Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alle nostre recenti indagini sull’impatto delle temperature eccessivamente alte sulle convulsioni. Questi ci hanno fornito alcune preziose informazioni sul legame tra i due e ci aiuteranno a influenzare il nostro lavoro mentre sperimentiamo estati sempre più calde.

Un sondaggio condotto dalla Epilepsy Society ha dimostrato che il 62% delle persone con crisi incontrollate sperimentano un aumento della loro attività convulsiva durante il tempo insolitamente caldo.

Più di 1.000 persone hanno risposto al nostro sondaggio, comprese 969 persone la cui epilessia non risponde ai trattamenti attuali. Un totale di 598 di questo gruppo ha detto di aver sperimentato un cambiamento nella loro attività convulsiva durante il tempo molto caldo. Questo includeva un aumento della frequenza, della gravità o una crisi “di rottura” anche quando consideravano che la loro epilessia fosse generalmente ben controllata.

L’ente di beneficenza ha condotto la sua indagine dopo la settimana del 21-27 giugno 2020, quando le temperature sono salite sopra i 30 gradi Celsius.

I ricercatori della carità sono desiderosi di capire di più su come il tempo caldo colpisce le persone con epilessia e l’impatto che il cambiamento climatico potrebbe avere in futuro.

“Non riesco a dormire a causa delle alte temperature, quindi oltre al calore elevato che colpisce le mie crisi, devo anche affrontare le crisi di privazione del sonno” – intervistato

Prove aneddotiche hanno già suggerito un aumento dell’attività convulsiva per i bambini con la sindrome di Dravet, una grave epilessia infantile. Dravet Syndrome UK, ha dimostrato che le temperature insolitamente alte dell’estate 2018 hanno portato i bambini con questa rara condizione, causata da una mutazione nel gene SCN1A, a sperimentare più convulsioni e maggiore letargia.

Una ragazza con la sindrome di Dravet in Australia è morta dopo essere stata fuori con temperature di 40 gradi C. I cambiamenti di temperatura sono noti per influenzare alcuni geni e proteine.

Ma l’indagine della Epilepsy Society è la prima volta che i dati hanno mostrato un collegamento diretto tra tempo eccessivamente caldo e crisi in un ampio gruppo di persone con epilessia nel Regno Unito.

“Il calore più estremo renderà le mie crisi più frequenti ma anche l’impatto delle crisi peggiore. E il recupero dalle crisi più lungo” – intervistato

Significativamente, il 40% degli intervistati ha espresso la preoccupazione che il cambiamento climatico possa influenzare la propria epilessia o l’epilessia della persona di cui si occupa. E il 75 per cento ha detto che vorrebbe vedere più ricerca sull’impatto del cambiamento climatico sulla condizione e cosa potrebbe essere fatto per affrontarlo.

Agire

Il professor Sanjay Sisodiya, direttore di genomica presso la Epilepsy Society ha detto che non solo il sondaggio ha catturato dati importanti sul legame tra temperatura e convulsioni, ma ha anche evidenziato una crescente preoccupazione tra le persone con epilessia che se non prendiamo misure ora per controllare il riscaldamento globale, la loro salute potrebbe essere influenzata negativamente.

“Se le estati calde che stiamo vivendo ora stanno contribuendo a peggiorare il controllo delle crisi epilettiche di alcune persone, allora noi, come loro medici, abbiamo bisogno di capire quella connessione e intraprendere azioni appropriate per ridurre il rischio contribuendo ad affrontare il cambiamento climatico o per mitigare i suoi effetti,” ha detto.

“Il caldo elevato provoca sempre a mio figlio crisi epilettiche” – intervistato

Secondo la ricerca, i cambiamenti climatici direttamente legati a cause umane come le emissioni di carbonio rendono la probabilità di temperature estreme una quasi certezza. Gli scienziati avvertono che l’influenza umana sta aumentando il rischio che le temperature estive del Regno Unito superino regolarmente i 35 gradi C.

Con gli attuali tassi di emissione, le temperature del Regno Unito potrebbero raggiungere i 40 gradi C ogni 100-350 anni. Nello scenario peggiore, senza mitigare le emissioni di gas serra, queste temperature eccessive potrebbero verificarsi ogni 3,5 anni entro il 2100 (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Prof Sisodiya ha formato un consorzio internazionale – Epilepsy Climate Change (EpiCC) – specificamente per affrontare la questione.

All’inizio di quest’anno, l’EpiCC ha condotto un piccolo studio preliminare per iniziare a capire meglio la percezione del cambiamento climatico da parte delle persone e come sta influenzando la loro epilessia.

Il 46% delle persone che hanno risposto ha detto che la frequenza delle loro crisi è cambiata durante la calda estate del 2018, mentre il 37% ha detto che la gravità è cambiata. Durante l’estate calda del 2019, il 50% ha riferito un cambiamento sia nella frequenza che nella gravità.

Oltre il 90% ha detto di essere preoccupato per il cambiamento climatico, con quasi la metà (46%) che si preoccupa che il cambiamento climatico influenzerà la loro epilessia. Quasi il 40% ha detto che pensare al cambiamento climatico influisce sul loro benessere mentale, con l’86% che dice che causa loro ansia e il 20% depressione.

La maggioranza dei rispondenti (87%) crede che sia responsabilità di tutti, piuttosto che solo dei governi, affrontare il cambiamento climatico. E l’80% ha già intrapreso azioni per cercare di ridurre il proprio impatto sull’ambiente. Questo include il riciclaggio dei rifiuti domestici, l’uso di lampadine ad alta efficienza energetica, evitando la plastica monouso e spegnendo le luci.

L’87% ha detto che prenderebbe in considerazione di avere una consultazione a distanza con il proprio operatore sanitario, almeno una parte del tempo, se ciò aiutasse a ridurre le emissioni di carbonio. E quasi uno su tre (31%) ha detto di ritenere che i medici dovrebbero trovare modi alternativi per fare rete e condividere la ricerca, piuttosto che volare alle conferenze internazionali che portano una pesante impronta di carbonio.

Il professor Sisodiya e l’EpiCC stanno progettando di condividere e generare più discussioni scientifiche intorno all’epilessia e al cambiamento climatico attraverso una serie di webinar alla fine dell’anno. Questo darà anche l’opportunità alle persone affette da epilessia di partecipare ad un workshop sull’impatto del riscaldamento globale sulle crisi.

Vi porteremo ulteriori aggiornamenti più vicino al momento.

Il nostro sondaggio più lungo

Se sei preoccupato per l’impatto che il cambiamento climatico potrebbe avere sulle crisi, potresti voler partecipare al nostro sondaggio più lungo Epilessia e cambiamento climatico. Questo ci aiuterà a capire meglio il legame tra l’aumento delle temperature e l’attività convulsiva. Ci aiuterà anche ad affrontare il riscaldamento globale nei modi più appropriati.

Grazie.