC tienen previsto compartir y generar más debates científicos en torno a la epilepsia y el cambio climático a través de una serie de seminarios web a finales de año. Esto también proporcionará una oportunidad para que las personas afectadas por la epilepsia participen en un taller sobre el impacto del calentamiento global en las convulsiones.

Le informaremos de las novedades más adelante.

Nuestra encuesta más larga

Si le preocupa el impacto que el cambio climático pueda tener en las convulsiones, quizás quiera participar en nuestra encuesta más larga Epilepsia y Cambio Climático. Esto nos ayudará a comprender mejor la relación entre el aumento de las temperaturas y la actividad convulsiva. También nos ayudará a abordar el calentamiento global de la forma más adecuada.

Gracias.