La sensibilizzazione è importante perché non solo la maggior parte delle persone non è a conoscenza della CHD, più sensibilizziamo, più è probabile che la gente dia soldi alla ricerca sulla CHD, che potrebbe migliorare la vita dei nostri bambini e adulti che vivono con la CHD. Inoltre, non si sa mai quando la sensibilizzazione potrebbe salvare una vita. Ecco alcune informazioni utili su come puoi aumentare la consapevolezza nella tua comunità:

• Consigli generali per creare consapevolezza
• Attività della settimana della consapevolezza della CHD
• Attività di consapevolezza per tutto l’anno
• Materiale e download

Consigli generali per creare consapevolezza

1. Coordina gli sforzi se possibile. Quando pianifichi i tuoi sforzi pubblicitari, una buona idea è quella di coordinare i tuoi sforzi con altre organizzazioni che la pensano come te. Questo può aumentare la visibilità dei tuoi sforzi e anche fornirti ulteriore aiuto e risorse. Puoi collaborare con altre organizzazioni come:
   • The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org)
   • Altri gruppi locali che sono legati ai CHD. Potrebbe esserci un United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org), ecc. nella vostra zona. Sarebbe utile collaborare con loro, se possibile, nelle attività di sensibilizzazione.
   • L’American Heart Association locale (www.americanheart.org) che sostiene il Mese del Cuore durante il mese di febbraio e ha molte risorse mediatiche.
   • Gli ospedali sono spesso i nostri più preziosi alleati nella comunità e i nostri partner nel creare consapevolezza. Le comunicazioni dell’ospedale, le pubbliche relazioni o il personale di marketing possono essere risorse estremamente utili nell’esecuzione di uno sforzo di sensibilizzazione. Se l’ospedale sta già pianificando un evento, le famiglie con CHD possono essere in grado di offrire la prospettiva o la “voce” della famiglia o del paziente nei loro sforzi mediatici.
   • Un capitolo locale di Mended Hearts (www.mendedhearts.org) che spesso partecipa alle attività di sensibilizzazione sulle malattie cardiache durante il mese del cuore. Il coordinamento con altri gruppi aiuta idealmente a massimizzare la visibilità del problema e sfrutta i punti di forza delle organizzazioni. Ricordate, l’obiettivo dovrebbe essere quello di creare prima di tutto la consapevolezza dei problemi, piuttosto che concentrarsi sul posizionamento organizzativo. Si può guadagnare molto affrontando gli sforzi in modo cooperativo, coordinato e unificato. Fare altrimenti diluisce l’efficacia collettiva, il potere e la passione di tutte le persone coinvolte.
2. Usare i materiali esistenti e localizzare/personalizzare. Molte organizzazioni hanno una ricchezza di materiali già esistenti che i gruppi possono personalizzare e usare nelle loro aree. Se guardate sotto la voce CHD Resources sul sito web di Mended Little Hearts, troverete i link alle informazioni che diverse organizzazioni hanno creato. Potete trovare esempi di proclami e lettere di richiesta all’indirizzo www.tchin.org.Please non usate comunicati stampa compilati, lettere di richiesta di proclami, lettere all’editore e altri materiali che devono essere personalizzati così come sono e inviati a giornali, radio e TV della comunità.
3. Usate le risorse dei media.
   • • Stazioni radio – A volte, le famiglie CHD possono avere l’opportunità di parlare della CHD, della storia della loro famiglia e/o del loro gruppo locale o organizzazione su una stazione radio locale. Le storie di famiglia sono incredibilmente potenti nel creare consapevolezza. Se ottenete un posto alla radio, assicuratevi di rivedere i fatti e le statistiche affidabili sulla CHD (www.cdc.gov) e i materiali sulla consapevolezza della CHD prima dell’intervista. Assicurati di fornire informazioni di contatto per il tuo gruppo durante l’intervista in modo che chi ti ascolta possa mettersi in contatto con te.
     • Giornali – Ci sono molti modi per usare i giornali locali per creare consapevolezza della CHD. Forse il più semplice è pubblicare il tuo evento di sensibilizzazione nella sezione salute del giornale. Questo è tipicamente gratuito, e puoi mettere le informazioni sui tuoi incontri ogni mese. Un altro modo per usare il giornale è scrivere una lettera all’editore sulla CHD e sul tuo gruppo. Spesso è utile fornire informazioni sul vostro bambino o sulla vostra esperienza, perché questo sarà più interessante per il lettore.Infine, molti giornali, in particolare quelli più piccoli, faranno storie di interesse pubblico sulle persone della loro zona. Le famiglie con CHD hanno storie molto avvincenti, e gli editori dei giornali sono spesso disposti a stamparle prima di un grande evento di gruppo come un evento di sensibilizzazione CHD o un grande evento di raccolta fondi. Assicuratevi di dare informazioni di contatto per il vostro gruppo nell’articolo.
     • Televisione – Alcune stazioni televisive o fornitori di servizi vorranno fare una storia su una famiglia CHD o sulla CHD, in particolare durante febbraio. Questa è una meravigliosa opportunità per diffondere la consapevolezza sulla CHD e per far conoscere il vostro gruppo alla gente della vostra comunità.
     • Newsletter – Ci possono essere altri gruppi nella vostra zona relativi alla salute o ai giovani che metterebbero qualcosa sulla CHD nelle loro newsletter gratuitamente, in particolare durante febbraio perché è il mese del cuore. Se c’è un Mended Hearts nella vostra zona, è molto probabile che siano disposti a mettere qualcosa nella loro newsletter. Altre organizzazioni non-profit, in particolare quelle che si occupano di genitori e bambini, potrebbero essere disposte a mettere qualcosa nella loro newsletter sulla CHD.
     • Bacheche – Alcuni ospedali, studi medici, negozi di alimentari locali, farmacie, scuole, biblioteche, ecc. hanno bacheche dove le persone possono mettere informazioni sulla CHD, gruppi locali ed eventi. Assicurati di chiedere se puoi mettere informazioni sulla consapevolezza della CHD su queste bacheche in città.
     • Siti web – Alcune organizzazioni metteranno informazioni sulla CHD e un link alle organizzazioni CHD sul loro sito web. Potresti voler essere sicuro che le tue attività di consapevolezza siano evidenziate. Inoltre, puoi contattare il Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) e chiedere che i tuoi eventi CHD siano inclusi nel loro sito web. Alcuni ospedali metteranno informazioni sulla CHD anche sul loro sito web.
   • Preparatevi per gli eventi. Prima di qualsiasi evento di consapevolezza della CHD, assicuratevi di avere dei portavoce identificati in anticipo e preparati a discutere l’evento e il problema(i) con i media presenti e con coloro che partecipano all’evento. Volete far conoscere alla gente la CHD e perché è importante. Fate in modo che questi portavoce rivedano in anticipo i materiali e i fatti relativi alla CHD. Inoltre, vuoi essere sicuro di avere dispense, supporti visivi, display e materiali preparati prima dell’evento.
   • Condividi i tuoi successi (comprese le foto). Ci piacerebbe sentire cosa ha funzionato per te in modo da poter costruire sul successo degli altri – questo è ciò che è la nostra rete di condivisione. Sia che il tuo evento sia a febbraio, o in qualsiasi momento dell’anno – facci sentire da te. Puoi inviare un’email al direttore del programma Mended Little Hearts all’indirizzo [email protected] o alla presidentessa del National Awareness, Lauren Gray all’indirizzo [email protected].
   • Acquista il merchandising di sensibilizzazione. Prima del tuo evento, puoi ordinare alcuni articoli per la consapevolezza della CHD, come magliette, felpe, braccialetti, lecca-lecca o altri articoli per aiutare a rendere la CHD più visibile. Abbiamo alcuni articoli sul sito web di Mended Little Hearts sotto Shop. Molte altre organizzazioni hanno anche abbigliamento e accessori CHD che puoi acquistare. Indossare una maglietta o una felpa, da sola, può essere un buon modo per diffondere la consapevolezza. Spesso la gente chiederà cosa sia la maglietta, e questo è un buon momento per informarli che la CHD è il difetto di nascita numero uno negli Stati Uniti e una malattia cronica che dura tutta la vita e che colpisce milioni di persone.

Attività per la Settimana della Consapevolezza della CHD

Quella che segue è una lista di attività e idee che i gruppi Mended Little Hearts hanno fatto per la Settimana della Consapevolezza della CHD e che ogni gruppo potrebbe fare (e può essere fatto durante tutto l’anno):

Presentare storie ai media – Uno dei modi migliori per diffondere la consapevolezza è quello di presentare storie di bambini e adulti con CHD ai media (come suggerito sopra). Questo aiuta gli altri a conoscere la CHD. Inoltre, alcune famiglie che hanno a che fare con la CHD saranno in grado di trovare il vostro gruppo e ottenere il sostegno di cui hanno bisogno.

Social Media – Pubblicare informazioni sulla CHD nei social media, come Facebook, siti web, blog, firme e-mail, e newsletter online può essere molto utile per diffondere la consapevolezza. Assicurati che le informazioni che stai pubblicando siano accurate. Le migliori fonti di informazione sono i Centers for Disease Control (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) e l’American Heart Association (www.heart.org/chd).

Proclamazioni – Ogni anno, molti gruppi chiedono al loro governatore, sindaco o funzionario locale di firmare un proclama, che è una dichiarazione ufficiale su un particolare argomento, dichiarando che il 7-14 febbraio è la settimana della consapevolezza dei difetti cardiaci congeniti. Spesso il modo migliore per contattare il proprio funzionario governativo è attraverso il sito web ufficiale. Su quel sito, c’è spesso un indirizzo a cui spedire le richieste e/o un indirizzo e-mail. Il Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) ha campioni di proclami e lettere di richiesta di proclami da personalizzare. Ai gruppi viene solitamente fornita una copia del proclama dopo che è stato firmato. In alcuni casi, i gruppi possono essere in grado di ottenere una foto (richiedere FAR in anticipo) con il funzionario del governo che firma il proclama. Se questo è il caso, assicurati di invitare quante più persone possibili dal tuo stato o città all’evento e manda avvisi ai media.

Cabine o tavoli agli eventi – Ci sono molti eventi a cui i gruppi possono partecipare con una cabina o un tavolo. A questi eventi, vuoi avere informazioni e materiali disponibili sulla CHD e sulla tua organizzazione. Alcuni gruppi CHD fanno i loro espositori usando foto e storie dei bambini e degli adulti del loro gruppo. Vorrai includere schede informative al tuo stand, insieme ad altri materiali che aiuteranno le persone a conoscere la CHD e la tua organizzazione. Alcuni eventi a cui i gruppi partecipano sono: Fiere della salute Carnevali/Fiere del cuore Passeggiate sportive Campi del cuore Altri eventi locali.

Incontri con relatori – I membri del gruppo, e anche alcuni dei bambini più grandi con CHD e giovani adulti, dovrebbero parlare della CHD e dove possibile, cioè ai gruppi Rotary o Kiwanis, organizzazioni di servizio locali, scuole, polizia e vigili del fuoco, aziende locali e in altri eventi dove ci saranno relatori. Assicurati di personalizzare il tuo discorso per il pubblico e l’occasione. Ricordate anche che la gente vuole sentire storie (non troppi dettagli) più che fatti. Potrebbero dimenticare i fatti, ma ricorderanno le storie. Esercitatevi a raccontare la vostra storia in modo convincente, senza divagare. Impara in anticipo quali sono i tuoi limiti di tempo e assicurati di rispettarli. Inoltre, porta sempre con te del materiale con informazioni di contatto e informazioni sulla CHD. Parlare può anche aiutare a raccogliere fondi per il tuo gruppo.

Murali, loghi, espositori, bacheche – Molti gruppi hanno l’opportunità di mettere espositori, murali, bacheche o loghi nella loro comunità locale. Alcuni esempi di luoghi per questi articoli sono:

• Ospedali locali – Per esempio, il gruppo San Antonio, TX Mended Little Hearts ha potuto mettere un murale nel loro ospedale locale
• Centri commerciali – Per esempio, il gruppo Bowling Green Mended Little Hearts ha potuto dipingere un logo sulla finestra di un centro commerciale
• Negozi – Un gruppo CHD ha potuto mettere un display al BabiesRUs. Altri negozi legati ai bambini potrebbero accogliere espositori
• Scuole
• Stazioni dei pompieri

Abbigliamento, accessori e merce CHD – Le persone che indossano merce CHD sono spesso fermate da altri e gli viene chiesto della CHD e della loro organizzazione. Questa è l’occasione perfetta per educarli brevemente sulla CHD. Inoltre, se regalate oggetti con il logo dell’organizzazione CHD, le persone possono contattare la vostra organizzazione per saperne di più sulla CHD e su quello che fate.

Attività scolastiche – Alcuni gruppi hanno membri che vanno nelle scuole per parlare di cuori e difetti cardiaci in un modo appropriato all’età. Per i bambini più piccoli, i membri potrebbero voler portare artigianato o immagini da colorare. Assicuratevi di ottenere l’approvazione per qualsiasi attività con il preside o l’amministratore della scuola.

Jump Rope for Hearts – L’American Heart Association pianifica molte attività Jump Rope for Hearts in tutta la nazione. A volte, lo scopo di questo evento è quello di raccogliere fondi e consapevolezza per l’obesità infantile. Ci sono, tuttavia, alcuni eventi Jump Rope for Hearts che raccolgono fondi per la ricerca CHD e aumentare la consapevolezza su CHD. Se c’è un evento nella vostra zona, vorrete esplorarlo e determinare ciò che è meglio per il vostro gruppo in termini di tempo e risorse.

Lavorare con altri – Ci sono molte persone con cui i gruppi possono lavorare per aumentare la consapevolezza sulla CHD e per far conoscere la loro organizzazione. È una buona idea dare loro opuscoli, Fact Sheet e altre informazioni. Alcuni esempi di gruppi di persone che possono lavorare con la consapevolezza sono:

• Specialista di vita infantile dell’ospedale o assistenti sociali
• Pediatri
• OB/GYN’s
• Pompieri, Polizia e altro personale di emergenza
• Scuole
• Campi
• Infermieri
• Cardiologi

Feste ed eventi – I gruppi possono organizzare feste o eventi di sensibilizzazione sulla CHD per aiutare ad aumentare la consapevolezza. I gruppi, se possibile, dovrebbero celebrare la settimana della consapevolezza CHD in qualche modo. Alcuni esempi sono feste di San Valentino, feste di bowling, feste in un museo per bambini, feste in un Inflation Nation o altri parchi giochi gonfiabili (scopri i limiti di età però per essere sicuro di non escludere i bambini CHD più grandi), e feste in ristoranti locali. Assicurati di avere un’opportunità per le persone di incontrarsi (tempo di presentazione) al tuo evento. Potresti essere in grado di farti donare gran parte del tuo evento e del cibo per il tuo evento. Chick-fil-a è spesso meraviglioso nell’aiutare i gruppi non-profit. Se puoi ottenere una copertura mediatica per il tuo evento, questo aumenterà la consapevolezza.

Carte e oggetti di San Valentino – A tutti piace ricevere un biglietto o un oggetto di San Valentino. Le famiglie e gli amici CHD possono fare e distribuire biglietti di San Valentino. I bambini in ospedale, specialmente, AMANO riceverli.

Vendere cuori di carta – Questa è una raccolta di fondi, ma crea anche consapevolezza se si mette un fatto CHD o una statistica sui cuori. Le imprese locali e i ristoranti spesso vendono i cuori. Puoi creare il tuo modello.

Attività di sensibilizzazione tutto l’anno

Portare oggetti utili alle famiglie che hanno bambini in ospedale – Questo spesso non solo aiuta le famiglie, ma crea consapevolezza. Assicurati di controllare con l’ospedale per verificare quali oggetti sarebbero accettabili.

Parate – Se hai l’opportunità di avere un carro in una parata, questo può essere un buon modo per diffondere la consapevolezza. Assicurati di avere il sito web o le informazioni di contatto da qualche parte sul tuo carro. Se il vostro gruppo ha fondi, si potrebbe lanciare oggetti di consapevolezza con il logo della vostra organizzazione su di esso così la gente sarà in grado di contattare voi.

Lobbying – se si ottiene la possibilità di lobby a livello locale o nazionale, si stanno facendo i funzionari del governo consapevole dei problemi che le persone con difetti cardiaci congeniti e le loro famiglie devono affrontare. Mended Little Hearts co-ospita CHD Lobby Days per sostenere il cuore congenito Futures Act per migliorare la sorveglianza dei dati e per aumentare i finanziamenti per la ricerca al National Institutes of Health. La maggior parte degli anni, chiunque può venire lobby.

Mailings mirati – Il tuo gruppo potrebbe creare un mailing mirato a coloro che desiderano educare circa CHD. Assicurati di controllare l’ortografia e l’accuratezza di tutte le informazioni. Includere una scheda informativa e altre informazioni importanti, se possibile.

Volontariato – I membri della famiglia CHD possono fare volontariato per altre organizzazioni, come la Ronald McDonald House, Make-A-Wish, March of Dimes, ecc. per aiutare a creare consapevolezza sulla CHD.

Materiali e informazioni – Portare materiali e informazioni sulla consapevolezza della CHD ovunque possibile.

Parlare a chiunque voglia ascoltare – Parlare della CHD a chiunque voglia ascoltare. Questo può essere al negozio di alimentari, in fila per un film, o ovunque. Questa conversazione può spesso essere avviata indossando abiti e accessori CHD.

Si può iniziare a parlare di CHD.