リズ・キューザックさんは2006年、脚と腕に発疹が出たことに気づいても特に心配はしなかったといいます。 おそらく洗濯用洗剤に対するアレルギー反応だろうと、彼女は推測しました。

実際、彼女は、診察を受けるためにかかりつけの医者に行ったとき、外用クリームをもらって帰ると思っていました。 その代わりに、彼女は皮膚生検のために救急治療室に直行させられました。

「病院の医師は、それが何であるかについてかなり良い考えを持っていたと思います」と、ミース州の29歳の女性は振り返り、「それで彼らは私を皮膚科に送りました。 そして、皮膚科医はそれを一目見て、腎臓の生検に回しました」

「私はそれが何であるかを尋ねましたが、彼女は私がググった場合に備えて教えたくないと言っていました」。 ほとんどの状態がそうであるように、Google は最悪のシナリオを示すので、結局は私を怖がらせてしまうかもしれません」

生検の結果、Liz は Henoch-Schönlein Purpleura (HSP) という珍しい腎臓病で、ウイルス感染が引き金になると考えられていることが判明しました。 タラモア病院の腎臓専門医は、彼女の腎臓に「ちょっとした傷」があると表現し、今後も観察を続けることを伝えました。

彼は、3分の1のケースでは、2、3ヶ月で自然に治ると説明しました。 3分の1はそのままで、発疹が出たり消えたりするケースです。 そして、もう3分の1のケースでは、透析が必要になります。 それから9年間、リズは半年に一度、タラモア病院に通い、血液検査を受けました。 発疹は「迷惑な話」で、腎臓から出る余分なたんぱく質を取り除くために、軽い血圧の錠剤を飲まなければならなかった。 しかし、ほとんどの場合、彼女は比較的健康であった。 もしかしたら、完治しているかもしれません。

リズの喜びは、6ヶ月のアメリカ滞在で発疹が完全に消えたことです。 “発疹がひどいと腎臓が悪化してフレアになっていると、先生はよく言っていました。”と彼女は説明します。 だから、発疹が消えたら、それはもう治ったということだと思ったんです」。

「生活は忙しかったですね。 「運転も覚えていましたし。 運転も習ったし、シティウエストのSAPに転職したばかり。 大学のプログラムを管理し、学生たちに会うために国内を飛び回っていました。 だから、再診には行かなかったのですが……生きていれば、わかるものですね」

活発になったのも束の間。 6ヵ月後、リズは体調を崩し始めました。 朝になると吐き気をもよおし、一日中続くひどい頭痛に悩まされるようになったのです。 「ヌロフェンや睡眠薬をいくら飲んでも効き目がありませんでした」と彼女は説明する。 「そして、疲れ果ててしまったのです。 土曜日に家に帰ると、1日中ベッドで寝ていました。 疲労感は信じられないほどでした」

数ヵ月後の2015年3月、リズの叔父が大規模な心臓発作に襲われた。 その恐怖から、彼女の母親は安全装置として家庭用血圧計を購入しました。 彼女は家族全員をチェックしたが、リズの番になると、その数値は他のみんなよりかなり高かった。

「お母さんは『機械が壊れていなければ、リズ、ここがおかしいよ』と言いました。 医者に行ったほうがいい…」

GPはリズをまっすぐ病院に送り、彼女は自分の症状、頭痛、吐き気、皮膚のかゆみ、疲労を説明しました。 頭痛、吐き気、皮膚のかゆみ、倦怠感などです。1時間後、医師団を引き連れて戻ってきた医師は、彼女に両腎の腎臓機能が5％残っていると告げました。 恐ろしい診断だったと彼女は認めるが、それを熟考する時間はなかった。

「最初は、腎臓が眠ってしまったのかもしれないと考え、10日間ステロイドを投与して、腎臓が目を覚ますかどうか確認しました。 それでも効果がなかったので、タラート病院に移されました」

そこの医師は、リズに自宅でできる持続的外来腹膜透析（CAPD）を始めました。 うまくいっているように見えたのですが、8、9ヶ月経った頃、疲労感と息切れが出てきました。

「ある朝、背中の痛みで叫びながら目覚め、息ができなくなりました」と彼女は振り返ります。

病院に運ばれた彼女は、機械から出た液体が肺の空洞に入り込んでいるのを発見しました。

リズは現在、タラート病院で毎週4時間の透析を3回行っており、腎臓移植のリストに載ってから2年余りが経ちました。 「健康な腎臓は24時間365日、あるいは1週間に168時間動いているのです」と彼女は説明します。 「私は週に12時間しか透析を受けていないので、腎臓の働きの代わりにはなりません」

「透析はピクニックではありません」と彼女は付け加えます。 「他のことができるはずの1週間のうち、多くの時間を割いてしまうのです。 休日、週末、夜の外出など、すべて前もって計画しなければならないので、自由がきかないのです」

透析食の管理も課題です。 「リン酸塩とカリウムの値が高くなりすぎると、長期的には非常に危険なので、食事に気をつけなければなりません」と、彼女は言います。

「そしてもちろん、水分の問題もあります。 腎不全の人の中には、水を出し続ける人もいますが、私の腎臓はそうではありません。 したがって、摂取した水分は一滴残らず体内に留まるのです。

「1日1リットルという制限がありますが、これにはスープ、アイスクリーム、それにスイカも含まれます」
身体的にも精神的にも疲れる状態ですが、リズさんはこれに負けないと決心しています。 とても協力的な雇用主、友人や家族の「素晴らしい支援ネットワーク」、そして「素晴らしいボーイフレンド」のおかげで、彼女は透析セッションに合わせてスケジュールを調整することができました。

伝統的なアイルランド音楽は、彼女の人生の中で大きな部分を占めており、彼女はしばしばアイルランド中を旅してライブやセッションでボタンアコーディオンやメロディオンを演奏します。 また、国際的な旅行も多く、EHICカードは救世主のような存在だと語っています。

この病気によって、彼女の野心的な感覚が鈍ることはありません。 Henoch-Schönlein 紫斑病と診断されて以来、Liz は DCU で経済、政治、法律の学士号を取得し、UCD でヨーロッパ公共問題 & 法律の修士号を、DCU で経営管理の修士号を取得しました。

「いずれなることはわかっています」と彼女は言いますが、確実に一致するために待つほうがよいのです。 その間に、私は仕事と人間関係に全力を注いでいます。

“私は非常に早い段階で、2つの選択肢があることに気づきました：このことについてくよくよして、私を引きずるか、私の人生のすべての良いことに焦点を当てて、耕すか。 そして、私には感謝すべきことが非常にたくさんあるのです。

「どちらかというと、この病気は、人生で本当に大切なものに目を向けさせてくれました」と、彼女は締めくくります。 「この病気のおかげで、私はより強い人間になれたと思います」

「私は腎不全です。 それは私を持っていません。”

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