Quando Helen King non riusciva a sollevare il braccio sinistro nel 2014, la prima cosa che ha fatto è stata andare a vedere il suo medico della spina dorsale. Sei anni prima, la King aveva sofferto di quello che sembrava un torcicollo che non andava via. Alla fine, ha iniziato a perdere la sensibilità nelle dita. Il suo medico della spina dorsale le raccomandò di sottoporsi a una discectomia e fusione cervicale. Quattro dischi spinali sono stati rimossi dal suo corpo mentre il medico ha inserito un osso di cadavere e una placca di titanio nel suo collo. Così quel giorno del 2014, quando il suo dito indice era rigido e non poteva alzare il braccio sinistro, la 49enne pensò che i sintomi fossero legati al suo intervento alla spina dorsale. “Quando il mio medico mi ha visitato”, racconta la King, “mi ha detto: ‘Questo non ha niente a che fare con il tuo collo. Penso che lei abbia l’artrite reumatoide (RA)”. È stato completamente fuori di testa per me.”

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I sintomi di rigidità e intorpidimento suggeriscono l’artrite reumatoide

Come figlia disciplinata di un ufficiale dell’esercito, King ha perseguito senza sosta l’appuntamento con un reumatologo. Dopo tre mesi di suppliche, arringhe e lusinghe, riuscì finalmente a ottenere una visita faccia a faccia con il medico. Il reumatologo fece una diagnosi di RA. “Ed è stato allora che ho cominciato a piangere”, dice la King. “Durante quei pochi mesi, avevo fatto la cosa assolutamente sbagliata, cercando su Google e cercando di capire cosa c’era di sbagliato. Nessuno nella mia famiglia aveva la RA, quindi era tutto nuovo per me. Non appena ho letto che poteva abbassare l’aspettativa di vita, mi ha davvero colpito. Così, quando sono andato dal reumatologo, sono entrato con l’idea che sarei finito su una sedia a rotelle. Sentire la diagnosi da lui sembrava essere il chiodo nella bara. Ma è stato allora che il dottore ha detto: ‘Helen, posso curarla! Se mi dicessi che hai l’osteoartrite, tutto quello che potrei offrirti è la chirurgia”. Questo mi ha fermato nei miei pensieri. Per la prima volta, mi sono sentita come, ‘Ok, posso farlo.'”

Iniziare subito un trattamento aggressivo per l’artrite reumatoide

Il reumatologo di King raccomandò un trattamento precoce e aggressivo. “Mi ha detto: ‘Colpisci forte! Non aspettare!” e mi mise subito sotto metotrexate”, dice King. Ma prendere il farmaco in forma di pillola faceva sentire King nauseato. Piuttosto che rinunciare al farmaco, il suo medico le suggerì di provare una forma liquida per via orale che non aveva gli stessi conservanti, che avrebbero potuto scatenare la sua nausea. La nuova forma del farmaco era molto meglio per il suo stomaco. Pochi mesi dopo, il medico ha aggiunto un biologo al suo piano di trattamento, e la King ha gestito bene i suoi sintomi dell’AR da allora.

Imparare a bilanciare il lavoro e la sua nuova vita con l’artrite reumatoide

“Sono sempre stata una persona ambiziosa”, dice la King. “Lavoro per l’amministratore delegato di una società di servizi finanziari. È molto stressante, clienti molto esigenti. Sono sempre stato il tipo di persona che poteva dire: ‘Non ho bisogno di aiuto. Posso farcela”. Ma all’inizio di una diagnosi, c’è così tanto da fare. Stai ricevendo tutte queste informazioni. Il tuo corpo sta cambiando. Non sei più lo stesso. Per me, la lotta è stata imparare a bilanciare tutto. Se lavoro una settimana di 50 o 60 ore, va bene stare in pigiama tutto il giorno il sabato e non sentirmi in colpa? È stato allora che ho iniziato a cercare altre persone che avevano l’artrite reumatoide. Voglio capire cosa stanno passando le altre persone.

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Cercare sostegno e comprensione dai coetanei con artrite reumatoide

“La famiglia e gli amici sono fantastici, ma non possono capire come qualcuno che ha percorso la stessa strada. Quando dico che sono esausto, non si tratta di dormire. Significa che mi sento come se fossi stato investito da un camion. Volevo connettermi con altre persone che hanno vissuto questa esperienza. E quello che ho imparato rapidamente è che non c’era niente di persona. C’era tutta questa roba sui social media, e per me era troppo negativa. Per me, mi ha rallentato; non mi ha sollevato.”

Il valore dei gruppi di sostegno per le persone con artrite reumatoide

King alla fine ha trovato Arthritis Introspective, un gruppo di sostegno che è successivamente confluito nella Arthritis Foundation. King è stato addestrato per diventare un facilitatore di connessione, che è una persona in un’area geografica che aiuta a organizzare gruppi di incontro per altre persone che cercano sostegno nell’affrontare la loro artrite. Un facilitatore trova lo spazio per il gruppo per incontrarsi, e aiuta le persone a trovare risorse come medici, nutrizionisti, istruttori di Pilates – qualsiasi risorsa che possa aiutare una persona che soffre di artrite a gestire i propri sintomi e vivere pienamente la propria vita. “Volevo portare alla mia comunità quello che stavo cercando e non riuscivo a trovare”, dice King. “Così ho deciso che l’avrei iniziato. Il mio primo passo con la Arthritis Foundation è stato quello di aiutare me stessa e prendere il controllo della mia situazione.”

Un mondo nuovo di zecca di incontri di gruppi di sostegno socialmente distanti

Da quando COVID-19 ha reso il mondo un posto più virtuale nell’ultimo anno, la King si è trovata a diventare più di un facilitatore nazionale per il suo gruppo locale. “Ora che più eventi sono diventati online”, dice, “se c’è un reumatologo rinomato che parla in un’altra città, posso aiutare a collegare i miei membri per sentirlo parlare. Ha rivoluzionato il nostro modo di pensare agli eventi e alla programmazione per i nostri membri.”

King parla anche bene del programma Live Yes! INSIGHTS, che permette alle persone di fare anonimamente una valutazione di 10 minuti dei loro problemi con l’artrite. “Sono in grado di elaborare questi dati e ordinarli per codice postale. Così ora, abbiamo un’idea molto migliore di quali sono le preoccupazioni dei nostri membri, sia che si tratti di gestione del dolore, assistenza sanitaria, trattamenti, tu lo chiami.”

Riconoscimento per la raccolta di denaro per la consapevolezza dell’artrite

Nel 2017, King ha formato una squadra per unirsi alla Walk to Cure Arthritis della fondazione a Philadelphia per raccogliere fondi e portare consapevolezza alla RA e alle centinaia di tipi di malattie articolari note come artrite. “Ero pronto a parlare di quello che stava succedendo, e all’inizio penso che molte persone non fossero pronte a parlare loro stesse. Erano preoccupati di come la gente li avrebbe guardati, e di essere accettati nella comunità.”

La camminata dell’anno scorso è stata trasformata in un evento virtuale, e lo sarà anche quella di quest’anno, il 5 giugno 2021. Il rischio di avere così tante persone immunocompromesse insieme era troppo grande. Come presidente dell’evento nella zona orientale della Pennsylvania e del New Jersey meridionale, King continuerà a raccogliere fondi per aggiungere ai quasi 300.000 dollari che ha già raccolto per la ricerca sull’artrite

Perks and Rewards of Organizing Arthritis Support and Support Groups

“Le parti migliori di essere un facilitatore sono le e-mail e biglietti di ringraziamento che la gente ha scritto,” dice King. “C’è una donna in particolare che è venuta al gruppo di sostegno con suo marito, e aveva rinunciato a tutto. È una storia che si sente spesso. Quando è arrivata lì, stava piangendo. Il giorno dopo mi scrisse un’e-mail, ringraziando me e il gruppo e dicendo che avrebbe trovato un nuovo medico e un nuovo trattamento. Grazie al gruppo, era disposta a mettere un piede davanti all’altro. Si può fare solo un giorno alla volta”, spiega King.

Come aiutare altre persone aiuta il volontario

La cosa più gratificante nel gestire il gruppo – ti senti come se stessi effettivamente aiutando le persone, secondo King. “E loro stanno aiutando me. Stiamo tutti percorrendo questa strada insieme. I nostri percorsi possono sembrare tutti diversi. Ma quando mi concentro sulle altre persone, mi distoglie dall’attenzione del mio viaggio”.

King incoraggia le persone con artrite a fare volontariato con la Arthritis Foundation se si sentono a loro agio. Ha trovato la crescente quantità di lavoro che ha fatto per la fondazione come potenziante. “Le persone possono dare un’ora al giorno, un’ora alla settimana, anche un’ora al mese”, dice.

King fa volontariato per molte più ore nel suo ruolo di ambasciatrice di platino per la Arthritis Foundation, un gruppo elitario di volontari che fanno da collegamento tra la Arthritis Foundation e i rappresentanti al Congresso nel tentativo di aumentare la consapevolezza della malattia con i legislatori che possono fare la differenza nel supporto legale e finanziario. “Siamo soprattutto un’organizzazione di volontari”, dice King. “Quindi puoi anche fare cose come chiamare i tuoi legislatori per aumentare la consapevolezza per le persone con l’artrite. Puoi farlo da casa tua con una e-mail e un clic di un pulsante.”

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Per King, lavorare con la comunità di artrite è stata un’esperienza che cambia la vita. “Soprattutto con COVID, siamo molto più connessi online”, dice. “Ho amici in tutto il mondo e stiamo tutti cercando di aiutarci a vicenda. Tutti hanno queste grandi idee. Non sono un’esperta in niente di tutto questo. Sento che imparo tanto da loro quanto loro da me. Puoi permettere alla RA di consumarti, o puoi vivere la tua migliore vita possibile. Ricordo di aver detto a mia madre quando ho avuto la malattia che non posso aspettare che l’AR sia qualcosa che ho, piuttosto che ciò che sono. Mi sento come se mi fossi ripresa la mia vita. Fa parte di ciò che sono, ma non è del tutto ciò che sono.”

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