Liz Cusack não estava especialmente preocupada quando reparou numa erupção cutânea nas pernas e nos braços em 2006. Foi provavelmente uma reacção alérgica ao detergente de roupa, ela supôs. Ou talvez tenha sido o stress do próximo Certificado de Saída.

Na verdade, ela esperava ser mandada embora com um creme tópico quando foi ao seu médico de clínica geral para que fosse verificada. Em vez disso, ela foi enviada diretamente para a sala de emergência para uma biópsia da pele.

“Acho que os médicos do hospital tinham uma ideia bastante boa do que era”, recorda a mulher de 29 anos Meath, “por isso mandaram-me a um dermatologista”. Então a dermatologista deu uma olhada e me mandou fazer uma biópsia renal.

“Eu perguntei o que era e ela disse que não queria me dizer no caso de eu pesquisar no Google. Como a maioria das doenças, o Google mostra o pior cenário possível, por isso pode acabar por me assustar.”

Os resultados da biopsia revelaram que Liz tinha uma doença renal rara chamada Henoch-Schönlein purpura (HSP), que se pensa ser desencadeada por uma infecção viral. O nefrologista do Hospital Tullamore descreveu-a como um “pequeno arranhão” nos rins e disse-lhe que continuariam a monitorizar a situação.

Ele explicou que, em um terço dos casos, ela vai embora sozinha em alguns meses. Em um terço dos casos, ela fica como está e a erupção cutânea vem e vai. E em outro terço dos casos, a diálise é necessária. Mas esse é o pior cenário, assegurou-lhe.

Nos nove anos seguintes, Liz foi ao Hospital Tullamore a cada seis meses para fazer o exame de sangue. A erupção era um “incômodo” e ela teve que tomar um comprimido de pressão arterial leve para secar um pouco do excesso de proteína que os rins estavam produzindo. Mas, na maioria das vezes, ela era relativamente saudável. Talvez até totalmente curada.

Para o deleite de Liz, a erupção cutânea desapareceu completamente após um período de seis meses nos EUA. “O médico costumava dizer que se a erupção cutânea era má, os rins estavam agravados e queimados”, explica ela. “Então quando a erupção desapareceu, pensei que significava que tinha desaparecido para sempre.

“A vida estava ocupada”, acrescenta ela. “Eu estava a aprender a conduzir. Eu tinha acabado de arranjar um novo emprego no SAP em Citywest. Estava a gerir o programa universitário deles e a viajar pelo país a conhecer estudantes. Então eu não voltei para a minha consulta de acompanhamento… você vive e aprende…”

O estouro de energia foi de curta duração. Seis meses depois, a Liz começou a sentir-se muito indisposta. Ela estava a sentir náuseas de manhã e começou a ter dores de cabeça “horríveis” que duravam o dia todo. “Nenhuma quantidade de Nurofeno ou sono ajudaria”, explica ela. “E eu estava exausta. Chegava a casa no sábado e passava o dia todo na cama. O cansaço era inacreditável”. “

Poucos meses depois, em março de 2015, o tio de Liz teve um ataque cardíaco maciço. O susto levou a mãe dela a comprar um monitor de tensão arterial em casa como salvaguarda. Ela verificou toda a família, mas quando chegou a vez de Liz, a leitura era significativamente mais alta do que todos os outros.

“A mãe disse, ‘Há algo errado aqui, Liz, a menos que a máquina esteja avariada. Acho que devias ir ao médico…”.”

O médico mandou a Liz directamente para o hospital onde ela explicou os seus sintomas: dores de cabeça, náuseas, comichão na pele e fadiga. Ele fez alguns exames e, uma hora depois, voltou com uma equipa de médicos à sua volta e disse-lhe que ela ainda tinha 5% de função renal entre os dois rins. Foi um diagnóstico aterrador, ela admite, mas não havia tempo para contemplá-lo.

“Eles pensaram inicialmente que talvez os meus rins tivessem adormecido, então me bombearam com esteróides durante 10 dias para ver se eles iriam acordar. Quando não teve nenhum impacto, fui transferido para o Hospital Tallaght”

Os médicos de lá iniciaram Liz em diálise peritoneal ambulatorial contínua (CAPD), que ela podia fazer em casa. Parecia estar funcionando, mas depois de oito ou nove meses ela começou a sentir fadiga e falta de ar.

“Acordei uma manhã gritando com a dor nas costas e não conseguia recuperar o fôlego”, ela se lembra.

Ela foi levada ao hospital onde descobriram que o líquido da máquina tinha entrado na cavidade pulmonar dela.

“Eles perceberam que aquele método de diálise não estava funcionando, então tiveram que colocar um cateter para hemodiálise”. Tive de fazer um pequeno procedimento no braço esquerdo para inserir uma fístula – é a forma mais eficiente de realizar a diálise”, explica ela. “Não é bom do ponto de vista estético, mas dá uma diálise de muito boa qualidade”

Liz faz agora três sessões de diálise de quatro horas por semana no Hospital de Tallaght, e ela está na lista de transplantes de rins há pouco mais de dois anos. “Rins saudáveis estão funcionando 24/7 ou 168 horas por semana”, explica ela. “Estou em diálise apenas 12 horas por semana, por isso nunca vai substituir o trabalho que os seus rins fazem”, ela acrescenta. “Demora muito tempo na semana em que podias estar a fazer outras coisas. E sua liberdade é certamente cerceada, pois tudo – férias, fins de semana fora, noites fora `- deve ser planejado com bastante antecedência””

Gerir a dieta de diálise é outro desafio. “Você tem que observar sua dieta para que seus níveis de fosfato e potássio não fiquem muito altos, pois isso pode ser muito perigoso a longo prazo”, diz ela.

“Mesmo alimentos que você consideraria muito saudáveis – como nozes e frutas e vegetais – têm de ser consumidos com moderação.

“E depois, claro, há o problema dos líquidos. Algumas pessoas com insuficiência renal vão continuar a passar água, mas os meus rins não. Portanto, cada gota de água que eu consumo fica no meu sistema.

“Estou restrito a um litro por dia e isso inclui sopa, gelado e até melancia se comeres o suficiente”

“É uma condição fisicamente debilitante e emocionalmente esgotante, mas a Liz diz que está determinada a não deixar que ela leve a melhor. Graças a um empregador “muito solidário”, uma “maravilhosa rede de apoio” de amigos e familiares e um “fantástico namorado”, ela tem sido capaz de trabalhar sua agenda em torno das sessões de diálise.

Música irlandesa tradicional continua a ser uma grande parte de sua vida e ela frequentemente viaja pela Irlanda para tocar o acordeão de botão e melodio em shows e sessões. Ela também viaja internacionalmente, e diz que o cartão EHIC provou ser um salva-vidas.

Nem permitiu que a condição diminuísse o seu sentido de ambição. Desde que foi diagnosticada com Henoch-Schönlein purpura, Liz recebeu um BA em Economia, Política e Direito pela DCU, um Mestrado em Assuntos Públicos Europeus & Direito pela UCD e um Mestrado em Gestão de Negócios pela DCU.

“Eu sei que vou conseguir eventualmente”, diz ela, “mas é melhor esperar para garantir que a partida esteja certa”. Enquanto isso, estou concentrando toda a minha energia no meu trabalho e nas minhas relações pessoais”.

“Percebi muito cedo que tinha duas escolhas: ou me detenho nisto e deixo que isso me arraste para baixo ou me concentro em todas as coisas boas da minha vida e arado em cima. E eu tenho muito pelo que agradecer.

“Se alguma coisa, esta doença abriu meus olhos para o que é realmente importante na vida”, ela conclui. “E eu realmente acho que sou uma pessoa mais forte por causa disso.”

“Eu tenho insuficiência renal. Não me tem a mim.”

Saúde &Viver