Bewustwording is belangrijk omdat niet alleen de meeste mensen zich niet bewust zijn van CHD, maar hoe meer mensen zich bewust zijn van CHD, hoe groter de kans is dat ze geld geven voor onderzoek naar CHD, wat het leven van onze kinderen en volwassenen met CHD zou kunnen verbeteren. Bovendien weet je nooit wanneer bewustmaking een leven kan redden. Hier volgt wat nuttige informatie over hoe u de bewustwording in uw gemeenschap kunt vergroten:

• Algemene tips voor het vergroten van de bewustwording
• CCHD-weekactiviteiten
• Het hele jaar door bewustwordingsactiviteiten
• Materialen en downloads

Algemene tips voor het vergroten van de bewustwording

1. Coördineer de inspanningen indien mogelijk. Bij het plannen van uw publiciteitsinspanningen is het een goed idee om uw inspanningen te coördineren met andere gelijkgestemde organisaties. Dit kan de zichtbaarheid van uw inspanningen vergroten en u ook extra hulp en middelen verschaffen. U kunt samenwerken met anderen, zoals:
   • Het Congenitale Hart Informatie Netwerk (www.tchin.org)
   • Andere lokale groepen die CHD-gerelateerd zijn. Er kan een United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org), enz. in uw omgeving zijn. Het zou nuttig zijn om, indien mogelijk, met hen samen te werken aan bewustmakingsactiviteiten.
   • De lokale American Heart Association (www.americanheart.org) die Hartmaand in de maand februari ondersteunt en veel mediamiddelen heeft.
   • Ziekenhuizen zijn vaak onze meest waardevolle bondgenoten in de gemeenschap en onze partners bij het creëren van bewustzijn. De communicatie-, pr- of marketingmedewerkers van het ziekenhuis kunnen uiterst nuttige hulpbronnen zijn bij het uitvoeren van een bewustmakingsinspanning. Als het ziekenhuis al een evenement aan het plannen is, kunnen gezinnen met hartaandoeningen misschien dat zo belangrijke familie- of patiëntenperspectief of “stem” bieden in hun media-inspanningen.
   • Een lokaal Mended Hearts-hoofdstuk (www.mendedhearts.org), aangezien zij vaak deelnemen aan bewustwordingsactiviteiten voor hartaandoeningen tijdens Hartmaand. Coördinatie met andere groepen helpt in het ideale geval om de zichtbaarheid van het onderwerp te maximaliseren en de sterke punten van de organisaties te benutten. Onthoud dat het doel in de eerste plaats moet zijn om mensen bewust te maken van de problematiek, in plaats van zich te richten op de positionering van de organisatie. Er kan veel gewonnen worden door de inspanningen op een coöperatieve, gecoördineerde en eensgezinde manier te benaderen. Door anders te doen verwatert de collectieve effectiviteit, kracht en passie van alle betrokkenen.
2. Gebruik bestaande materialen en localiseer/aanpasbaar. Veel organisaties hebben al een schat aan materiaal dat groepen kunnen aanpassen en in hun eigen omgeving kunnen gebruiken. Als u kijkt onder CHD Resources op de Mended Little Hearts Website, vindt u links naar informatie die verschillende organisaties hebben gemaakt. Voorbeelden van proclamaties en verzoekbrieven zijn te vinden op www.tchin.org.Please. Gebruik geen blanco nieuwsberichten, verzoekbrieven voor proclamaties, brieven aan de redacteur en ander materiaal dat op maat moet worden gemaakt en naar kranten, radio en tv in de gemeenschap moet worden gestuurd.
3. Gebruik mediabronnen.
   • • Radiostations – Soms krijgen gezinnen met CHD de kans om op een lokaal radiostation over CHD, het verhaal van hun gezin en/of hun plaatselijke groep of organisatie te praten. Familieverhalen zijn ongelooflijk krachtig in het creëren van bewustzijn. Als u een plekje op de radio krijgt, zorg er dan voor dat u de betrouwbare feiten en statistieken over CHD (www.cdc.gov) en het materiaal voor CHD-bewustwording vóór het interview doorneemt. Zorg ervoor dat u tijdens het interview contactinformatie over uw groep verstrekt, zodat de luisteraars contact met u kunnen opnemen.
     • Kranten – Er zijn veel manieren om lokale kranten te gebruiken voor het creëren van CHD-bewustzijn. De eenvoudigste manier is misschien wel het plaatsen van een bericht over uw bewustmakingsevenement in de gezondheidsrubriek van de krant. Dit is meestal gratis, en u kunt de informatie over uw bijeenkomsten er elke maand in zetten. Een andere manier om de krant te gebruiken is door een brief te schrijven aan de redacteur over CHD en uw groep. Het is vaak handig om informatie te geven over je kind of je ervaring, omdat dit interessanter is voor de lezer. Tenslotte zijn er veel kranten, vooral kleinere kranten, die verhalen over mensen in hun omgeving publiceren. CHD-families hebben zeer boeiende verhalen, en krantenredacties zijn vaak bereid om deze af te drukken voor een groot groepsevenement zoals een CHD Awareness evenement of een grote geldinzamelingsactie. Zorg ervoor dat u de contactinformatie van uw groep in het artikel vermeldt.
     • Televisie – Sommige televisiezenders of dienstverleners willen een verhaal over een gezin met CHD of over CHD maken, vooral in de maand februari. Dit is een prachtige gelegenheid om het bewustzijn over CHD te verspreiden en mensen in uw gemeenschap van uw groep op de hoogte te stellen.
     • Nieuwsbrieven – Er zijn misschien andere groepen in uw omgeving die te maken hebben met gezondheid of jeugd en die gratis iets over CHD in hun nieuwsbrieven willen zetten, vooral in februari omdat het hartmaand is. Als er een Mended Hearts in je omgeving is, zijn zij zeer waarschijnlijk bereid om iets in hun nieuwsbrief te zetten. Andere non-profits, met name die welke zich bezighouden met ouders en kinderen, zijn wellicht ook bereid iets over CHD in hun nieuwsbrief te zetten.
     • Prikborden – Sommige ziekenhuizen, dokterspraktijken, plaatselijke supermarkten, apotheken, scholen, bibliotheken, enz. hebben prikborden waar mensen informatie over CHD, plaatselijke groepen en evenementen op kunnen zetten. Vraag of u informatie over CHD op deze informatieborden mag plaatsen.
     • Websites – Sommige organisaties plaatsen informatie over CHD en een link naar CHD-organisaties op hun website. U kunt ervoor zorgen dat uw voorlichtingsactiviteiten onder de aandacht worden gebracht. U kunt ook contact opnemen met het Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) en vragen of uw evenementen over hart- en vaatziekten op hun website worden vermeld. Sommige ziekenhuizen plaatsen ook informatie over CHD op hun website.
   • Bereid u voor op evenementen. Zorg ervoor dat u van tevoren woordvoerders hebt aangewezen die het evenement en de kwestie(s) kunnen bespreken met de aanwezige media en met degenen die het evenement bijwonen. U wilt mensen laten weten wat CHD is en waarom dit belangrijk is. Laat deze woordvoerders het materiaal en de feiten over CHD van tevoren doornemen. Zorg er ook voor dat alle hand-outs, visuele hulpmiddelen, displays en materialen voor het evenement zijn voorbereid.
   • Deel uw successen (inclusief eventuele foto’s). We zouden graag horen wat voor u werkte, zodat we kunnen voortbouwen op het succes van anderen – dat is waar ons netwerk om draait. Of je evenement nu in februari is, of op een ander moment in het jaar – laat ons van je horen. U kunt een e-mail sturen naar de programmadirecteur van Mended Little Hearts via [email protected] of naar de nationale voorzitter van de voorlichtingscampagne, Lauren Gray via [email protected].
   • Koop voorlichtingsartikelen. Voor uw evenement kunt u artikelen bestellen voor de CHD-bewustwording, zoals t-shirts, hoodies, armbanden, lolly’s of andere artikelen om CHD zichtbaarder te maken. We hebben een aantal artikelen op de Mended Little Hearts-website onder Shop. Veel andere organisaties hebben ook CHD-kleding en -accessoires die je kunt kopen. Alleen al het dragen van een t-shirt of hoodie kan een goede manier zijn om het bewustzijn te verspreiden. Vaak zullen mensen vragen wat het t-shirt is, en dit is een goed moment om hen te informeren dat CHD de nummer één geboorteafwijking in de Verenigde Staten is en een levenslange chronische ziekte die miljoenen mensen treft.

CHD Awareness Week Activities

Hieronder volgt een lijst van activiteiten en ideeën die Mended Little Hearts-groepen hebben gedaan voor de CHD Awareness Week en die elke groep zou kunnen doen (en het hele jaar door kan doen):

Verhalen in de media – Een van de beste manieren om bewustzijn te verspreiden is om verhalen over CHD-kinderen en -volwassenen in de media te krijgen (zoals hierboven voorgesteld). Dit helpt anderen over CHD te leren. Ook kunnen sommige gezinnen die met CHD te maken hebben uw groep vinden en de steun krijgen die ze nodig hebben.

Sociale media – Het plaatsen van informatie over CHD in sociale media, zoals Facebook, websites, blogs, e-mailhandtekeningen en online nieuwsbrieven kan erg nuttig zijn bij het verspreiden van bewustzijn. Zorg ervoor dat de informatie die u plaatst accuraat is. De beste informatiebronnen zijn de Centers for Disease Control (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) en de American Heart Association (www.heart.org/chd).

Proclamaties – Elk jaar vragen veel groepen hun gouverneur, burgemeester of lokale ambtenaar om een proclamatie te ondertekenen, dat is een officiële verklaring over een bepaalde kwestie, waarin 7-14 februari wordt uitgeroepen tot Congenital Heart Defect Awareness Week. Vaak is de beste manier om contact op te nemen met uw overheidsfunctionaris de officiële website. Op die site staat vaak een adres waarnaar je een verzoek kunt sturen en/of een e-mailadres. Het Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) heeft voorbeelden van proclamaties en brieven waarin om proclamaties wordt gevraagd, die u zelf kunt aanpassen. Groepen krijgen meestal een kopie van de proclamatie nadat deze is ondertekend. In sommige gevallen kunnen groepen een foto krijgen (vraag FAR van tevoren aan) met de regeringsfunctionaris die de proclamatie ondertekent. Als dit het geval is, nodig dan zoveel mogelijk mensen uit je staat of stad uit voor het evenement en stuur een bericht naar de media.

Booths of Tables at Events – Er zijn veel evenementen waar groepen aan kunnen deelnemen met een stand of een tafel. Op deze evenementen wilt u informatie en materiaal beschikbaar hebben over CHD en uw organisatie. Sommige CHD-groepen maken hun eigen displays met foto’s en verhalen van de kinderen en volwassenen in hun groep. U zult informatiebladen in uw stand willen hebben, samen met ander materiaal waarmee mensen meer te weten kunnen komen over CHD en uw organisatie. Enkele evenementen waar groepen aan deelnemen zijn: Gezondheidsbeurzen Carnavals/Braderieën Hartwandelingen Sportevenementen Hartkampen Andere lokale evenementen.

Spreekbeurten – Groepsleden, en zelfs enkele van de oudere CHD-kinderen en jongvolwassenen, moeten spreken over CHD en waar mogelijk, d.w.z. voor Rotary- of Kiwanis-groepen, lokale dienstverlenende organisaties, scholen, politie en brandweer, lokale bedrijven, en bij andere evenementen waar sprekers aanwezig zullen zijn. Zorg ervoor dat u uw toespraak aanpast aan het publiek en de gelegenheid. Bedenk ook dat mensen eerder verhalen (niet te veel details) dan feiten willen horen. Feiten vergeten ze misschien, maar verhalen onthouden ze. Oefen je verhaal op een boeiende manier te vertellen, zonder te drammen. Leer van tevoren wat uw tijdsbeperkingen zijn, en zorg ervoor dat u zich daaraan houdt. Neem ook altijd materiaal mee met contactinformatie en informatie over CHD. Spreken kan ook helpen bij de fondsenwerving voor uw groep.

Murals, logo’s, displays, prikborden – Veel groepen hebben de mogelijkheid om displays, muurschilderingen, prikborden of logo’s te plaatsen in hun lokale gemeenschap. Enkele voorbeelden van locaties voor deze items zijn:

• Lokale ziekenhuizen – De groep Mended Little Hearts in San Antonio, TX mocht bijvoorbeeld een muurschildering aanbrengen in hun plaatselijke ziekenhuis
• Winkelcentra – De groep Mended Little Hearts in Bowling Green mocht bijvoorbeeld een logo op de etalage van een winkelcentrum schilderen
• Winkels – Een CHD-groep mocht een display bij BabiesRUs plaatsen. Andere kindgerelateerde winkels zouden displays kunnen verwelkomen
• Scholen
• Brandweerkazernes

CHD kleding, accessoires en merchandise – Mensen die CHD merchandise dragen worden vaak door anderen aangehouden en gevraagd naar CHD en hun organisatie. Dit is de perfecte gelegenheid om hen kort te informeren over CHD. Ook als u artikelen weggeeft met het logo van de CHD-organisatie erop, kunnen mensen contact opnemen met uw organisatie om meer te weten te komen over CHD en wat u doet.

Schoolactiviteiten – Sommige groepen laten leden naar scholen gaan om op een voor hun leeftijd geschikte manier over harten en hartafwijkingen te vertellen. Voor jongere kinderen kunnen leden knutselwerkjes of kleurplaten meenemen om in te kleuren. Zorg ervoor dat u voor alle activiteiten toestemming krijgt van de directeur of beheerder van de school.

Touwtje springen voor harten – De American Heart Association organiseert in het hele land veel activiteiten in het kader van Jump Rope for Hearts. Soms is het doel van dit evenement om geld in te zamelen en aandacht te vragen voor obesitas bij kinderen. Er zijn echter ook Jump Rope for Hearts-evenementen die geld inzamelen voor onderzoek naar hartinsufficiëntie en mensen bewuster maken van hartinsufficiëntie. U zult dit willen onderzoeken als er een evenement in uw omgeving is en bepalen wat het beste is voor uw groep in termen van tijd en middelen.

Werken met anderen – Er zijn veel mensen met wie groepen kunnen samenwerken om meer bewustzijn te creëren over CHD en om hen te laten weten over hun organisatie. Het is een goed idee om hen brochures, factsheets en andere informatie te geven. Enkele voorbeelden van mensen met wie groepen kunnen werken om meer bekendheid te geven aan CHD zijn:

• Kinderarts of maatschappelijk werker
• Pediaters
• OB/GYN’s
• Fire Fighters, Politie en ander personeel van hulpdiensten
• Scholen
• Kampen
• Verpleegkundigen
• Cardiologen

Feesten en evenementen – Groepen kunnen feesten of evenementen organiseren om het bewustzijn over CHD te vergroten. Groepen moeten, indien mogelijk, de CHD Awareness Week op de een of andere manier vieren. Enkele voorbeelden zijn Valentijnsfeesten, bowlingfeesten, feesten in een kindermuseum, feesten in een Inflation Nation of andere opblaasbare speeltuinen (vraag wel naar de leeftijdsgrenzen om er zeker van te zijn dat oudere CHD-kinderen niet worden uitgesloten), en feesten in plaatselijke restaurants. Zorg ervoor dat er een gelegenheid is voor mensen om elkaar te ontmoeten (introductietijd) op uw evenement. Misschien kun je een groot deel van je evenement en het eten voor je evenement gedoneerd krijgen. Chick-fil-a is vaak geweldig in het helpen van non-profit groepen. Als u media-aandacht voor uw evenement kunt krijgen, zal dat de bekendheid vergroten.

Valentijnskaarten en -artikelen – Iedereen vindt het leuk om een Valentijnskaart of -artikel te krijgen. CHD-families en vrienden kunnen Valentijnskaartjes maken en uitdelen. Vooral kinderen in het ziekenhuis vinden het heerlijk om een Valentijnskaart te krijgen.

Papieren hartjes verkopen – Dit is een inzamelingsactie, maar het geeft ook bekendheid als er een CHD-feitje of statistiek op de hartjes staat. Lokale bedrijven en restaurants zullen vaak verkopen de harten. U kunt uw eigen sjabloon maken.

Bewustwordingsactiviteiten het hele jaar door

Hulpzame artikelen meenemen naar gezinnen met kinderen in het ziekenhuis – Dit helpt vaak niet alleen gezinnen, maar zorgt ook voor bewustwording. Informeer bij het ziekenhuis welke artikelen acceptabel zijn.

Parades – Als u de gelegenheid hebt om met een praalwagen aan een parade deel te nemen, kan dit een goede manier zijn om het bewustzijn te vergroten. Zorg ervoor dat je website of contactinformatie ergens op je praalwagen staat. Als uw groep over fondsen beschikt, kunt u bewustmakingsartikelen met het logo van uw organisatie erop weggeven, zodat mensen contact met u kunnen opnemen.

Lobbyen – Als u de kans krijgt om lokaal of nationaal te lobbyen, maakt u overheidsfunctionarissen bewust van de problemen waarmee mensen met aangeboren hartafwijkingen en hun families te maken krijgen. Mended Little Hearts organiseert CHD-lobbydagen ter ondersteuning van de Congenital Heart Futures Act om het toezicht op gegevens te verbeteren en de financiering van onderzoek door de National Institutes of Health te verhogen. De meeste jaren kan iedereen komen lobbyen.

Gerichte mailings – Uw groep kan een gerichte mailing maken naar degenen die zij over CHD willen voorlichten. Zorg ervoor dat u de spelling en de juistheid van alle informatie controleert. Voeg indien mogelijk een Factsheet en andere belangrijke informatie bij.

Vrijwilligerswerk – CHD-familieleden kunnen zich vrijwillig inzetten voor andere organisaties, zoals het Ronald McDonald Huis, Make-A-Wish, March of Dimes, etc. om te helpen het bewustzijn over CHD te vergroten.

Materiaal en informatie – Verspreid materiaal en informatie over CHD overal waar dat mogelijk is.

Praat met iedereen die wil luisteren – Praat over CHD met iedereen die wil luisteren. Dit kan zijn in de supermarkt, in de rij voor een film, of waar dan ook. Dit gesprek kan vaak worden gestart door het dragen van CHD kleding en accessoires.