Mensen met dementie kunnen in elk stadium van hun ziekte problemen krijgen met eten, drinken en hun vermogen om te slikken, hoewel dit het vaakst voorkomt in de meer gevorderde stadia. In dit gedeelte kunt u nagaan waarom dit gebeurt en hoe u kunt helpen.

Wanneer een persoon met gevorderde dementie slechts een zeer beperkte hoeveelheid voedsel en vloeistoffen tot zich neemt of niet langer veilig kan slikken, kan dit een uiterst moeilijke en emotionele periode zijn voor familie en zorgpersoneel, omdat zij moeten proberen uit te vinden hoe zij het best kunnen reageren en zorgen voor de persoon met dementie. Het is belangrijk om te proberen te blijven eten en drinken, zelfs in heel kleine hoeveelheden, voor comfort en plezier. Spraak- en taaltherapeuten kunnen helpen en advies geven over slikveranderingen in deze tijd.

Wat gebeurt er als Piet niet meer kan slikken? Zal hij gewoon verhongeren? Ik wil niet dat hij lijdt.

Een vrouw over haar man die dementie heeft.

Waarom zijn er slikproblemen?

Als dementie voortschrijdt, tast het het deel van de hersenen aan dat het slikken regelt. Bij gevorderde dementie kan de persoon een zwakke slik hebben of het vermogen verliezen om veilig te slikken. Hij kan bijvoorbeeld hoesten of zich verslikken na het doorslikken van eten of drinken. Zie het onderdeel ‘Kauw- en slikproblemen’ in het hoofdstuk ‘Goed eten’.

Slikproblemen kunnen ook worden veroorzaakt door algemene zwakte en broosheid van de persoon, dat wil zeggen dat zijn slikspieren erg zwak worden. Veranderingen in het gevoel en het zintuiglijk waarnemingsvermogen leiden er bovendien toe dat sommige mensen het eten heel anders ervaren en het soms als onaangenaam ervaren.

Overige problemen – zoals een pijnlijke mond of gevoelige tanden – kunnen ertoe leiden dat iemand minder voedsel tot zich neemt of slikproblemen ontwikkelt. U moet deze problemen zo snel mogelijk onder de aandacht van een arts, verpleegkundige of tandarts brengen om ze te bespreken.

Hongeren ze uit of drogen ze uit?

Het kan lijken alsof de persoon wordt uitgehongerd of uitgedroogd tot de dood, maar dat is niet zo. In de eindfase van dementie (in de laatste paar maanden of weken van het leven) neemt de voedsel- en vochtinname van de persoon langzaam af. Het lichaam past zich aan deze vertraging aan. Het lichaam past zich aan dit vertragende proces en de verminderde inname aan. Men denkt dat in dit stadium het honger- en dorstgevoel van de hersenen bij de meeste mensen is gestopt met functioneren.

De persoon kan immobiel zijn en heeft dus niet meer dezelfde hoeveelheid calorieën nodig om zijn energieniveau op peil te houden. Het hebben van verminderde voedsel- en vochtinname en verminderde belangstelling hiervoor kan worden beschouwd als een ‘natuurlijk onderdeel’ van het levenseinde en sterven.

Het kunstmatig geven van meer voedsel en vocht kan nuttig zijn voor sommige andere gezondheidsaandoeningen, maar het wordt meestal niet als nuttig beschouwd aan het einde van het leven bij dementie als een manier om de verminderde orale inname te beheren.

Wat is kunstmatige voeding en hydratatie (ANH)?

‘ANH’ staat voor ‘kunstmatige voeding en hydratatie’ en verwijst naar methoden die worden gebruikt om voedsel en vloeistoffen te verstrekken aan mensen die niet in staat zijn om op de normale manier te slikken. Dit kan worden aangeduid als enterale voeding of misschien sondevoeding.

De meest gebruikte methoden zijn:

• Open voeding met een buis

  De buis gaat door de neus naar beneden in de maag (bekend als een nasogastrische buis), of de buis kan direct door een gat in de maagwand gaan (gastrostomie), wat ook bekend staat als PEG-voeding (of voluit, percutane endoscopische gastrostomievoeding)

• Openfluids

  Vloeistoffen kunnen ook worden toegediend met deze buisjes of via een infuus dat in een ader gaat (intraveneus of ‘IV’) of net onder de huid wordt ingebracht (subcutaan of ‘SC’).

Is kunstmatige voeding en hydratatie (ANH) een goed idee?

De meeste gezondheidswerkers zijn nu van mening dat iemand met gevorderde dementie en in het eindstadium van zijn ziekte niet via buisjes of druppels moet worden gevoed. Voor het inbrengen van sondes of infuusvloeistoffen is namelijk een ziekenhuisopname nodig, wat voor de betrokkene erg pijnlijk kan zijn. Ze kunnen dan de buisjes en infusen eruit trekken, en de plaats van de buisjes en infusen kan geïnfecteerd raken en pijnlijk worden.

Hij was erg overstuur in het ziekenhuis en bleef zijn buisjes eruit trekken – hij begreep niet wat er met hem gebeurde en ze wisten niet hoe ze hem moesten helpen.

Zorg aan het einde van het leven voor mensen met dementie 2009

We weten ook dat het geven van voedsel en vloeistoffen op deze manier de persoon niet ten goede komt en hem in feite schade kan berokkenen. Bijvoorbeeld, het geven van voedsel of vloeistoffen via een neus- of maagslang doet dat niet:

• niet voorkomen dat de persoon hoest of dat voedsel of vloeistoffen in zijn luchtpijp terechtkomen
• het risico op borstinfecties verminderen
• het vermogen van de persoon om voor zichzelf te zorgen verbeteren
• de genezing van doorligwonden
• verbeteren
• de levenskwaliteit verbeteren of het leven verlengen.

In feite weten we nu dat een derde van de mensen met gevorderde dementie bij wie een sonde voor voeding wordt ingebracht, binnen een maand sterft. Daarom is er veel te zeggen tegen ANH.

Soms kan een persoon tekenen van dorst vertonen, bijvoorbeeld zuigen wanneer mondverzorging wordt gegeven. Als dit gebeurt, vraag dan advies aan een verpleegkundige of arts. Op dit moment is regelmatige mondverzorging het belangrijkste om het comfort te behouden.

Lijdt de persoon?

Of een persoon met dementie lijdt of niet, is de meest voorkomende zorg voor zowel familie als verzorgers, die vaak niet weten waarom de persoon moeite heeft met slikken of niet meer wil eten of drinken.

Het is nuttig voor de familie als het verzorgend personeel kan uitleggen waarom dit gebeurt: de meeste mensen denken nu dat iemand met gevorderde dementie tegen het einde van zijn leven steeds minder voedsel en vocht tot zich neemt en dat zijn lichaam zich zo aanpast dat hij geen honger of dorst meer voelt. Daarom lijden zij niet. Familie kan denken dat de situatie te wijten is aan slechte zorg, maar een goede uitleg moet hen helpen het te begrijpen en zich gerustgesteld te voelen.

Als er tekenen van pijn of ongemak zijn, vraag dan advies aan een verpleegkundige of arts.

Moet de persoon doorgaan met eten en drinken via de mond?

Ja. Mensen die kunnen eten en drinken – ook al zijn het maar lepeltjes gepureerd voedsel of slokjes vloeistof – moeten worden aangemoedigd om dit te doen. Het is belangrijk om hen te helpen zo lekker en veilig mogelijk te eten en te drinken. Zie het onderdeel Kauw- en slikproblemen in het hoofdstuk Goed eten).

Ideeën die kunnen helpen

Bied kleine hoeveelheden voedsel en vloeistoffen aan met een consistentie die de persoon aankan en die veilig is. Vraag altijd advies aan een spraak- en taaltherapeut als u zich zorgen maakt over iemands slikken. Zij kunnen een beoordeling maken en advies geven over de meest geschikte consistentie.

Maak u in dit stadium niet te veel zorgen over een evenwichtige voeding. De persoon moet alles krijgen wat hij lekker vindt, ook al is dat alleen maar zoetigheid. Voedzame supplementen kunnen worden aanbevolen als de persoon onder de zorg van een diëtist staat. Vergeet niet dat het normaal is dat iemand op sterven ligt en niet meer kan eten en drinken. Voedsel en vloeistoffen via slangetjes of infusen zullen dit niet tegenhouden.

Zorg ervoor dat de persoon in een goede positie ligt als hij geholpen wordt met het innemen van voedsel of vloeistoffen. Zorg er bijvoorbeeld voor dat hij of zij zo rechtop mogelijk zit, en bied alleen voedsel en vloeistoffen aan als de persoon volledig wakker is.

Zorgpersoneel kan familieleden ondersteunen door hen informatie te geven over wat er gebeurt en waarom. Luister naar hun zorgen over voedsel en voeding en probeer deze te beantwoorden. Als u het antwoord niet weet, is het goed om dat te zeggen en iemand te zoeken die het kan uitleggen.

• Verder lezen Open

  Alzheimer’s Society: End of life care and physical needs

  Marie Curie: mouthcare for professionals webpage

  Marie Curie: Hydration and Nutrition (for professionals) webpage

  The eating and drinking well with dementia toolkit. Universiteit van Bournemouth

  NICE-richtlijn NG31 (2015) Zorg voor stervende volwassenen in de laatste dagen van het leven

  Dementiezorg aan het einde van het leven: Community of Practice (CoP)
  Een samenwerkingsverband tussen Dementia UK en Hospice UK dat praktijkmensen en klinische leiders samenbrengt

  SCIE quick guide for care home managers(2016)

• Gerelateerde pagina’s uit deze sectie Open