Le persone con demenza possono sviluppare problemi con il mangiare, il bere e la loro capacità di deglutire in qualsiasi fase della loro malattia, anche se è più comune vedere questo nelle fasi più avanzate. In questa sezione sarete in grado di esplorare perché questo accade e come si può aiutare.

Quando una persona con demenza avanzata assume solo una quantità molto limitata di cibo e liquidi o non può più deglutire in modo sicuro, può essere un momento estremamente difficile ed emotivo per la famiglia e il personale di assistenza che cercano di capire come rispondere al meglio e prendersi cura della persona con demenza. È importante cercare di mantenere il mangiare e il bere, anche in quantità molto piccole, per il comfort e il piacere. I terapisti della parola e del linguaggio possono aiutare e consigliare sui cambiamenti della deglutizione in questo periodo.

Cosa succede quando Pete non può più deglutire? Morirà di fame? Non voglio che soffra.

Una donna che parla di suo marito affetto da demenza.

Perché ci sono problemi di deglutizione?

Quando la demenza progredisce colpisce l’area del cervello che controlla la deglutizione. Nella demenza avanzata la persona può avere una deglutizione debole o perdere la capacità di deglutire in modo sicuro. Per esempio, può tossire o soffocare dopo aver ingerito cibo o bevande. Vedi l’articolo ‘Problemi di masticazione e deglutizione’ nella sezione Mangiare bene.

I problemi di deglutizione possono anche essere causati dalla debolezza generale e dalla fragilità della persona, cioè i suoi muscoli della deglutizione diventano molto deboli. Inoltre, i cambiamenti nelle sensazioni e nella consapevolezza sensoriale significano che alcune persone troveranno l’esperienza del mangiare molto diversa e possono, a volte, sentirsi sgradevoli per loro.

Altri problemi – come avere una bocca dolente o denti sensibili – possono far sì che una persona assuma meno cibo o sviluppi problemi di deglutizione. Dovresti portare queste difficoltà all’attenzione di un medico, infermiere o dentista il più presto possibile per esaminarle.

Stanno morendo di fame o di disidratazione?

Può sembrare che la persona stia morendo di fame o di disidratazione, ma non è così. Nelle fasi finali della demenza (negli ultimi mesi o settimane di vita), l’assunzione di cibo e liquidi della persona tende a diminuire lentamente nel tempo. Il corpo si adatta a questo processo di rallentamento e all’assunzione ridotta. Si pensa che in questa fase la parte del cervello che si occupa della fame e della sete abbia ormai smesso di funzionare per la maggior parte delle persone.

La persona può essere immobile e quindi non ha bisogno della stessa quantità di calorie per sostenere i suoi livelli di energia. Avere una ridotta assunzione di cibo e liquidi e un diminuito interesse per questo può essere pensato come una “parte naturale” della fine della vita e del morire.

Dare cibo e liquidi in aumento artificialmente può essere utile per alcune altre condizioni di salute, ma di solito non è considerato utile alla fine della vita nella demenza come un modo di gestire la ridotta assunzione orale.

Cos’è la nutrizione e l’idratazione artificiali (ANH)?

“ANH” sta per “nutrizione e idratazione artificiali” e si riferisce ai metodi utilizzati per fornire cibo e fluidi alle persone che non sono in grado di deglutire in modo normale. Questo può essere indicato come alimentazione enterale o, forse, alimentazione con tubi.

I metodi più comuni sono:

• Alimentazione aperta con un tubo

  Il tubo passa attraverso il naso e scende nello stomaco (noto come tubo nasogastrico), o il tubo può passare direttamente attraverso un foro nella parete dello stomaco (gastrostomia), che è anche noto come alimentazione PEG (o per esteso, alimentazione tramite gastrostomia endoscopica percutanea)

• Fluidi aperti

  I fluidi possono anche essere dati con questi tubi o attraverso una flebo che va in una vena (intravenosa o ‘IV’) o appena inserita sotto la pelle (sottocutanea o ‘SC’).

La nutrizione e idratazione artificiale (ANH) è una buona idea?

La maggior parte dei professionisti della salute ora ritiene che una persona con demenza avanzata e nella fase finale della sua malattia non dovrebbe essere alimentata con tubi o flebo. Questo perché l’inserimento di tubi o flebo richiede il ricovero in ospedale, che può essere molto angosciante per la persona. Possono poi tirare fuori i tubi e le flebo, e la sede dei tubi e delle flebo può infettarsi e infiammarsi.

Era molto angosciato in ospedale e continuava a tirare fuori i suoi tubi – non capiva cosa gli stava succedendo e non sapevano come aiutarlo.

Assistenza alla fine della vita per persone con demenza 2009

Sappiamo anche che dare cibo e fluidi in questo modo non porta benefici alla persona e in effetti può causarle danni. Per esempio, dare ad una persona cibo o fluidi attraverso un tubo naso o stomaco non lo fa:

• impedisce alla persona di tossire o che il cibo o i liquidi scendano nelle sue vie respiratorie
• riduce il rischio di infezioni al petto
• migliora la capacità della persona di badare a se stessa o di mobilitarsi quando prima non poteva
• impedire alla persona di perdere peso
• migliorare la guarigione delle piaghe da decubito
• migliorare la qualità della vita o prolungare la vita.

In effetti, ora sappiamo che un terzo delle persone con demenza avanzata che hanno un tubo inserito per l’alimentazione muoiono entro un mese. Pertanto, il caso contro l’ANH è forte.

A volte, una persona può mostrare segni di sete, per esempio succhiando quando viene data la cura della bocca. Se questo accade, chiedete consiglio a un’infermiera o a un medico. In questo momento, la parte più importante per mantenere il comfort è la regolare cura della bocca.

La persona sta soffrendo?

Se una persona che vive con demenza stia soffrendo o meno è la preoccupazione più comune sia per la famiglia che per chi si prende cura di lei, che spesso non è consapevole del perché la persona ha difficoltà a deglutire o non vuole più mangiare o bere.

È utile per la famiglia se il personale di assistenza è in grado di spiegare perché questo accade: la maggior parte delle persone ora pensa che una persona con demenza avanzata assume sempre meno cibo e liquidi verso la fine della vita e il suo corpo si adatta in modo da non sentire fame o sete. Pertanto, non stanno soffrendo. I familiari possono pensare che la situazione sia dovuta ad una cattiva assistenza, ma una buona spiegazione dovrebbe aiutarli a capire e a sentirsi rassicurati.

Se ci sono segni di dolore o disagio, chiedete il consiglio di un infermiere o di un medico.

La persona deve continuare a mangiare e bere per bocca?

Sì. Le persone che possono mangiare e bere – anche se si tratta solo di cucchiaiate di purè o sorsi di liquidi – dovrebbero essere incoraggiate a farlo. E’ importante aiutarli a consumare cibi e bevande che siano il più possibile piacevoli e sicuri. Vedi la sezione Problemi di masticazione e deglutizione nella sezione Mangiare bene).

Idee che possono aiutare

Offrire piccole quantità di cibo e liquidi di una consistenza che la persona può gestire ed è sicura. Chiedete sempre consiglio a un terapista del linguaggio se siete preoccupati per la deglutizione di una persona. Possono eseguire una valutazione e consigliare la consistenza più adatta.

Non preoccupatevi troppo in questa fase di una dieta equilibrata. La persona dovrebbe ricevere tutto ciò che le piace, anche se si tratta solo di cose dolci. Integratori nutrienti possono essere raccomandati se la persona è sotto la cura di un dietologo. Ricorda che quando la persona sta morendo è naturale che diventi incapace di mangiare e bere. Cibo e fluidi tramite tubi o flebo non impediranno che questo accada.

Assicurati che la persona sia in una buona posizione quando viene aiutata ad assumere cibo o fluidi. Per esempio, assicurati che sia il più possibile in posizione verticale e offri cibo e liquidi solo quando la persona è completamente sveglia.

Il personale di assistenza può sostenere i familiari dando loro informazioni su ciò che sta accadendo e perché. Ascoltate le loro preoccupazioni riguardo al cibo e alla nutrizione e cercate di rispondere. Se non si conosce la risposta, va bene dirlo e trovare qualcuno che possa spiegare.

• Altra lettura Aperta

  Alzheimer’s Society: End of life care and physical needs

  Marie Curie: mouthcare for professionals webpage

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webpage

  The eating and drinking well with dementia toolkit. University of Bournemouth

  NICE guideline NG31 (2015) Care of dying adults in the last days of life

  Dementia end of life care: Community of Practice (CoP)
  Una joint venture tra Dementia UK e Hospice UK che riunisce operatori e leader clinici

  Guida rapida della SCIE per i manager delle case di cura(2016)

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