As pessoas com demência podem desenvolver problemas com a alimentação, a bebida e a capacidade de engolir em qualquer fase da doença, embora seja mais comum ver isso nos estágios mais avançados. Nesta seção você poderá explorar porque isso acontece e como você pode ajudar.

Quando uma pessoa com demência avançada ingere apenas uma quantidade muito limitada de alimentos e líquidos ou não consegue mais engolir com segurança, pode ser um momento extremamente difícil e emocional para a família e o pessoal de saúde, pois eles tentam descobrir a melhor forma de responder e cuidar da pessoa com demência. É importante tentar manter a alimentação e a bebida, mesmo em quantidades muito pequenas, para conforto e prazer. Os terapeutas da fala e da linguagem podem ajudar e aconselhar sobre as mudanças de deglutição neste momento.

O que acontece quando o Pete já não consegue engolir? Será que ele simplesmente morrerá de fome? Eu não quero que ele sofra.

Uma mulher que fala do marido que tem demência.

Por que há problemas de deglutição?

Como a demência progride afeta a área do cérebro que controla a deglutição. Na demência avançada a pessoa pode ter uma deglutição fraca ou perder a capacidade de engolir com segurança. Por exemplo, pode tossir ou engolir depois de engolir alimentos ou bebidas. Veja a característica “Problemas de mastigação e deglutição” na seção Comer bem.

Problemas de deglutição também podem ser causados pela fraqueza e fraqueza geral da pessoa, ou seja, seus músculos de deglutição tornam-se muito fracos. Além disso, mudanças na sensação e na consciência sensorial significam que algumas pessoas vão achar a experiência de comer muito diferente e podem, às vezes, sentir-se desagradáveis para elas.

Outros problemas – como ter uma boca dorida ou dentes sensíveis – podem fazer com que a pessoa ingerir menos alimentos ou desenvolver problemas de deglutição. Você deve levar estas dificuldades à atenção de um médico, enfermeira ou dentista o mais rápido possível para rever.

Morrer de fome ou desidratação até a morte?

Pode parecer que a pessoa está morrendo de fome ou desidratada, mas não está. Nas fases finais da demência (nos últimos meses ou semanas de vida), a ingestão de alimentos e fluidos tende a diminuir lentamente com o tempo. O corpo ajusta-se a este processo de desaceleração e à diminuição da ingestão. Pensa-se que nesta fase a fome e a sede da parte do cérebro deixou de funcionar para a maioria das pessoas.

A pessoa pode estar imóvel e por isso não precisa da mesma quantidade de calorias para manter os seus níveis de energia. A redução da ingestão de alimentos e fluidos e a diminuição do interesse por isto pode ser considerada como uma “parte natural” do fim da vida e da morte.

O aumento artificial da ingestão de alimentos e fluidos pode ser útil para algumas outras condições de saúde, mas normalmente não é considerado útil no fim da vida em demência como uma forma de gerir a redução da ingestão oral.

O que é nutrição e hidratação artificial (HNA)?

‘HNA’ significa ‘nutrição e hidratação artificial’ e refere-se a métodos usados para fornecer alimentos e fluidos a pessoas incapazes de engolir da forma normal. Isto pode ser referido como alimentação enteral ou, talvez, alimentação por sonda.

Os métodos mais comuns são:

• Alimentação aberta com sonda

  A sonda passa pelo nariz e desce até ao estômago (conhecida como sonda nasogástrica), ou a sonda pode passar directamente por um orifício na parede do estômago (gastrostomia), que também é conhecida como alimentação por PEG (ou por completo, alimentação por gastrostomia endoscópica percutânea)

• Openfluids

  Fluids também podem ser administrados com estes tubos ou através de um gotejamento que vai para uma veia (intravenosa ou ‘IV’) ou apenas inseridos sob a pele (subcutânea ou ‘SC’).

É uma boa ideia a nutrição e hidratação artificial (ANH)?

A maior parte dos profissionais de saúde sentem agora que uma pessoa com demência avançada e na fase final da sua doença não deve ser alimentada por tubos ou gotejadores. Isto porque a inserção de tubos ou gotejamentos intravenosos requer internação hospitalar, o que pode ser muito angustiante para a pessoa. Eles podem então retirar os tubos e gotejamentos, e o local dos tubos e gotejamentos pode ficar infectado e dorido.

Ele estava muito angustiado no hospital e continuava a retirar os tubos – ele não entendia o que estava a acontecer com ele e eles não sabiam como ajudá-lo.

Cuidados de fim de vida para pessoas com demência 2009

Também sabemos que dar comida e fluidos desta forma não beneficia a pessoa e de facto pode causar-lhe danos. Por exemplo, dar comida ou fluidos a uma pessoa através de um tubo nasal ou estomacal não o faz:

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• pára a pessoa de tossir ou de ingerir alimentos ou fluidos para o tubo do vento
• reduz o risco de infecções no peito
• imprime a capacidade da pessoa de cuidar de si mesma ou para eles se mobilizarem quando anteriormente não conseguiam
• permover a pessoa de perder peso
• imperfeiçoar a cura das feridas de pressão
• imperfeiçoar a qualidade de vida ou prolongar a vida.

De facto, sabemos agora que um terço das pessoas com demência avançada que têm um tubo inserido para alimentação morre no prazo de um mês. Portanto, o caso contra a ANH é forte.

Por vezes, uma pessoa pode mostrar sinais de sentir sede, por exemplo, chupar quando se cuida da boca. Se isto acontecer, procure o conselho de uma enfermeira ou médico. Neste momento, a parte mais importante para manter o conforto é com cuidados bucais regulares.

A pessoa sofre?

Se uma pessoa que vive com demência está ou não sofrendo é a preocupação mais comum tanto para a família como para os cuidadores, que muitas vezes não sabem porque a pessoa está tendo dificuldade em engolir ou não quer mais comer ou beber.

É útil para a família se os cuidadores forem capazes de explicar porque isto está acontecendo: a maioria das pessoas agora pensa que uma pessoa com demência avançada toma cada vez menos alimentos e líquidos no final da vida e seu corpo se ajusta para que não sinta fome ou sede. Portanto, eles não estão sofrendo. A família pode pensar que a situação se deve à falta de cuidados, mas uma boa explicação deve ajudá-los a compreender e a sentir-se tranquilos.

Se houver sinais de dor ou desconforto, procure o conselho de uma enfermeira ou médico.

A pessoa deve continuar com alimentos e fluidos pela boca?

Sim. As pessoas que podem comer e beber – mesmo que sejam apenas colheres de puré de comida ou goles de líquido – devem ser encorajadas a fazê-lo. É importante apoiá-las para que tenham alimentos e bebidas que sejam tão agradáveis e seguros quanto possível. Veja o recurso Mastigar e engolir problemas na seção Comer bem).

Ideias que podem ajudar

Oferecer pequenas quantidades de alimentos e líquidos a uma consistência que a pessoa possa administrar e seja segura. Procure sempre o conselho de um terapeuta da fala e linguagem se você estiver preocupado com a deglutição de uma pessoa. Eles podem fazer uma avaliação e aconselhar sobre a consistência mais adequada.

Não se preocupe muito, nesta fase, com uma dieta equilibrada. A pessoa deve receber o que quiser, mesmo que isso seja apenas coisas doces. Suplementos nutricionais podem ser recomendados se a pessoa estiver sob os cuidados de um dietista. Lembre-se que quando a pessoa está morrendo é natural que ela se torne incapaz de comer e beber. Alimentos e líquidos por tubos ou goteiras não impedirão que isso aconteça.

Certifique-se de que a pessoa está em uma boa posição quando está sendo ajudada a ingerir alimentos ou líquidos. Por exemplo, certifique-se de que eles estejam o mais íntegros possível, e só ofereça alimentos e líquidos quando a pessoa estiver totalmente acordada.

A equipe de atendimento pode apoiar os membros da família, dando-lhes informações sobre o que está acontecendo e por quê. Ouça as suas preocupações sobre alimentação e nutrição e tente responder-lhes. Se você não souber a resposta, não faz mal dizê-lo e encontrar alguém que possa explicar.

• Outra leitura Aberta

  Sociedade de Alzheimer: Cuidados de fim de vida e necessidades físicas

  Marie Curie: Página web de cuidados bucais para profissionais

  Marie Curie: Página web de Hidratação e Nutrição (para profissionais)

  O kit de ferramentas comer e beber bem com demência. University of Bournemouth

  Guia daNICE NG31 (2015) Cuidados com adultos moribundos nos últimos dias de vida

  Cuidados com demência em fim de vida: Community of Practice (CoP)
  Uma joint venture entre Dementia UK e Hospice UK que reúne profissionais e líderes clínicos

  Guia rápida daSCIE para gestores de cuidados domiciliários(2016)

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