A nossa consulta está quase terminada quando o meu paciente se inclina para a frente e diz: “Então, doutor, em todo este tempo, ninguém explicou isto. Exactamente como é que eu vou morrer?” Ele está na casa dos 80, com uma cabeça de cabelo com neve e um rosto forrado de experiência. Ele recusou uma segunda rodada de quimioterapia e optou por ter cuidados paliativos. Ainda assim, um acadêmico de coração, ele é curioso sobre o corpo humano e gosta de boas explicações.
“O que você ouviu?” Eu pergunto. “Oh, as habituais histórias assustadoras”, ele responde com ligeireza; mas a ansiedade no seu rosto é inconfundível e de repente sinto-me protector dele.
“Gostaria de discutir isto hoje?” Eu pergunto gentilmente, pensando se ele poderia querer sua esposa lá.
“Como você pode ver, estou morrendo de vontade de saber”, ele diz, satisfeito com sua própria piada.
Se você é um paciente com câncer, ou cuida de alguém com a doença, isto é algo em que você poderia ter pensado. “Como é que as pessoas morrem de cancro?” é uma das perguntas mais comuns feitas ao Google. No entanto, é surpreendentemente raro que os pacientes a perguntem ao oncologista. Como alguém que perdeu muitos doentes e participou em numerosas conversas sobre a morte e a morte, farei o meu melhor para explicar isto, mas primeiro um pequeno contexto pode ajudar.
Algumas pessoas têm claramente medo do que pode ser revelado se fizerem a pergunta. Outras querem saber, mas são dissuadidas pelos seus entes queridos. “Quando você fala em morrer, você pára de brigar”, uma mulher admoestou seu marido. O caso de uma jovem paciente está gravado na minha mente. Dias antes de sua morte, ela me implorou que dissesse a verdade, porque aos poucos ela estava ficando confusa e sua família religiosa a tinha mantido no escuro. “Temo que esteja morrendo”, comecei, enquanto segurava a mão dela. Mas logo depois, seu marido marchou e, tendo ouvido a troca, ficou furioso por eu ter extinguido sua esperança em um momento crítico. Quando ela se desculpou com os olhos, ele gritou comigo e me mandou para fora da sala, depois a levou à força para casa.
Não é de admirar que haja relutância por parte dos pacientes e dos médicos em discutir o prognóstico, mas há provas de que uma comunicação verdadeira e sensível e, quando necessário, uma discussão sobre a mortalidade, permite que os pacientes tomem conta das suas decisões em matéria de cuidados de saúde, planeiem os seus assuntos e se afastem de terapias desnecessariamente agressivas. Ao contrário dos medos populares, os pacientes atestam que a consciência de morrer não leva a uma maior tristeza, ansiedade ou depressão. Também não apressam a morte. Há evidências de que, após a morte, os familiares enlutados relatam menos ansiedade e depressão se foram incluídos em conversas sobre a morte. Em geral, a honestidade parece ser a melhor política.
Estudos mostram preocupantemente que a maioria dos pacientes não tem conhecimento de um prognóstico terminal, ou porque não foram informados ou porque entenderam mal a informação. Um pouco decepcionantemente, os oncologistas que comunicam honestamente sobre um mau prognóstico podem ser menos bem apreciados pelo seu paciente. Mas, quando se encobre o prognóstico, é compreensivelmente ainda mais difícil de se chegar perto da questão de como se pode morrer.
Obrigado aos avanços da medicina, muitos pacientes com câncer não morrem e os números continuam melhorando. Dois terços dos pacientes diagnosticados com câncer no mundo rico de hoje sobreviverão cinco anos e aqueles que alcançarem a marca dos cinco anos melhorarão suas chances para os próximos cinco, e assim por diante. Mas o câncer é realmente muitas doenças diferentes que se comportam de maneiras muito diferentes. Alguns cancros, como o cancro do cólon, quando detectados precocemente, são curáveis. O câncer de mama precoce é altamente curável, mas pode se repetir décadas depois. O câncer de próstata metástático, câncer de rim e melanoma, que até recentemente tinham opções de tratamento desanimadoras, estão agora sendo tratados com terapias cada vez mais promissoras que estão produzindo tempos de sobrevivência sem precedentes.
Mas a verdade é que o câncer avançado é incurável e embora os tratamentos modernos possam controlar os sintomas e prolongar a sobrevivência, eles não podem prolongar a vida indefinidamente. É por isso que eu acho importante para quem quer saber, como os pacientes com câncer realmente morrem.
“Failure to thrive” é um termo amplo para uma série de desenvolvimentos no câncer em estágio final que basicamente levam alguém a desacelerar em uma deterioração gradual até a morte. O câncer é causado por um crescimento desinibido de células previamente normais que escapam habilmente às defesas habituais do corpo para se espalhar, ou metástase, para outras partes. Quando o câncer afeta um órgão vital, sua função é prejudicada e a deficiência pode resultar em morte. O fígado e os rins eliminam toxinas e mantêm a fisiologia normal – são normalmente órgãos de grande reserva, portanto, quando falham, a morte é iminente.
Células cancerígenas liberam uma infinidade de produtos químicos que inibem o apetite e afetam a digestão e absorção dos alimentos, levando à perda progressiva de peso e, portanto, a uma profunda fraqueza. A desidratação não é rara, devido ao mau gosto dos fluidos ou à incapacidade de engolir. A falta de nutrição, hidratação e actividade provoca uma rápida perda de massa muscular e fraqueza. Metástases no pulmão são comuns e podem causar angustiante falta de ar – é importante compreender que os pulmões (ou outros órgãos) não param de funcionar por completo, mas o seu desempenho sob grande stress esgota-os. É como empurrar constantemente contra um peso pesado.
Cancer pacientes também podem morrer de infecções descontroladas que sobrecarregam os recursos habituais do corpo. Ter câncer prejudica a imunidade e a quimioterapia recente compõe o problema, suprimindo a medula óssea. A medula óssea pode ser considerada a fábrica onde as células sanguíneas são produzidas – a sua função pode ser prejudicada pela quimioterapia ou infiltração pelas células cancerígenas. A morte pode ocorrer devido a uma infecção severa. A morte pode ocorrer devido a uma deficiência hepática ou insuficiência renal pré-existente devido à desidratação, o que também pode dificultar a escolha de antibióticos.
Pode notar que os pacientes com cancro envolvendo o seu cérebro parecem particularmente indispostos. A maioria dos cancros no cérebro vem de outros lugares, como a mama, pulmão e rim. As metástases cerebrais exercem sua influência de poucas maneiras – causando convulsões, paralisia, sangramento ou distúrbios comportamentais. Os doentes afectados por metástases cerebrais podem tornar-se fatigados e desinteressados e crescer rapidamente frágeis. O inchaço no cérebro pode levar à perda progressiva da consciência e à morte.
Em alguns cancros, como o da próstata, mama e pulmão, metástases ósseas ou alterações bioquímicas podem dar origem a níveis perigosamente elevados de cálcio, o que causa redução da consciência e insuficiência renal, levando à morte.
Sangria descontrolada, paragem cardíaca ou insuficiência respiratória devido a um grande coágulo de sangue acontecem – mas ao contrário da crença popular, a morte súbita e catastrófica no cancro é rara. E claro, mesmo pacientes com câncer avançado podem sucumbir a um ataque cardíaco ou acidente vascular cerebral, causas comuns de mortalidade não-cancerígena na comunidade geral.
Você já deve ter ouvido falar do chamado “efeito duplo” de dar medicamentos fortes, como morfina para dores cancerígenas, temendo que a escalada dos níveis dos medicamentos acelere a morte. Mas os especialistas dizem que os opiáceos são vitais para aliviar o sofrimento e que normalmente não encurtam uma vida já limitada.
É importante apreciar que a morte pode acontecer de algumas formas, por isso quis tocar no importante tópico do que os profissionais de saúde podem fazer para facilitar o processo de morrer.
Em locais onde os bons cuidados paliativos estão embutidos, o seu valor não pode ser sobrestimado. As equipas de cuidados paliativos prestam assistência especializada na gestão dos sintomas físicos e do sofrimento psicológico. Eles podem abordar questões espinhosas, aconselhar familiares ansiosos e ajudar os pacientes a registrar um legado, por escrito ou em formato digital. Eles normalizam o luto e ajudam a trazer perspectiva num momento desafiador.
As pessoas que são novas nos cuidados paliativos estão geralmente apreensivas de que irão perder o tratamento eficaz do câncer, mas há muito boas evidências de que os cuidados paliativos melhoram o bem-estar psicológico, a qualidade de vida e, em alguns casos, a expectativa de vida. Os cuidados paliativos são um recém-chegado relativo à medicina, por isso pode encontrar-se a viver numa área onde não existe um serviço formal, mas pode haver médicos locais e profissionais de saúde aliados treinados em aspectos da sua prestação, por isso não se esqueça de perguntar por aí.
Finalmente, uma palavra sobre como perguntar ao seu oncologista sobre o prognóstico e, por sua vez, como irá morrer. O que você deve saber é que em muitos lugares, o treinamento nesta delicada área de comunicação é terrivelmente inadequado e seu médico pode se sentir desconfortável discutindo o assunto. Mas isso não deve impedir qualquer médico de tentar – ou pelo menos encaminhá-lo a alguém que possa ajudá-lo.
Prognóstico preciso é difícil, mas você deve esperar uma estimativa em termos de semanas, meses, ou anos. Quando se trata de fazer as perguntas mais difíceis, não espere que o oncologista leia as entrelinhas. É a sua vida e a sua morte: você tem direito a uma opinião honesta, conversa contínua e cuidados compassivos que, a propósito, podem vir de qualquer número de pessoas, incluindo enfermeiras, assistentes sociais, médicos de família, capelães e, claro, aqueles que estão perto de você.
Acima de 2.000 anos atrás, o filósofo grego Epicuro observou que a arte de viver bem e a arte de morrer bem eram uma só. Mais recentemente, Oliver Sacks lembrou-nos deste princípio, pois estava a morrer de melanoma metastático. Se morrermos devemos, vale a pena lembrar-nos do papel que podemos desempenhar para garantir uma morte pacífica.
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