Ons consult is bijna afgelopen als mijn patiënt naar voren leunt en zegt: “Dus, dokter, in al die tijd heeft niemand dit uitgelegd. Hoe zal ik precies sterven?” Hij is in de 80, met een hoofd van sneeuw haar en een gezicht met ervaring. Hij heeft een tweede ronde chemotherapie afgewezen en gekozen voor palliatieve zorg. Nog steeds een academicus in hart en nieren, is hij nieuwsgierig naar het menselijk lichaam en houdt van goede uitleg.

“Wat heb je gehoord?” Vraag ik. “O, de gebruikelijke enge verhalen,” antwoordt hij luchtig; maar de ongerustheid op zijn gezicht is onmiskenbaar en ik voel me plotseling beschermend tegenover hem.

“Zou je dit vandaag willen bespreken?” vraag ik zachtjes, me afvragend of hij misschien zijn vrouw erbij wil hebben.

“Zoals je ziet wil ik het dolgraag weten,” zegt hij, blij met zijn eigen grap.

Als je kankerpatiënt bent, of voor iemand met de ziekte zorgt, is dit iets waar je misschien al eens over hebt nagedacht. “Hoe sterven mensen aan kanker?” is een van de meest gestelde vragen aan Google. Toch is het verrassend zeldzaam dat patiënten dit aan hun oncoloog vragen. Als iemand die veel patiënten heeft verloren en heeft deelgenomen aan talloze gesprekken over dood en sterven, zal ik mijn best doen om dit uit te leggen, maar eerst kan een beetje context misschien helpen.

Sommige mensen zijn duidelijk bang voor wat er onthuld zou kunnen worden als ze de vraag stellen. Anderen willen het wel weten, maar worden ontmoedigd door hun dierbaren. “Als je het over sterven hebt, hou je op met vechten”, vermaande een vrouw haar man. Het geval van een jonge patiënte staat in mijn geheugen gegrift. Dagen voor haar dood smeekte ze me om de waarheid te vertellen, omdat ze langzaam in de war raakte en haar gelovige familie haar in het ongewisse had gelaten. “Ik ben bang dat je doodgaat,” begon ik, terwijl ik haar hand vasthield. Maar juist op dat moment kwam haar man binnen die, nadat hij de woordenwisseling had gehoord, woedend was dat ik haar hoop had gedoofd op een kritiek moment. Toen ze zich met haar ogen verontschuldigde, schreeuwde hij tegen me en stuurde me de kamer uit, waarna hij haar met geweld mee naar huis nam.

Het is geen wonder dat patiënten en artsen terughoudend staan tegenover het bespreken van de prognose, maar er zijn aanwijzingen dat waarheidsgetrouwe, gevoelige communicatie en waar nodig een gesprek over sterfelijkheid, patiënten in staat stelt hun beslissingen over de gezondheidszorg in eigen hand te nemen, hun zaken te plannen en af te zien van onnodig agressieve therapieën. In tegenstelling tot wat vaak wordt gevreesd, verklaren patiënten dat het besef dat zij stervende zijn niet leidt tot meer verdriet, angst of depressie. Het bespoedigt ook de dood niet. Er zijn aanwijzingen dat nabestaanden in de nasleep van een overlijden minder angst en depressie ervaren als zij bij gesprekken over het sterven worden betrokken. Over het algemeen lijkt eerlijkheid het beste beleid.

Uit zorgwekkend onderzoek blijkt dat een meerderheid van de patiënten zich niet bewust is van een terminale prognose, hetzij omdat het hen niet is verteld of omdat zij de informatie verkeerd hebben begrepen. Enigszins teleurstellend is dat oncologen die eerlijk communiceren over een slechte prognose wellicht minder geliefd zijn bij hun patiënt. Maar wanneer we de prognose verdoezelen, is het begrijpelijkerwijs nog moeilijker om dicht bij de vraag te komen hoe men zou kunnen sterven.

Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde sterven veel kankerpatiënten niet en de cijfers worden steeds beter. Tweederde van de kankerpatiënten in de rijke wereld overleeft vijf jaar en bij degenen die de grens van vijf jaar halen, verbeteren de kansen voor de volgende vijf jaar, enzovoort. Maar kanker bestaat eigenlijk uit veel verschillende ziekten die zich op zeer verschillende manieren gedragen. Sommige vormen van kanker, zoals darmkanker, zijn, wanneer zij in een vroeg stadium worden ontdekt, te genezen. Borstkanker in een vroeg stadium is goed te genezen, maar kan tientallen jaren later terugkomen. Uitgezaaide prostaatkanker, nierkanker en melanoom, die tot voor kort sombere behandelingsmogelijkheden hadden, worden nu aangepakt met steeds veelbelovender therapieën die ongekende overlevingstijden opleveren.

Maar de ontnuchterende waarheid is dat kanker in een vergevorderd stadium ongeneeslijk is en hoewel moderne behandelingen de symptomen kunnen beheersen en de overleving kunnen verlengen, kunnen ze het leven niet oneindig verlengen. Daarom denk ik dat het belangrijk is voor iedereen die wil weten, hoe kankerpatiënten eigenlijk sterven.

“Failure to thrive” is een brede term voor een aantal ontwikkelingen bij kanker in het eindstadium die er in feite toe leiden dat iemand traag achteruitgaat in een stapsgewijze verslechtering tot aan de dood. Kanker wordt veroorzaakt door een ongeremde groei van voorheen normale cellen die zich vakkundig aan de gebruikelijke afweer van het lichaam onttrekken om zich naar andere delen te verspreiden, of uit te zaaien. Wanneer kanker een vitaal orgaan aantast, wordt de functie ervan verstoord en kan deze verstoring de dood tot gevolg hebben. De lever en de nieren elimineren gifstoffen en houden de normale fysiologie in stand – het zijn normaal gesproken organen met een grote reserve, dus wanneer zij het laten afweten, is de dood nabij.

Kankercellen geven een overvloed aan chemische stoffen af die de eetlust remmen en de vertering en opname van voedsel beïnvloeden, wat leidt tot progressief gewichtsverlies en dus tot ernstige zwakte. Uitdroging is niet ongewoon, als gevolg van een afkeer van vloeistoffen of het onvermogen om te slikken. Het gebrek aan voeding, hydratatie en activiteit veroorzaakt snel verlies van spiermassa en zwakte. Uitzaaiingen naar de longen komen vaak voor en kunnen verontrustende kortademigheid veroorzaken – het is belangrijk om te begrijpen dat de longen (of andere organen) niet helemaal ophouden met werken, maar dat ze uitgeput raken als ze onder grote druk moeten presteren. Het is als voortdurend bergop duwen tegen een zwaar gewicht.

Kankerpatiënten kunnen ook sterven aan een ongecontroleerde infectie die de gebruikelijke middelen van het lichaam overweldigt. Kanker tast de immuniteit aan en recente chemotherapie verergert het probleem door het beenmerg te onderdrukken. Het beenmerg kan worden beschouwd als de fabriek waar bloedcellen worden aangemaakt – de functie ervan kan worden aangetast door chemotherapie of infiltratie door kankercellen.De dood kan optreden als gevolg van een ernstige infectie. Een reeds bestaande leverfunctiestoornis of nierfalen door uitdroging kan ook de keuze van antibiotica bemoeilijken.

Het kan u opvallen dat patiënten met kanker in de hersenen er bijzonder onwel uitzien. De meeste kankers in de hersenen komen van elders, zoals de borst, de longen en de nieren. Hersenuitzaaiingen oefenen hun invloed op een aantal manieren uit – door het veroorzaken van aanvallen, verlammingen, bloedingen of gedragsstoornissen. Patiënten die getroffen zijn door hersenmetastasen kunnen vermoeid en ongeïnteresseerd raken en snel verzwakken. Zwelling in de hersenen kan leiden tot progressief bewustzijnsverlies en de dood.

Bij sommige vormen van kanker, zoals die van de prostaat, borst en long, kunnen botmetastasen of biochemische veranderingen aanleiding geven tot gevaarlijk hoge calciumgehaltes, wat een verminderd bewustzijn en nierfalen veroorzaakt, met de dood tot gevolg.

Onbeheerste bloedingen, hartstilstand of ademhalingsstilstand als gevolg van een grote bloedklonter komen voor – maar in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is een plotselinge en catastrofale dood bij kanker zeldzaam. En natuurlijk kunnen zelfs patiënten met gevorderde kanker bezwijken aan een hartaanval of een beroerte, veel voorkomende doodsoorzaken zonder kanker in de algemene gemeenschap.

Je hebt misschien gehoord van het zogenaamde “dubbele effect” van het geven van sterke medicijnen zoals morfine voor kankerpijn, uit angst dat de escalatie van de medicijnniveaus de dood bespoedigt. Maar deskundigen zeggen dat opioïden van vitaal belang zijn om het lijden te verlichten en dat ze een reeds beperkt leven doorgaans niet verkorten.

Het is belangrijk om te beseffen dat de dood op verschillende manieren kan plaatsvinden, dus ik wilde het belangrijke onderwerp aansnijden van wat zorgverleners kunnen doen om het stervensproces te vergemakkelijken.

Op plaatsen waar goede palliatieve zorg is ingebed, kan de waarde ervan niet worden overschat. Palliatieve zorgteams bieden deskundige hulp bij de aanpak van lichamelijke symptomen en psychisch leed. Ze kunnen lastige vragen beantwoorden, bezorgde familieleden begeleiden en patiënten helpen bij het vastleggen van hun nalatenschap, op papier of digitaal. Ze normaliseren rouw en helpen perspectief te brengen in een moeilijke tijd.

Mensen die nieuw zijn in de palliatieve zorg zijn vaak bang dat ze een effectieve behandeling van kanker zullen missen, maar er zijn zeer goede aanwijzingen dat palliatieve zorg het psychologisch welzijn, de kwaliteit van leven en in sommige gevallen de levensverwachting verbetert. Palliatieve zorg is een relatieve nieuwkomer in de geneeskunde, dus het kan zijn dat u in een gebied woont waar geen formele dienst bestaat, maar er kunnen plaatselijke artsen en hulpverleners zijn die zijn opgeleid in aspecten van het verlenen ervan, dus vraag zeker rond.

Tot slot nog iets over hoe u uw oncoloog kunt vragen over de prognose en, op zijn beurt, hoe u zult sterven. Wat u moet weten is dat op veel plaatsen de opleiding op dit delicate gebied van communicatie jammerlijk ontoereikend is en dat uw arts zich ongemakkelijk kan voelen bij het bespreken van dit onderwerp. Maar dit mag geen enkele arts ervan weerhouden het te proberen – of u op zijn minst door te verwijzen naar iemand die u kan helpen.

Nauwkeurige prognose is moeilijk, maar u mag een schatting verwachten in termen van weken, maanden of jaren. Als het gaat om het stellen van de moeilijkste vragen, verwacht dan niet dat de oncoloog tussen de regels door kan lezen. Het is uw leven en uw dood: u hebt recht op een eerlijk oordeel, een voortdurend gesprek en meelevende zorg, die overigens van een willekeurig aantal mensen kan komen, waaronder verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, huisartsen, aalmoezeniers en, natuurlijk, degenen die dicht bij u staan.

Meer dan 2000 jaar geleden merkte de Griekse filosoof Epicurus op dat de kunst van het goed leven en de kunst van het goed sterven één waren. Meer recentelijk herinnerde Oliver Sacks ons aan dit principe toen hij op sterven lag aan een uitgezaaid melanoom. Als we moeten sterven, is het de moeite waard onszelf te herinneren aan de rol die we kunnen spelen in het verzekeren van een vreedzame dood.

{{#ticker}}

{topLeft}}

{{bottomLeft}}

{topRight}}

{{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragrafen}}{highlightedText}}

{#cta}{{text}{{/cta}}

Houd me in mei op de hoogte

• Deel op Facebook
• Deel op Twitter
• Deel via E-mail
• Deel op LinkedIn
• Deel op Pinterest
• Deel op WhatsApp
• Deel op Messenger