Cuando Helen King no podía levantar el brazo izquierdo en 2014, lo primero que hizo fue ir a ver a su médico de columna. Seis años antes, King había sufrido lo que parecía una tortícolis que no desaparecía. Con el tiempo, empezó a perder la sensibilidad en los dedos. Su médico de la columna le recomendó que se sometiera a una discectomía y fusión cervical. Le retiraron cuatro discos vertebrales y el médico le insertó un hueso de cadáver y una placa de titanio en el cuello. Así que aquel día de 2014, cuando su dedo índice estaba rígido y no podía levantar el brazo izquierdo, la mujer de 49 años pensó que los síntomas estaban relacionados con su operación de columna. «Cuando mi médico me examinó», cuenta King, «me dijo: ‘Esto no tiene nada que ver con tu cuello. Creo que tienes artritis reumatoide (AR)’. Fue algo completamente inesperado para mí».

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Síntomas de rigidez y entumecimiento que sugieren artritis reumatoide

Como hija disciplinada de un oficial del ejército, King persiguió implacablemente la cita con un reumatólogo. Después de tres meses de ruegos, arengas y engatusamientos, finalmente pudo conseguir una visita cara a cara con el médico. El reumatólogo le diagnosticó AR. «Y fue entonces cuando empecé a llorar», dice King. «Durante esos pocos meses, había hecho lo absolutamente incorrecto, buscando en Google y tratando de averiguar lo que estaba mal. Nadie en mi familia tenía AR, así que todo era nuevo para mí. En cuanto leí que podía reducir la esperanza de vida, me di cuenta. Así que cuando fui a ver al reumatólogo, fui con la idea de que iba a acabar en una silla de ruedas. Escuchar su diagnóstico me pareció el clavo en el ataúd. Pero fue entonces cuando el médico me dijo: ‘Helen, ¡puedo tratar esto! Si me dijeras que tienes artrosis, lo único que podría ofrecerte es la cirugía’. Eso me paró en seco. Por primera vez, sentí que podía hacerlo».

Iniciar inmediatamente un tratamiento agresivo para la artritis reumatoide

El reumatólogo de King le recomendó un tratamiento temprano y agresivo. «Me dijo: ‘¡Dale duro! No esperes’ y me puso metotrexato de inmediato», dice King. Pero tomar la medicación en forma de píldora hacía que King sintiera náuseas. En lugar de abandonar el fármaco, su médico le sugirió que probara una forma oral líquida que no tenía los mismos conservantes, que podían estar provocando sus náuseas. La nueva forma del medicamento era mucho mejor para su estómago. Unos meses más tarde, el médico añadió un fármaco biológico a su plan de tratamiento, y desde entonces King ha controlado bien los síntomas de la AR.

Aprendiendo a equilibrar el trabajo y su nueva vida con la artritis reumatoide

«Siempre he sido una persona emprendedora», dice King. «Trabajo para el director general de una empresa de servicios financieros. Es muy estresante, con clientes muy exigentes. Siempre he sido el tipo de persona que podía decir: ‘No necesito ayuda. Puedo hacerlo’. Pero al principio de un diagnóstico, están pasando muchas cosas. Estás recibiendo toda esta información. Tu cuerpo está cambiando. No eres el mismo. Para mí, la lucha fue aprender a equilibrarlo todo. Si trabajo 50 ó 60 horas a la semana, ¿está bien quedarse en pijama todo el sábado y no sentirse culpable? Fue entonces cuando empecé a intentar encontrar a otras personas que tuvieran artritis reumatoide. Quiero entender por lo que están pasando otras personas.

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Buscando el apoyo y la comprensión de los compañeros con artritis reumatoide

«La familia y los amigos son fantásticos, pero no pueden entender como lo hace alguien que ha recorrido el mismo camino. Cuando digo que estoy agotado, no se trata de dormir. Significa que me siento como si me hubiera atropellado un camión. Quería conectar con otras personas que experimentaran eso. Y lo que aprendí rápidamente fue que no había nada en persona. Había todo esto en las redes sociales, y para mí era demasiado negativo. Para mí, me frenaba; no me levantaba».

El valor de los grupos de apoyo para personas con artritis reumatoide

King acabó fundando Arthritis Introspective, un grupo de apoyo que posteriormente se ha fusionado con la Arthritis Foundation. King recibió formación para convertirse en facilitador de conexiones, que es una persona de una zona geográfica que ayuda a organizar grupos de encuentro para otras personas que buscan apoyo para afrontar su artritis. Un facilitador encuentra un espacio para que el grupo se reúna, y ayuda a la gente a encontrar recursos como médicos, nutricionistas, instructores de Pilates… cualquier recurso que pueda ayudar a una persona que sufre de artritis a manejar sus síntomas y vivir plenamente su vida. «Quería llevar a mi comunidad lo que yo buscaba y no encontraba», dice King. «Así que decidí ponerlo en marcha. Mi primer paso con la Fundación de la Artritis fue ayudarme a empoderarme y a tomar el control de mi situación».

Un nuevo mundo de reuniones de grupos de apoyo socialmente distanciados

Desde que COVID-19 ha convertido el mundo en un lugar más virtual en el último año, King se ha encontrado con que se ha convertido más en una facilitadora nacional para su grupo local. «Ahora que hay más eventos en línea», dice, «si hay un reumatólogo de renombre que habla en una ciudad diferente, puedo ayudar a mis miembros a escuchar su discurso. ¡Ha revolucionado nuestra forma de pensar en los eventos y la programación para nuestros miembros».

King también habla muy bien del programa Live Yes! INSIGHTS, que permite a las personas realizar de forma anónima una evaluación de 10 minutos sobre sus problemas con la artritis. «Son capaces de analizar estos datos y clasificarlos por código postal. Así que ahora, tenemos una idea mucho mejor de cuáles son las preocupaciones de nuestros miembros, ya sea el manejo del dolor, la atención médica, los tratamientos, lo que sea.»

Reconocimiento por recaudar dinero para la concienciación sobre la artritis

En 2017, King formó un equipo para unirse a la Caminata para Curar la Artritis de la fundación en Filadelfia para recaudar dinero y concienciar sobre la AR y los cientos de tipos de enfermedades articulares conocidas como artritis. «Estaba preparada para hablar de lo que estaba pasando, y al principio creo que mucha gente no estaba preparada para hablar ellos mismos. Estaban preocupados por cómo les miraría la gente, y por ser aceptados en la comunidad»

La caminata del año pasado se convirtió en un evento virtual, y la de este año, el 5 de junio de 2021, también lo será. El riesgo de tener tantas personas inmunocomprometidas juntas era demasiado grande. Como presidenta del evento en la zona del este de Pensilvania y el sur de Nueva Jersey, King seguirá recaudando fondos para sumarlos a los casi 300.000 dólares que ya ha recaudado para la investigación de la artritis

Beneficios y recompensas de organizar grupos de apoyo y soporte para la artritis

«Lo mejor de ser facilitadora son los correos electrónicos y las tarjetas de agradecimiento que la gente ha escrito», dice King. «Hay una mujer en particular que vino al grupo de apoyo con su marido y que prácticamente se había rendido. Es una historia que se oye mucho. Cuando llegó allí, estaba llorando. Al día siguiente, me escribió un correo electrónico dándome las gracias a mí y al grupo, y diciendo que iba a encontrar un nuevo médico y un nuevo tratamiento. Gracias al grupo, estaba dispuesta a poner un pie delante del otro. Sólo se puede hacer un día a la vez», explica King.

Cómo ayudar a otras personas ayuda al voluntario

Lo más gratificante de dirigir el grupo es que realmente sientes que estás ayudando a la gente, según King. «Y ellos me están ayudando a mí. Todos estamos recorriendo este camino juntos. Nuestros caminos pueden ser diferentes. Pero cuando me concentro en otras personas, dejo de centrarme en mi propio camino».

King anima a las personas con artritis a que se ofrezcan como voluntarios en la Arthritis Foundation si se sienten cómodos. Para ella, la creciente cantidad de trabajo que ha realizado para la fundación le ha servido de estímulo. «La gente puede dar una hora al día, una hora a la semana, incluso una hora al mes», dice.

King ofrece muchas más horas de voluntariado en su papel de Embajadora de Platino de la Fundación para la Artritis, un grupo de voluntarios de élite que sirven de enlace entre la Fundación para la Artritis y los representantes en el Congreso en un intento de concienciar a los legisladores de la enfermedad que pueden marcar la diferencia en el apoyo legal y financiero. «Somos sobre todo una organización de voluntarios», dice King. «Así que incluso puedes hacer cosas como llamar a tus legisladores para concienciar a las personas con artritis. Puedes hacerlo desde tu propia casa con un correo electrónico y un clic en un botón.»

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Para King, trabajar con la comunidad de la artritis ha sido una experiencia que le ha cambiado la vida. «Especialmente con COVID, estamos mucho más conectados en línea», dice. «Tengo amigos en todo el mundo y todos intentamos ayudarnos mutuamente. Todo el mundo tiene grandes ideas. Yo no soy la experta en nada de esto. Siento que aprendo tanto de ellos como ellos de mí. Puedes permitir que la AR te consuma o puedes vivir tu mejor vida posible. Recuerdo haberle dicho a mi madre cuando contraje la enfermedad que no puedo esperar a que la AR sea algo que tengo, en lugar de lo que soy. Siento que he recuperado mi vida. Es parte de lo que soy, pero no es del todo lo que soy»

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