Liz Cusack no estaba especialmente preocupada cuando notó una erupción en sus piernas y brazos en 2006. Probablemente era una reacción alérgica al detergente para la ropa, supuso. O tal vez fuera el estrés del próximo certificado de fin de estudios.

En realidad, esperaba que le enviaran una crema tópica cuando fue a su médico de cabecera para que la revisara. En cambio, la enviaron directamente a urgencias para que le hicieran una biopsia de piel.

«Creo que los médicos del hospital tenían una idea bastante clara de lo que era», recuerda esta mujer de 29 años de Meath, «así que me enviaron a un dermatólogo. Entonces el dermatólogo le echó un vistazo y me mandó una biopsia de riñón.

«Le pregunté qué era y me dijo que no quería decírmelo por si lo buscaba en Google. Como la mayoría de las afecciones, Google muestra el peor escenario posible, así que podría acabar asustándome».

Los resultados de la biopsia revelaron que Liz tenía una rara enfermedad renal llamada púrpura de Henoch-Schönlein (HSP), que se cree que se desencadena por una infección viral. El nefrólogo del Hospital de Tullamore lo describió como un «ligero rasguño» en sus riñones y le dijo que seguirían controlando la situación.

Explicó que en un tercio de los casos, desaparece por sí solo en un par de meses. En un tercio de los casos, se queda como está y la erupción va y viene. Y en otro tercio de los casos, se requiere diálisis. Pero ése es el peor de los casos, le aseguró.

Durante los siguientes nueve años, Liz acudió al Hospital Tullamore cada seis meses para hacerse un análisis de sangre. El sarpullido era una «molestia» y tenía que tomar una pastilla suave para la presión arterial para secar parte del exceso de proteínas que producían los riñones. Pero, en general, estaba relativamente sana. Tal vez incluso totalmente curada.

Para alegría de Liz, el sarpullido desapareció por completo tras una temporada de seis meses en Estados Unidos. «El médico decía que si el sarpullido era malo, los riñones se agravaban y se agitaban», explica. «Así que cuando la erupción desapareció, pensé que significaba que se había ido para siempre.

«La vida estaba ocupada», añade. «Estaba aprendiendo a conducir. Acababa de conseguir un nuevo trabajo en SAP, en Citywest. Gestionaba su programa universitario y viajaba por todo el país para conocer a los estudiantes. Así que no volví para mi cita de seguimiento… se vive y se aprende…»

La explosión de energía duró poco. Seis meses después, Liz empezó a sentirse muy mal. Tenía náuseas por las mañanas y empezó a tener unos dolores de cabeza «horrendos» que duraban todo el día. «No había forma de que el Nurofen o el sueño me ayudaran», explica. «Y estaba agotada. Llegaba a casa el sábado y me pasaba todo el día en la cama. La fatiga era increíble.»

Unos meses más tarde, en marzo de 2015, el tío de Liz tuvo un ataque cardíaco masivo. El susto llevó a su madre a comprar un tensiómetro casero como medida de seguridad. Revisó a toda la familia, pero cuando llegó el turno de Liz, la lectura era significativamente más alta que la de todos los demás.

«Mamá dijo: ‘Aquí pasa algo, Liz, a no ser que la máquina esté rota. Creo que deberías ir al médico…'»

El médico de cabecera envió a Liz directamente al hospital, donde le explicó sus síntomas: dolores de cabeza, náuseas, picor en la piel y fatiga. Le hizo algunas pruebas y, una hora más tarde, volvió con un equipo de médicos a su alrededor y le dijo que le quedaba un cinco por ciento de función renal entre ambos riñones. Fue un diagnóstico aterrador, admite, pero no había tiempo para contemplarlo.

«Al principio pensaron que quizá mis riñones se habían dormido, así que me bombearon con esteroides durante 10 días para ver si se despertaban. Al no tener ningún efecto, me trasladaron al hospital de Tallaght»

Los médicos de allí empezaron a someter a Liz a una diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPCA) que podía hacer en casa. Parecía que funcionaba, pero al cabo de ocho o nueve meses empezó a sentir fatiga y falta de aire.

«Una mañana me desperté gritando por el dolor de espalda y no podía recuperar el aliento», recuerda.

La llevaron de urgencia al hospital, donde descubrieron que el líquido de la máquina había entrado en su cavidad pulmonar.

«Se dieron cuenta de que ese método de diálisis no funcionaba, así que tuvieron que poner un catéter para la hemodiálisis. Me tuvieron que hacer una pequeña intervención en el brazo izquierdo para insertar una fístula, es la forma más eficaz de realizar la diálisis», explica. «No es bueno desde el punto de vista estético, pero te proporciona una diálisis de muy buena calidad»

Liz realiza ahora tres sesiones de diálisis de cuatro horas cada semana en el hospital de Tallaght, y lleva algo más de dos años en la lista de trasplantes de riñón. «Los riñones sanos funcionan 24 horas al día o 168 horas a la semana», explica. «Yo me someto a diálisis sólo 12 horas a la semana, así que eso nunca va a sustituir el trabajo que hacen tus riñones»

«La diálisis no es un picnic», añade. «Te quita mucho tiempo de la semana cuando podrías estar haciendo otras cosas. Y tu libertad se ve ciertamente reducida, ya que todo -vacaciones, fines de semana, salidas nocturnas- debe planificarse con mucha antelación».

La gestión de la dieta de diálisis es otro reto. «Hay que vigilar la dieta para que los niveles de fosfato y potasio no sean demasiado altos, ya que eso puede ser muy peligroso a largo plazo», dice.

«Incluso los alimentos que se consideran muy saludables, como los frutos secos y las frutas y verduras, deben consumirse con moderación».

«Y luego, por supuesto, está el problema de los líquidos. Algunas personas con insuficiencia renal siguen eliminando agua, pero mis riñones no lo hacen. Por lo tanto, cada gota de agua que consumo se queda en mi sistema.

«Estoy limitada a un litro al día y eso incluye sopa, helado e incluso sandía si comes lo suficiente»

Es una enfermedad físicamente debilitante y emocionalmente agotadora, pero Liz dice que está decidida a no dejarse vencer. Gracias a un empleador «muy comprensivo», a una «maravillosa red de apoyo» de amigos y familiares y a un «fantástico novio», ha podido adaptar su horario a las sesiones de diálisis.

La música tradicional irlandesa sigue siendo una parte importante de su vida y a menudo viaja por Irlanda para tocar el acordeón de botones y el melodeón en conciertos y sesiones. También viaja al extranjero y dice que la tarjeta TSE le ha salvado la vida.

Tampoco ha permitido que la enfermedad empañe su sentido de la ambición. Desde que le diagnosticaron la púrpura de Schönlein-Henoch, Liz se ha licenciado en Economía, Política y Derecho por la DCU, ha cursado un máster en Derecho de Asuntos Públicos Europeos por la UCD y un máster en Dirección de Empresas por la DCU.

«Sé que al final lo conseguiré», dice, «pero es mejor que espere para asegurarme de que el partido es el adecuado. Mientras tanto, estoy centrando toda mi energía en mi trabajo y en mis relaciones personales».

«Me di cuenta muy pronto de que tenía dos opciones: o me entretengo en esto y dejo que me arrastre o me centro en todas las cosas buenas de mi vida y sigo adelante. Y tengo mucho que agradecer.

«En todo caso, esta enfermedad me ha abierto los ojos sobre lo que es realmente importante en la vida», concluye. «Y realmente creo que soy una persona más fuerte gracias a ella»

«Tengo insuficiencia renal. No me tiene a mí».

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