Diagnósticos perdidos:

Las obsesiones y compulsiones pueden afectar a cualquiera: es habitual preocuparse por haberse dejado el horno encendido o revolver ansiosamente el bolso en busca de las llaves. «Forman parte de la experiencia normal», dice Ailsa Russell, psicóloga clínica de la Universidad de Bath (Reino Unido). La mayoría de la gente encuentra formas de descartar esos pensamientos desagradables y seguir adelante. Sin embargo, entre las personas con TOC, esas preocupaciones se acumulan con el tiempo y perturban el funcionamiento diario.

Algunas personas, como Slavin, cuentan los pasos o las respiraciones para sofocar su terror a que ocurra algo malo. Otros se describen a sí mismos como ‘verificadores’, que investigan -una y otra vez- si han hecho bien una tarea. Y otros son ‘limpiadores’, que se lavan constantemente en respuesta al miedo a la suciedad y la contaminación. «En su mayoría, las personas con TOC se dan cuenta de que no es tan racional», dice Russell, pero se sienten atrapadas por sus preocupaciones y rituales.

El solapamiento entre el TOC y el autismo aún no está claro. Las personas con cualquiera de las dos condiciones pueden tener respuestas inusuales a las experiencias sensoriales, según un análisis de 2015. Para algunos autistas, la sobrecarga sensorial puede provocar fácilmente angustia y ansiedad. Slavin, por ejemplo, teme las sirenas de la policía y el tañido de los timbres, que compara con una bomba que explota en su sistema nervioso. Algunos investigadores afirman que los problemas sociales que experimentan las personas con autismo pueden contribuir a su ansiedad, que también es un componente del TOC. Según el razonamiento, el hecho de no ser capaz de leer las señales sociales podría llevar a las personas a aislarse o a sufrir acoso, lo que alimentaría la ansiedad. «Es complicado separar la ansiedad del autismo», dice Roma Vasa, directora de servicios psiquiátricos del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, Maryland.

Estos rasgos compartidos hacen que el autismo y el TOC sean difíciles de distinguir. Incluso para el ojo de un clínico entrenado, las compulsiones del TOC pueden parecerse a la «insistencia en la uniformidad» o a los comportamientos repetitivos que muestran muchas personas autistas, como dar golpecitos, ordenar objetos y viajar siempre por la misma ruta. Desenredar los dos requiere un trabajo cuidadoso.

Una distinción crucial, según el análisis de 2015, es que las obsesiones desencadenan las compulsiones pero no los rasgos del autismo. Otra es que las personas con TOC no pueden intercambiar los rituales específicos que necesitan, dice Vasa: «Tienen la necesidad de hacer las cosas de una manera determinada, de lo contrario se sienten muy ansiosos e incómodos.» En cambio, los autistas suelen tener un repertorio de comportamientos repetitivos entre los que elegir. «Buscan cualquier cosa que les tranquilice; no buscan un comportamiento concreto», dice Jeremy Veenstra-VanderWeele, profesor de psiquiatría de la Universidad de Columbia.

Los médicos, por tanto, tienen que indagar por qué una persona realiza una acción concreta. Esa tarea es doblemente difícil si la persona no puede articular su experiencia. Las personas autistas pueden carecer de visión de sí mismas o tener dificultades verbales, comunicativas o intelectuales, lo que conduce a diagnósticos erróneos y a la omisión de diagnósticos, como el de Slavin.

Los clínicos pasaron por alto durante mucho tiempo el TOC y el autismo de Slavin, aunque éste no era ajeno a la consulta de un psicólogo cuando crecía en los suburbios del noroeste de Londres. No habló durante sus primeros seis años y dice que sus recuerdos están salpicados de frecuentes visitas a logopedas y psiquiatras. Incluso después de empezar a hablar, era socialmente retraído y no le gustaba el contacto visual. Tenía ansiedad y dolores de estómago.

Alrededor de los 11 años le diagnosticaron «esquizofrenia infantil» y le recetaron valium y litio. Los médicos advirtieron a sus padres de que podría tener que ser internado de por vida. En cambio, asistió a un internado progresista y se graduó, como él mismo dice, como una persona «ligeramente más funcional». Siguió con su pasión por la música, conoció a su mujer Bonnie y formó una familia.

Su diagnóstico de autismo tantos años después le dio fuerzas, dice, pero también planteó nuevas complicaciones. Cuando hablaba con los médicos, por ejemplo, su autismo siempre parecía eclipsar sus otros problemas, incluido un trastorno del procesamiento auditivo. «Una vez que te diagnostican el autismo, los médicos dicen: ‘Oh, es por el autismo’, y no se fijan en los matices», dice. Descubrió que nadie podía decirle si un comportamiento concreto era resultado de su TOC o de su autismo – o qué hacer al respecto.