Quando Helen King não conseguiu levantar o braço esquerdo em 2014, a primeira coisa que ela fez foi ir ao médico da coluna. Seis anos antes, King tinha sofrido o que parecia ser um pescoço duro que não desapareceria. Eventualmente, ela começou a perder a sensação nos dedos. O seu médico da coluna recomendou que ela fosse submetida a uma discectomia cervical e fusão. Quatro discos vertebrais foram retirados do seu corpo enquanto o médico introduzia um osso de cadáver e uma placa de titânio no seu pescoço. Nesse dia, em 2014, quando o seu dedo indicador estava rígido e não conseguia levantar o braço esquerdo, a jovem de 49 anos pensou que os sintomas estavam relacionados com a sua cirurgia à coluna vertebral. “Quando o meu médico me examinou”, diz King, “ele me disse: ‘Isso não tem nada a ver com o seu pescoço’. Eu acho que você tem artrite reumatóide (AR)”. Foi completamente do nada para mim”. “

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Sintomas de rigidez e dormência sugerem artrite reumatóide

Como filha disciplinada de um oficial do Exército, o Rei perseguiu incansavelmente a nomeação com um reumatologista. Depois de três meses de súplicas, assédio e cajolamento, ela finalmente conseguiu uma visita cara-a-cara com o médico. O reumatologista fez um diagnóstico de AR. “E foi aí que comecei a chorar”, diz King. “Durante aqueles poucos meses, eu tinha feito a coisa absolutamente errada, procurando no Google e tentando descobrir o que estava errado. Ninguém na minha família tinha RA, por isso era tudo novo para mim. Assim que li que podia baixar a sua expectativa de vida, ela realmente bateu em casa. Então, quando fui ver o reumatologista, entrei com a ideia de que ia acabar numa cadeira de rodas. Ouvir o diagnóstico dele parecia ser o prego no caixão. Mas foi aí que o médico disse: ‘Helen, eu posso tratar isto! Se me dissesses que tinhas osteoartrite, só te podia oferecer uma cirurgia. Isso parou-me no meu rasto. Pela primeira vez, eu senti, ‘Ok, eu posso fazer isso'””

Começar o tratamento agressivo para a artrite reumatóide de imediato

O reumatologista do King recomendou um tratamento precoce e agressivo. “Ele disse-me, ‘Bata com força! Não espere!’ e me colocou em metotrexato imediatamente”, diz King. Mas tomar a medicação em forma de comprimido fez King sentir náuseas. Em vez de desistir do medicamento, seu médico sugeriu que ela tentasse uma forma oral líquida que não tivesse os mesmos conservantes, o que pode ter provocado sua náusea. A nova forma do medicamento era muito melhor para o estômago dela. Alguns meses depois, o médico acrescentou uma biologia ao seu plano de tratamento, e King tem administrado bem seus sintomas de AR desde então.

Learning How to Balance Work and Her New Life With Rheumatoid Arthritis

“Eu sempre fui uma pessoa que se esforçava”, diz King. “Eu trabalho para o CEO de uma empresa de serviços financeiros. É muito estressante, clientes muito exigentes”. Eu sempre fui o tipo de pessoa que poderia dizer: ‘Não preciso de ajuda’. Eu posso fazer isso”. Mas no início de um diagnóstico, há tanta coisa a acontecer. Estás a receber toda esta informação. O teu corpo está a mudar. Você não é o mesmo. Para mim, a luta foi aprender a equilibrar tudo. Se eu trabalhar uma semana de 50 ou 60 horas, posso ficar de pijama o dia todo no sábado e não me sentir culpada? Foi aí que comecei a tentar encontrar outras pessoas que tinham artrite reumatóide. Eu quero entender o que outras pessoas estão passando.

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Seeking Support and Understanding From Peers With Rheumatoid Arthritis

“A família e os amigos são fantásticos, mas não conseguem entender a forma como alguém que andou na mesma estrada pode. Quando eu digo que estou exausto, não se trata de dormir. Significa que me sinto como se tivesse sido atropelado por um caminhão. Eu queria me conectar com outras pessoas que experimentaram isso. E o que aprendi rapidamente foi que não havia nada em pessoa. Havia tudo isto nas redes sociais, e para mim era demasiado negativo. Para mim, isso me atrasou; não me levantou”

O valor dos grupos de apoio para pessoas com artrite reumatóide

King eventualmente encontrou Arthritis Introspective, um grupo de apoio que posteriormente se fundiu com a Arthritis Foundation. King foi treinado para se tornar um facilitador de conexão, que é uma pessoa em uma área geográfica que ajuda a organizar grupos de encontro para outros que procuram apoio para lidar com a sua artrite. Um facilitador encontra espaço para o grupo se encontrar e ajuda as pessoas a encontrar recursos como médicos, nutricionistas, instrutores de Pilates – qualquer recurso que possa ajudar uma pessoa que sofre de artrite a gerenciar seus sintomas e a viver suas vidas plenamente. “Eu queria levar à minha comunidade o que estava procurando e não conseguia encontrar”, diz King. “Por isso, decidi que iria começar. Meu primeiro passo com a Arthritis Foundation foi ajudar a me capacitar e assumir o controle da minha situação”

Um novo mundo de reuniões de grupos de apoio socialmente distantes

Desde que COVID-19 fez do mundo um lugar mais virtual no último ano, King se tornou mais um facilitador nacional para seu grupo local. Agora que mais eventos estão online”, diz ela, “se houver um reumatologista de renome falando em outra cidade, eu posso ajudar a conectar meus membros para ouvi-los falar”. Revolucionou a forma como pensamos sobre eventos e programação para os nossos membros”

King também fala muito bem do Live Yes! INSIGHTS, que permite que as pessoas façam uma avaliação anónima de 10 minutos dos seus problemas com artrite. “Eles são capazes de triturar estes dados e classificá-los por código postal. Então agora, temos uma ideia muito melhor de quais são as preocupações dos nossos membros, se é a gestão da dor, cuidados de saúde, tratamentos, você dá-lhe um nome”

Recognition for Raising Money for Arthritis Awareness

Em 2017, King formou uma equipe para se juntar à fundação Walk to Cure Arthritis na Filadélfia para levantar dinheiro e trazer a consciência para a AR e as centenas de tipos de doenças das articulações conhecidas como artrite. “Eu estava pronto para falar sobre o que estava acontecendo, e no início eu acho que muitas pessoas não estavam prontas para falar sozinhas. Eles estavam preocupados com a forma como as pessoas olhariam para eles, e sendo aceitos na comunidade”

A caminhada do ano passado foi transformada em um evento virtual, e o evento deste ano, em 5 de junho de 2021, será também. O risco de ter tantas pessoas imunocomprometidas juntas era demasiado grande. Como presidente do evento na Pensilvânia Oriental e no sul de Nova Jersey, King continuará a angariar fundos para anunciar os quase 300.000 dólares que ela já angariou para a pesquisa de artrite

Prêmios e recompensas para organizar grupos de apoio e suporte à artrite

“As melhores partes de ser um facilitador são os e-mails e cartões de agradecimento que as pessoas escreveram”, diz King. “Há uma mulher em particular, ela veio para o grupo de apoio com seu marido, e ela tinha tudo menos desistido”. É uma história que se ouve muito. Quando ela chegou lá, ela estava chorando. No dia seguinte, ela me escreveu um e-mail, agradecendo a mim e ao grupo, e dizendo como ela iria encontrar um novo médico e um novo tratamento. Por causa do grupo, ela estava disposta a colocar um pé na frente do outro. Você só pode fazer isso um dia de cada vez”, explica King.

Como Ajudar Outras Pessoas Ajuda o Voluntário

A coisa mais gratificante de dirigir o grupo – você realmente sente que está ajudando as pessoas, de acordo com King. “E eles estão a ajudar-me. Estamos todos a seguir este caminho juntos. Os nossos caminhos podem parecer todos diferentes. Mas quando me concentro nas outras pessoas, isso tira o foco da minha própria jornada”

King encoraja as pessoas com artrite a se voluntariarem com a Arthritis Foundation, se se sentirem confortáveis. Ela encontrou a crescente quantidade de trabalho que tem feito para a fundação como capacitadora. “As pessoas podem dar uma hora por dia, uma hora por semana, até mesmo uma hora por mês”, diz ela.

King voluntaria muito mais horas do que isso em seu papel como Embaixadora Platina para a Arthritis Foundation, um grupo de elite de voluntários que servem como ligação entre a Arthritis Foundation e representantes no Congresso, em uma tentativa de aumentar a consciência da doença com legisladores que podem fazer a diferença no apoio legal e financeiro. “Somos principalmente uma organização voluntária”, diz King. “Então você pode até fazer coisas como chamar seus legisladores para aumentar a conscientização para as pessoas com artrite. Pode fazê-lo a partir da sua própria casa com um e-mail e um clique de um botão”

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Para King, trabalhar na comunidade da artrite tem sido uma experiência que muda a vida. “Especialmente com a COVID, estamos muito mais conectados online”, diz ela. “Eu tenho amigos em todo o mundo, e estamos todos a tentar ajudar-nos uns aos outros. Toda a gente tem estas grandes ideias. Eu não sou a especialista em nada disto. Sinto que aprendo tanto com eles como eles aprendem comigo. Podes permitir que a RA te consuma, ou podes viver a tua melhor vida possível. Lembro-me de dizer à minha mãe quando apanhei a doença que mal posso esperar que a RA seja algo que eu tenho, e não quem eu sou. Sinto-me como se tivesse tirado a minha vida. É parte de quem eu sou, mas não é inteiramente quem eu sou.”