La nostra consultazione è quasi finita quando il mio paziente si china in avanti e dice: “Allora, dottore, in tutto questo tempo, nessuno mi ha spiegato questo. Esattamente come morirò?”. Ha 80 anni, una testa di capelli bianchi e un viso segnato dall’esperienza. Ha rifiutato un secondo ciclo di chemioterapia e ha scelto di avere cure palliative. Ancora, un accademico nel cuore, è curioso del corpo umano e ama le buone spiegazioni.
“Cosa hai sentito? Chiedo. “Oh, le solite storie spaventose”, risponde con leggerezza; ma l’ansia sul suo volto è inconfondibile e mi sento improvvisamente protettivo nei suoi confronti.
“Vorresti parlarne oggi?” Chiedo gentilmente, chiedendomi se potrebbe volere sua moglie lì.
“Come puoi vedere muoio dalla voglia di saperlo”, dice, compiaciuto della sua stessa battuta.
Se sei un malato di cancro, o ti prendi cura di qualcuno con questa malattia, questo è qualcosa a cui potresti aver pensato. “Come muoiono le persone di cancro?” è una delle domande più comuni poste a Google. Eppure, è sorprendentemente raro che i pazienti la chiedano al loro oncologo. Come qualcuno che ha perso molti pazienti e ha preso parte a numerose conversazioni sulla morte e sul morire, farò del mio meglio per spiegarlo, ma prima un po’ di contesto potrebbe aiutare.
Alcune persone hanno chiaramente paura di ciò che potrebbe essere rivelato se fanno la domanda. Altri vogliono sapere ma sono dissuasi dai loro cari. “Quando si parla di morire, si smette di lottare”, ha ammonito una donna al marito. Il caso di una giovane paziente è impresso nella mia mente. Giorni prima della sua morte, mi ha supplicato di dire la verità perché stava diventando lentamente confusa e la sua famiglia religiosa l’aveva tenuta all’oscuro. “Ho paura che tu stia morendo”, ho cominciato, mentre le tenevo la mano. Ma proprio in quel momento entrò suo marito che, avendo sentito lo scambio, si infuriò perché avevo spento la sua speranza in un momento critico. Mentre lei si scusava con gli occhi, lui mi urlò contro e mi mandò fuori dalla stanza, poi la portò a casa con la forza.
Non c’è da stupirsi che ci sia riluttanza da parte di pazienti e medici a discutere la prognosi, ma è provato che una comunicazione sincera e sensibile e, se necessario, una discussione sulla mortalità, permette ai pazienti di prendere in mano le loro decisioni sanitarie, pianificare i loro affari e allontanarsi da terapie inutilmente aggressive. Contrariamente alle paure popolari, i pazienti attestano che la consapevolezza di morire non porta ad una maggiore tristezza, ansia o depressione. Inoltre non affretta la morte. Ci sono prove che nel periodo successivo alla morte, i membri della famiglia in lutto riportano meno ansia e depressione se sono stati inclusi nelle conversazioni sul morire. In generale, l’onestà sembra la politica migliore.
Gli studi mostrano in modo preoccupante che la maggior parte dei pazienti non sono consapevoli di una prognosi terminale, o perché non sono stati informati o perché hanno frainteso le informazioni. In un certo senso, gli oncologi che comunicano onestamente una prognosi sfavorevole possono essere meno amati dai loro pazienti. Ma quando si sorvola sulla prognosi, è comprensibilmente ancora più difficile avvicinarsi alla questione di come si potrebbe morire.
Grazie ai progressi della medicina, molti pazienti con cancro non muoiono e le cifre continuano a migliorare. Due terzi dei pazienti con diagnosi di cancro nel mondo ricco oggi sopravvivono cinque anni e quelli che raggiungono il traguardo dei cinque anni migliorano le loro probabilità per i successivi cinque, e così via. Ma il cancro è in realtà molte malattie diverse che si comportano in modi molto diversi. Alcuni tumori, come il cancro al colon, se individuati precocemente, sono curabili. Il cancro al seno precoce è altamente curabile, ma può ripresentarsi decenni dopo. Il cancro alla prostata metastatico, il cancro ai reni e il melanoma, che fino a poco tempo fa avevano opzioni di trattamento disastrose, vengono ora affrontati con terapie sempre più promettenti che stanno dando tempi di sopravvivenza senza precedenti.
Ma la verità sconfortante è che il cancro avanzato è incurabile e anche se i trattamenti moderni possono controllare i sintomi e prolungare la sopravvivenza, non possono prolungare la vita a tempo indeterminato. Questo è il motivo per cui penso che sia importante per chiunque voglia sapere, come i pazienti di cancro effettivamente muoiono.
“Failure to thrive” è un termine ampio per una serie di sviluppi nel cancro allo stadio finale che fondamentalmente portano qualcuno a rallentare in un deterioramento graduale fino alla morte. Il cancro è causato da una crescita disinibita di cellule precedentemente normali che eludono abilmente le difese abituali del corpo per diffondersi, o metastatizzare, in altre parti. Quando il cancro colpisce un organo vitale, la sua funzione è compromessa e la compromissione può portare alla morte. Il fegato e i reni eliminano le tossine e mantengono la fisiologia normale – sono normalmente organi di grande riserva, quindi quando falliscono, la morte è imminente.
Le cellule tumorali rilasciano una pletora di sostanze chimiche che inibiscono l’appetito e influenzano la digestione e l’assorbimento del cibo, portando a una progressiva perdita di peso e quindi a una profonda debolezza. La disidratazione non è rara, a causa del disgusto per i liquidi o dell’incapacità di deglutire. La mancanza di nutrizione, idratazione e attività causa una rapida perdita di massa muscolare e debolezza. Le metastasi ai polmoni sono comuni e possono causare un’angosciante mancanza di respiro – è importante capire che i polmoni (o altri organi) non smettono di funzionare del tutto, ma l’esecuzione sotto grande stress li esaurisce. È come spingere costantemente in salita contro un peso pesante.
I malati di cancro possono anche morire per un’infezione incontrollata che travolge le risorse abituali del corpo. Avere il cancro compromette l’immunità e la recente chemioterapia aggrava il problema sopprimendo il midollo osseo. Il midollo osseo può essere considerato la fabbrica dove vengono prodotte le cellule del sangue – la sua funzione può essere compromessa dalla chemioterapia o dall’infiltrazione di cellule tumorali. La preesistente compromissione del fegato o l’insufficienza renale dovuta alla disidratazione possono rendere difficile anche la scelta dell’antibiotico.
Potreste notare che i pazienti con un cancro che coinvolge il cervello sembrano particolarmente malati. La maggior parte dei tumori al cervello provengono da altre parti, come il seno, il polmone e il rene. Le metastasi al cervello esercitano la loro influenza in alcuni modi – causando convulsioni, paralisi, emorragie o disturbi del comportamento. I pazienti colpiti da metastasi cerebrali possono diventare affaticati e disinteressati e diventare rapidamente fragili. Il gonfiore nel cervello può portare alla progressiva perdita di coscienza e alla morte.
In alcuni tumori, come quello della prostata, del seno e del polmone, le metastasi ossee o i cambiamenti biochimici possono dare origine a livelli pericolosamente alti di calcio, che causano una riduzione della coscienza e un’insufficienza renale, portando alla morte.
Sanguinamento incontrollato, arresto cardiaco o insufficienza respiratoria a causa di un grosso coagulo di sangue accadono – ma contrariamente alla credenza popolare, la morte improvvisa e catastrofica nel cancro è rara. E naturalmente, anche i pazienti con cancro avanzato possono soccombere per un attacco di cuore o un ictus, cause comuni di mortalità non-cancro nella comunità generale.
Potreste aver sentito parlare del cosiddetto “doppio effetto” di dare farmaci forti come la morfina per il dolore da cancro, temendo che l’escalation dei livelli di droga affretti la morte. Ma gli esperti dicono che gli oppioidi sono vitali per alleviare la sofferenza e che in genere non accorciano una vita già limitata.
È importante apprezzare che la morte può avvenire in diversi modi, quindi ho voluto toccare l’importante argomento di ciò che gli operatori sanitari possono fare per facilitare il processo della morte.
Nei luoghi in cui sono integrate buone cure palliative, il loro valore non può essere sopravvalutato. I team di cure palliative forniscono un’assistenza esperta nella gestione dei sintomi fisici e del disagio psicologico. Possono affrontare domande spinose, consigliare i familiari ansiosi e aiutare i pazienti a registrare un’eredità, in forma scritta o digitale. Normalizzano il dolore e aiutano a dare una prospettiva in un momento difficile.
Le persone che sono nuove alle cure palliative sono comunemente preoccupate di perdere un’efficace gestione del cancro, ma ci sono ottime prove che le cure palliative migliorano il benessere psicologico, la qualità della vita e, in alcuni casi, la speranza di vita. Le cure palliative sono relativamente nuove per la medicina, quindi potreste trovarvi a vivere in una zona dove non esiste un servizio formale, ma ci possono essere medici locali e operatori sanitari formati in alcuni aspetti della loro fornitura, quindi assicuratevi di chiedere in giro.
Infine, una parola su come chiedere al vostro oncologo sulla prognosi e, a sua volta, su come morirete. Quello che dovete sapere è che in molti posti, la formazione in questa delicata area di comunicazione è tristemente inadeguata e il vostro medico potrebbe sentirsi a disagio nel discutere l’argomento. Ma questo non dovrebbe impedire a nessun medico di provarci – o almeno di indirizzarti a qualcuno che possa aiutarti.
Una prognosi accurata è difficile, ma dovresti aspettarti una stima in termini di settimane, mesi o anni. Quando si tratta di fare le domande più difficili, non aspettatevi che l’oncologo legga tra le righe. È la tua vita e la tua morte: hai diritto a un’opinione onesta, a una conversazione continua e a un’assistenza compassionevole che, tra l’altro, può venire da qualsiasi numero di persone tra cui infermieri, assistenti sociali, medici di famiglia, cappellani e, naturalmente, coloro che ti sono vicini.
Oltre 2.000 anni fa, il filosofo greco Epicuro osservò che l’arte di vivere bene e l’arte di morire bene erano una cosa sola. Più recentemente, Oliver Sacks ci ha ricordato questo principio mentre stava morendo per un melanoma metastatico. Se dobbiamo morire, vale la pena ricordare a noi stessi il ruolo che possiamo svolgere per garantire una morte pacifica.
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