Per anni, le persone con la sindrome da stanchezza cronica hanno litigato con i Centers for Disease Control and Prevention sulle informazioni sul sito web dell’agenzia su questa malattia debilitante. Il sito web ha evidenziato due trattamenti che sono diventati gli standard de facto di cura: un graduale aumento dell’esercizio fisico e una forma di psicoterapia nota come terapia cognitiva comportamentale. Il problema era che le prove non supportano questi trattamenti.

Questa estate, dopo anni di resistenza agli appelli di pazienti, avvocati e medici, il CDC ha tranquillamente abbandonato le raccomandazioni di trattamento dal suo sito web. La sua decisione rappresenta una grande vittoria per la comunità dei pazienti – e per la scienza. Ma l’agenzia di salute pubblica principale del paese ha ancora una lunga strada da percorrere per soddisfare le sue responsabilità per la stima di 1 milione di americani con questa malattia.

Esercizio e psicoterapia potrebbe sembrare la più benigna delle raccomandazioni. Ma il sintomo distintivo della sindrome da fatica cronica (chiamata anche encefalomielite mialgica, o ME/CFS) è che il sovraffaticamento scatena ricadute che possono lasciare i pazienti molto, molto più malati, come l’Istituto di Medicina ha documentato in un rapporto di riferimento del 2015. Quindi un aumento costante dell’attività può facilmente causare ulteriori danni, non benefici. In più sondaggi, più pazienti riferiscono di essere peggiorati, non migliorati, da questi programmi di “esercizio graduato”.

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La teoria alla base dei due trattamenti scartati è nata nei decenni precedenti quando le comunità mediche e scientifiche hanno in gran parte liquidato la malattia devastante come illusoria o psicologica. Secondo questa teoria, i pazienti in questione hanno la convinzione errata di soffrire di una vera e propria malattia fisica. Di conseguenza, rimangono sedentari per una paura sbagliata che l’attività li faccia peggiorare. Poi sviluppano un grave decondizionamento, perpetuando i loro sintomi.

Tuttavia, studi più recenti di Stanford, Columbia, Cornell e altrove hanno dimostrato che i pazienti ME/CFS soffrono di disfunzioni immunologiche, neurologiche e altre disfunzioni sistemiche. E gli scienziati hanno riferito che i corpi dei pazienti ME/CFS generano energia in modo inefficiente se si spingono oltre le loro limitate capacità.

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Inoltre, la prova chiave che il CDC una volta citava per sostenere le sue raccomandazioni di esercizio e psicoterapia è stata sfatata.

Quella prova era uno studio britannico multimilionario chiamato PACE trial, il più grande mai condotto sulla malattia. I primi risultati sono apparsi sul Lancet nel 2011, con altri risultati pubblicati in Psychological Medicine nel 2013 e in molte altre riviste. Ma lo studio aveva una serie di difetti che rendono i risultati riportati insensati e non interpretabili. Più notevolmente, gli investigatori rilassato loro misure di risultato così drammaticamente durante il processo che i partecipanti potrebbero deteriorare durante il trattamento sulla misura chiave del funzionamento fisico e ancora essere dichiarato “recuperato”. A causa di questi cambiamenti, i risultati sono stati molto più impressionanti di quelli che gli investigatori avrebbero ottenuto usando i metodi che avevano originariamente proposto, come hanno dimostrato le rianalisi dei dati dello studio.

La più grande comunità scientifica è in rivolta per i problemi con PACE. All’inizio di quest’anno, più di 100 esperti hanno firmato una lettera aperta a Psychological Medicine (orchestrata e firmata da uno di noi) affermando che i difetti dello studio “sono inaccettabili nella ricerca pubblicata” e “non possono essere difesi o spiegati”. La lettera chiedeva la ritrattazione immediata dell’affermazione che i pazienti “recuperavano” dai trattamenti. La rivista ha rifiutato la richiesta.

Tuttavia la sperimentazione e le sue affermazioni rimangono enormemente influenti. Negli Stati Uniti, Kaiser Permanente, la Mayo Clinic e WebMD continuano a promuovere le terapie. Così fa UpToDate, un popolare strumento decisionale per i medici. Nel Regno Unito, l’esercizio graduato e la terapia del comportamento cognitivo continuano ad essere i trattamenti più ampiamente offerti per la malattia attraverso il sistema del servizio sanitario nazionale. Tuttavia, il National Institute for Health and Care Excellence del paese, che crea linee guida cliniche che sono ampiamente seguite, ha recentemente annunciato che condurrà un “aggiornamento completo” delle sue attuali raccomandazioni, citando la decisione del CDC come una ragione per l’aggiornamento.

Nonostante l’importanza dei cambiamenti, pochi professionisti medici sono consapevoli che il CDC ha abbandonato le raccomandazioni di esercizio e psicoterapia. Né sanno dell’estrema attenzione con cui le persone con ME/CFS devono regolare la loro attività. Se il vostro medico dovesse diagnosticarvi questa condizione oggi, le probabilità sono buone che vi consiglierebbero di fare esercizio fisico e di consultare uno psicoterapeuta.

Mentre il CDC merita credito per aver rimosso le informazioni basate sulla cattiva scienza, questo da solo non è sufficiente. L’agenzia deve anche rimediare al danno che ha causato.

Prima di tutto, il CDC deve riconoscere che ha sbagliato. Finora, l’agenzia ha dichiarato in risposta alle domande che i cambiamenti sono stati fatti perché “c’è stata confusione su ciò che raccomandiamo in relazione all’esercizio e alla terapia,” e l’agenzia non aveva intenzione di raccomandare i trattamenti della sperimentazione PACE nonostante l’uso della stessa terminologia. Dato che i sostenitori della ME/CFS hanno fatto pressioni sul CDC per anni specificamente sui problemi con la raccomandazione di queste terapie, questa spiegazione è difficile da prendere sul serio. Un riconoscimento onesto dell’errore andrà lontano verso il ristabilimento della fiducia con la comunità dei pazienti ME/CFS.

In secondo luogo, il CDC deve diffondere attivamente la notizia che non raccomanda più queste due terapie inefficaci e forse dannose e che nessuna prova legittima supporta il loro uso. Questo dovrebbe essere parte di un piano muscolare, coordinato con i National Institutes of Health e altre agenzie, per contrastare i miti prevalenti sulla ME/CFS tra i medici, altri fornitori di assistenza sanitaria e il pubblico in generale.

In terzo luogo, l’agenzia deve raggiungere direttamente le organizzazioni mediche e sanitarie, come Kaiser Permanente e la Mayo Clinic, per sollecitarle a smettere di raccomandare i trattamenti e assicurare che le informazioni che forniscono siano veramente aggiornate. Questa azione dovrebbe includere il National Institute for Health and Care Excellence del Regno Unito.

Per decenni, la comunità dei pazienti ME/CFS ha aspettato che il CDC facesse la cosa giusta. L’agenzia ha finalmente fatto un passo nella giusta direzione. Ora ha bisogno di raddoppiare i suoi sforzi per trovare risposte legittime alle molte domande in sospeso sulla malattia e per studiare trattamenti che potrebbero effettivamente funzionare.

Julie Rehmeyer è un redattore che contribuisce alla rivista Discover e autore di “Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand”, un libro di memorie che descrive la scienza, la storia e la politica della sindrome da fatica cronica. David Tuller è un senior fellow in salute pubblica e giornalismo presso il Center for Global Public Health dell’Università della California, Berkeley. I membri della comunità dei pazienti ME/CFS hanno generosamente donato ad una campagna di crowdfunding a sostegno della posizione di Tuller a Berkeley.