Liz Cusack non era particolarmente preoccupata quando ha notato un’eruzione cutanea su gambe e braccia nel 2006. Probabilmente era una reazione allergica al detersivo per il bucato, ha supposto. O forse era lo stress dell’imminente certificato di partenza.

In verità, si aspettava di essere mandata via con una crema topica quando andò dal suo medico di base per farsi controllare. Invece, è stata mandata direttamente al pronto soccorso per una biopsia della pelle.

“Penso che i medici dell’ospedale avessero un’idea abbastanza buona di cosa fosse”, ricorda la 29enne di Meath, “così mi hanno mandato da un dermatologo. Poi il dermatologo ha dato un’occhiata e mi ha mandato a fare una biopsia al rene.

“Le ho chiesto cosa fosse e mi ha detto che non voleva dirmelo nel caso in cui l’avessi cercato su Google. Come la maggior parte delle condizioni, Google mostra il peggiore scenario possibile, quindi potrebbe finire per spaventarmi.”

I risultati della biopsia hanno rivelato che Liz aveva una rara malattia renale chiamata porpora di Henoch-Schönlein (HSP), che si pensa sia innescata da un’infezione virale. Il nefrologo del Tullamore Hospital l’ha descritta come un “leggero graffio” sui suoi reni e le ha detto che avrebbero continuato a monitorare la situazione.

Ha spiegato che in un terzo dei casi, va via da solo in un paio di mesi. In un terzo dei casi, rimane così com’è e l’eruzione va e viene. E in un altro terzo dei casi, è necessaria la dialisi. Ma questa è la peggiore delle ipotesi, le assicurò.

Per i nove anni successivi, Liz andò al Tullamore Hospital ogni sei mesi per farsi analizzare il sangue. L’eruzione cutanea era una “seccatura” e doveva prendere una leggera pastiglia per la pressione sanguigna per asciugare un po’ dell’eccesso di proteine che i reni stavano producendo. Ma, per la maggior parte, era relativamente sana. Forse anche totalmente guarita.

Per la gioia di Liz, l’eruzione cutanea scomparve completamente dopo un periodo di sei mesi negli Stati Uniti. “Il medico diceva che se l’eruzione era grave, i reni erano aggravati e si infiammavano”, spiega. “Così, quando l’eruzione è scomparsa, ho pensato che significasse che era andata via per sempre.

“La vita era impegnata”, aggiunge. “Stavo imparando a guidare. Avevo appena ottenuto un nuovo lavoro in SAP a Citywest. Stavo gestendo il loro programma universitario e viaggiando in tutto il paese per incontrare gli studenti. Così non sono tornata per il mio appuntamento di controllo… si vive e si impara…”

L’esplosione di energia fu di breve durata. Sei mesi dopo, Liz cominciò a sentirsi molto male. Aveva la nausea al mattino e cominciò ad avere mal di testa “orrendi” che duravano tutto il giorno. “Nessuna quantità di Nurofen o di sonno avrebbe aiutato”, spiega. “Ed ero esausta. Tornavo a casa il sabato e passavo tutto il giorno a letto. La fatica era incredibile.”

Pochi mesi dopo, nel marzo 2015, lo zio di Liz ha avuto un grave attacco di cuore. Lo spavento ha spinto sua madre a comprare un monitor della pressione sanguigna a casa come salvaguardia. Ha controllato tutta la famiglia, ma quando è arrivato il turno di Liz, la lettura era significativamente più alta di tutti gli altri.

“Mamma disse: ‘C’è qualcosa che non va, Liz, a meno che la macchina non sia rotta. Penso che dovresti andare dal medico…’.”

Il medico di base mandò Liz direttamente in ospedale dove spiegò i suoi sintomi: mal di testa, nausea, prurito alla pelle e stanchezza. Ha fatto alcuni test e, un’ora dopo, è tornato con una squadra di medici intorno a lui e le ha detto che le era rimasto il cinque per cento di funzione renale tra entrambi i reni. Era una diagnosi terrificante, ammette, ma non c’era tempo per contemplarla.

“Inizialmente hanno pensato che forse i miei reni si erano addormentati, così mi hanno pompato steroidi per 10 giorni per vedere se si sarebbero svegliati. Quando non ha avuto alcun effetto, sono stata trasferita al Tallaght Hospital.”

I medici hanno iniziato Liz con la dialisi peritoneale ambulatoriale continua (CAPD) che poteva fare a casa. Sembrava che funzionasse, ma poi, dopo otto o nove mesi, ha iniziato ad accusare stanchezza e mancanza di respiro.

“Mi sono svegliata una mattina urlando per il dolore alla schiena e non riuscivo a prendere fiato”, ricorda.

È stata portata di corsa in ospedale dove hanno scoperto che il liquido della macchina era entrato nella cavità polmonare.

“Si sono resi conto che quel metodo di dialisi non funzionava e hanno dovuto mettere un catetere per l’emodialisi. Ho dovuto fare una piccola procedura sul mio braccio sinistro per inserire una fistola – è il modo più efficiente di fare la dialisi”, spiega. “Non è bello da un punto di vista estetico, ma ti dà una dialisi di ottima qualità.”

Liz ora fa tre sessioni di dialisi di quattro ore ogni settimana al Tallaght Hospital, ed è in lista per un trapianto di rene da poco più di due anni. “I reni sani funzionano 24/7 o 168 ore alla settimana”, spiega. “Io sono in dialisi solo 12 ore a settimana, quindi questo non sostituirà mai il lavoro che fanno i tuoi reni”

“La dialisi non è una passeggiata”, aggiunge. “Prende un sacco di tempo dalla tua settimana quando potresti fare altre cose. E la tua libertà è certamente ridotta come tutto – vacanze, fine settimana fuori, notti fuori `- deve essere pianificato con largo anticipo.”

Gestire la dieta di dialisi è un’altra sfida. “Devi guardare la tua dieta in modo che i livelli di fosfato e potassio non ottenere troppo alto come che può essere molto pericoloso a lungo termine,” dice.

“Anche gli alimenti che si considerano molto sani – come noci, frutta e verdura – devono essere mangiati con moderazione.

“E poi, naturalmente, c’è il problema dei liquidi. Alcune persone con insufficienza renale continuano a passare acqua, ma i miei reni non lo fanno. Quindi ogni goccia d’acqua che consumo rimane nel mio sistema.

“Sono limitata a un litro al giorno e questo include la zuppa, il gelato e anche l’anguria se ne mangi abbastanza.”

È una condizione fisicamente debilitante ed emotivamente estenuante, ma Liz dice che è determinata a non lasciare che abbia la meglio su di lei. Grazie a un datore di lavoro “molto solidale”, a una “meravigliosa rete di supporto” di amici e familiari e a un “fidanzato fantastico”, è stata in grado di far coincidere i suoi impegni con le sedute di dialisi.

La musica tradizionale irlandese continua a essere una parte importante della sua vita e spesso viaggia in Irlanda per suonare la fisarmonica e il melodeon in concerti e sessioni. Viaggia anche a livello internazionale e dice che la carta EHIC si è rivelata un salvavita.

Neanche lei ha permesso alla condizione di spegnere il suo senso di ambizione. Da quando le è stata diagnosticata la porpora di Henoch-Schönlein, Liz ha conseguito una laurea in Economia, Politica e Diritto presso la DCU, un Master in European Public Affairs & Law presso l’UCD e un Master in Business Management presso la DCU.

“So che alla fine avrò”, dice, “ma sto meglio aspettando per assicurarmi che la partita sia giusta. Nel frattempo, sto concentrando tutte le mie energie sul mio lavoro e sulle mie relazioni personali.

“Ho capito molto presto che avevo due scelte: o mi soffermo su questo e lascio che mi trascini giù o mi concentro su tutte le cose buone della mia vita e vado avanti. E ho un sacco di cose di cui essere grato.

“Se non altro, questa malattia mi ha aperto gli occhi su ciò che è veramente importante nella vita”, conclude. “E penso davvero di essere una persona più forte grazie a questo.”

“Ho un’insufficienza renale. Non ha me”.

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