Toen Helen King in 2014 haar linkerarm niet meer kon optillen, was het eerste wat ze deed een bezoek brengen aan haar wervelkolomarts. Zes jaar eerder had King last gehad van wat voelde als een stijve nek die maar niet weg wilde gaan. Uiteindelijk begon ze het gevoel in haar vingers te verliezen. Haar ruggenmergarts adviseerde haar een cervicale discectomie en fusie te ondergaan. Vier ruggenwervelschijven werden uit haar lichaam verwijderd terwijl de arts een kadaverbot en een titanium plaat in haar nek plaatste. Dus op die dag in 2014, toen haar wijsvinger stijf was en ze haar linkerarm niet kon optillen, dacht de 49-jarige dat de symptomen verband hielden met haar spinale operatie. “Toen mijn arts me onderzocht,” zegt King, “vertelde hij me: ‘Dit heeft niets met je nek te maken. Ik denk dat je reumatoïde artritis (RA) hebt.’ Het was helemaal uit het niets voor mij.”

GerelATEERD: 8 Dingen die ik niet wist over reumatoïde artritis totdat het mij overkwam

Stijfheid en gevoelloosheid Symptomen suggereren reumatoïde artritis

Als de gedisciplineerde dochter van een legerofficier, streefde King meedogenloos de afspraak met een reumatoloog na. Na drie maanden van smeken, intimideren en overreden, was ze eindelijk in staat om een persoonlijk bezoek aan de arts te krijgen. De reumatoloog stelde de diagnose RA. “En toen begon ik te huilen,” zegt King. “Tijdens die paar maanden had ik absoluut de verkeerde dingen gedaan, Googlen en proberen uit te zoeken wat er mis was. Niemand in mijn familie had RA, dus het was allemaal nieuw voor me. Toen ik las dat het je levensverwachting kon verlagen, drong het pas echt tot me door. Dus toen ik naar de reumatoloog ging, had ik het idee dat ik in een rolstoel zou belanden. Toen ik de diagnose van hem hoorde, leek dat de nagel aan de doodskist te zijn. Maar toen zei de dokter, ‘Helen, ik kan dit behandelen! Als je me zou vertellen dat je artrose hebt, zou ik je alleen maar kunnen opereren. Dat deed me stoppen. Voor het eerst had ik het gevoel: ‘Oké, ik kan dit doen.'”

Meteen beginnen met een agressieve behandeling van reumatoïde artritis

King’s reumatoloog raadde een vroege, agressieve behandeling aan. “Hij zei tegen me: ‘Sla er hard op! Wacht niet!’ en gaf me meteen methotrexaat,” zegt King. Maar het innemen van het medicijn in pilvorm maakte King misselijk. In plaats van het medicijn op te geven, stelde haar arts haar voor om een vloeibare orale vorm te proberen die niet dezelfde conserveringsmiddelen bevatte, die mogelijk de oorzaak waren van haar misselijkheid. De nieuwe vorm van het medicijn was veel beter voor haar maag. Een paar maanden later voegde de arts een biologisch geneesmiddel toe aan haar behandelplan, en sindsdien heeft King haar RA-symptomen goed onder controle.

Leren hoe een balans te vinden tussen werk en haar nieuwe leven met reumatoïde artritis

“Ik was altijd een doorzetter,” zegt King. “Ik werk voor de CEO van een financiële dienstverlener. Het is erg stressvol, erg veeleisende klanten. Ik ben altijd het soort persoon geweest dat kon zeggen: ‘Ik heb geen hulp nodig. Ik kan het zelf wel. Maar aan het begin van een diagnose, is er zoveel aan de hand. Je neemt al deze informatie in je op. Je lichaam verandert. Je bent niet meer dezelfde. Voor mij was het moeilijk om te leren hoe ik het allemaal in balans moest houden. Als ik een 50- of 60-urige werkweek heb, is het dan oké om op zaterdag de hele dag in mijn pyjama te blijven en me niet schuldig te voelen? Toen begon ik andere mensen te zoeken die reumatoïde artritis hadden. Ik wil begrijpen wat andere mensen doormaken.

GERELATEERD: May Is Arthritis Awareness Month

Seeking Support and Understanding From Peers With Rheumatoid Arthritis

“Familie en vrienden zijn fantastisch, maar ze kunnen niet de manier begrijpen waarop iemand die dezelfde weg heeft bewandeld, dat kan. Als ik zeg dat ik uitgeput ben, gaat dat niet over slapen. Het betekent dat ik me voel alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Ik wilde in contact komen met andere mensen die dat ook hadden meegemaakt. En wat ik al snel leerde was dat er niets persoonlijks was. Er was al dat gedoe op sociale media, en voor mij was dat veel te negatief. Voor mij vertraagde het me; het tilde me niet op.”

De waarde van steungroepen voor mensen met reumatoïde artritis

King richtte uiteindelijk Arthritis Introspective op, een steungroep die later is opgegaan in de Arthritis Foundation. King werd opgeleid tot connection facilitator, dat is een persoon in een geografisch gebied die helpt bij het organiseren van ontmoetingsgroepen voor anderen die steun zoeken bij het omgaan met hun artritis. Een facilitator vindt ruimte voor de groep om samen te komen, en helpt mensen hulpbronnen te vinden zoals artsen, voedingsdeskundigen, Pilates-instructeurs – elke hulpbron die een artritislijder kan helpen zijn symptomen te beheersen en zijn leven ten volle te leven. “Ik wilde naar mijn gemeenschap brengen wat ik zocht en niet kon vinden”, zegt King. “Dus ik besloot dat ik het zou beginnen. Mijn eerste stap met de Arthritis Foundation was om mezelf te helpen mondiger te worden en controle te krijgen over mijn situatie.”

Een gloednieuwe wereld van sociaal verafgelegen steungroepbijeenkomsten

Sinds COVID-19 het afgelopen jaar de wereld een meer virtuele plaats heeft gemaakt, heeft King ondervonden dat ze meer een nationale facilitator voor haar lokale groep is geworden. “Nu er meer evenementen online zijn gegaan,” zegt ze, “als er een gerenommeerde reumatoloog spreekt in een andere stad, kan ik mijn leden helpen om hen te horen spreken. Het heeft een revolutie teweeggebracht in hoe we denken over evenementen en programmering voor onze leden.”

King spreekt ook lovend over het Live Yes! INSIGHTS programma, dat mensen in staat stelt om anoniem een 10-minuten durende beoordeling van hun problemen met artritis te nemen. “Ze zijn in staat om deze gegevens te kraken en te sorteren op postcode. Dus nu hebben we een veel beter idee van wat de zorgen van ons lidmaatschap zijn, of het nu gaat om pijnbestrijding, gezondheidszorg, behandelingen, noem maar op.”

Erkenning voor het inzamelen van geld voor artritisbewustzijn

In 2017 vormde King een team om mee te doen aan de Walk to Cure Arthritis van de stichting in Philadelphia om geld in te zamelen en bewustzijn te brengen voor RA en de honderden soorten gewrichtsziekten die bekend staan als artritis. “Ik was klaar om te praten over wat er aan de hand was, en in het begin denk ik dat veel mensen zelf nog niet klaar waren om te praten. Ze waren bezorgd over hoe mensen naar hen zouden kijken, en over geaccepteerd worden in de gemeenschap.”

De wandeling van vorig jaar werd een virtueel evenement, en het evenement van dit jaar, op 5 juni 2021, zal dat ook zijn. Het risico van zoveel mensen met immuno-incompetentie bij elkaar was veel te groot. Als voorzitter van het evenement in het gebied Oost-Pennsylvania en Zuid-New Jersey zal King doorgaan met fondsenwerving om bij de bijna $ 300.000 te komen die ze al heeft opgehaald voor artritisonderzoek

Perks en beloningen van het organiseren van artritissteun- en steungroepen

“De beste delen van het zijn van een facilitator zijn de e-mails en bedankkaarten die mensen hebben geschreven,” zegt King. “Er is een vrouw in het bijzonder, ze kwam naar de steungroep met haar man, en ze had het allemaal bijna opgegeven. Het is een verhaal dat je vaak hoort. Toen ze daar aankwam, was ze aan het huilen. De volgende dag schreef ze me een e-mail, waarin ze mij en de groep bedankte en vertelde hoe ze op zoek ging naar een nieuwe arts en een nieuwe behandeling. Door de groep was ze bereid om de ene voet voor de andere te zetten. Je kunt het maar één dag tegelijk doen,” legt King uit.

Hoe het helpen van andere mensen de vrijwilliger helpt

Het meest lonende aan het leiden van de groep – je hebt echt het gevoel dat je mensen helpt, volgens King. “En zij helpen mij. We gaan allemaal samen dit pad op. Onze paden zien er misschien allemaal anders uit. Maar als ik me op andere mensen richt, haalt dat de focus van mijn eigen reis af.”

King moedigt mensen met artritis aan om vrijwilligerswerk te doen bij de Arthritis Foundation als ze zich daar prettig bij voelen. Ze heeft de groeiende hoeveelheid werk die ze voor de stichting heeft gedaan als versterkend ervaren. “Mensen kunnen een uur per dag geven, een uur per week, zelfs een uur per maand,” zegt ze.

King vrijwilligers veel meer uren dan dat in haar rol als Platinum Ambassador voor de Arthritis Foundation, een elite groep vrijwilligers die dienen als liaisons tussen de Arthritis Foundation en vertegenwoordigers in het Congres in een poging om het bewustzijn van de ziekte te verhogen met wetgevers die een verschil kunnen maken in juridische en financiële steun. “We zijn vooral een vrijwilligersorganisatie,” zegt King. “Dus je kunt zelfs dingen doen zoals een beroep doen op je wetgevers om het bewustzijn voor mensen met artritis te vergroten. Je kunt het vanuit je eigen huis doen met een e-mail en een klik op een knop.”

GERELATEERD: Smart Health: I Tried Virtual Reality Telehealth for Chronic Arthritis Pain – And Here’s What Happened

To King, het werken met de artritisgemeenschap is een levensveranderende ervaring geweest. “Vooral met COVID zijn we online zoveel meer met elkaar verbonden,” zegt ze. “Ik heb vrienden over de hele wereld, en we proberen elkaar allemaal te helpen. Iedereen heeft geweldige ideeën. Ik ben niet de expert in dit alles. Ik heb het gevoel dat ik net zoveel van hen leer als zij van mij. Je kunt je laten opslokken door RA, of je kunt je leven zo goed mogelijk leven. Ik herinner me dat ik tegen mijn moeder zei toen ik de ziekte kreeg dat ik niet kan wachten tot RA iets is wat ik heb, in plaats van wie ik ben. Ik heb het gevoel dat ik mijn leven heb teruggenomen. Het is een deel van wie ik ben, maar het is niet helemaal wie ik ben.”