Liz Cusack maakte zich niet echt zorgen toen ze in 2006 uitslag op haar benen en armen kreeg. Het was waarschijnlijk een allergische reactie op wasmiddel, vermoedde ze. Of misschien was het de stress van het aanstaande eindexamen.
In werkelijkheid verwachtte ze te worden weggestuurd met een topische crème toen ze naar haar huisarts ging om er naar te laten kijken. In plaats daarvan werd ze direct doorgestuurd naar de eerste hulp voor een huidbiopsie.
“Ik denk dat de artsen in het ziekenhuis een vrij goed idee hadden wat het was,” herinnert de 29-jarige vrouw uit Meath zich, “dus stuurden ze me door naar een dermatoloog. De dermatoloog bekeek het en stuurde me door voor een nierbiopsie.
“Ik vroeg haar wat het was en ze zei dat ze het me niet wilde vertellen voor het geval ik het zou Googlen. Zoals de meeste aandoeningen, toont Google het slechtst mogelijke scenario, dus het zou me uiteindelijk bang kunnen maken.”
De resultaten van de biopsie onthulden dat Liz een zeldzame nierziekte had die Henoch-Schönlein purpura (HSP) wordt genoemd, waarvan wordt gedacht dat het wordt veroorzaakt door een virale infectie. De nefroloog in het Tullamore Hospital beschreef het als een “lichte schram” op haar nieren en vertelde haar dat ze de situatie in de gaten zouden blijven houden.
Hij legde uit dat het in een derde van de gevallen na een paar maanden vanzelf overgaat. In een derde van de gevallen blijft het zoals het is en komt en gaat de uitslag. En in nog een derde van de gevallen, is dialyse nodig. Maar dat is het slechtste scenario, verzekerde hij haar.
De volgende negen jaar ging Liz om de zes maanden naar het Tullamore Hospital om haar bloed te laten onderzoeken. De uitslag was “vervelend” en ze moest een milde bloeddrukverlagende tablet slikken om wat van de overtollige proteïne op te drogen die de nieren produceerden. Maar, voor het grootste deel, was ze relatief gezond. Misschien zelfs helemaal genezen.
Tot Liz’ genoegen verdween de uitslag volledig na een verblijf van zes maanden in de VS. “De dokter zei altijd dat als de uitslag erg was, de nieren werden verergerd en opflakkerden,” legt ze uit. “Dus toen de uitslag verdween, dacht ik dat het betekende dat het voorgoed weg was.
“Het leven was druk,” voegt ze eraan toe. “Ik was aan het leren autorijden. Ik had net een nieuwe baan gekregen bij SAP in Citywest. Ik beheerde hun universiteitsprogramma en reisde het land rond om studenten te ontmoeten. Dus ik ging niet terug voor mijn vervolgafspraak… je leeft en je leert…”
De uitbarsting van energie was van korte duur. Zes maanden later, begon Liz zich erg onwel te voelen. Ze werd ’s morgens misselijk en kreeg ‘vreselijke’ hoofdpijn die de hele dag aanhield. “Nurofen of slapen hielp niet,” legt ze uit. “En ik was uitgeput. Als ik op zaterdag thuiskwam, lag ik de hele dag in bed. De vermoeidheid was ongelooflijk.”
Een paar maanden later, in maart 2015, kreeg de oom van Liz een zware hartaanval. De schrik zette haar moeder ertoe aan een thuisbloeddrukmeter te kopen als voorzorgsmaatregel. Ze controleerde de hele familie, maar toen het Liz’s beurt was, was de meting aanzienlijk hoger dan alle anderen.
“Mam zei: ‘Er is hier iets mis, Liz, tenzij het apparaat kapot is. Ik denk dat je naar de dokter moet…’.”
De huisarts stuurde Liz meteen door naar het ziekenhuis waar ze haar symptomen uitlegde: hoofdpijn, misselijkheid, jeuk en vermoeidheid. Hij deed enkele tests en een uur later kwam hij terug met een team van artsen om zich heen en vertelde haar dat ze nog vijf procent nierfunctie over had tussen beide nieren. Het was een angstaanjagende diagnose, geeft ze toe, maar er was geen tijd om erover na te denken.
“Ze dachten aanvankelijk dat mijn nieren misschien waren ingeslapen, dus pompten ze me tien dagen lang vol met steroïden om te zien of ze wakker zouden worden. Toen dat geen effect had, werd ik overgebracht naar het Tallaght Hospital.”
De artsen daar begonnen Liz met continue ambulante peritoneale dialyse (CAPD), die ze thuis kon doen. Het leek te werken, maar toen, na acht of negen maanden, begon ze vermoeidheid en kortademigheid te ervaren.
“Ik werd op een ochtend schreeuwend wakker van de pijn in mijn rug en ik kon niet op adem komen,” herinnert ze zich.
Ze werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht waar men ontdekte dat de vloeistof van de machine in haar longholte was terechtgekomen.
“Ze realiseerden zich dat die manier van dialyse niet werkte, dus moesten ze er een katheter voor hemodialyse inbrengen. Ik moest een kleine ingreep laten doen aan mijn linkerarm om een fistel in te brengen – het is de meest efficiënte manier om dialyse uit te voeren,” legt ze uit. “Het is niet mooi vanuit esthetisch oogpunt, maar het geeft je dialyse van zeer goede kwaliteit.”
Liz doet nu elke week drie dialysesessies van vier uur in het Tallaght Hospital, en ze staat al iets meer dan twee jaar op de lijst voor niertransplantatie. “Gezonde nieren werken 24/7 of 168 uur per week,” legt ze uit. “Ik dialyseer maar 12 uur per week, dus dat kan nooit het werk vervangen dat je nieren doen.”
“Dialyse is geen pretje,” voegt ze eraan toe. “Het kost veel tijd van je week terwijl je andere dingen zou kunnen doen. En je vrijheid wordt zeker ingeperkt omdat alles – vakanties, weekendjes weg, avondjes uit `- ruim van tevoren gepland moet worden.”
Het dialysedieet in de hand houden is een andere uitdaging. “Je moet op je voeding letten, zodat je fosfaat- en kaliumgehalte niet te hoog wordt, want dat kan op de lange termijn heel gevaarlijk zijn”, zegt ze.
“Zelfs voedingsmiddelen die je als heel gezond zou beschouwen – zoals noten, fruit en groenten – moeten met mate worden gegeten.
“En dan is er natuurlijk nog het vochtprobleem. Sommige mensen met nierfalen blijven water doorlaten, maar mijn nieren doen dat niet. Daarom blijft elke druppel water die ik binnenkrijg in mijn systeem.
“Ik mag maar een liter per dag en dat is inclusief soep, ijs en zelfs watermeloen als je er genoeg van eet.”
Het is een fysiek slopende en emotioneel uitputtende aandoening, maar Liz zegt dat ze vastbesloten is om zich er niet door te laten overheersen. Dankzij een “zeer ondersteunende” werkgever, een “geweldig ondersteunend netwerk” van vrienden en familie en een “fantastische vriend”, is ze in staat geweest om haar schema rond de dialyse sessies te werken.
Traditionele Ierse muziek blijft een groot deel van haar leven en ze reist vaak door Ierland om de knop accordeon en melodeon te spelen bij optredens en sessies. Ze reist ook internationaal, en zegt dat de EHIC-kaart een redder in nood is gebleken.
Ook heeft de aandoening haar gevoel voor ambitie niet afgestompt. Sinds de diagnose Henoch-Schönlein purpura heeft Liz een BA Economie, Politiek en Recht behaald aan DCU, een Masters in European Public Affairs & Law aan UCD en een Masters in Business Management aan DCU.
“Ik weet dat ik het uiteindelijk zal krijgen,” zegt ze, “maar ik kan beter wachten om er zeker van te zijn dat de match goed is. In de tussentijd richt ik al mijn energie op mijn baan en mijn persoonlijke relaties.
“Ik besefte al heel vroeg dat ik twee keuzes had: of ik blijf erbij stilstaan en laat me erdoor meeslepen, of ik richt me op alle goede dingen in mijn leven en ga door. En ik heb ontzettend veel om dankbaar voor te zijn.
“Als er iets is, heeft deze ziekte mijn ogen geopend voor wat echt belangrijk is in het leven,” concludeert ze. “En ik denk echt dat ik er een sterker persoon door ben geworden.”
“Ik heb nierfalen. Het heeft mij niet.”
Gezondheid & Leven