睡眠への欲求は私を圧倒します。 ベッドに縛り付けられている間に14時間が過ぎ去り、週末の半分以上を眠って過ごしてしまうことがあまりに頻繁にあります。 11 か月前、2 回の睡眠調査の後、特発性過眠症 (IH) として知られる睡眠障害と診断され、それほど疲れることが成人への通過儀礼でないことを知りました。

過眠症財団によれば、IHの最も一般的な症状は、日中の過度の眠気、長い睡眠時間、リフレッシュできない睡眠（昼寝中を含む）、および目覚めの悪さです。 これらの症状は、うつ病、ホルモン障害、睡眠不足など、様々な健康上の問題によって説明できる場合があります。 IHの症状は、思春期や成人期に現れると考えられていますが、10代の子どもは大人よりも睡眠時間が長いため、正確な発症時期を特定するのは難しいかもしれません。 現在、IHの病態についてはあまり知られていません。

「健康な人間が経験することとスペクトルに存在するので、彼らは誤って表示され、一部の人々は決して医療評価を得ることができるポイントに誤解することができます」リンマリーTrotti、MDは。 エモリー大学の神経学の准教授は、SELFに語っています。

私が感じたことが正常ではないことを理解するのに何年もかかりました、それはおそらく、眠気の感覚が主観的であるからです。 睡眠専門医は、エプワース眠気尺度と呼ばれる標準化された質問票を使って、テレビを見ているときから会話をしているときまで、特定の状況下で眠りに落ちる可能性がどのくらいあるかを患者に測定させることがあります。 私は、人と話しているときに眠ったことはありませんが、ほとんどどこでも眠れますし、7月4日のパレードのときも眠ったことがあります。 しかし、この「能力」は恵みではなく、重荷なのです。

また、私が経験する睡眠酔いと呼ばれる目覚めの悪さが、病的であるとは思いもよりませんでした。 “スリープ・ドランカーネスとは、患者が朝、極端に誇張された目覚めの悪さを持つことです “とトロッティ医師は言います。 「スヌーズボタンを押したり、目覚ましを聞こうとしたり、ベッドから出ようとしたりする数時間。 そのようなエピソードは、患者にとって本当に問題です。 私も、朝、目覚ましを止めたことを覚えていないことがよくあります。これは、睡眠障害というよりも、むしろ安いワインのせいにしたいところです。 このような場合、「liquids.com」は、「liquids.com」を「liquids.com」と呼ぶことにします。 しかし、確かに私は他人からそう見られていると感じていました。 大学時代、試験勉強のために徹夜していた仲間は、私が午後11時に寝ると言うと困惑していました。

私が最初に助けを求めたのは、2010 年に睡眠調査を受けた後、「正常」であると却下されました。

私はワイヤーとセンサーにつながれた睡眠クリニックで一晩を過ごしました。 検査で異常が見つからなかったとき、睡眠担当医は私のカルテに、「現時点では、平日に十分な睡眠時間を確保し、必要に応じて予定された昼寝をするように提案した」と書きました。

この医師が良かれと思って言ったことに疑いはありませんが、私が疑うのは、彼が本当に私の話を聞いていたのかということです。 米国保健社会福祉省によると、21 歳 (当時の私の年齢) の推奨睡眠時間は、夜 7 ～ 8 時間だそうです。 しかし、毎日疲れを感じないように十分な睡眠をとるようにと彼が勧めたのは、幼児の睡眠スケジュールです。

睡眠クリニックでのあの夜から 6 年後、私は新しい仕事を始め、通勤時間が 1 時間半以上となりました。 私の睡眠時間は 10 時間から 8 時間に短縮され、コーヒーの摂取量は飛躍的に増えました。 バスの中で眠った。 公園のベンチで寝た。 机の上でも眠った。 すぐに助けが必要なのは明らかだったので、かかりつけの医師から、非常に忙しい睡眠神経科医を紹介されました。 この間、仕事中も、デート中も、室内サイクリング教室でも眠り続けていた。 私を幸せにしてくれたすべての活動は、眠っている必要性に取って代わられた。 (睡眠記録計によると、私は13時間、15時間、そして9時間眠っていたのです。

睡眠神経科医との予約が入ったとき、私は慎重に希望を持っていました。

彼女は、前の睡眠医が睡眠潜時検査（MSLT）をオーダーすべきだったと教えてくれました。） MSLTは、患者が睡眠クリニックで一夜を過ごした翌日に実施されます。 この検査は、2時間おきに20分の仮眠を5回とるものである。 この検査では、眠りに落ちる速さと、急速眼球運動（REM）睡眠サイクルに入ったかどうかを評価します。 しかし、自分のベッドの上ではなく、睡眠クリニックで、脳波を読み取る脳波計と呼吸をモニターする機器につながれていました。 睡眠時無呼吸症候群やレストレスレッグ症候群の可能性を排除し、昼寝テストの前に推奨されている8時間の睡眠を確保するためです。 クリニックで一夜を過ごした後、睡眠技師が私を起こし、呼吸と足の動きをモニターする器具を取り外したが、脳波計の針はつけたままであった。 土曜日は、2時間起きている時と、20分ほど昼寝をする時とを交互に繰り返した。 昼寝のたびに技師が「眠れたか」「夢を見たか」を聞くのだが、これが案外難しい。 私は、自分が眠ったかどうか常に自信がなく、このまま何も答えられないまま終わってしまうのではないかと心配でした。 5回の昼寝の平均で、7分で眠ったことがわかりました。

2月に、睡眠医から電話で診断結果を知らされました。 一晩の調査は正常で、レム睡眠に入ることはなかったが、仮眠の部分では7分以内に眠ったので、特発性過眠症であると言われました。 どう感じていいのかよくわからなかったが、診断がついたことで安心した。 無理に検査を重ねることで、誰かの時間を無駄にすることもなかった。 予約のために何ヶ月も待たされた自分の時間を無駄にすることもなかったのです。 そして、IHについてもっと知るにつれて、自分が正当であると感じるようになりました。 最近、友人から「診断前よりも、疲れたときによく表現するようになった」と言われました。

IH が「治る」ことはありませんが、強力なサポート体制と治療が助けになります。

今年の秋、ソーシャルメディア上で「特発性過眠症」を検索して、何が見つかるか調べました。 まったくの偶然ですが、その日はIH啓発週間であり、Instagramがきっかけで、最近診断されたオレゴン州ユージーンの患者仲間、アドリアナ・ミルコビッチ（22歳）に連絡を取ることができました。 彼女の話は、私と似ていて困惑しました。 “昼寝をすると気分が良くなることはなく、とてももどかしかったです “と彼女は教えてくれました。 「その日はやらなければならないことがたくさんあって、昼寝をしても気分が良くならないことはわかっていたのに、寝る以外のことができないので、家に帰ってきて泣く日が何日もありました」。 コーヒーへのこだわり、医師への不満、孤独感など、お互いに共感しあいました。 「長い間、私は自分がおかしいのだと思っていた」と彼女は言う。

IHの原因がまだわかっていないため、治療の選択肢は限られており、症状を和らげることしかできないのです。 私は現在、覚せい剤のような不安定な副作用のない、覚醒を促す薬であるモダフィニルと呼ばれる薬を服用しています。 モダフィニルは、体が欲しているよりも少ない睡眠時間で機能を維持しますが、よくある副作用である食欲を抑えたり、時には腸の調子を変えたりします。 目覚めがよくなるだけでなく、トンネルを覗いたような集中力を得ることができます。 食欲抑制と相まって、午後2時まで何も食べていないことに気づかない日もあり、規則正しい食生活を心がけなければなりません。 薬を飲んでいる間は、運動や外出を控えるようになりましたが、それでも睡眠酔いを起こしたり、目覚まし時計を見ながら寝たり、人一倍睡眠が必要な状態です。 「IH を治療する方法はなく、確かに、薬は役立ちますが、私が経験する副作用以外にも欠点があり、その 1 つは、妊娠中の服用は安全でない可能性があるということです。 FDAによると、”モダフィニルは、潜在的な利益が胎児への潜在的なリスクを正当化する場合にのみ、妊娠中に使用されるべきである “とのことです。

振り返ってみると、疲れているのに無駄にしてきた時間のことを考えないわけにはいきません。

「特発性過眠症」と検索してInstagramの投稿をスクロールしていたら、涙が出てきました。 予定をキャンセルすることへの罪悪感、目標を達成できるかどうかの心配、IHは一生治らないのではないかという不安、大切な瞬間を逃したことへの後悔など、言葉にできない思いがすべて響き渡っていたのです。 そして、いつも感じていたことに向き合わざるを得なくなったのです。 私は自分の人生を眠らせていたのだ。 IH と診断されたことで、私が感じていることが正当化され、この心配の一部は鎮まりましたが、人生からもっと多くを望むようになりました。

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