長年にわたり、慢性疲労症候群の患者は、この消耗性の病気に関する政府のウェブサイトの情報に関して、疾病管理予防センターと論争を続けてきました。 このウェブサイトでは、事実上の標準治療となった 2 つの治療法、すなわち、運動を徐々に増やすことと、認知行動療法として知られる心理療法を強調していました。 問題は、これらの治療法を支持する証拠がないことでした。

今年の夏、患者、支持者、臨床医からの嘆願に何年も抵抗した後、CDC はウェブサイトから治療法の推奨を静かに取り下げました。 その決定は、患者コミュニティと科学にとって大きな勝利となりました。

運動と心理療法は、最も穏健な推奨事項のように聞こえるかもしれません。 しかし、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎、またはME/CFSとも呼ばれる）の特徴的な症状は、医学研究所が2015年の画期的な報告書で記録したように、過度の運動が再発を引き起こし、患者がずっと、もっと病気になる可能性があるということです。 つまり、活動量を着実に増やすことは、利益ではなく、さらなる害をもたらしやすいのです。 複数の調査において、より多くの患者が、これらの「段階的な運動」プログラムから、良くなるのではなく、悪くなったと報告しています

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捨てられた2つの治療の基礎となる理論は、医学と科学界が壊滅的な病気を幻想的または心理的なものとして主に却下した、より早い数十年に生じました。 その理論によると、そのような患者は、実際の身体的な病気に苦しんでいるという誤った信念を抱いています。 その結果、体を動かせば悪くなるという間違った恐怖心から、座りっぱなしになってしまうのだ。

しかし、スタンフォード、コロンビア、コーネルなどの最近の研究では、ME/CFS患者は、免疫学的、神経学的、その他の全身的な機能障害に苦しんでいることが証明されています。 さらに、CDC がかつて、運動と心理療法を推奨する根拠として引用した重要な証拠が、否定されています。 最初の結果は2011年にランセット誌に掲載され、他の調査結果は2013年にPsychological Medicine誌、その他多くの学術誌に掲載されました。 しかし、この試験には、報告された結果を無意味で解釈不能なものにする多くの欠陥があった。 最も顕著なのは、研究者たちが試験中に結果指標を大幅に緩和したため、参加者が治療中に身体機能の主要な指標で悪化しても、「回復した」と宣言されたことだ。 これらの変更により、試験データの再解析が示すように、研究者たちが当初提案した方法を用いて得られたであろう結果よりも、はるかに印象的なものとなってしまった。 今年初め、100人以上の専門家がPsychological Medicine誌に公開書簡を送り、その中で、この試験の欠陥は「発表された研究としては容認できない」「擁護も説明もできない」と署名しました（私たちの1人が企画し署名しました）。 その手紙は、患者が治療から「回復」したという主張の即時撤回を要求しました。 しかし、この臨床試験とその主張は、依然として大きな影響力を持っている。 米国では、カイザー・パーマネンテ、メイヨークリニック、WebMDはすべて、この治療法を推進し続けている。 臨床医に人気の意思決定ツールであるアップトゥーデートもそうだ。 英国では、グレーデッド・エクササイズと認知行動療法が、国民健康保険制度を通じて、この病気の治療法として最も広く提供され続けています。 しかし、広く支持されている臨床ガイドラインを作成している同国のNational Institute for Health and Care Excellenceは、最近、CDCの決定を理由の1つとして、現在の推奨事項の「完全な更新」を実施すると発表しました。

変化の重要性にもかかわらず、CDCが運動と心理療法の推奨事項を削除したことを知っている医療専門家はほとんどいません。 また、ME/CFSの患者が活動を規制するために細心の注意を払う必要があることも知りません。 もし今日、医師があなたをこの病気だと診断したら、運動して治すように、そして心理療法士に相談するようにと助言される可能性が高いでしょう。

CDCは、悪い科学に基づく情報を削除したことは評価に値しますが、それだけでは十分ではありません。 4895>

まず、CDCは、自分たちが間違ったことをしたことを認める必要があります。 これまでのところ、CDCは質問に答える形で、「運動と治療に関して我々が何を推奨するかについて混乱があった」ため変更を行ったと述べており、同一の用語を使用しているにもかかわらず、PACE試験の治療を推奨する意図はなかったと述べています。 ME/CFSの擁護者たちは、これらの治療法を推奨することの問題点について何年もCDCに働きかけていたことを考えると、この説明を真に受けることは難しい。 誤りを正直に認めれば、ME/CFS 患者のコミュニティとの信頼を回復するのに役立つでしょう。

第二に、CDC は、効果がなく有害かもしれないこれら二つの治療法をもはや推奨していないこと、そして、これらの使用を裏付ける正当な証拠はないというニュースを積極的に広める必要があります。 これは、医師やその他の医療従事者、そして一般市民の間で広まっているME/CFSに関する神話に対抗するために、国立衛生研究所やその他の機関と連携した壮大な計画の一部であるべきです。

第三に、CDCはKaiser Permanenteやメイヨー・クリニックなどのヘルスケアおよび医療機関に直接接触し、これらの治療の推薦をやめ、彼らが提供する情報が本当に最新であるかを確認するように促す必要があります。 その働きかけには、英国のNational Institute for Health and Care Excellenceも含まれるべきです。

何十年もの間、ME/CFS患者コミュニティは、CDCがこれを正しく理解することを待ち続けてきました。 CDC はついに正しい方向へ一歩を踏み出しました。 今、CDCは、この病気に関する多くの未解決の疑問に対する正当な答えを見つけ、実際に効くかもしれない治療法を調査する努力を倍加させる必要があります。 Through Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand」の著者で、慢性疲労症候群の科学、歴史、政治を描いた回想録です。 David Tullerは、カリフォルニア大学バークレー校のグローバル公衆衛生センターで公衆衛生とジャーナリズムのシニアフェローを務めています。 ME/CFS患者コミュニティのメンバーは、バークレー校でのタラー氏の地位を支援するためのクラウドファンディング・キャンペーンに寛大な寄付をしてくれました

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