Durante años, las personas con síndrome de fatiga crónica han discutido con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sobre la información en el sitio web de la agencia acerca de esta enfermedad debilitante. El sitio web destacaba dos tratamientos que se convirtieron en los estándares de atención de facto: un aumento gradual del ejercicio y una forma de psicoterapia conocida como terapia cognitiva conductual. El problema era que las pruebas no respaldaban estos tratamientos.

Este verano, tras años de resistirse a las peticiones de pacientes, defensores y médicos, los CDC retiraron discretamente las recomendaciones de tratamiento de su sitio web. Su decisión representa una importante victoria para la comunidad de pacientes y para la ciencia. Pero la principal agencia de salud pública del país todavía tiene un largo camino que recorrer para cumplir con sus responsabilidades con el millón de estadounidenses que se calcula que padecen esta enfermedad.

El ejercicio y la psicoterapia podrían parecer las recomendaciones más benignas. Pero el síntoma distintivo del síndrome de fatiga crónica (también llamado encefalomielitis miálgica, o ME/CFS) es que el sobreesfuerzo desencadena recaídas que pueden dejar a los pacientes mucho, mucho más enfermos, como documentó el Instituto de Medicina en un informe histórico de 2015. Así que un aumento constante de la actividad puede fácilmente causar más daño, no beneficio. En múltiples encuestas, más pacientes informan de que empeoran, no mejoran, con estos programas de «ejercicio graduado».

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La teoría que subyace a los dos tratamientos descartados surgió en décadas anteriores, cuando las comunidades médicas y científicas desestimaban en gran medida la devastadora enfermedad como algo ilusorio o psicológico. Según esa teoría, estos pacientes albergan creencias erróneas de que padecen una enfermedad física real. En consecuencia, permanecen sedentarios por un temor erróneo a que la actividad les haga empeorar. Sin embargo, estudios más recientes llevados a cabo en Stanford, Columbia, Cornell y otros lugares han demostrado que los pacientes con EM/SFC sufren disfunciones inmunológicas, neurológicas y otras disfunciones sistémicas. Y los científicos han informado de que los cuerpos de los pacientes con ME/CFS generan energía de forma ineficaz si se esfuerzan más allá de sus capacidades limitadas.

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Además, la pieza clave de la evidencia que el CDC citó una vez para apoyar sus recomendaciones de ejercicio y psicoterapia ha sido desacreditada.

Esa evidencia fue un estudio británico multimillonario llamado el ensayo PACE, el más grande de la enfermedad. Los primeros resultados aparecieron en The Lancet en 2011, con otros hallazgos publicados en Psychological Medicine en 2013 y en muchas otras revistas. Pero el ensayo tenía una serie de defectos que hacen que los resultados comunicados no tengan sentido ni sean interpretables. Lo más notable es que los investigadores relajaron sus medidas de resultado de forma tan drástica durante el ensayo que los participantes podían deteriorarse durante el tratamiento en la medida clave del funcionamiento físico y aun así ser declarados «recuperados.» Debido a estos cambios, los resultados fueron mucho más impresionantes que los que los investigadores habrían obtenido utilizando los métodos que propusieron originalmente, como han demostrado los nuevos análisis de los datos del ensayo.

La comunidad científica en general está en pie de guerra por los problemas de PACE. A principios de este año, más de 100 expertos firmaron una carta abierta a Psychological Medicine (orquestada y firmada por uno de nosotros) en la que afirmaban que los defectos del ensayo «son inaceptables en una investigación publicada» y «no pueden defenderse ni explicarse». La carta solicitaba la retractación inmediata de la afirmación de que los pacientes «se recuperaron» de los tratamientos. La revista rechazó la petición.

Pero el ensayo y sus afirmaciones siguen teniendo una gran influencia. En Estados Unidos, Kaiser Permanente, la Clínica Mayo y WebMD siguen promoviendo las terapias. También lo hace UpToDate, una popular herramienta de toma de decisiones para médicos. En el Reino Unido, el ejercicio graduado y la terapia cognitiva conductual siguen siendo los tratamientos más ofrecidos para la enfermedad a través del sistema del Servicio Nacional de Salud. Sin embargo, el National Institute for Health and Care Excellence del país, que elabora las directrices clínicas que se siguen ampliamente, anunció recientemente que llevará a cabo una «actualización completa» de sus recomendaciones actuales, citando la decisión de los CDC como uno de los motivos de la actualización.

A pesar de la importancia de los cambios, pocos profesionales médicos saben que los CDC han abandonado las recomendaciones de ejercicio y psicoterapia. Tampoco conocen el extremo cuidado con el que las personas con EM/SFC deben regular su actividad. Si su médico le diagnosticara esta enfermedad hoy en día, lo más probable es que le recomendara hacer ejercicio para salir de ella y consultar a un psicoterapeuta.

Si bien los CDC merecen un reconocimiento por haber eliminado información basada en datos científicos erróneos, eso no es suficiente. La agencia también debe deshacer el daño que ha causado.

En primer lugar, el CDC tiene que reconocer que hizo las cosas mal. Hasta ahora, la agencia ha declarado en respuesta a las preguntas que los cambios se hicieron porque «ha habido confusión sobre lo que recomendamos en relación con el ejercicio y la terapia», y la agencia no había tenido la intención de recomendar los tratamientos del ensayo PACE a pesar de utilizar una terminología idéntica. Teniendo en cuenta que los defensores de ME/CFS presionaron al CDC durante años específicamente sobre los problemas de recomendar estas terapias, esa explicación es difícil de tomar en serio. Un reconocimiento honesto del error contribuirá en gran medida a restablecer la confianza con la comunidad de pacientes con EM/SFC.

En segundo lugar, los CDC deben difundir activamente la noticia de que ya no recomiendan estas dos terapias inefectivas y posiblemente dañinas y que ninguna evidencia legítima apoya su uso. Esto debería formar parte de un plan muscular, coordinado con los Institutos Nacionales de Salud y otras agencias, para contrarrestar los mitos que prevalecen sobre el EM/SFC entre los médicos, otros proveedores de atención médica y el público en general.

En tercer lugar, la agencia debe llegar directamente a las organizaciones médicas y de atención médica, como Kaiser Permanente y la Clínica Mayo, para instarles a que dejen de recomendar los tratamientos y asegurarse de que la información que proporcionan está realmente actualizada. Ese alcance debería incluir al Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia en la Atención del Reino Unido.

Durante décadas, la comunidad de pacientes con EM/SFC ha estado esperando que el CDC hiciera las cosas bien. La agencia ha dado por fin un paso en la dirección correcta. Ahora tiene que redoblar sus esfuerzos para encontrar respuestas legítimas a las muchas preguntas pendientes sobre la enfermedad e investigar tratamientos que puedan funcionar realmente.

Julie Rehmeyer es editora colaboradora de la revista Discover y autora de «Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand,» una memoria que describe la ciencia, la historia y la política del síndrome de fatiga crónica. David Tuller es investigador principal de salud pública y periodismo en el Centro de Salud Pública Global de la Universidad de California, Berkeley. Los miembros de la comunidad de pacientes con EM/SFC donaron generosamente a una campaña de crowdfunding para apoyar el puesto de Tuller en Berkeley.