Misgelopen diagnoses:

Obsessies en dwanghandelingen kunnen iedereen overvallen: het is heel gewoon om je zorgen te maken dat je de oven aan hebt laten staan of om angstig door een portemonnee te rommelen op zoek naar sleutels. “Ze maken echt deel uit van de normale ervaring,” zegt Ailsa Russell, klinisch psycholoog aan de Universiteit van Bath in het Verenigd Koninkrijk. De meeste mensen vinden manieren om die onaangename gedachten te vergeten en verder te gaan. Bij mensen met OCD stapelen die zorgen zich echter in de loop van de tijd op en verstoren ze het dagelijks functioneren.

Sommige mensen, zoals Slavin, tellen stappen of ademhalingen om hun angst te onderdrukken dat er iets ergs zal gebeuren. Anderen beschrijven zichzelf als ‘controleurs,’ die – keer op keer – onderzoeken of ze een taak goed hebben uitgevoerd. Weer anderen zijn ‘schoonmakers’, die zich voortdurend wassen als reactie op een angst voor vuil en besmetting. “Meestal beseffen mensen met OCD dat het niet zo rationeel is,” zegt Russell, maar voelen ze zich gevangen door hun zorgen en rituelen.

De overlap tussen OCD en autisme is nog onduidelijk. Mensen met een van beide aandoeningen kunnen ongebruikelijke reacties hebben op zintuiglijke ervaringen, volgens een analyse uit 2015. Sommige autisten vinden dat zintuiglijke overbelasting gemakkelijk kan leiden tot onrust en angst. Slavin, bijvoorbeeld, is bang voor politiesirenes en het piepen van deurbellen, die hij vergelijkt met een bom die ontploft in zijn zenuwstelsel. Sommige onderzoekers zeggen dat de sociale problemen die mensen met autisme ervaren, kunnen bijdragen aan hun angst, die ook een onderdeel is van OCD. Het niet kunnen lezen van sociale signalen kan ertoe leiden dat mensen geïsoleerd raken of gepest worden, wat de angst aanwakkert, zo is de redenering. “Het is ingewikkeld om angst los te koppelen van autisme,” zegt Roma Vasa, directeur van psychiatrische diensten aan het Kennedy Krieger Instituut in Baltimore, Maryland.

Deze gedeelde kenmerken maken autisme en OCD moeilijk te onderscheiden. Zelfs voor het oog van een getrainde clinicus kunnen de dwanghandelingen van OCD lijken op de ‘aandrang op eenvormigheid’ of het repetitieve gedrag dat veel autistische mensen vertonen, waaronder tikken, voorwerpen ordenen en altijd via dezelfde route reizen. Het ontwarren van de twee vereist zorgvuldig werk.

Een cruciaal onderscheid, zo bleek uit de analyse van 2015, is dat obsessies compulsies aanwakkeren, maar geen autismekenmerken. Een ander is dat mensen met OCD de specifieke rituelen die ze nodig hebben niet kunnen ruilen, zegt Vasa: “Ze hebben een behoefte om dingen op een bepaalde manier te doen, anders voelen ze zich erg angstig en ongemakkelijk.” Daarentegen hebben autisten vaak een repertoire van herhalende gedragingen om uit te kiezen. “Ze zijn gewoon op zoek naar alles wat rustgevend is; ze zijn niet op zoek naar een bepaald gedrag,” zegt Jeremy Veenstra-VanderWeele, hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Columbia.

Chirurgen moeten dus nagaan waarom iemand een bepaalde handeling uitvoert. Die taak is dubbel zo moeilijk als de persoon haar ervaring niet kan verwoorden. Autistische mensen kunnen een gebrek aan zelfinzicht hebben of verbale, communicatieve of intellectuele uitdagingen hebben, wat leidt tot verkeerde diagnoses en gemiste diagnoses, zoals die van Slavin.

De clinici hebben Slavin’s OCD en autisme lang over het hoofd gezien, hoewel hij geen onbekende was in het kantoor van een psycholoog toen hij opgroeide in de buitenwijken van noordwest Londen. Hij sprak niet gedurende zijn eerste zes jaar en zegt dat zijn herinneringen doorspekt zijn met frequente bezoeken aan logopedisten en psychiaters. Zelfs nadat hij begon te praten, was hij sociaal teruggetrokken en had hij een hekel aan oogcontact. Hij werd geplaagd door angsten en buikpijn.

Toen hij ongeveer 11 jaar oud was, werd bij hem de diagnose ‘infantiele schizofrenie’ gesteld en kreeg hij valium en lithium voorgeschreven. De artsen waarschuwden zijn ouders dat hij misschien levenslang in een inrichting zou moeten worden opgenomen. In plaats daarvan ging hij naar een progressieve kostschool en studeerde af, zoals hij het zelf zegt, als een “iets functioneler” persoon. Hij zette zijn passie voor muziek voort, ontmoette zijn vrouw Bonnie en stichtte een gezin.

De diagnose autisme zoveel jaar later was bemoedigend, zegt hij, maar het riep ook nieuwe complicaties op. Als hij met artsen sprak, bijvoorbeeld, leek zijn autisme altijd zijn andere uitdagingen te overschaduwen, waaronder een auditieve verwerkingsstoornis. “Als je eenmaal de diagnose autisme hebt gekregen, zeggen artsen ‘O, dat komt door het autisme’ en kijken ze niet naar de nuances,” zegt hij. Hij merkte dat niemand hem kon vertellen of een bepaald gedrag het gevolg was van zijn OCD of zijn autisme – of wat hij eraan moest doen.