Luister naar dit verhaal:

Communicatieproblemen zijn altijd beschouwd als een kernkenmerk van autisme. Toch zijn er aanzienlijke en grote verschillen in hoe mensen met autisme communiceren. Dat weerspiegelt niet alleen de inherente variabiliteit van de aandoening, maar ook de complexiteit van communicatie zelf – de woorden die we gebruiken, de volgorde waarin we ze gebruiken, oogcontact, gezichtsuitdrukkingen, gebaren en andere non-verbale signalen.

Problemen op elk van deze gebieden kunnen bijdragen aan de sociale moeilijkheden die mensen in het spectrum ervaren.

Wat is sociale communicatie?
Sociale communicatie lijkt misschien een overbodige term. Communicatie is inherent sociaal: het vereist het vermogen om – op een gepaste manier – te delen wat je voelt of wilt zeggen, en ook om te begrijpen en te reageren op wat anderen voelen of zeggen. Bij neurotypische mensen kunnen communicatiestoornissen problemen met taal omvatten, maar niet met sociale interactie. Mensen met autisme hebben echter vooral moeite met communiceren in een sociale context. Deskundigen gebruiken de term ‘sociale communicatie’ om dat feit te benadrukken.

Wanneer werden sociale communicatieproblemen voor het eerst erkend als onderdeel van autisme?
Toen Leo Kanner in 1943 zijn eerste verhandeling over autisme schreef, bevatten zijn beschrijvingen van de kinderen die hij had geobserveerd veel problemen met sociale communicatie. Hij merkte bijvoorbeeld op dat ze geen oogcontact maakten of niet reageerden op vragen, en dat ze de neiging hadden om obsessief te praten. Sindsdien zijn taal- en communicatiestoornissen consequent onderdeel geweest van het concept autisme, maar niet altijd een apart criterium voor de diagnose.

Terwijl onderzoekers meer te weten zijn gekomen over hoe taal zich ontwikkelt bij mensen met autisme, zijn de perspectieven meer dan eens verschoven over hoe en of taal en sociale interactie als afzonderlijke of gezamenlijke problemen moeten worden beschouwd. Gedurende vele decennia lag de nadruk op personen met ernstig autisme, die misschien weinig woorden hebben, zelden interacties initiëren en nauwelijks reageren. De diagnose autisme impliceerde dan ook een duidelijke beperking van de gespreksvaardigheden. Maar clinici begonnen te erkennen dat mensen met autisme sterke verbale vaardigheden kunnen hebben. Aanvankelijk leken die mensen ook geen sociale communicatieproblemen te hebben, maar het afgelopen decennium is gebleken dat zij vaak als “onhandig” worden beschouwd in de manier waarop zij communiceren, en meer taalfouten maken dan hun typische leeftijdgenoten. De nieuwste inzichten erkennen dat taal een integraal onderdeel is van sociale communicatie, en dat sociale communicatie als geheel een hardnekkig probleem is voor veel mensen met autisme.

Welke soorten problemen met sociale communicatie komen het meest voor bij mensen met autisme?
Individuen in het spectrum blijken problemen te hebben met een reeks verbale en non-verbale vaardigheden, waaronder grammatica, het juiste gebruik van voornaamwoorden en het reageren wanneer er tegen hen wordt gesproken. Verschillen in sommige non-verbale aspecten van communicatie, zoals gezichtsuitdrukkingen en het tempo van spreken, kunnen verklaren wat anderen ervaren als ‘onhandigheid’ bij mensen met autisme.

Zoals met zoveel autisme-kenmerken, is er een enorme variabiliteit van persoon tot persoon. Toch vallen problemen met twee aspecten van communicatie op: pragmatiek en prosodie.

Wat zijn pragmatiek en prosodie?
Pragmatiek is het juiste gebruik van taal in sociale situaties. Voorbeelden hiervan zijn het bij het onderwerp kunnen blijven en de beurt kunnen nemen in een gesprek, het stellen van gepaste vragen en het gebruik van een toon die past bij de setting (bijvoorbeeld een rustigere stem in een klaslokaal versus op een speelplaats). Veel autismetherapieën omvatten expliciete training in deze vaardigheden.

Prosodie is het ritme van de spraak en omvat aspecten van zowel verbale als non-verbale communicatie. In de gesproken woorden en de pauzes daartussen heeft prosodie meerdere functies. Ten eerste brengt prosodie pragmatische informatie over. Een stijgende toon, bijvoorbeeld, geeft een vraag aan. Prosodie brengt ook emotie over. De vraag ‘Wat bedoel je?’ kan positief, negatief of neutraal zijn, afhankelijk van hoe hij wordt uitgesproken; prosodie maakt de luisteraar attent op het verschil.

Problemen met prosodie kunnen variëren. Sommige individuen spreken in een monotone toon, terwijl anderen hoge en lage toonhoogtes zo dramatisch overdrijven dat luisteraars hun spraak onnatuurlijk vinden.

Kunnen problemen met sociale communicatie bestaan buiten autisme?
In 2013 voegde de “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” (DSM-5) een nieuwe diagnose toe: sociale communicatiestoornis (SCD). Deze aandoening deelt veel van de kenmerken die mensen met autisme gemeen hebben, zoals moeite om op anderen te reageren, gebaren te gebruiken, bij het onderwerp te blijven en vrienden te maken en te houden. Maar mensen met SCD vertonen geen repeterend gedrag of beperkte interesses. Niet alle onderzoekers zijn het er echter mee eens dat SCD een aparte diagnose zou moeten zijn: Zij stellen dat er niet genoeg bewijs is dat SCD een geldige en betrouwbaar te onderscheiden aandoening is die los staat van autisme.

Waar gaat het onderzoek naar sociale communicatie naartoe?
Clinici werken aan het verbeteren van therapie voor pragmatiek omdat het breed relevant is voor de meeste mensen in het spectrum. Enkele onderzoekers richten zich op het identificeren van subtielere problemen met sociale communicatie die interacties zelfs voor mensen met sterke taal- en cognitieve vaardigheden een uitdaging maken. Nieuwe technologieën voor akoestische analyse en motion-capture maken gedetailleerde metingen mogelijk van de toonhoogte van de stem, naast andere variabelen, en van minieme bewegingen die gezichtsuitdrukkingen vormen.

Communicatie tussen mensen met en zonder autisme is een tweerichtingsprobleem. Personen op het spectrum kunnen communicatie-uitdagingen hebben om aan te pakken, maar hun typische leeftijdsgenoten en gesprekspartners zouden meer kunnen doen om hen halverwege tegemoet te komen door verschillen te accepteren in de manier waarop ze zich uitdrukken.