¿Qué es la tartamudez?

Para muchas personas, hablar es algo que requiere poco esfuerzo. Rara vez pensamos en las complicadas formas en que el cerebro, la mandíbula, la lengua, los labios, los pulmones y las cuerdas vocales trabajan juntos para producir el habla. ¿Cómo sería tu vida si te costara decir tu nombre? Para las personas que tartamudean, hablar no siempre es fácil. En este artículo, hablaremos de lo que es la tartamudez y de por qué es una condición invisible. También describiremos las formas de apoyar a las personas que tartamudean.

La tartamudez es un trastorno de la comunicación que afecta a la fluidez del habla de una persona, es decir, a la capacidad de enlazar suavemente los sonidos y las palabras. Nadie tiene un habla perfectamente fluida. Todos producimos disfluencias (o interrupciones en el habla fluida) de vez en cuando. Por ejemplo, es común insertar palabras como «um» en el discurso y repetir palabras o frases en ocasiones.

Aunque todos tenemos momentos en los que somos disfluentes, no todos tartamudeamos. Las personas que tartamudean producen ciertos tipos de disfluencias que son exclusivas de la tartamudez, llamadas disfluencias similares a la tartamudez . Por ejemplo, las personas que tartamudean a veces repiten sonidos o se «atascan» en medio de un sonido. Otras veces pueden tener dificultades para producir cualquier sonido. La figura 1 muestra ejemplos de diferentes disfluencias similares a la tartamudez.

Una de las razones por las que las disfluencias similares a la tartamudez son únicas es porque se asocian a una pérdida de control. Si alguna vez te has resbalado en el hielo, probablemente habrás experimentado una sensación similar. Cuando sientes que empiezas a resbalar, es normal que tenses los músculos o te prepares para la caída. Algunas personas que tartamudean reaccionan de la misma manera ante la pérdida de control asociada a la tartamudez. Pueden tensar los músculos de la cara, el cuello u otras partes del cuerpo. Esta tensión es un ejemplo de comportamiento asociado. Los comportamientos asociados son cosas que las personas que tartamudean hacen cuando sienten una pérdida de control durante un momento de tartamudez. Parpadear, mirar hacia otro lado y mover la cabeza son ejemplos de otros comportamientos asociados.

La tartamudez implica algo más que los comportamientos que vemos y oímos. También incluye pensamientos y sentimientos sobre la comunicación . Algunas personas que tartamudean tienen miedo de hablar por la reacción que puedan tener los demás ante su tartamudez. Otras personas que tartamudean no se sienten molestas por su tartamudez, y algunas están orgullosas de su forma de hablar. Cuando se trata de la tartamudez, los pensamientos y sentimientos son importantes porque influyen en la comunicación en la vida cotidiana, como por ejemplo si las personas que tartamudean se sienten lo suficientemente cómodas como para levantar la mano en clase o llamar a sus amigos por teléfono.

Hemos hablado de lo que es la tartamudez, pero ¿qué causa la tartamudez? La tartamudez es el resultado de las diferencias de cableado en el cerebro. Hay muchos factores que influyen en que una persona tartamudee o no. Uno de los principales factores que contribuyen es la genética. Las investigaciones han demostrado que no hay un solo gen relacionado con la tartamudez, sino muchos genes. Alrededor del 60% de las personas que tartamudean tienen un familiar que tartamudea. En Estados Unidos hay 3 millones de personas que tartamudean. Es el mismo número de personas que viven en toda la ciudad de Chicago. Los niños son tres veces más propensos a tartamudear que las niñas, y la mayoría de las personas comienzan a tartamudear cuando están en edad preescolar.

¿De qué manera es invisible la tartamudez?

Hay dos razones importantes por las que la tartamudez puede ser considerada una condición invisible. En primer lugar, la tartamudez es variable. Si algo es variable, significa que cambia con el tiempo. Por ejemplo, el tiempo en el estado de Michigan durante el otoño es variable porque puede ser fresco por la mañana y abrasador a la hora del almuerzo. Del mismo modo, la tartamudez es variable porque la mayoría de las personas que tartamudean sólo lo hacen a veces, y el resto del tiempo su discurso puede sonar suave o fluido. Para las personas que tartamudean, esta variabilidad puede ser un reto. Puede que no sepan cómo sonará su discurso de un día a otro o incluso de una conversación a otra. El hecho de que las personas que tartamudean puedan hablar con fluidez a veces no significa que puedan hablar con fluidez todo el tiempo. Si tienes una amiga que tartamudea, puedes notar que no tartamudea mucho en algunas situaciones pero que tartamudea mucho en otras. Aunque es completamente normal, la variabilidad de la tartamudez puede ser difícil de entender para los niños, los profesores e incluso los padres. Independientemente de si podemos ver u oír la tartamudez de una persona, lo que tiene que decir es importante y vale la pena escucharlo.

La segunda razón por la que la tartamudez puede considerarse una condición invisible es porque es ocultable, lo que significa que puede ocultarse a los demás . La tristeza es otro ejemplo de algo que es ocultable. Al igual que la tartamudez, a veces podemos sentirnos tristes por dentro pero intentamos ocultar nuestra tristeza a los demás por fuera. A veces las personas que tartamudean tienen la sensación de que van a tartamudear en una palabra justo antes de decirla. Como a veces saben que están a punto de tartamudear, pueden optar por cambiar esa palabra para ocultar su tartamudez. Por ejemplo, si una persona tiene la sensación de que va a tartamudear con la palabra «p-p-p-perrito», puede optar por decir «perro» en su lugar. Algunas personas son muy hábiles a la hora de ocultar su tartamudez, pero esto puede hacer que se contengan y no digan lo que quieren decir. A veces las consecuencias de ocultar la tartamudez son aún mayores, como se ilustra en la figura 2.

¿Cuáles son algunos de los retos con los que se encuentran las personas que tartamudean?

Debido a que la tartamudez puede ser invisible, las personas que tartamudean tienen que tomar decisiones sobre si dejar que los demás sepan de su tartamudez y cómo hacerlo. En un estudio de encuesta, el 60% de los adolescentes que tartamudean informaron que «rara vez» o «nunca» hablan con otras personas sobre la tartamudez . Aunque algunos chicos prefieren no hablar de su tartamudez, otros prefieren ser más abiertos al respecto. Las personas que tartamudean pueden informar a otras personas sobre su tartamudez de diferentes maneras. Por ejemplo, pueden decir algo como: «En caso de que te lo preguntes, tartamudeo y es sólo mi forma de hablar». También pueden optar por dejar que otras personas vean y oigan su disfluencia tartamudeando abiertamente. Debería depender de cada persona que tartamudea el decidir si, cuándo y cómo quiere ser abierto sobre su tartamudez.

Una razón por la que algunos niños pueden no hablar de su tartamudez es porque pueden haber sido tratados mal por tartamudear en el pasado. La mayoría de las personas que tartamudean han tenido que enfrentarse a microagresiones relacionadas con la tartamudez. Si desglosamos esta palabra, «micro» significa pequeño, y «agresión» se refiere a actitudes o comportamientos hirientes. Por lo tanto, una microagresión es cuando alguien dice o hace algo que parece pequeño e inofensivo pero que en realidad es hiriente hacia un grupo específico de personas. Las personas que cometen microagresiones no siempre lo hacen a propósito. Por ejemplo, cuando las personas no están familiarizadas con la tartamudez, pueden pensar que es mejor interrumpir y adivinar lo que las personas que tartamudean están tratando de decir. Esta experiencia puede ser frustrante para las personas que tartamudean porque saben exactamente lo que quieren decir. A veces sólo tienen problemas para decirlo. La ilustración de la figura 3 ofrece un ejemplo de microagresión que podría ocurrir en la vida real.

Las interrupciones no son el único tipo de microagresión que encuentran las personas que tartamudean. Las personas que no entienden la tartamudez a veces piensan que es útil dar a las personas que tartamudean consejos sobre la tartamudez. Por ejemplo, pueden decirles que «vayan más despacio». Aunque ir más despacio puede ser útil para algunas personas que tartamudean, no es algo que a todas las personas que tartamudean les guste hacer. La mayoría de las personas que tartamudean ya tienen al menos algún conocimiento sobre lo que ayuda y lo que no ayuda a su comunicación.

Si las personas que tartamudean quieren o necesitan ayuda adicional relacionada con la comunicación, los profesionales llamados logopedas o incluso otras personas que tartamudean tienen los conocimientos adecuados o la experiencia personal para proporcionar apoyo. Algunas personas que tartamudean pueden acudir a la logopedia para que les ayude con su tartamudez o para mejorar su comunicación en general. Las personas que tartamudean pueden trabajar en muchos aspectos diferentes en la terapia. Por ejemplo, pueden aprender a tartamudear con menos tensión o trabajar para cambiar los pensamientos y sentimientos negativos sobre la comunicación. Por el momento, no existe una «cura» para la tartamudez. Sin embargo, con el tiempo, las personas que tartamudean pueden aprender y practicar formas de hacer que hablar sea más fácil y agradable.

¿Cuáles son algunas formas de apoyar a las personas que tartamudean?

Puedes apoyar a tu amigo o compañero que tartamudea siendo amable, respetuoso y paciente. Aquí tienes otros ejemplos de cómo puedes apoyar a las personas que tartamudean:

• Pregunta a tu compañero de clase o amigo que tartamudea sobre las formas específicas en que puedes apoyarle. La mayoría de los niños que tartamudean probablemente no quieren que termines sus frases. En un día difícil para hablar, puede que les parezca bien que les pidas la comida del colegio para que puedan descansar de hablar. A veces, sin embargo, puede ser importante para ellos que pidan su propia comida. Cada situación es diferente y cada persona que tartamudea es diferente en cuanto a cómo quiere el apoyo.
• Comprende que las personas que tartamudean son como los demás, pero a veces necesitan un poco de tiempo extra para decir lo que quieren decir. La tartamudez es sólo una parte de lo que son. Construye tu amistad con ellos de la misma manera que lo harías con cualquier otro niño basándote en intereses comunes como los deportes, el arte, los videojuegos o la música.
• Reconoce que está bien tartamudear. Los niños que tartamudean pueden o no estar en terapia de lenguaje, y eso está bien. Tu amigo puede sentirse cómodo tartamudeando delante de ti o puede optar por utilizar estrategias del habla cuando habla contigo. Apoya a las personas que tartamudean en lo que elijan.

Glosario

Tartamudez: Trastorno de la comunicación o forma de hablar que afecta a la capacidad de una persona para enlazar suavemente sonidos y palabras.

Fluidez: La capacidad de enlazar suavemente palabras y sonidos en el habla.

Disfluencias: Interrupciones en el habla fluida que son comunes entre todos los hablantes.

Disfluencias tipo tartamudeo: Disfluencias que son exclusivas de las personas que tartamudean, incluyendo repeticiones, prolongaciones y bloqueos.

Comportamientos asociados: Cosas que hacen las personas que tartamudean cuando experimentan la sensación de pérdida de control mientras tartamudean.

Variable: Cuando algo cambia a lo largo del tiempo.

Concebible: Cuando algo es capaz de ocultarse a los demás.

Microagresión: Cuando alguien dice o hace algo que parece inofensivo, pero que en realidad es hiriente hacia un grupo específico de personas.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que la investigación se llevó a cabo en ausencia de cualquier relación comercial o financiera que pudiera interpretarse como un potencial conflicto de intereses.

Agradecimientos

Los autores desean agradecer a Jack Gunderson y Josette Tugander sus comentarios sobre el borrador inicial de este manuscrito. También deseamos extender nuestra gratitud a Anthony Wislar por añadir color a las ilustraciones.

Bloodstein, O., y Bernstein Ratner, N. 2008. A Handbook on Stuttering. New York. NY: Thomson-Delmar.