2014年にヘレン・キングが左腕を上げられなくなったとき、彼女が最初にしたことは、脊椎の医者の診察を受けることでした。 その6年前、キングは治らない首のこりのようなものに悩まされていました。 やがて、指の感覚も失い始めた。 背骨の専門医は、彼女に頸椎椎間板切除術と固定術を薦めた。 4枚の椎間板が体から取り除かれ、医師は死体の骨とチタン製のプレートを彼女の首に挿入した。 だから、2014年のその日、人差し指が硬くなり、左腕を上げることができなくなったとき、49歳の彼女はその症状が脊椎手術に関係していると思ったのである。 「主治医が診察したとき、”これは首とは関係ない “と言われました。 これは首とは関係ない。関節リウマチ（RA）だろう」と言われました。 私にとっては、まったく青天の霹靂でした」

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Stiffness and Numbness Symptoms Suggest Rheumatoid Arthritis

軍人の規律正しい娘として、キングは、リウマチ専門医との約束を執拗に追い求めました。 3ヵ月後、彼女はようやく医師と対面することができました。 リウマチ専門医は、RAと診断した。 「そのとき、私は泣き出したんです」とキングは言う。 「その数カ月間、私はグーグルで調べたり、何が悪いのか調べたりして、まったく間違ったことをしていたのです。 私の家族にはRAを発症した人がいなかったので、すべてが初めての経験でした。 寿命が縮むと書いてあるのを読んで、すぐにピンときたんです。 だから、リウマチの専門医に診てもらうときは、車いす生活になることを覚悟して行ったんです。 診断結果を聞いて、もうダメだと思いました。 でもその時、先生が『ヘレン、これは治せるよ！』と言ってくれたんです。 もし、変形性関節症だと言われたら、手術しかできないよ』と。 それで私は足が止まった。 初めて、『よし、やってやろう』という気持ちになりました」

関節リウマチの積極的な治療をすぐに開始

キングのリウマチ専門医は、早期の積極的な治療を勧めました。 「彼は私に、『強く打て！』と言いました。 と言われ、すぐにメトトレキサートが投与されました」とキングは言います。 しかし、錠剤で薬を飲むと吐き気がする。 そこで主治医は、メトトレキサートと同じ防腐剤が入っていない液状の経口剤を試してみるよう勧めた。 この新しいタイプの薬は、彼女の胃にとてもよく効きました。 数ヵ月後、医師は彼女の治療計画に生物学的製剤を加え、キングはそれ以来、RAの症状をうまく管理しています。

関節リウマチと仕事、新しい生活のバランスを学ぶ

「私はいつも頑張り屋でした」と、キングは言います。 「私は、金融サービス会社のCEOのもとで働いています。 それは非常にストレスの多い、非常に要求の厳しいクライアントです。 私はいつも、『助けはいらない』と言えるような人間でした。 私はできる」と言える人間でした。 でも、診断の最初のうちは、いろいろなことが起こります。 あなたはあらゆる情報を吸収しているのです。 あなたの身体は変化しています。 あなたは以前と同じではありません。 私にとっては、すべてのバランスをとることが大変でした。 週50時間、60時間働くとして、土曜日は一日中パジャマで過ごしてもいいのか、罪悪感はないのか。 そこで、関節リウマチを患っている人を探すようになりました。 他の人がどんな思いをしているのか、理解したいのです。

「家族や友人は素晴らしい存在ですが、同じ道を歩んできた人とは理解し合えません。 私が疲れたと言うとき、それは睡眠についてではありません。 トラックにひかれたような気分なのです。 それを経験した人たちとつながりたかったんです。 そして、すぐにわかったのは、実際に会うと何もないということでした。 ソーシャルメディアには、ネガティブなものばかりでした。 私にとっては、それは私を減速させ、私を高揚させませんでした」

The Value of Support Group for People With Rheumatoid Arthritis

キングは結局、Arthritis Introspectiveというサポートグループを見つけ、その後、Arthritis Foundationに統合されました。 キングは、関節炎に対処するためのサポートを探している他の人のための会合グループを手配する地理的な地域の人である接続ファシリテーターになるための訓練を受けました。 ファシリテーターは、グループが集まる場所を探し、医師や栄養士、ピラティスのインストラクターなど、関節炎に苦しむ人が症状を管理し、人生を全うするために役立つあらゆるリソースを見つける手助けをするのです。 「自分が探していて見つからなかったものを、地元に届けたいと思ったんです」とキングは言います。 「だから、私はそれを始めることにしました。 関節炎財団との私の最初のステップは、自分自身を力づけ、自分の状況をコントロールするのを助けることでした」

A Brand New World of Socially Distaced Support Group Meetings

COVID-19 が昨年、世界をよりバーチャルな場所にして以来、キングは自分が地元のグループのための国家ファシリテータになったことを発見しました。 「今では、より多くのイベントがオンライン化され、「有名なリウマチ専門医が別の都市で講演する場合、私はその講演を聞くためにメンバーを招待することができます。 会員向けのイベントやプログラムについて考える方法が変わりました」

キングはまた、「Live Yes! このプログラムでは、関節炎に関する問題について、匿名で10分間のアセスメントを受けることができます。 「このデータを解析し、郵便番号で分類することができるのです。 だから今、私たちは、疼痛管理、ヘルスケア、治療など、会員の懸念が何であるかをよりよく知ることができます」

関節炎啓発のための資金調達で評価

2017年にキングは、フィラデルフィアで財団の「Walk to Cure Arthritis」に参加して資金調達を行い、関節リウマチや何百種類もの関節疾患として知られているものへの関心を高めるためのチームを結成しました。 “私は起きていることについて話す準備ができていましたし、当初は多くの人が自分から話す準備ができていなかったと思います。 昨年のウォーキングはバーチャルイベントになりましたが、今年も6月5日に開催される予定です。 多くの免疫不全者が一堂に会することのリスクはあまりに大きかった。 ペンシルベニア州東部とニュージャージー州南部のイベントの議長として、キングさんは、関節炎研究のために、すでに集めた約30万ドルに加え、募金活動を続けます

Perks and Rewards of Organizing Arthritis Support and Support Groups

「進行役をやっていて一番良かったことは、人々が書いたメールや感謝のカードですね」と、キングさんは話します。 「特に、ある女性は、夫と一緒にサポートグループに参加し、彼女はほとんど諦めていました。 よく聞く話です。 彼女はその場に着くと、泣いていました。 翌日、彼女は私とグループに感謝し、新しい医師と新しい治療法を見つけるつもりだとメールをくれました。 このグループのおかげで、彼女は片足を前に出す気になったのです。

How Helping Other People Helps the Volunteer

The most rewarding thing about running the group – you actually feel like you are helping people, as King says the group. 「そして、彼らは私を助けてくれているのです。 私たちは皆、一緒にこの道を進んでいるのです。 その道筋はそれぞれ違って見えるかもしれない。 しかし、私が他の人々に焦点を合わせるとき、それは私自身の旅から焦点を取ります。」

King は、関節炎を持つ人々が快適に感じるならば、関節炎財団でボランティアをすることを奨励します。 彼女は、財団のために行った仕事の量が増えていくことが、力を与えてくれることを発見しました。 「これは、関節炎財団と議会の代表者との間の連絡役を務めるボランティアのエリート集団で、法的および財政的支援において違いを生み出すことができる立法者との間で、病気に対する認識を高めることを目的としています。 「私たちはほとんどボランティアの組織です」とキングは言います。 「だから、関節炎患者への認識を高めるために、議員に呼びかけるようなこともできるのです。 電子メールとボタンのクリックで、自分の家からそれを行うことができます」

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キングにとって、関節炎コミュニティでの活動は人生を変えるような経験でした。 「特にCOVIDのおかげで、私たちはオンラインでより多くのつながりを持つことができました」と彼女は言います。 「世界中に友人がいて、お互いに助け合おうとしているのです。 誰もが素晴らしいアイデアを持っています。 私は専門家ではありません。 私は専門家ではないので、彼らから学ぶことがたくさんあります。 RAに飲み込まれるか、最高の人生を送るか、どちらかです。 この病気になったとき、母に「RAが私という人間ではなく、私が持っているものだということになるまで待てない」と言ったのを覚えています。 私は自分の人生を取り戻したような気がしています。 この病気は私の一部ではありますが、完全に私であるというわけではありません」

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