De behoefte aan slaap overweldigt me. Te vaak, 14 uur wegglijden van mij terwijl ik ben verankerd aan mijn bed, en ik uiteindelijk slapen weg meer dan de helft van mijn weekend. Elf maanden geleden leerde ik dat zo moe zijn geen overgangsritueel was naar volwassenheid toen, na twee slaaponderzoeken, ik werd gediagnosticeerd met een slaapstoornis die bekend staat als idiopathische hypersomnie (IH).

Idiopathische hypersomnie is een chronische slaapstoornis die slopend kan zijn.

De meest voorkomende symptomen van IH zijn overmatige slaperigheid overdag, lange slaaptijden, niet-verfrissende slaap (ook tijdens dutjes), en moeite met wakker worden, volgens de Hypersomnia Foundation. Deze symptomen kunnen soms worden verklaard door depressie, een hormonale stoornis, of slaaptekort, naast vele andere onderliggende gezondheidsproblemen, wat de reden is waarom artsen deze eerst uitsluiten voordat ze de diagnose IH stellen – aangezien “idiopathisch” betekent dat er geen bekende oorzaak is. Hoewel men denkt dat de symptomen van IH zich manifesteren in de vroege adolescentie of volwassenheid, kan het moeilijk zijn om het precieze begin aan te geven omdat tieners meer slaap nodig hebben dan volwassenen. Momenteel is er nog niet veel bekend over de pathologie van IH.

“Omdat ze zich op het spectrum bevinden van dingen die gezonde mensen ervaren, kunnen ze verkeerd worden gelabeld en zo verkeerd worden begrepen dat sommige mensen misschien nooit een medische evaluatie krijgen,” Lynn Marie Trotti, M.D., universitair hoofddocent neurologie aan de Emory University, vertelt SELF.

Het kostte me jaren om te beseffen dat hoe ik me voelde niet normaal was, wat waarschijnlijk komt omdat het gevoel van slaperigheid subjectief is. Soms gebruiken slaapartsen een gestandaardiseerde vragenlijst genaamd de Epworth Sleepiness Scale om patiënten te laten meten hoe waarschijnlijk het is dat ze in slaap zouden vallen tijdens bepaalde situaties, variërend van tv-kijken tot een gesprek voeren. Ik denk niet dat ik ooit in slaap ben gevallen terwijl ik met iemand praatte, maar ik kan bijna overal slapen, en één keer heb ik zelfs door een Fourth of July parade geslapen. Maar dit “vermogen” is geen zegen – het is een last.

Ik heb me ook nooit gerealiseerd dat de moeite die ik heb om wakker te worden, bekend als slaapdronkenheid, pathologisch is. “Slaapdronkenheid is wanneer patiënten een extreem overdreven moeilijkheid hebben om ’s morgens wakker te worden,” zegt Dr. Trotti. “Een paar uur lang drukken ze op de sluimerknop, proberen ze de wekker te horen en proberen ze uit bed te komen. Die perioden kunnen echt problematisch zijn voor patiënten.” Ook ik kan me vaak niet herinneren dat ik ’s ochtends mijn wekker heb uitgezet – iets wat ik liever wijt aan goedkope wijn dan aan een slaapstoornis.

Durend moe zijn wordt niet typisch geassocieerd met kwaliteiten die de maatschappij aantrekkelijk vindt: Lui, passief, ongemotiveerd en onverschillig zijn niet de dingen die mensen willen zijn. Maar dat is zeker hoe ik het gevoel had dat andere mensen me zagen. Medestudenten op de universiteit die de hele nacht opbleven om te blokken voor een examen waren stomverbaasd als ik zei dat ik om 23.00 uur naar bed ging. Mijn ouders zeiden dan voor de grap: “Dat is geen goedemorgen, dat is goedemiddag! Er werd zelfs gesuggereerd door iedereen, van vrienden en familie tot artsen, dat afvallen zou helpen mijn slaapproblemen te verbeteren.

Ik zocht voor het eerst hulp en werd afgedaan als “normaal” na een slaaponderzoek in 2010.

Ik bracht de nacht door in een slaapkliniek waar ik werd vastgemaakt aan draden en sensoren. Toen het onderzoek niets bijzonders aan het licht bracht, schreef de slaaparts in mijn dossier dat “ik haar op dit moment voorstelde om te proberen doordeweeks voldoende te slapen en zo nodig een dutje te doen.”

Ik twijfel er niet aan dat deze arts het goed bedoelde – wat ik wel betwijfel, is dat hij echt naar me luisterde. Volgens het U.S. Department of Health and Human Services, is de aanbevolen slaaptijd voor een 21-jarige (mijn leeftijd op dat moment) zeven tot acht uur per nacht. Maar zijn aanbeveling om voldoende te slapen zodat ik me niet elke dag uitgeput zou voelen, was het slaapschema van een peuter – want om me voldoende uitgerust te voelen, had ik meer dan 10 uur per nacht nodig.

Zes jaar na die nacht in de slaapkliniek begon ik aan een nieuwe baan en mijn woon-werkverkeer was meer dan anderhalf uur lang. Mijn slaapschema verkortte van 10 naar 8 uur per nacht en mijn koffiegebruik nam exponentieel toe. Ik viel in slaap in de bus. Ik viel in slaap op een bankje in het park. Ik viel zelfs aan mijn bureau in slaap. Het was duidelijk dat ik hulp nodig had, pronto, dus verwees mijn huisarts me door naar een zeer druk bezette slaapneuroloog. Ik wachtte vier maanden op mijn afspraak, waarin ik sliep tijdens mijn werk, afspraakjes en indoor cycling lessen. Alle activiteiten die me gelukkig maakten, werden vervangen door de noodzaak om te slapen. (De enige keer dat ik dankbaar was dat ik zoveel kon slapen, was toen mijn vriendje het uitmaakte met me – volgens mijn slaaptracker sliep ik 13 uur, toen 15 uur, toen 9 uur. Slaap hielp me het liefdesverdriet te overwinnen.)

Ik was voorzichtig hoopvol toen mijn afspraak met de slaapneuroloog rond kwam.

Ze vertelde me dat de vorige slaaparts een meervoudige slaaplatentietest (MSLT) had moeten bestellen. Een MSLT wordt uitgevoerd de dag nadat een patiënt de nacht in een slaapkliniek heeft doorgebracht. De test bestaat uit vijf dutjes van 20 minuten, elk met een tussenpoos van twee uur. De test evalueert hoe snel u in slaap valt en of u in een REM-slaap (Rapid Eye Movement) komt. Die criteria gebruiken slaapartsen om een diagnose te stellen tussen IH en narcolepsie.

In januari van dit jaar bracht ik de helft van mijn weekend slapend door, maar in plaats van in mijn eigen bed was ik in een slaapkliniek, aangesloten op elektro-encefalogram (EEG) draden die mijn hersengolven aflezen, evenals instrumenten die mijn ademhaling in de gaten hielden. Het nachtelijke gedeelte van het onderzoek zou aandoeningen als slaapapneu of rustelozebenensyndroom uitsluiten en er ook voor zorgen dat ik de aanbevolen acht uur zou slapen voor de dutjestest. Nadat ik de nacht in de kliniek had doorgebracht, maakte de slaaptechnicus me wakker en verwijderde de instrumenten die mijn ademhaling en beenbewegingen controleerden, maar hield de EEG-draden aan. Op zaterdag moest ik afwisselend twee uur wakker blijven en dan 20 minuten proberen te slapen. Na elk dutje vroegen de technici of je in slaap was gevallen en of je had gedroomd, wat veel moeilijker was dan het klinkt. Ik wist niet altijd zeker of ik in slaap was gevallen en was bang dat ik dan geen antwoorden zou krijgen. Het bleek dat ik gemiddeld over de vijf dutjes na zeven minuten in slaap viel.

In februari belde mijn slaapdokter om me de diagnose mee te delen. Ze vertelde me dat, omdat mijn nachtelijke studie normaal was, en omdat ik nooit in de REM-slaap kwam, maar binnen zeven minuten in slaap viel tijdens het dutgedeelte, dat ik idiopathische hypersomnie had. Ik wist niet goed hoe ik me moest voelen, maar ik was opgelucht dat ik een diagnose had. Ik had niemands tijd verspild door aan te dringen op meer testen. Ik had mijn eigen tijd niet verspild door maanden te wachten op de afspraken. En toen ik meer te weten kwam over IH, begon ik me gevalideerd te voelen. Onlangs vertelde een vriendin me dat ik vaker uiting geef aan mijn vermoeidheid dan voor mijn diagnose. Het is alsof ik me gerechtvaardigd voel door definitief te kunnen zeggen: “Ik heb een slaapstoornis.”

Hoewel ik nooit “genezen” zal worden van IH, helpt een sterk ondersteuningssysteem en behandeling wel.

Dit najaar zocht ik op sociale media naar “idiopathische hypersomnie” om te zien wat ik kon vinden. Door puur toeval was het IH Awareness Week en Instagram leidde me naar een medepatiënt, Adrianna Mirkovich, 22, uit Eugene, Oregon, die onlangs was gediagnosticeerd. Het was verbijsterend hoe vergelijkbaar haar verhaal was met het mijne. “Ik voelde me nooit beter na een dutje en het was zo frustrerend,” vertelt ze me. “Er waren zoveel dagen dat ik gewoon thuiskwam en huilde omdat ik wist dat ik die dag nog zoveel moest doen, en ik wist dat ik me niet beter zou voelen als ik een dutje zou doen, maar ik kon gewoon niets anders doen dan slapen.” We hadden het over elkaars obsessie met koffie, frustratie met dokters en gevoelens van isolement. “Ik heb zo lang gedacht dat ik gek was,” zegt ze. Ik kon het niet meer met haar eens zijn.

Omdat artsen nog niet weten wat IH veroorzaakt, zijn de behandelingsopties beperkt en werken ze alleen om de symptomen te verlichten. Ik neem nu een medicijn dat modafinil heet, een middel dat de waakzaamheid bevordert zonder de wankele bijwerkingen van stimulerende middelen. Hoewel modafinil me laat functioneren met minder slaap dan mijn lichaam wil, onderdrukt het ook mijn eetlust en verandert het soms mijn darmgewoonten, wat beide veel voorkomende bijwerkingen zijn. Naast dat het me wakkerder laat voelen, geeft het me ook tunnelvisie-achtige concentratie. In combinatie met de onderdrukking van de eetlust zijn er dagen dat ik me niet eens realiseer dat ik tot 2 uur ’s middags niets heb gegeten, dus ik moet er zeker van zijn dat ik regelmatig blijf eten. Nu ik medicatie gebruik, heb ik minder trainingen en sociale uitjes overgeslagen, maar ik heb nog steeds last van slaapdronkenheid, slaap soms door mijn wekker heen en heb meer slaap nodig dan andere mensen. “Als je niet wakker kunt worden om je pil in te nemen om je wakker te maken, is dat een groot probleem”, zegt dr. Trotti.

Er is geen genezing voor IH, en zeker, medicatie helpt, maar het heeft nadelen naast de bijwerkingen die ik ervaar, een daarvan is dat het misschien niet veilig is om te nemen tijdens de zwangerschap. Volgens de FDA, “modafinil mag alleen tijdens de zwangerschap worden gebruikt als het potentiële voordeel het potentiële risico voor de foetus rechtvaardigt.” Het stichten van een gezin ligt misschien in de verre toekomst voor mij, maar het zou waarschijnlijk betekenen dat ik moet stoppen met de behandeling die me heeft geholpen.

Terugkijkend, is het moeilijk om niet te denken aan alle tijd die ik heb verspild aan moe zijn.

Terwijl ik door Instagram-posts scrolde na het zoeken naar “idiopathische hypersomnie”, begon ik te huilen. Het was een echokamer van al mijn niet geuite gevoelens van schuld over het afzeggen van plannen, zorgen of ik ooit mijn doelen zou kunnen bereiken, bezorgdheid dat IH nooit in mijn leven zal worden genezen, en spijt dat ik te veel belangrijke momenten heb gemist. Het dwong me om iets onder ogen te zien wat ik altijd al gevoeld had: Ik sliep mijn leven weg. De diagnose IH heeft een deel van deze bezorgdheid weggenomen omdat het bevestigt hoe ik me voel, maar het heeft me ook meer uit het leven laten willen halen.

Gerelateerd:

• Hoe te weten of uw slaaptracker uw slaap helpt of schaadt
• Let’s Talk About Sleep Paralysis: Wanneer u wakker wordt en niet kunt bewegen
• 10 gezondheidsproblemen waardoor u de hele tijd zo verdomd moe kunt zijn