Jarenlang hebben mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom getwist met het Centers for Disease Control and Prevention over informatie op de website van het agentschap over deze slopende ziekte. De website benadrukte twee behandelingen die de de facto standaard van zorg werden: een geleidelijke toename in lichaamsbeweging en een vorm van psychotherapie bekend als cognitieve gedragstherapie. Het probleem was dat het bewijs deze behandelingen niet ondersteunt.
Deze zomer, na jaren van weerstand bieden aan pleidooien van patiënten, pleitbezorgers en artsen, heeft de CDC stilletjes de behandelingsaanbevelingen van haar website gehaald. Dit besluit is een grote overwinning voor de patiëntengemeenschap – en voor de wetenschap. Maar de belangrijkste volksgezondheidsorganisatie van het land heeft nog een lange weg te gaan om haar verantwoordelijkheid te nemen tegenover de naar schatting 1 miljoen Amerikanen met deze ziekte.
Gymnastiek en psychotherapie klinken misschien als de meest onschuldige aanbevelingen. Maar het kenmerkende symptoom van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ook wel myalgische encefalomyelitis of ME / CVS genoemd) is dat overmatige inspanning hervallen veroorzaakt die patiënten veel, veel zieker kunnen achterlaten, zoals het Institute of Medicine documenteerde in een baanbrekend rapport uit 2015. Dus een gestage toename van activiteit kan gemakkelijk leiden tot verdere schade, in plaats van voordeel. In meerdere enquêtes melden meer patiënten dat ze slechter worden, niet beter, van deze “graded exercise” -programma’s.
reclame
De theorie die ten grondslag ligt aan de twee afgedankte behandelingen ontstond in eerdere decennia, toen de medische en wetenschappelijke gemeenschappen de verwoestende ziekte grotendeels afwezen als illusoir of psychologisch. Volgens die theorie geloven dergelijke patiënten ten onrechte dat zij aan een werkelijke lichamelijke ziekte lijden. Als gevolg daarvan blijven zij sedentair uit een misplaatste angst dat activiteit hen slechter zal maken. Ze ontwikkelen dan ernstige deconditionering, waardoor hun symptomen blijven bestaan.
Echter, meer recente studies van Stanford, Columbia, Cornell en elders hebben aangetoond dat ME/CFS patiënten lijden aan immunologische, neurologische, en andere systemische disfuncties. En wetenschappers hebben gerapporteerd dat de lichamen van ME/CFS-patiënten inefficiënt energie genereren als ze hun beperkte capaciteiten te boven gaan.
reclame
Meer nog, het belangrijkste bewijsstuk dat de CDC ooit aanhaalde om haar aanbevelingen van lichaamsbeweging en psychotherapie te ondersteunen, is ontkracht.
Dat bewijs was een Britse studie van vele miljoenen dollars genaamd de PACE trial, de grootste ooit van de ziekte. De eerste resultaten verschenen in de Lancet in 2011, met andere bevindingen gepubliceerd in Psychological Medicine in 2013 en vele andere tijdschriften. Maar de proef vertoonde een groot aantal gebreken die de gerapporteerde resultaten onzinnig en oninterpreteerbaar maken. Het meest opmerkelijke was dat de onderzoekers hun uitkomstmaten tijdens de proef zo drastisch versoepelden dat deelnemers tijdens de behandeling konden verslechteren op de belangrijkste maatstaf van fysiek functioneren en toch “hersteld” verklaard konden worden. Door deze wijzigingen waren de resultaten veel indrukwekkender dan die welke de onderzoekers zouden hebben verkregen met de methoden die zij oorspronkelijk hadden voorgesteld, zoals heranalyses van de proefgegevens hebben aangetoond.
De grotere wetenschappelijke gemeenschap is in opstand gekomen over de problemen met PACE. Eerder dit jaar ondertekenden meer dan 100 deskundigen een open brief aan Psychological Medicine (georkestreerd en ondertekend door een van ons) waarin zij stelden dat de tekortkomingen van de proef “onaanvaardbaar zijn in gepubliceerd onderzoek” en “niet kunnen worden verdedigd of weggewuifd”. De brief vroeg om onmiddellijke intrekking van de bewering dat patiënten “herstelden” van de behandelingen. Het tijdschrift wees het verzoek af.
Toch blijven het onderzoek en de beweringen enorm invloedrijk. In de V.S. blijven Kaiser Permanente, de Mayo Kliniek, en WebMD de therapieën promoten. Dat doet ook UpToDate, een populair besluitvormingshulpmiddel voor clinici. In het Verenigd Koninkrijk zijn getrapte lichaamsbeweging en cognitieve gedragstherapie nog steeds de meest aangeboden behandelingen voor de ziekte via het National Health Service-systeem. Het National Institute for Health and Care Excellence, dat klinische richtlijnen opstelt die op grote schaal worden gevolgd, heeft echter onlangs aangekondigd dat het een “volledige update” van zijn huidige aanbevelingen zal uitvoeren, waarbij het besluit van de CDC als een van de redenen voor de update wordt genoemd.
Ondanks het belang van de veranderingen zijn maar weinig medische professionals zich ervan bewust dat de CDC de aanbevelingen voor lichaamsbeweging en psychotherapie heeft laten vallen. Evenmin weten zij van de extreme voorzichtigheid waarmee mensen met ME/CFS hun activiteit moeten reguleren. Als uw dokter vandaag de diagnose zou stellen, is de kans groot dat u het advies zou krijgen om te oefenen en een psychotherapeut te raadplegen.
Hoewel de CDC lof verdient voor het verwijderen van informatie die gebaseerd is op slechte wetenschap, is dat alleen niet genoeg. Het agentschap moet ook de schade ongedaan maken die het heeft aangericht.
Ten eerste moet het CDC erkennen dat het dingen verkeerd heeft gedaan. Tot nu toe heeft het agentschap in antwoord op vragen verklaard dat de veranderingen zijn aangebracht omdat “er verwarring is ontstaan over wat we aanbevelen met betrekking tot oefening en therapie,” en dat het agentschap niet van plan was om de behandelingen van de PACE proef aan te bevelen ondanks het gebruik van identieke terminologie. Gezien het feit dat ME/CFS pleitbezorgers jarenlang bij de CDC hebben gelobbyd specifiek over de problemen met het aanbevelen van deze therapieën, is deze verklaring moeilijk serieus te nemen. Een eerlijke erkenning van fouten zal ver gaan in het herstellen van vertrouwen met de ME/CFS patiëntengemeenschap.
Ten tweede, de CDC moet actief het nieuws verspreiden dat het niet langer deze twee ineffectieve en mogelijk schadelijke therapieën aanbeveelt en dat geen legitiem bewijs hun gebruik ondersteunt. Dit moet deel uitmaken van een gespierd plan, gecoördineerd met de National Institutes of Health en andere agentschappen, om de heersende mythen over ME/CVS onder artsen, andere zorgverleners en het grote publiek te bestrijden.
Ten derde moet het agentschap rechtstreeks contact opnemen met gezondheidszorg- en medische organisaties, zoals Kaiser Permanente en de Mayo Clinic, om er bij hen op aan te dringen de behandelingen niet langer aan te bevelen en ervoor te zorgen dat de informatie die zij verstrekken werkelijk up-to-date is. Die outreach zou ook het Britse National Institute for Health and Care Excellence moeten omvatten.
Al tientallen jaren wacht de ME/CFS patiëntengemeenschap erop dat de CDC dit goed aanpakt. Het agentschap heeft eindelijk een stap in de goede richting gezet. Nu moet het zijn inspanningen verdubbelen om legitieme antwoorden te vinden op de vele onopgeloste vragen over de ziekte en om behandelingen te onderzoeken die werkelijk zouden kunnen werken.
Julie Rehmeyer is een redacteur voor het tijdschrift Discover en auteur van “Through the Shadowlands: A Science Writer’s Odyssey into an Illness Science Doesn’t Understand,” een memoires over de wetenschap, geschiedenis en politiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom. David Tuller is een senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Public Health aan de Universiteit van Californië, Berkeley. Leden van de ME/CFS patiëntengemeenschap hebben gul gedoneerd aan een crowdfunding campagne ter ondersteuning van Tullers positie aan Berkeley.