La necesidad de dormir me abruma. Con demasiada frecuencia, se me escapan 14 horas mientras estoy anclado a mi cama, y acabo durmiendo más de la mitad de mi fin de semana. Hace once meses, aprendí que estar tan cansado no era un rito de paso a la edad adulta cuando, tras dos estudios del sueño, me diagnosticaron un trastorno del sueño conocido como hipersomnia idiopática (IH).

La hipersomnia idiopática es un trastorno del sueño crónico que puede ser debilitante.

Los síntomas más comunes de la IH son la somnolencia diurna excesiva, los tiempos de sueño prolongados, el sueño no reparador (incluso durante las siestas) y la dificultad para despertarse, según la Hypersomnia Foundation. Estos síntomas pueden explicarse a veces por la depresión, un trastorno hormonal o la privación del sueño, entre otros muchos problemas de salud subyacentes, por lo que los médicos descartan primero esos factores antes de diagnosticar la HI, ya que «idiopática» significa que no hay una causa conocida. Aunque se cree que los síntomas de la HI se manifiestan al principio de la adolescencia o en la edad adulta, puede ser difícil determinar el momento exacto de su aparición porque los adolescentes necesitan dormir más que los adultos. Actualmente, no se sabe mucho sobre la patología del IH.

«Debido a que existen en el espectro con cosas que experimentan los seres humanos sanos, pueden ser mal etiquetados y malinterpretados hasta el punto de que algunas personas pueden nunca obtener una evaluación médica», Lynn Marie Trotti, M.D., profesora asociada de neurología en la Universidad de Emory, dice a SELF.

Tardé años en darme cuenta de que lo que sentía no era normal, lo que probablemente se deba a que la sensación de somnolencia es subjetiva. A veces, los médicos especialistas en sueño utilizan un cuestionario estandarizado llamado Escala de Somnolencia de Epworth para que los pacientes evalúen la probabilidad de que se queden dormidos durante determinadas situaciones, desde ver la televisión hasta mantener una conversación. Aunque creo que nunca me he quedado dormido mientras hablaba con alguien, puedo dormir casi en cualquier sitio, y una vez incluso dormí durante un desfile del 4 de julio. Pero esta «capacidad» no es una bendición, sino una carga.

Tampoco me di cuenta de que la dificultad para despertarme que experimento, conocida como embriaguez del sueño, es patológica. «La embriaguez del sueño es cuando los pacientes tienen una dificultad extremadamente exagerada para despertarse por la mañana», dice el Dr. Trotti. «Unas horas en las que pulsan el botón de repetición, tratan de oír la alarma e intentan salir de la cama. Esos episodios pueden ser realmente problemáticos para los pacientes». Yo también suelo no recordar haber apagado el despertador por la mañana, algo de lo que prefiero culpar al vino barato que a un trastorno del sueño.

Estar constantemente cansado no suele asociarse con cualidades que la sociedad considere atractivas: La pereza, la pasividad, la desmotivación y la indiferencia nunca son cosas que la gente se esfuerce por ser. Pero, sin duda, así es como me veían los demás. Los compañeros de la universidad que se quedaban despiertos toda la noche para prepararse para un examen se quedaban perplejos cuando decía que me iba a la cama a las 11 de la noche. Incluso se sugirió -por parte de todos, desde amigos y familiares hasta médicos- que perder peso ayudaría a mejorar mis problemas de sueño.

La primera vez que busqué ayuda fue descartada como «normal» después de un estudio del sueño en 2010.

Pasé la noche en una clínica del sueño donde me conectaron a cables y sensores. Cuando el estudio no encontró nada fuera de lo normal, el médico del sueño escribió en mi ficha que «en este momento le sugerí que tratara de tener un tiempo de sueño adecuado durante la semana y que tomara una siesta programada si era necesario».

No dudo que este médico tuviera buenas intenciones, lo que sí dudo es que realmente me estuviera escuchando. Según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, el tiempo de sueño recomendado para una persona de 21 años (mi edad en ese momento) es de siete a ocho horas por noche. Pero su recomendación de que durmiera lo suficiente para no sentirme agotada todos los días es el horario de sueño de un niño pequeño, porque para que me sintiera adecuadamente descansada, necesitaba más de 10 horas por noche.

Seis años después de aquella noche en la clínica del sueño, empecé un nuevo trabajo y mi viaje al trabajo era de más de una hora y media. Mi horario de sueño se redujo de 10 a 8 horas por noche y mi consumo de café creció exponencialmente. Me quedé dormido en el autobús. Me dormí en un banco del parque. Incluso me dormí en mi escritorio. Estaba claro que necesitaba ayuda, pronto, así que mi médico de atención primaria me remitió a un neurólogo del sueño muy ocupado. Esperé cuatro meses a mi cita, durante los cuales me dormí en el trabajo, en las citas y en las clases de ciclismo indoor. Todas las actividades que me hacían feliz fueron sustituidas por la necesidad de estar dormida. (La única vez que agradecí poder dormir tanto fue cuando mi novio rompió conmigo; según mi rastreador de sueño, dormí 13 horas, luego 15 horas y luego 9 horas. El sueño me ayudó a superar el desamor.)

Estaba cautelosamente esperanzada cuando llegó mi cita con la neuróloga del sueño.

Me dijo que el anterior médico del sueño debería haber ordenado una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT). Un MSLT se realiza el día después de que el paciente pase la noche en una clínica del sueño. La prueba consiste en cinco siestas de 20 minutos, cada una con dos horas de diferencia. En ella se evalúa la rapidez con la que se duerme y si se entra en un ciclo de sueño de movimientos oculares rápidos (REM). Esos criterios son los que los médicos del sueño utilizan para determinar un diagnóstico entre la HI y la narcolepsia.

En enero de este año, pasé la mitad de mi fin de semana durmiendo de nuevo, pero en lugar de en mi propia cama estaba en una clínica del sueño, conectada a cables de electroencefalograma (EEG) que leían mis ondas cerebrales, así como a instrumentos que monitorizaban mi respiración. La parte nocturna del estudio serviría para descartar afecciones como la apnea del sueño o el síndrome de las piernas inquietas, y también para garantizar que durmiera las ocho horas recomendadas antes de la prueba de la siesta. Después de pasar la noche en la clínica, el técnico del sueño me despertó y me quitó los instrumentos que monitorizaban mi respiración y los movimientos de las piernas, pero mantuvo los cables del EEG. A continuación, pasé el sábado alternando entre permanecer despierto durante dos horas y tratar de dormir la siesta durante 20 minutos. Después de cada siesta, los técnicos preguntaban si te habías dormido y si habías soñado, lo cual era mucho más difícil de lo que parece. No siempre estaba seguro de si me había dormido y me preocupaba que esto me dejara sin respuestas. Resulta que, de media en las cinco siestas, me dormí en siete minutos.

En febrero, mi médico del sueño me llamó para informarme del diagnóstico. Me dijo que como mi estudio nocturno era normal, y como nunca entraba en el sueño REM sino que me dormía en siete minutos durante la parte de la siesta, que tenía hipersomnia idiopática. No sabía muy bien cómo sentirme, pero me sentí aliviada por tener un diagnóstico. No había hecho perder el tiempo a nadie presionando para que me hicieran más pruebas. No había perdido mi propio tiempo esperando meses para las citas. Y a medida que aprendía más sobre la IH, empecé a sentirme validada. Hace poco, una amiga me dijo que expreso cuando estoy cansada con más frecuencia que antes de mi diagnóstico. Es como si me sintiera justificada por poder decir definitivamente: «Tengo un trastorno del sueño».

Aunque nunca me «curaré» de la IH, un sistema de apoyo y un tratamiento sólidos ayudan.

Este otoño, busqué «hipersomnia idiopática» en las redes sociales para ver qué podía encontrar. Por pura casualidad, era la Semana de la Concienciación sobre el Hipersomnio Idiopático e Instagram me llevó a ponerme en contacto con otra paciente, Adrianna Mirkovich, de 22 años, de Eugene (Oregón), a la que habían diagnosticado recientemente. Me sorprendió la similitud de su historia con la mía. «Nunca me sentía mejor después de la siesta y era muy frustrante», me cuenta. «Había muchos días en los que simplemente llegaba a casa y lloraba porque sabía que tenía muchas cosas que hacer ese día, y sabía que si dormía la siesta no me sentiría mejor, pero simplemente no podía hacer otra cosa que dormir». Nos hicimos eco de la obsesión por el café, la frustración con los médicos y los sentimientos de aislamiento. «Durante mucho tiempo pensé que estaba loca», dice. No podría estar más de acuerdo con ella.

Como los médicos aún no saben qué causa la HI, las opciones de tratamiento son limitadas y sólo sirven para aliviar los síntomas. Ahora tomo un medicamento llamado modafinilo, un fármaco que promueve la vigilia sin los efectos secundarios de los estimulantes. Aunque el modafinilo me hace funcionar con menos horas de sueño de las que mi cuerpo desea, también suprime mi apetito y a veces cambia mis hábitos intestinales, que son efectos secundarios comunes. Además de hacerme sentir más despierto, también me proporciona una concentración similar a la de una visión de túnel. Junto con la supresión del apetito, hay días en los que ni siquiera me doy cuenta de que no he comido nada hasta las 2 de la tarde, así que tengo que asegurarme de seguir comiendo regularmente. Mientras tomo la medicación, me he saltado menos entrenamientos y salidas sociales, pero sigo experimentando embriaguez de sueño, me duermo sin que me suene el despertador en ocasiones y necesito dormir más que otras personas. «Si no puedes despertarte para tomar tu píldora para despertarte, eso es un gran problema», dice el Dr. Trotti.

No hay cura para el IH, y seguro que la medicación ayuda, pero tiene inconvenientes más allá de los efectos secundarios que experimento, uno de ellos es que puede no ser seguro tomarla durante el embarazo. Según la FDA, «el modafinilo debe utilizarse durante el embarazo sólo si el beneficio potencial justifica el riesgo potencial para el feto». Empezar una familia puede estar en un futuro lejano para mí, pero probablemente significaría dejar el tratamiento que me ha ayudado.

Mirando hacia atrás, es difícil no pensar en todo el tiempo que he perdido estando cansada.

Mientras me desplazaba por las publicaciones de Instagram después de buscar «hipersomnia idiopática», me puse a llorar. Era una cámara de eco de todos mis sentimientos no expresados de culpa por cancelar planes, de preocupación por si podría alcanzar alguna vez mis objetivos, de preocupación por si el IH no se curará nunca en mi vida y de arrepentimiento por haberme perdido demasiados momentos importantes. Me obligó a enfrentarme a algo que siempre había sentido: Que estaba durmiendo mi vida. Ser diagnosticado con IH ha calmado una parte de esta preocupación porque valida lo que siento, pero también me ha dejado con ganas de más de la vida.

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