Il bisogno di dormire mi opprime. Troppo spesso, 14 ore mi scivolano via mentre sono ancorato al mio letto, e finisco per dormire più della metà del mio fine settimana. Undici mesi fa, ho imparato che essere così stanco non era un rito di passaggio all’età adulta quando, dopo due studi sul sonno, mi è stato diagnosticato un disturbo del sonno noto come ipersonnia idiopatica (IH).

L’ipersonnia idiopatica è un disturbo cronico del sonno che può essere debilitante.

I sintomi più comuni dell’IH sono un’eccessiva sonnolenza diurna, tempi di sonno lunghi, sonno non rinfrescante (anche durante i pisolini) e difficoltà di risveglio, secondo la Hypersomnia Foundation. Questi sintomi a volte possono essere spiegati da depressione, un disturbo ormonale o privazione del sonno, tra molti altri problemi di salute sottostanti, che è perché i medici prima escludere quelli prima di diagnosticare IH – poiché “idiopatico” significa che non c’è nessuna causa nota. Anche se si pensa che i sintomi della IH si manifestino nella prima adolescenza o in età adulta, individuare l’inizio esatto può essere difficile perché gli adolescenti richiedono più sonno degli adulti. Attualmente, non si sa molto sulla patologia di IH.

“Perché esistono sullo spettro con le cose che gli esseri umani sani esperienza, possono essere etichettati male e incompreso al punto che alcune persone possono mai ottenere la valutazione medica,” Lynn Marie Trotti, M.D, professore associato di neurologia alla Emory University, dice a SELF.

Mi ci sono voluti anni per capire che come mi sentivo non era normale, che è probabilmente perché la sensazione di sonnolenza è soggettiva. A volte i medici del sonno usano un questionario standardizzato chiamato Epworth Sleepiness Scale per far valutare ai pazienti quanto è probabile che si addormentino durante certe situazioni che vanno dal guardare la TV all’avere una conversazione. Anche se non credo di essermi mai addormentato mentre parlavo con qualcuno, posso dormire quasi ovunque, e una volta ho anche dormito durante una parata del 4 luglio. Ma questa “capacità” non è una benedizione, è un peso.

Non mi ero mai reso conto che la difficoltà di svegliarmi che provo, conosciuta come ubriachezza notturna, è patologica. “L’ubriachezza da sonno è quando i pazienti hanno una difficoltà estremamente esagerata a svegliarsi al mattino”, dice il dott. Per qualche ora schiacciano il tasto snooze, cercano di sentire la sveglia e cercano di alzarsi dal letto”. Questi episodi possono essere davvero problematici per i pazienti”. Anch’io, comunemente, non ricordo di aver spento la sveglia al mattino – qualcosa che preferisco dare la colpa al vino scadente piuttosto che a un disturbo del sonno.

Essere costantemente stanchi non è tipicamente associato a qualità che la società ritiene attraenti: Pigro, passivo, immotivato e indifferente non sono mai cose che la gente si sforza di essere. Ma questo è certamente il modo in cui sentivo che le altre persone mi vedevano. I compagni di università che rimanevano svegli tutta la notte per studiare per un esame erano sconcertati quando dicevo che andavo a letto alle 11. I miei genitori scherzavano: “Non è buongiorno, è buon pomeriggio! È stato anche suggerito da tutti, da amici e familiari ai medici, che perdere peso avrebbe aiutato a migliorare i miei problemi di sonno.

Ho cercato aiuto per la prima volta e sono stato liquidato come “normale” dopo uno studio del sonno nel 2010.

Ho passato la notte in una clinica del sonno dove sono stato collegato a fili e sensori. Quando lo studio non ha trovato nulla fuori dall’ordinario, il medico del sonno ha scritto nella mia cartella che, “a questo punto del tempo le ho suggerito di cercare di ottenere un tempo di sonno adeguato durante la settimana e fare un pisolino programmato, se necessario.”

Non dubito che questo medico avesse buone intenzioni, quello che dubito è che mi stesse davvero ascoltando. Secondo il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti, il tempo di sonno raccomandato per un ventunenne (la mia età a quel tempo) è di sette-otto ore a notte. Ma la sua raccomandazione di avere un sonno adeguato per non sentirmi esausta ogni giorno è il programma di sonno di un bambino – perché per sentirmi adeguatamente riposata, avevo bisogno di più di 10 ore a notte.

Sei anni dopo quella notte nella clinica del sonno, ho iniziato un nuovo lavoro e il mio tragitto era più lungo di un’ora e mezza. Il mio programma di sonno si è ridotto da 10 a 8 ore a notte e il mio consumo di caffè è cresciuto esponenzialmente. Mi sono addormentato sull’autobus. Mi sono addormentato su una panchina del parco. Mi sono addormentato persino alla mia scrivania. Era chiaro che avevo bisogno di aiuto, subito, così il mio medico di base mi ha indirizzato a un neurologo del sonno molto impegnato. Ho aspettato quattro mesi per il mio appuntamento, durante i quali ho dormito durante il lavoro, gli appuntamenti e le lezioni di ciclismo indoor. Tutte le attività che mi rendevano felice erano sostituite dal bisogno di dormire. (L’unica volta che sono stata grata di poter dormire così tanto è stato quando il mio ragazzo mi ha lasciata – secondo il mio tracker del sonno, ho dormito per 13 ore, poi 15 ore, poi 9 ore. Il sonno mi ha aiutato a sconfiggere il crepacuore.)

Ero cautamente speranzosa quando è arrivato il mio appuntamento con il neurologo del sonno.

Mi ha detto che il precedente medico del sonno avrebbe dovuto ordinare un test di latenza multipla del sonno (MSLT). Un MSLT viene eseguito il giorno dopo che un paziente passa la notte in una clinica del sonno. Il test consiste in cinque pisolini di 20 minuti, ciascuno a due ore di distanza. Valuta quanto velocemente ci si addormenta e se si entra in un ciclo di sonno REM (Rapid Eye Movement). Questi criteri sono ciò che i medici del sonno usano per determinare una diagnosi tra IH e narcolessia.

A gennaio di quest’anno, ho trascorso metà del mio fine settimana a dormire di nuovo, ma invece di nel mio letto ero in una clinica del sonno, collegato a fili di elettroencefalogramma (EEG) che leggono le mie onde cerebrali, così come gli strumenti che hanno monitorato il mio respiro. La parte notturna dello studio avrebbe escluso condizioni come l’apnea del sonno o la sindrome delle gambe senza riposo, e anche garantire che ho dormito per le otto ore raccomandate prima del test del pisolino. Dopo aver passato la notte in clinica, il tecnico del sonno mi ha svegliato e ha rimosso gli strumenti che monitoravano la mia respirazione e i movimenti delle gambe, ma ha tenuto i fili dell’EEG. Il mio sabato è stato poi trascorso alternando lo stare sveglio per due ore, poi cercando di dormire per 20 minuti. Dopo ogni pisolino, i tecnici ti chiedono se ti sei addormentato e se hai sognato, il che è stato molto più difficile di quanto sembri. Non ero sempre sicuro di essermi addormentato e temevo che questo mi avrebbe lasciato senza risposte. Si è scoperto che, in media nei cinque pisolini, mi sono addormentato in sette minuti.

A febbraio, il mio medico del sonno ha chiamato per informarmi della diagnosi. Mi ha detto che, poiché il mio studio notturno era normale, e poiché non entravo mai nel sonno REM ma mi addormentavo entro sette minuti durante la parte di sonnellino, avevo un’ipersonnia idiopatica. Non sapevo bene come sentirmi, ma ero sollevato di avere una diagnosi. Non avevo sprecato il tempo di nessuno spingendo per altri test. Non avevo sprecato il mio tempo aspettando per mesi gli appuntamenti. E mentre imparavo di più sulla IH, ho cominciato a sentirmi convalidata. Recentemente, un amico mi ha detto che esprimo quando sono stanca più spesso di quanto facessi prima della mia diagnosi. È come se mi sentissi giustificata dal fatto di poter dire definitivamente: “Ho un disturbo del sonno”.

Anche se non sarò mai “guarita” dall’IH, un forte sistema di supporto e un trattamento aiutano.

Questo autunno, ho cercato “ipersonnia idiopatica” sui social media per vedere cosa potevo trovare. Per puro caso era la settimana della consapevolezza dell’IH e Instagram mi ha portato a contattare una collega paziente, Adrianna Mirkovich, 22 anni, da Eugene, Oregon, che è stata recentemente diagnosticata. Era sconcertante quanto la sua storia fosse simile alla mia. “Non mi sentivo mai meglio dopo un pisolino ed era così frustrante”, mi racconta. “C’erano così tanti giorni in cui tornavo a casa e piangevo perché sapevo di avere così tante cose da fare quel giorno, e sapevo che se avessi fatto un pisolino non mi sarei sentita meglio, ma non potevo fare altro che dormire”. Abbiamo fatto eco l’uno all’altro all’ossessione per il caffè, alla frustrazione con i medici e ai sentimenti di isolamento. “Per tanto tempo ho pensato di essere pazza”, dice. Non potrei essere più d’accordo con lei.

Siccome i medici non sanno ancora cosa causa la IH, le opzioni di trattamento sono limitate e funzionano solo per alleviare i sintomi. Ora prendo un farmaco chiamato modafinil, un farmaco che favorisce la veglia senza gli effetti collaterali traballanti degli stimolanti. Anche se il modafinil mi fa funzionare con meno sonno di quello che il mio corpo vuole, sopprime anche il mio appetito e a volte cambia le mie abitudini intestinali, che sono entrambi effetti collaterali comuni. Oltre a farmi sentire più sveglio, mi dà anche una concentrazione simile a una visione a tunnel. In combinazione con la soppressione dell’appetito, ci sono giorni in cui non mi rendo nemmeno conto di non aver mangiato nulla fino alle 2 del pomeriggio, quindi devo essere sicuro di stare al passo con i pasti regolari. Mentre sono sotto farmaci, ho saltato meno allenamenti e uscite sociali, ma continuo a sperimentare l’ebbrezza del sonno, a volte dormo attraverso la mia sveglia e ho bisogno di più sonno di altre persone. “Se non riesci a svegliarti per prendere la tua pillola per svegliarti, questo è un grosso problema”, dice il dottor Trotti.

Non esiste una cura per l’IH, e certo, i farmaci aiutano, ma hanno degli svantaggi oltre agli effetti collaterali che ho sperimentato, uno dei quali è che potrebbe non essere sicuro da prendere durante la gravidanza. Secondo la FDA, “il modafinil dovrebbe essere usato durante la gravidanza solo se il potenziale beneficio giustifica il potenziale rischio per il feto”. Creare una famiglia potrebbe essere in un futuro lontano per me, ma probabilmente significherebbe smettere il trattamento che mi ha aiutato.

Guardando indietro, è difficile non pensare a tutto il tempo che ho sprecato per essere stanco.

Mentre scorrevo i post di Instagram dopo aver cercato “ipersonnia idiopatica”, ho cominciato a piangere. Era una camera d’eco di tutti i miei sentimenti inespressi di colpa per aver cancellato dei piani, la preoccupazione di poter raggiungere i miei obiettivi, la preoccupazione che l’IH non sarà mai curata nel corso della mia vita, e il rimpianto di aver perso troppi momenti importanti. Mi ha costretto ad affrontare qualcosa che avevo sempre sentito: Stavo dormendo la mia vita. La diagnosi di IH ha placato una parte di questa preoccupazione perché convalida quello che sento, ma mi ha anche lasciato il desiderio di avere di più dalla vita.

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