Rond 20% van de mensen in ontwikkelde samenlevingen heeft negatieve reacties op bepaalde voedingsmiddelen, en sommigen hebben regelrechte voedselintoleranties, gedefinieerd als ongewenste niet-allergische reacties waarbij geen directe immuunrespons betrokken is. De meest voorkomende voedsel-“gevoeligheden” in de moderne wereld zijn gluten, lactose, fructose, melk en eieren, maar er is een overvloed aan andere kandidaten (zie figuur).

Voedselintoleranties spelen ook een belangrijke rol bij ME/CFS. Gevoeligheid voor voedingsmiddelen is een van de mogelijke “immuun, gastro-intestinale & urogenitale stoornissen” die gebruikt worden voor de diagnose (zie de 2011 ICC definitie), en veel individuele patiënten zeggen dat ze baat hebben bij het vermijden van bepaalde voedingsmiddelen. Gluten is een goed voorbeeld, en we weten van e-mails en telefoontjes naar ME Research UK dat het uitsluiten van gluten uit het dieet de symptomen van sommige patiënten verbetert. Deze symptomen omvatten niet alleen darmklachten (buikpijn, opgeblazen gevoel, enz.) zoals men zou verwachten, maar ook meer systemische verschijnselen zoals hersenmist, hoofdpijn, gewrichts- en spierpijn. Nu, een nieuw rapport in het augustus 2016 nummer van Acta Pediatrica (lees meer) suggereert dat melkeiwit ook kan bijdragen aan symptomen, althans bij sommige ME / CVS-patiënten.

De zeer actieve groep onder leiding van Prof Peter Rowe aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore heeft een twee jaar durende cohortstudie uitgevoerd naar lichamelijke bevindingen en uitkomsten bij jonge mensen met ME / CVS. Een van de schoonheden van een onderzoeksprogramma is dat onverwachte waarnemingen kunnen worden opgevolgd, en de groep had opgemerkt dat een aantal van hun patiënten symptomen en verschijnselen vertoonden die overeenkwamen met een vertraagde reactie op melkeiwit.

Om te testen of melkintolerantie een factor zou kunnen zijn in de instandhouding van ziekte, ontwierpen ze een deelstudie om de algemene levenskwaliteit te onderzoeken (inclusief vermoeidheid, slaap en activiteitsbeperkingen veroorzaakt door fysieke gezondheidsproblemen) voor en na een periode van 6 maanden van beperking van melkeiwit via de voeding. Intolerantie voor melkeiwitten wordt alleen op klinische gronden gediagnosticeerd omdat er nog geen gevalideerde laboratoriumtests bestaan, dus voerde het team een eerste dieetproef uit. Van de 55 jonge ME/CFS-patiënten bleken er 17 (31%) een melkeiwit-intolerantie te hebben. In de testfase van de studie werd door sommige deelnemers een klinisch belangrijke verbetering van de frequentie en de ernst van de symptomen gerapporteerd zodra melkeiwit uit hun dieet werd geschrapt. Deze patiënten werden vervolgens gedurende 6 maanden op een melkvrij dieet gezet, en hun levenskwaliteit werd aan het begin en het einde van de studie vergeleken met die van patiënten die melkeiwit wel verdroegen.

Bij het begin van de studie was de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit significant slechter bij patiënten die melkeiwitintolerant waren dan bij degenen die dat niet waren. Zes maanden na het melkvrije dieet was de levenskwaliteit echter sterker verbeterd bij de patiënten met melkeiwitintolerantie, en was er geen verschil meer in levenskwaliteit tussen de twee groepen. Ook vertoonden de melk-intolerante patiënten die het melk-vrije dieet volgden verbeteringen in de bovenste gastro-intestinale en systemische symptomen, en deze verbeteringen traden op binnen twee weken na het begin van het dieet. Aangezien het hier niet om een gerandomiseerd onderzoek ging, kan natuurlijk niet worden gezegd dat deze effecten alleen aan het melkvrije dieet te danken zijn. Het bewijsmateriaal is echter zeker suggestief, en het kan zijn dat een melkvrij dieet een significant positief effect zou kunnen hebben bij sommige ME/CFS-patiënten.

Voor de auteurs is het belang van de resultaten dat bijna een derde van de adolescenten en jonge volwassenen met ME/CFS “bewijs had van behandelbare melkeiwitintolerantie”, een hoger aandeel dan verwacht, gezien het bewijs dat de prevalentie van ‘echte’ reacties op voedsel vrij klein kan zijn in de algemene bevolking (lees meer). Van cruciaal belang is dat de meeste van de studiepatiënten die baat hadden bij een melkvrij dieet zich voorheen niet bewust waren geweest van de bijdrage van melk aan hun symptomen, waarschijnlijk vanwege de tijd die verstrijkt tussen consumptie en symptomen (in tegenstelling tot echte voedselallergie, waarbij de symptomen zich veel sneller ontwikkelen). De auteurs wijzen erop dat voor patiënten met ME/CFS de situatie kan worden opgehelderd door een twee weken durende proef met een melkvrij dieet. Hoewel het stoppen of verminderen van de melkconsumptie niet het ‘antwoord’ is op ME/CFS, is het de moeite waard te beseffen dat de symptomen van ME/CFS bij sommige mensen kunnen worden verergerd door melk, een veelgebruikt voedingsmiddel. Als we mogen afgaan op de ervaringen van patiënten met het vermijden van gluten (lees meer), kunnen de effecten van een melkvrij dieet gedurende een korte periode zowel verrassend als welkom zijn.