CHD Awareness

Nov 13, 2021

Aumentar a conscientização é importante porque não só a maioria das pessoas desconhece a CHD, quanto mais conscientização nós aumentamos, mais provável é que as pessoas dêem dinheiro para pesquisas sobre CHD, o que poderia melhorar a vida de nossas crianças e adultos que vivem com CHD. Além disso, nunca se sabe quando a conscientização pode salvar uma vida. Aqui estão algumas informações úteis sobre como você pode aumentar a conscientização em sua comunidade:

  • Dicas Gerais para Criação de Conscientização
  • Atividades da Semana de Conscientização do CHD
  • Atividades de Conscientização durante todo o ano
  • Materiais e Downloads

Dicas Gerais para Criação de Conscientização

  1. Coordenar esforços, se possível. Ao planejar seus esforços publicitários, uma boa idéia é coordenar seus esforços com outras organizações que pensam da mesma forma. Isto pode aumentar a visibilidade dos seus esforços e também fornecer-lhe ajuda e recursos adicionais. Você pode colaborar com outros como:
    • The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org)
    • Outros grupos locais que são relacionados com CHD. Pode haver uma United Blood Services, Children’s Heart Foundation (www.childrensheartfoundation.org), Adult Congenital Heart Association (www.achaheart.org), March of Dimes (www.marchofdimes.com), Ronald McDonald House (www.rmhc.org), etc. na sua área. Seria útil fazer parcerias com eles, se possível, em atividades de conscientização.
    • Associação Americana local do Coração (www.americanheart.org) que apoiam o Mês do Coração durante o mês de fevereiro e tem muitos recursos de mídia.
    • Hospitais são freqüentemente nossos aliados mais valiosos na comunidade e nossos parceiros na conscientização. A equipe de comunicação, relações públicas ou marketing do hospital podem ser recursos extremamente úteis na execução de um esforço de conscientização. Se o hospital já está planejando um evento, as famílias CHD podem ser capazes de oferecer essa importante perspectiva familiar ou do paciente ou “voz” em seus esforços de mídia.
    • Um capítulo local do Mended Hearts (www.mendedhearts.org), já que muitas vezes eles estão participando de atividades de conscientização sobre doenças cardíacas durante o Mês do Coração. A coordenação com outros grupos ajuda idealmente a maximizar a visibilidade da questão e alavanca os pontos fortes das organizações. Lembre-se, o objetivo deve ser criar consciência das questões antes de tudo, em vez de focar no posicionamento organizacional. Muito pode ser ganho abordando os esforços de uma forma cooperativa, coordenada e unificada. Fazer o contrário dilui a eficácia coletiva, poder e paixão de todos os envolvidos.
  2. Usar os materiais existentes e localizar/personalizar. Muitas organizações têm uma riqueza de materiais já existentes para os grupos personalizarem e usarem em suas áreas. Se você procurar em CHD Resources no site Mended Little Hearts, você encontrará links para informações que diferentes organizações criaram. Você pode encontrar exemplos de proclamação e cartas de solicitação em www.tchin.org.Please não utilize comunicados à imprensa, cartas de solicitação de proclamação, cartas ao editor e outros materiais que precisam ser personalizados como estão e enviados a jornais, rádios e emissoras de TV da comunidade.
  3. Use recursos de mídia.
      • Estações de rádio – Às vezes, famílias CHD podem ter a oportunidade de falar sobre CHD, a história de suas famílias e/ou seu grupo ou organização local em uma estação de rádio local. As histórias familiares são incrivelmente poderosas para criar consciência. Se você conseguir um lugar na rádio, não deixe de rever os fatos e estatísticas confiáveis sobre CHD (www.cdc.gov) e os materiais de conscientização sobre CHD antes da entrevista. Certifique-se de fornecer informações de contato para o seu grupo durante a entrevista para que os ouvintes possam entrar em contato com você.
      • Jornais – Há muitas maneiras de usar os jornais locais para criar a conscientização sobre CHD. Talvez a mais fácil seja postar sobre o seu evento de conscientização na seção de saúde do jornal. Outra maneira de usar o jornal é escrever uma carta ao editor sobre CHD e seu grupo. É muitas vezes útil fornecer informações sobre seu filho ou sua experiência, pois isso será mais interessante para o leitor.Finalmente, muitos artigos, particularmente artigos menores, farão histórias de interesse público sobre pessoas em sua área. As famílias CHD têm histórias muito atraentes, e os editores de jornais estão muitas vezes dispostos a imprimi-las antes de um grande evento de grupo como um evento de conscientização CHD ou um grande evento de levantamento de fundos. Certifique-se de dar informações de contato para o seu grupo no artigo.
      • Televisão – Algumas estações de televisão ou prestadores de serviços vão querer fazer uma história sobre uma família CHD ou sobre a CHD, particularmente durante o mês de fevereiro. Esta é uma oportunidade maravilhosa para espalhar a conscientização sobre CHD e deixar as pessoas de sua comunidade saberem sobre seu grupo.
      • Newsletters – Pode haver outros grupos em sua área relacionados à saúde ou juventude que colocariam algo sobre CHD em suas newsletters gratuitamente, particularmente durante o mês de fevereiro, porque é o mês do coração. Se houver um Coração Consertado na sua área, é muito provável que eles estejam dispostos a colocar algo em seus boletins. Outras organizações sem fins lucrativos, particularmente lidando com pais e filhos, podem estar dispostas a colocar algo em seus boletins sobre CHD também.
      • Bulletin Boards – Alguns hospitais, consultórios médicos, mercearias locais, farmácias, escolas, bibliotecas, etc. possuem bulletin boards onde as pessoas podem colocar informações sobre CHD, grupos e eventos locais. Certifique-se de perguntar se você pode colocar informações sobre CHD Awareness nesses quadros de avisos na cidade.
      • Websites – Algumas organizações colocarão informações sobre CHD e um link para organizações de CHD em seu website. Talvez você queira ter certeza de que suas atividades de conscientização estão em destaque. Além disso, você pode entrar em contato com The Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) e pedir que seus eventos CHD sejam incluídos no site deles. Alguns hospitais também colocarão informações de CHD no site deles.
    • Preparar para eventos. Antes de qualquer evento de CHD Awareness, certifique-se de ter porta-vozes previamente identificados e preparados para discutir o evento e o(s) assunto(s) com qualquer mídia presente e com aqueles que participam do evento. Você quer que as pessoas saibam sobre CHD e porque isso é importante. Peça a esses porta-vozes que revejam com antecedência os materiais e os fatos sobre as CHD. Além disso, você quer ter certeza de ter quaisquer folhetos, auxílios visuais, displays e materiais preparados com antecedência do evento.
    • Compartilhe seus sucessos (incluindo quaisquer fotos). Adoraríamos ouvir o que funcionou para você para que possamos construir sobre o sucesso dos outros – é disso que se trata a nossa rede de compartilhamento. Quer o seu evento seja em fevereiro, ou em qualquer época do ano – deixe-nos ouvir de você. Você pode enviar um e-mail para o Diretor do Programa Corações Pequenos Conscientizados Mended para [email protected] ou para a Presidente da National Awareness, Lauren Gray para [email protected].
    • Comprar mercadoria de conscientização. Antes do seu evento, você pode encomendar alguns itens para o CHD Awareness, como camisetas, capuzes, pulseiras, pirulitos ou outros itens para ajudar a tornar o CHD mais visível. Temos alguns itens no site da Mended Little Hearts em Shop. Muitas outras organizações também têm aparelhos e acessórios da CHD que você pode comprar. Usar uma camiseta ou um capuz, sozinho, pode ser uma boa maneira de espalhar a consciência. Muitas vezes as pessoas vão perguntar o que é a camiseta, e este é um bom momento para educá-las de que CHD é o defeito de nascença número um nos Estados Unidos e uma doença crônica vitalícia que afeta milhões de pessoas.

Atividades da Semana de Conscientização CHD

A seguir está uma lista de atividades e idéias que os grupos de Corações Pequenos Conscientizados fizeram para a Semana de Conscientização CHD que qualquer grupo poderia fazer (e pode ser feito durante todo o ano):

Conhecendo Histórias na Mídia – Uma das melhores maneiras de espalhar a conscientização é conseguir histórias sobre crianças e adultos CHD na mídia (como sugerido acima). Isto ajuda outros a aprenderem sobre CHD. Além disso, algumas famílias que lidam com CHD poderão encontrar seu grupo e obter o apoio necessário.

Mídia Social – Postar informações sobre CHD na mídia social, como Facebook, sites, blogs, assinaturas de e-mail e boletins informativos on-line pode ser muito útil na divulgação da conscientização. Certifique-se de que as informações que você está postando são precisas. As melhores fontes de informação são os Centros de Controle de Doenças (http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html) e a Associação Americana do Coração (www.heart.org/chd).

Proclamações – Todos os anos, muitos grupos pedem a seu governador, prefeito ou funcionário local para assinar uma proclamação, que é uma declaração oficial sobre um assunto em particular, declarando que de 7 a 14 de fevereiro como Semana Congênita de Conscientização sobre Defeitos Cardíacos. Muitas vezes, a melhor maneira de entrar em contato com o funcionário do governo é através do site oficial. Nesse site, muitas vezes há um endereço para o envio de pedidos e/ou um endereço de e-mail. A Congenital Heart Information Network (www.tchin.org) tem amostras de proclamações e cartas pedindo proclamações para que você as personalize. Os grupos geralmente recebem uma cópia da proclamação após a sua assinatura. Em alguns casos, os grupos podem conseguir uma foto (solicitar a FAR com antecedência) com o funcionário do governo assinando a proclamação. Se este for o caso, certifique-se de convidar o maior número possível de pessoas do seu estado ou cidade para o evento e enviar assessorias de imprensa.

Booths ou Mesas em Eventos – Há muitos eventos em que os grupos podem participar tendo um estande ou uma mesa. Nesses eventos, você quer ter informações e materiais disponíveis sobre a CHD e sua organização. Alguns grupos CHD fazem suas próprias exposições usando fotos e histórias das crianças e adultos do seu grupo. Você vai querer incluir Fatos no seu estande, juntamente com outros materiais que ajudarão as pessoas a aprender sobre a CHD e a sua organização. Alguns grupos participam de eventos: Feiras de Saúde Carnaval/Feiras Passeios do Coração Eventos Esportivos Acampamentos do Coração Outros eventos locais.

Engajamentos de Falar – Membros do grupo, e até mesmo algumas das crianças e jovens adultos mais velhos da CHD, devem falar sobre a CHD e sempre que possível, ou seja, a grupos de Rotary ou Kiwanis, organizações de serviço locais, escolas, polícia e bombeiros, empresas locais, e em outros eventos onde haverá palestrantes. Não deixe de personalizar o seu discurso para a audiência e ocasião. Lembre-se também que as pessoas querem ouvir histórias (não demasiados detalhes) mais do que fatos. Elas podem esquecer factos, mas vão lembrar-se de histórias. Pratique contar a sua história de uma forma convincente, sem divagar. Aprenda quais são as suas limitações de tempo antes do tempo, e não se esqueça de ficar dentro delas. Além disso, traga sempre consigo materiais com informações de contacto e informações de CHD. Falar também pode ajudar na angariação de fundos para o seu grupo.

Murais, Logotipos, Displays, Bulletin Boards – Muitos grupos têm a oportunidade de colocar displays, murais, bulletin boards ou logotipos fora da sua comunidade local. Alguns exemplos de locais para esses itens são:

  • Local Hospitals – Por exemplo, o grupo San Antonio, TX Mended Little Hearts foi capaz de colocar um mural em seu hospital local
  • Malls – Por exemplo, o grupo Bowling Green Mended Little Hearts foi capaz de pintar um logotipo na janela de um shopping center
  • Stores – Um grupo CHD foi autorizado a colocar um display em BabiesRUs. Outras lojas relacionadas com crianças podem acolher exposições
  • Escolas
  • Estações de Fogo

Vestuário, Acessórios e Mercadoria CHD – Pessoas que usam mercadorias CHD são frequentemente paradas por outros e perguntadas sobre CHD e sua organização. Esta é a oportunidade perfeita para educá-los brevemente sobre CHD. Além disso, se você der itens com o logotipo da organização CHD, as pessoas podem entrar em contato com sua organização para aprender mais sobre CHD e o que você faz.

Atividades Escolares – Alguns grupos têm membros que vão às escolas para falar sobre corações e defeitos cardíacos de uma maneira apropriada para a idade. Para as crianças mais novas, os membros podem querer levar artesanato ou fotos para colorir. Certifique-se de obter aprovação para qualquer atividade com o diretor ou administrador da escola.

Jump Rope for Hearts – A Associação Americana de Coração planeja muitas atividades do Jump Rope for Hearts em todo o país. Às vezes, o objetivo deste evento é aumentar o dinheiro e a conscientização para a obesidade infantil. Existem, no entanto, alguns eventos Jump Rope for Hearts que angariam dinheiro para pesquisa de CHD e conscientização sobre CHD’s. Você vai querer explorar isto se houver um evento na sua área e determinar o que é melhor para o seu grupo em termos de tempo e recursos.

Trabalhar com os outros – Há muitos grupos de pessoas com quem você pode trabalhar para aumentar a conscientização sobre CHD e deixá-los saber sobre a sua organização. É uma boa ideia dar-lhes brochuras, Folha Informativa e outras informações. Alguns exemplos de grupos de pessoas com quem se pode trabalhar com conscientização são:

  • Especialista em Vida Infantil Hospitalar ou Assistentes Sociais
  • Pediatras
  • OB/GYN’s
  • Combatentes de Fogo, Polícia e outro pessoal dos serviços de emergência
  • Escolas
  • Acampamentos
  • Nossas
  • Cardiologistas

Partes e Eventos – Os grupos podem realizar festas ou eventos de sensibilização para ajudar a aumentar a conscientização. Os grupos, se possível, devem celebrar a Semana de Conscientização de CHD de alguma forma. Alguns exemplos são festas dos Namorados, festas de boliche, festas no Museu das Crianças, festas em uma Nação da Inflação ou outros parques infantis infláveis (descubra os limites de idade para não excluir crianças CHD mais velhas), e festas em restaurantes locais. Certifique-se de ter uma oportunidade para as pessoas se encontrarem (hora de apresentação) no seu evento. Você pode conseguir grande parte do seu evento e a comida para o seu evento pode ser doada. O Chick-fil-a é muitas vezes maravilhoso em ajudar grupos sem fins lucrativos. Se você conseguir cobertura da mídia para o seu evento, isso irá aumentar a conscientização.

Cartões e Itens Valentine – Todos gostam de receber um cartão ou item Valentine. As famílias e amigos da CHD podem fazer e distribuir Valentines. Crianças no hospital, especialmente, AMOR para recebê-las.

Vender Corações de Papel – Esta é uma angariação de fundos, mas também cria consciência se você colocar um fato ou estatística de CHD nos corações. As empresas e restaurantes locais vendem frequentemente os corações. Você pode criar o seu próprio modelo.

Awareness Activities Year Round

Taking Helpful Items to Families Who Have Children in the Hospital – Isto muitas vezes não só ajuda as famílias, mas também cria consciência. Certifique-se de verificar com o hospital quais itens seriam aceitáveis.

Paradas – Se você tiver a oportunidade de ter um carro alegórico em um desfile, esta pode ser uma boa maneira de espalhar a conscientização. Certifique-se de ter um website ou informação de contacto algures no seu carro alegórico. Se o seu grupo tem fundos, você pode jogar itens de conscientização com o logotipo da sua organização para que as pessoas possam contatá-lo.

Lobbying – Se você tiver a chance de fazer lobby local ou nacionalmente, você está conscientizando os funcionários do governo sobre os problemas que as pessoas com defeitos cardíacos congênitos e suas famílias enfrentam. Mended Little Hearts co-hosts CHD Lobby Days para apoiar a Congenital Heart Futures Act para melhorar a vigilância de dados e aumentar o financiamento de pesquisa para os Institutos Nacionais de Saúde. Na maioria dos anos, qualquer pessoa pode vir fazer lobby.

Targeted Mailings – Seu grupo poderia criar um mailing direcionado para aqueles que desejam educar sobre CHD. Certifique-se de verificar a ortografia e a exatidão de todas as informações. Inclua uma Folha Informativa e outras informações importantes, se possível.

Voluntariado – Membros da família CHD podem ser voluntários de outras organizações, como a Casa Ronald McDonald, Make-A-Wish, Marcha de Dimas, etc. para ajudar a criar consciência sobre CHD.

Materiais e Informações – Obtenha materiais e informações sobre CHD em todos os lugares possíveis.

Fale com Quem Vai Ouvir – Fale sobre CHD com quem vai ouvir. Isto pode ser na mercearia, na fila para um filme, ou em qualquer lugar. Esta conversa pode ser muitas vezes iniciada usando roupas e acessórios da CHD.

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