Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen aan onze recente enquêtes over het effect van te hoge temperaturen op toevallen. Deze enquêtes hebben ons een waardevol inzicht verschaft in het verband tussen deze twee factoren en zullen ons helpen bij onze werkzaamheden nu de zomers steeds warmer worden.

Een door de Epilepsie Vereniging uitgevoerd onderzoek heeft aangetoond dat 62 procent van de mensen met ongecontroleerde aanvallen een toename van hun aanvalactiviteit ervaart tijdens ongewoon warm weer.

Meer dan 1000 mensen hebben op ons onderzoek gereageerd, waaronder 969 mensen van wie de epilepsie niet reageert op de huidige behandelingen. In totaal 598 van deze groep zeiden dat ze een verandering in hun epilepsieactiviteit ervoeren tijdens zeer warm weer. Dit omvatte een toename in frequentie, ernst of een ‘doorbraak’-aanval, zelfs wanneer zij van mening waren dat hun epilepsie over het algemeen goed onder controle was.

De liefdadigheidsinstelling voerde haar enquête uit na de week van 21-27 juni 2020, toen de temperaturen boven de 30 graden Celsius uitstegen.

Onderzoekers van de liefdadigheidsinstelling willen graag meer te weten komen over de invloed van warm weer op mensen met epilepsie en de invloed die de klimaatverandering in de toekomst zou kunnen hebben.

“Kan niet slapen door de hoge temperaturen, dus naast de invloed van de hitte op mijn aanvallen, heb ik ook te maken met aanvallen door slaaptekort” – respondent

Er zijn al aanwijzingen dat kinderen met het Dravetsyndroom, een ernstige vorm van epilepsie bij kinderen, vaker aanvallen krijgen. Dravet Syndrome UK heeft aangetoond dat de ongewoon hoge temperaturen van de zomer van 2018 ertoe hebben geleid dat kinderen met deze zeldzame aandoening, die wordt veroorzaakt door een mutatie in het SCN1A-gen, meer aanvallen en meer lethargie hebben ervaren.

Een meisje met het Dravet-syndroom in Australië overleed na buiten te zijn geweest bij temperaturen van 40 graden C. Van temperatuurveranderingen is bekend dat ze sommige genen en eiwitten beïnvloeden.

Maar het onderzoek van de Epilepsy Society is de eerste keer dat gegevens een direct verband aantonen tussen overmatig warm weer en aanvallen bij een grote groep mensen met epilepsie in het Verenigd Koninkrijk.

“Bij meer extreme hitte komen mijn aanvallen vaker voor, maar worden de gevolgen van de aanvallen ook erger. En het herstel van de aanvallen zal langer duren” – respondent

Significant is dat 40 procent van de respondenten zich zorgen maakte dat de klimaatverandering invloed zou hebben op hun epilepsie of op de epilepsie van de persoon voor wie ze zorgden. En 75 procent zei dat ze meer onderzoek zouden willen zien naar de invloed van klimaatverandering op de aandoening en wat er aan gedaan zou kunnen worden.

Actie ondernemen

Professor Sanjay Sisodiya, directeur Genomics bij de Epilepsy Society zei dat de enquête niet alleen belangrijke gegevens bevatte over het verband tussen temperatuur en epilepsie, maar ook een groeiende bezorgdheid onder mensen met epilepsie aan het licht bracht dat, tenzij we nu maatregelen nemen om de opwarming van de aarde tegen te gaan, hun eigen gezondheid negatief zou kunnen worden beïnvloed.

“Als de warme zomers die we nu meemaken bijdragen aan een verslechtering van de controle over de aanvallen van sommige mensen, dan moeten wij, als hun artsen, dat verband begrijpen en passende maatregelen nemen om het risico te verminderen door te helpen de klimaatverandering aan te pakken of de effecten ervan te verzachten,” zei hij.

“Hoge temperaturen zorgen er altijd voor dat mijn zoon doorbraakaanvallen krijgt” – respondent

Volgens onderzoek is de kans op extreme temperaturen bijna zeker als gevolg van de klimaatverandering, die rechtstreeks verband houdt met menselijke oorzaken zoals koolstofemissies. Wetenschappers waarschuwen dat de invloed van de mens het risico vergroot dat de temperaturen in de zomer in het VK regelmatig boven de 35 graden Celsius uitkomen.

Met de huidige emissiewaarden zullen de temperaturen in het VK waarschijnlijk elke 100-350 jaar 40 graden Celsius bereiken. In het slechtste scenario, zonder beperking van de uitstoot van broeikasgassen, zouden deze excessieve temperaturen tegen 2100 elke 3,5 jaar kunnen voorkomen (https://www.nature.com/articles/s41467-020-16834-0).

EpiCC

Prof Sisodiya heeft een internationaal consortium gevormd – Epilepsy Climate Change (EpiCC) – speciaal om dit probleem aan te pakken.

Eerder dit jaar voerde EpiCC een klein, voorlopig onderzoek uit om hen te helpen meer te beginnen begrijpen over de perceptie van mensen over klimaatverandering en hoe het hun epilepsie beïnvloedt.

46% van de respondenten zei dat de frequentie van hun aanvallen veranderde tijdens de hete zomer van 2018, terwijl 37% zei dat de ernst ervan veranderde. Tijdens de hete zomer van 2019 meldde 50 procent een verandering in zowel de frequentie als de ernst.

Meer dan 90% zei zich zorgen te maken over klimaatverandering, waarbij bijna de helft (46%) zich zorgen maakt dat de klimaatverandering hun epilepsie zal beïnvloeden. Bijna 40% zegt dat het denken aan klimaatverandering van invloed is op hun geestelijk welzijn, waarbij 86% zegt dat het hen angstig maakt en 20% depressief.

De meerderheid van de respondenten (87%) is van mening dat het de verantwoordelijkheid is van iedereen, en niet alleen van regeringen, om klimaatverandering aan te pakken. En 80% heeft al actie ondernomen om te proberen de eigen impact op het milieu te verminderen. Dit omvat het recycleren van huishoudelijk afval, het gebruik van spaarlampen, het vermijden van wegwerpplastic en het uitdoen van lichten.

87% zegt te overwegen om ten minste een deel van de tijd een consultatie op afstand te laten uitvoeren door hun zorgverstrekker, als dit zou helpen om de koolstofuitstoot te verminderen. En bijna een op de drie (31%) zei te vinden dat artsen alternatieve manieren moeten vinden om te netwerken en onderzoek te delen, in plaats van naar internationale conferenties te vliegen die een zware koolstofvoetafdruk met zich meebrengen.

Prof Sisodiya en EpiCC zijn van plan om meer wetenschappelijke discussie rond epilepsie en klimaatverandering te delen en te genereren door middel van een serie webinars aan het eind van het jaar. Dit zal mensen met epilepsie ook de gelegenheid bieden om deel te nemen aan een workshop over de invloed van de opwarming van de aarde op epilepsieaanvallen.

We brengen u nader op de hoogte.

Onze langere enquête

Als u zich zorgen maakt over de invloed die klimaatverandering op epilepsieaanvallen kan hebben, wilt u misschien meedoen aan onze langere enquête Epilepsie en klimaatverandering. Dit zal ons helpen meer te begrijpen over het verband tussen stijgende temperaturen en epileptische aanvallen. Het zal ons ook helpen om de opwarming van de aarde op de meest geschikte manier aan te pakken.

Dank u.